La sclérose en plaques, par Johana.

« Bonjour,  Je suis diagnostiquée depuis un an et demi seulement, mais mes premiers signes remontent à loin. Une partie de mon visage se paralysait quelquefois. Mes premiers symptômes sont apparus après avoir accouché. Moi qui travaillais dans les champs, je ne tenais plus sur mes jambes, je tombais et j’avais de gros vertiges : ça tournait comme si j’étais ivre et j’étais confuse dans mes propos.  Un dimanche, je suis donc partie aux urgences afin d’obtenir un médicament pour m’empêcher d’avoir des vertiges et pouvoir aller travailler le lendemain.  Le médecin me pousse pour voir si mes vertiges sont importants et si je tombe ou si je reste en place. Je ne suis pas tombée. Il me laisse donc repartir avec une ordonnance. Je prends les médicaments, mais le lendemain matin je ne trouve pas la force d’aller travailler. J’ai lutté toute la journée. En fin d’après-midi, je ne pouvais pas me lever pour aller chercher mes enfants à l’école. J’ai passé une nuit à me reposer mais lendemain j’étais toujours trop faible. J’ai appelé le Samu pour repartir aux urgences. J’y suis restée 3 jours. Verdict : grosse fatigue. En effet, je travaille trop et, depuis 5 ans, je n’ai pas fait une nuit complète car mes enfants dorment mal… Un an après, j’ai des douleurs à la surface de mon ventre (sensations difficiles à expliquer) puis des fourmillements dans les pieds et dans les mains. Je suis très fatiguée et je dors toute la journée. Comme j’ai toujours été très active, mon conjoint ne comprends pas pourquoi je ne fais plus rien de mes journées. Je vais chez le médecin qui pense au « syndrome de la queue de cheval » et me prends un rendez-vous chez un neurologue. Mais n’aimant ni me plaindre ni aller chez le médecin, je ne vais pas au rendez-vous. Au bout d’un moment, mes fourmillements se sont arrêtés.  Mais un an après, ça recommence : mal à la surface du ventre et fourmillements mais là, ça monte jusqu’aux hanches. Je n’ai même plus de sensation quand je vais aux toilettes. Je retourne chez médecin car un jour, il m’est arrivé quelque chose d’étonnant : je travaillais dans les vignes et, à un moment, je vois l’une de mes chaussures au bout du rang alors que je n’ai pas senti que je l’avais perdue. Le médecin ne comprend pas pourquoi je ne suis pas venue plus tôt. Je lui dis que, n’ayant pas de douleurs, je ne pensais pas que c’était grave. Pour moi, quand on va chez le médecin c’est qu’on souffre. Il m’envoie chez un neurologue. Là, IRM et verdict de sclérose en plaques. Le neurologue me dit : « Je ne vous cache pas que je croyais que c’était de la comédie car vous sembliez aller bien. La plupart des gens qui viennent n’ont pas votre comportement ».  Effectivement, je ne suis pas de nature à me plaindre. Je n’ai pas peur et je ne suis pas inquiète car je me doutais du diagnostic. Le médecin et mon conjoint étaient plus mal à l’aise que moi. Je n’ai pas pleuré une seule fois. Je suis sous Gilenya® et tout se passe bien. J’ai juste des petits problèmes quand j’ai un coup de chaud mais lorsque ça arrive, je vais vite au frais et tout revient dans l’ordre. Je me pense plus forte que la maladie. » Par Johana. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).