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Le 22 févr. 2021

la sclérose en plaques, par Johanna.

« Je sens que ma jambe
commence, elle aussi, à avoir
des fourmillements. »

« Bonjour, 

Tout a commencé en février 2018, j’ai alors 20 ans. Le côté droit de mon visage est comme « endormi ». Je fais plusieurs analyses (scanner et IRM qui montrent deux hypersignaux) mais, d’après les médecins, ce n’est rien. Je me suis même dit que c’était moi qui devenais folle et qu’il fallait que j’arrête de me prendre la tête.

Septembre 2019, je me lève avec des fourmillements dans un bras mais je n’y fais pas attention. Je me dis que j’ai sûrement dormi dessus et je laisse la journée se passer… Le soir-même, je sens que ma jambe commence, elle aussi, à avoir des fourmillements. Je vais me coucher en me disant que j’ai passé une longue journée de travail et que c’est sûrement à cause de la fatigue. Quand je me lève le lendemain, je me rends compte que c’est pire que la veille. Je décide de réveiller mon conjoint et d’aller à l’hôpital. J’y reste 10 jours où l’on me fait plusieurs analyses : prises de sang, IRM et ponction lombaire. J’ai même droit à 3 jours de bolus de corticoïdes et enfin le diagnostic tombe. Pour ma neurologue, c’est bien la sclérose en plaques mais, pour le moment, je n’ai toujours que mes deux hypersignaux. On attend donc, encore et encore, jusqu’en juillet 2020 où je passe une nouvelle IRM cérébrale qui montre maintenant quatre hypersignaux.

J’ai commencé, depuis septembre 2020, soit un an après ma deuxième poussée, le traitement Copaxone®. Je me sens extrêmement fatiguée et ça me fait un peu mal quand je me pique*. J’avoue avoir voulu tout arrêter à plusieurs reprises, mais heureusement que j’ai un conjoint qui est là pour moi et qui essaie de me comprendre… Mais c’est difficile de parler de ce que l’on ressent à une personne qui ne peut pas réellement se rendre compte de notre situation. J’essaie d’en parler à ma famille, mais j’ai peur de les « ennuyer » avec ça… »

Par Johanna.

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 


10 commentaires
01/03/2021 à 10:23 par TiphaineLG
Coucou Johanna,
J’avais 23ans quand j’ai éter diagnostiquer, j’en ai 27 aujourd’hui et je vais très bien 🙂.
Ça m’a fait drôle de te lire car c’est exactement ce que j’ai vécu ( ça a commencer par mon bras au réveil, pareil je pensais avoir dormi dessus 😅 et le lendemain j’avais tous le côté gauche en fourmillement .. ).
Pour ma grossesse, j’ai du passer au traitement Copaxone aussi ... franchement j’ai trouvé horrible ses piqûres ... j’avais hyper mal à chaque piqûre ... une fois l’allaitement finie j’ai vite fais eter voir mon neurologue, je suis désormais sur Tecfidera 1 cachet matin et soir. Bien mieux!
Je n’ai jamais eu de pousser depuis ce jour là où j’ai eter diagnostiquer alors gardons espoir 😁 bonne continuation à toi!

23/02/2021 à 14:22 par Lavarande
Coucou ! Les associations sont très importantes mais les proches et les amis aussi ! Ils sont là pour nous! La Copaxone mon corps s'y est habitué ! Aujourd'hui je n'ai quasiment plus mal.. alors qu'au début selon l'endroit de l'injection cela pouvait m'arracher une petite larme ! Carpe diem !! Ma devise et surtout se faire plaisir tout de suite !!!

22/02/2021 à 19:54 par Johanna
Bonjour Valérie,

Merci pour ton conseil

22/02/2021 à 15:19 par Valérie
Bonjour Joanna
J’ai l’impression que ce que tu decris c’est exactement ce qui m’est arrivée en début novembre
Depuis le 23 décembre on a pronostiqué une Sep
Mon seul conseil serait de te dire d’en parler à tes proches, au travail, même si on a l’impression d’ennuyer ( personnellement ça me permet de mieux accepter)
Bon courage

22/02/2021 à 11:23 par Johanna
Bonjour Serain,

Merci pour ton commentaire, je vais sûrement d’ici peu me rapprocher d’associations de SEP afin de mieux comprendre et vivre avec la maladie.

22/02/2021 à 11:21 par Johanna
Bonjour Gabrielle,

C’est vrai que cette situation est très compliquée surtout que la SEP est une maladie que personne ne « voit » il y a des jours où ça va et d’autre pas mais si j’ai bien appris une chose c’est que même si c’est dur il ne faut pas baisser les bras, encore merci pour votre commentaire.

22/02/2021 à 11:17 par Johanna
Bonjour Xavier,

Merci pour ton conseil j’écoute beaucoup de musique surtout en ce moment et il est vrai que ça fait beaucoup de bien !

22/02/2021 à 11:06 par Xavier Gostanian
Bonjour Johanna.

J'ai aussi la sep, depuis l'année 2000, différente que celle que tu as, la mienne étant primaire progressive , et je suis la cure de solumedrol, qui stoppe l'avancée de la sep ,que je fais tous les six mois , oui chaque patinant est différent devant cette pathologie,.

Je te conseil de voir un kiné régulièrement pour toujours faire travailler ton corps, et de supprimer les produits laitier qui posent des problèmes au niveau de la marche., et donc de manger équilibré car l'alimentation apporte toujours un bien être.

Et comme je disait un un autre patient sep, écouter de la musique apporte toujours un bien être pour le moral, je sais de quoi je parle, car le moral ça vaut de l'or !

Je te souhaite de vivre le mieux possible

Xavier

22/02/2021 à 09:59 par Gabrielle
Bonjour Johanna

Votre témoignage m'a beaucoup touchée.
Je suis atteinte d'une SEP comme vous mais je suis valide et ça ne se voit pas.
Personne ne peut comprendre ce que nous vivons et ressentons, c'est normal, inutile d'entrer dans les détails, Ceux qui sont intéressés par notre état se renseigneront sur Internet et nous comprendrons.
Le mieux est de se soutenir soi même et de faire appel aux professionnels qui appartiennent à des réseaux et qui sont formés pour nous aider.
Ne comptez que sur vous même et surtout tenez vous bien informée sur l'évolution des traitements.
La recherche avance à grands pas, nous guérirons tôt ou tard.
Il ne faut pas baisser les bras, accepter la maladie, bouger beaucoup.
N'hésitez pas à me contacter.

Bonne journée

Gabrielle

22/02/2021 à 09:57 par Serain
Coucou
Je comprends ta situation mais ne t en fait pas trop, cette sep est connue et il y a bcp de traitement efficace pour vivre avec.

Les rapports avec les autres ne sont pas évident oui. Je t invite à te rapprocher des associations de sep pour ça, tu verras un autre monde s’ouvrira à toi...

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