La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 26 nov. 2018
La sclérose en plaques, par Johana.
« Je ne suis pas inquiète
car je me doutais du diagnostic. »

« Bonjour, 

Je suis diagnostiquée depuis un an et demi seulement, mais mes premiers signes remontent à loin. Une partie de mon visage se paralysait quelquefois. Mes premiers symptômes sont apparus après avoir accouché. Moi qui travaillais dans les champs, je ne tenais plus sur mes jambes, je tombais et j’avais de gros vertiges : ça tournait comme si j’étais ivre et j’étais confuse dans mes propos. 

Un dimanche, je suis donc partie aux urgences afin d’obtenir un médicament pour m’empêcher d’avoir des vertiges et pouvoir aller travailler le lendemain. 
Le médecin me pousse pour voir si mes vertiges sont importants et si je tombe ou si je reste en place. Je ne suis pas tombée. Il me laisse donc repartir avec une ordonnance. Je prends les médicaments, mais le lendemain matin je ne trouve pas la force d’aller travailler. J’ai lutté toute la journée. En fin d’après-midi, je ne pouvais pas me lever pour aller chercher mes enfants à l’école. J’ai passé une nuit à me reposer mais lendemain j’étais toujours trop faible. J’ai appelé le Samu pour repartir aux urgences. J’y suis restée 3 jours. Verdict : grosse fatigue. En effet, je travaille trop et, depuis 5 ans, je n’ai pas fait une nuit complète car mes enfants dorment mal…

Un an après, j’ai des douleurs à la surface de mon ventre (sensations difficiles à expliquer) puis des fourmillements dans les pieds et dans les mains. Je suis très fatiguée et je dors toute la journée. Comme j’ai toujours été très active, mon conjoint ne comprends pas pourquoi je ne fais plus rien de mes journées. Je vais chez le médecin qui pense au « syndrome de la queue de cheval » et me prends un rendez-vous chez un neurologue. Mais n’aimant ni me plaindre ni aller chez le médecin, je ne vais pas au rendez-vous. Au bout d’un moment, mes fourmillements se sont arrêtés. 

Mais un an après, ça recommence : mal à la surface du ventre et fourmillements mais là, ça monte jusqu’aux hanches. Je n’ai même plus de sensation quand je vais aux toilettes. Je retourne chez médecin car un jour, il m’est arrivé quelque chose d’étonnant :  je travaillais dans les vignes et, à un moment, je vois l’une de mes chaussures au bout du rang alors que je n’ai pas senti que je l’avais perdue. Le médecin ne comprend pas pourquoi je ne suis pas venue plus tôt. Je lui dis que, n’ayant pas de douleurs, je ne pensais pas que c’était grave. Pour moi, quand on va chez le médecin c’est qu’on souffre. Il m’envoie chez un neurologue. Là, IRM et verdict de sclérose en plaques. Le neurologue me dit : « Je ne vous cache pas que je croyais que c’était de la comédie car vous sembliez aller bien. La plupart des gens qui viennent n’ont pas votre comportement ». 
Effectivement, je ne suis pas de nature à me plaindre. Je n’ai pas peur et je ne suis pas inquiète car je me doutais du diagnostic. Le médecin et mon conjoint étaient plus mal à l’aise que moi.

Je n’ai pas pleuré une seule fois. Je suis sous Gilenya® et tout se passe bien. J’ai juste des petits problèmes quand j’ai un coup de chaud mais lorsque ça arrive, je vais vite au frais et tout revient dans l’ordre. Je me pense plus forte que la maladie. »

Par Johana.


2 commentaires
26/11/2018 à 10:36 par bardin Nicole
J 'ai du attendre 7 ans aussi .....Car un matin n'ai pas pu me lever,et mon généraliste ,vu le lundi ,souffrant ,trainant la jambe ,n'a pas daigné venir le mercredi à l'appel de mon mari ;c'était son jour de repos ,son programme fait donc il passera demain.Seulement ,ma fille infirmière est passée ,quand elle m'a vue ,est partie travailler pour ne pas craquer devant moi.Bien sur ,au travail ,sa plus grande amie s'est inquiétée et est allée voir un chirurgien ,ami avec nous aussi. Celui-ci s'est proposé de venir me voir,bien sur ,et ,diagnostic ,hémyplégie jbe gauche....et voila ,neurologue ,urgences ,irm ;et tout ....Mais au bout de 4 mois ,on m'a nommé ...SYNDROME GOUJEROT SJOGREN...ETon m'a confirmé 2 ans apres ,une petite poussée suite DCS de ma soeur,mais je ne les avais pas cru ,d'autant plus que juste avant de sortir ,à mes questions ,l'interne ,du fond du coeur ,m'a répondu "on a pensé SEP....Aucune personne n'est venue ni me voir ni m'en parler le reste de la semaine ,il a du se faire remonter les bretelles !...Depuis 14 ans et là ,je suis en fauteuil ,interieur ,extérieur ...la belle vie ,quoi ! surtout à cause du VACCIN HEPATITE B.. il faut se battre à longueur de jours. En definitif ,j'ai les deux..

26/11/2018 à 22:51 par Gwen
Moi depuis mes 14 ans...
Je m'explique....
On me fait le vaccin contre l'hépatite b....3 semaines plus tard j'ai des vertiges me sent mal et mes jambes me lâchent....Je me retrouve 3 mois en fauteuil roulant...
Ont me dit que comme j'ai fumé un joint pendant l'été j'ai du me droguer et voilà....
Mais je remarche alors ont me dit que je suis dépressive (victime dabus sexuelles enfant donc perturbée)et que tout ca est dans ma tête...
En 2004 mon père décédé en mai....fin août je me sent mal...Je decide de me faire hospitalisée afin de ne pas perdre de poids (je pesait 45 kgs et ne mangeais plus beaucoup) ayant 2 enfants je voulais me retablir rapidement...surtout que je reprenais mes etudes en septembre....
Le psy décidé de me prescrire du xanax...
J'accepte....Je reprends du poids je rentre chez moi mais me sent "ailleurs"pas bien...Ma mère me fait hospitaliser en hôpital psychiatrique...Oui je suis dépressive sévère selon mon médecin...Moi je ne comprends rien....
Une semaine après je m'ecrouledans le couloir de l'hôpital....
Je suis hospitalisée en réanimation...
Il semblerait que je fasse une très mauvaise réaction aux médicaments...
Je reste dans le coma pensant 48h....
Ont me retransfere à l'hôpital psy....
Ils ne comprennent pas ....Je ne marche plus correctement ....comme un robot...
On me fait sortir quand j'arrive à remarcher (2 mois Après) avec une ordonnance pour faire un IRM cérébral....
La une hypo densité est décelée...
Ont me dit ce n'est rien vaut mieux une hypo qu'une hyperdensite....
Je reprends ma vie....
Tant bien que mal avec une fatigue qui m'oblige à faire une sieste chaques jours....

Sauf que j'ai 36 ans aujourd'hui...
Et je marche avec une canne depuis 2013....
Des douleurs horribles....incontinence....les tremblements...les vertiges...
Et bien je viens d'être diagnostiquée....
Et oui je n'avais pas à vivre tout cela....
Pré-Sclérose en plaques.... atypique.. (toutes mes plaques (10) sont dans l'hémisphère gauche)
Mais enfin ont sais ....mon médecin à demandé que je sois reconnue handicapée catégorie 2 ...Je ne peux plus travailler ....j'ai droit à une aide ménagère....
Mais quelle vie maintenant....?

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