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Le 3 août 2018

La sclérose en plaques, par Julien.

« Elle ne me quitte jamais totalement,
même quand elle est calme. »

« Bonjour,

J'ai parcouru votre site, et j'ai eu, moi aussi, l'envie de faire partager mon expérience.
J'ai 36 ans, et les premiers soupçons de sclérose en plaques sont apparus en 2008. Signe de Lhermitte, fourmillements intenses dans les jambes, ponction lombaire avec des résultats "très en faveur du diagnostic de sclérose en plaques" pour reprendre les termes exacts du neurologue… Il n'y avait déjà plus beaucoup de mystère, mais je voulais encore croire à une erreur de diagnostic. Je me suis donc rendu à la Pitié-Salpêtrière voir des spécialistes, qui m'ont très rapidement confirmé ce que je redoutais. Vient ensuite le temps de se confronter à la réalité, aussi pénible soit elle. Beaucoup de colère, d'incompréhension, de peur et de questions sans réponses. J'avais le sentiment d'être complètement perdu, de ne plus rien contrôler. Et je n'ai jamais vraiment accepté ce diagnostic. Pendant longtemps j'ai fait comme si je n'étais pas malade, ou si peu. La réalité de la maladie et les incertitudes lourdes qui l'accompagnent n'étaient que des mots sans vraiment de sens, et je les repoussais aussi loin que possible.

Mais cette réalité m'a, petit à petit, rattrapé.
D'abord avec un traitement (Avonex® puis Aubagio®), quelques poussées de sclérose en plaques sans gravité mais avec tout de même les redoutables bolus de cortisone qui me laissent, à chaque fois, dans un état lamentable, et bien sûr la fatigue, tant physique que morale. C'est peut-être ce qui me pose le plus de problème. Voir que je ne peux plus faire des choses, que je faisais sans problème encore 2 ou 3 ans auparavant, m'a rendu tour à tour triste, mélancolique, cynique ou colérique. J'avais le sentiment d'être trahi par mon corps, par moi-même. J'ai longtemps sous-estimé le poids de cette maladie, son influence sur ma vie ou ma personnalité. Heureusement, je peux compter sur le soutien sans faille de mon compagnon et de ma famille. Même s'ils ne comprennent pas toujours ce que je traverse, ils sont toujours disponibles, à l'écoute et prêts à me motiver plutôt qu'à me plaindre. C'est essentiel. Je commence seulement à accepter de vivre avec cette maladie, c'est en grande partie grâce à eux et c'est aussi pour eux que je le fais, pas juste pour moi.
J'apprends à relativiser, à être plus à l'écoute de mon corps et de mon moral (sans culpabiliser, si possible...), à profiter du moment présent. Ce sont des conseils que beaucoup de gens donnent car il est très facile de les donner. Ils sont pourtant bien plus difficiles à appliquer.

La sclérose en plaques complique beaucoup de choses (au hasard : le travail, obtenir un crédit immobilier…), elle ne me quitte jamais totalement, même quand elle est calme. Mais si elle doit avoir un mérite, c'est celui de me faire prendre conscience que je n'ai qu'une seule vie et que chaque seconde passée ne me sera pas rendue. Malgré l'évidence, ça m'a pris énormément de temps pour le comprendre, et il m'arrive encore souvent de l'oublier. Mais je progresse, je résiste et je continue d'avancer. :) »

Par Julien.

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Rediffusion du 28/06/2016.

1 commentaire
04/07/2016 à 16:15 par david
je me retrouve tellement dans votre récit, à part que je n'ai plus de vie affeecive, et que je n'en veux pas...

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