« Bonjour,
Tout a commencé en février 2018, j’ai alors 20 ans. Le côté droit de mon visage est comme « endormi ». Je fais plusieurs analyses (scanner et IRM qui montrent deux hypersignaux) mais, d’après les médecins, ce n’est rien. Je me suis même dit que c’était moi qui devenais folle et qu’il fallait que j’arrête de me prendre la tête.
Septembre 2019, je me lève avec des fourmillements dans un bras mais je n’y fais pas attention. Je me dis que j’ai sûrement dormi dessus et je laisse la journée se passer… Le soir-même, je sens que ma jambe commence, elle aussi, à avoir des fourmillements. Je vais me coucher en me disant que j’ai passé une longue journée de travail et que c’est sûrement à cause de la fatigue. Quand je me lève le lendemain, je me rends compte que c’est pire que la veille. Je décide de réveiller mon conjoint et d’aller à l’hôpital. J’y reste 10 jours où l’on me fait plusieurs analyses : prises de sang, IRM et ponction lombaire. J’ai même droit à 3 jours de bolus de corticoïdes et enfin le diagnostic tombe. Pour ma neurologue, c’est bien la sclérose en plaques mais, pour le moment, je n’ai toujours que mes deux hypersignaux. On attend donc, encore et encore, jusqu’en juillet 2020 où je passe une nouvelle IRM cérébrale qui montre maintenant quatre hypersignaux.
J’ai commencé, depuis septembre 2020, soit un an après ma deuxième poussée, le traitement Copaxone®. Je me sens extrêmement fatiguée et ça me fait un peu mal quand je me pique*. J’avoue avoir voulu tout arrêter à plusieurs reprises, mais heureusement que j’ai un conjoint qui est là pour moi et qui essaie de me comprendre… Mais c’est difficile de parler de ce que l’on ressent à une personne qui ne peut pas réellement se rendre compte de notre situation. J’essaie d’en parler à ma famille, mais j’ai peur de les « ennuyer » avec ça… »
Par Johanna.
*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
« Bonjour,
Tout a commencé en février 2018, j’ai alors 20 ans. Le côté droit de mon visage est comme « endormi ». Je fais plusieurs analyses (scanner et IRM qui montrent deux hypersignaux) mais, d’après les médecins, ce n’est rien. Je me suis même dit que c’était moi qui devenais folle et qu’il fallait que j’arrête de me prendre la tête.
Septembre 2019, je me lève avec des fourmillements dans un bras mais je n’y fais pas attention. Je me dis que j’ai sûrement dormi dessus et je laisse la journée se passer… Le soir-même, je sens que ma jambe commence, elle aussi, à avoir des fourmillements. Je vais me coucher en me disant que j’ai passé une longue journée de travail et que c’est sûrement à cause de la fatigue. Quand je me lève le lendemain, je me rends compte que c’est pire que la veille. Je décide de réveiller mon conjoint et d’aller à l’hôpital. J’y reste 10 jours où l’on me fait plusieurs analyses : prises de sang, IRM et ponction lombaire. J’ai même droit à 3 jours de bolus de corticoïdes et enfin le diagnostic tombe. Pour ma neurologue, c’est bien la sclérose en plaques mais, pour le moment, je n’ai toujours que mes deux hypersignaux. On attend donc, encore et encore, jusqu’en juillet 2020 où je passe une nouvelle IRM cérébrale qui montre maintenant quatre hypersignaux.
J’ai commencé, depuis septembre 2020, soit un an après ma deuxième poussée, le traitement Copaxone®. Je me sens extrêmement fatiguée et ça me fait un peu mal quand je me pique*. J’avoue avoir voulu tout arrêter à plusieurs reprises, mais heureusement que j’ai un conjoint qui est là pour moi et qui essaie de me comprendre… Mais c’est difficile de parler de ce que l’on ressent à une personne qui ne peut pas réellement se rendre compte de notre situation. J’essaie d’en parler à ma famille, mais j’ai peur de les « ennuyer » avec ça… »
Par Johanna.
*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.
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J’avais 23ans quand j’ai éter diagnostiquer, j’en ai 27 aujourd’hui et je vais très bien 🙂.
Ça m’a fait drôle de te lire car c’est exactement ce que j’ai vécu ( ça a commencer par mon bras au réveil, pareil je pensais avoir dormi dessus 😅 et le lendemain j’avais tous le côté gauche en fourmillement .. ).
Pour ma grossesse, j’ai du passer au traitement Copaxone aussi ... franchement j’ai trouvé horrible ses piqûres ... j’avais hyper mal à chaque piqûre ... une fois l’allaitement finie j’ai vite fais eter voir mon neurologue, je suis désormais sur Tecfidera 1 cachet matin et soir. Bien mieux!
Je n’ai jamais eu de pousser depuis ce jour là où j’ai eter diagnostiquer alors gardons espoir 😁 bonne continuation à toi!