La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 7 janv. 2019
La sclérose en plaques, par Justine.
« Je m'accroche,
je verse quelques larmes
et je me reprends. »

« Bonjour,

Je m'appelle Justine, j'ai 26 ans et je suis infirmière.
Avec ce que je vis depuis 5 ans, le fait d’être infirmière ne m'a pas vraiment beaucoup servi.
Il y a 5 ans, en dernière année d'école d'infirmière, j'ai fait une mononucléose infectieuse.
C'est à partir de ce fameux mois de mars 2013 que ma vie a changé.
En effet, à partir de là, mon état a commencé à se dégrader et des symptômes sont apparus. Malheureusement, je n'ai pas tenu compte de ces signaux d'alarme avant juillet 2013. J'avais mon mémoire de fin d'études à faire, ainsi que les derniers stages. Ma dernière année comptait plus que tout. Plus que mon état. On dit bien que les cordonniers sont les plus mal chaussés, en voilà la preuve, je ne fais pas exception à la règle.

Nous voilà en juillet 2013, j'ai des plaques sur les jambes, mon médecin traitant n'a jamais vu ça, direction un dermatologue qui ne va pas bien me prendre en charge. En réalité, je vais enchaîner pendant quasiment 2 ans les mauvaises prises en charge, allant jusqu'à ne plus me faire suivre car je n'avais plus confiance envers les médecins, le corps médical me dégoûtait. 
Les douleurs étaient là, mon état se dégradait, je laissais ma santé de côté. L'errance médicale, la pire chose qui puisse arriver. Malheureusement, c’est le cas de nombreux patients.
Les médecins, je les ai vus et revus. J'ai eu ce sentiment d'être un rat de laboratoire, un animal de foire à cause du « cas atypique » que j'étais, comme ils aimaient le dire. J'ai pris de nombreux traitements qui ont eu de nombreux effets secondaires. Parce que j'avais confiance. Oui, ils étaient médecins : alors, bon, comment ne pas faire confiance ?
Alors, pendant un an, j'ai refusé de les voir. Seul mon médecin traitant tentait de m'aider du mieux qu'il pouvait tout en me voyant dépérir. Un jour, ma mère évoque mon cas avec une cliente à elle. Bingo ! Mon ange gardien est apparu, un petit miracle. Son amie connaissait quelqu'un sur Paris, un professeur. Le professeur à qui je dois tout. 
En l'espace de 4 mois, j'ai vu un neurologue, un rhumatologue et elle m'a prise en charge pour les plaques sur ma peau. Mme Cordoliani, je vous dois tellement ! 

De fin 2016 à début 2018, je suis suivie par un neurologue sur Nantes, une vraie perle, à l'écouter et très professionnel. Il me met sous Oxcarbazépine® (un antiépileptique) afin de réduire mes douleurs neuropathiques. 
Il me fait passer mes premières IRM, cérébrale et de la moelle épinière. Des taches apparaissent. Il évoque la possibilité de trois maladies.

Fin 2017, mon état se dégrade un peu, perte de sensibilité de l’hémicorps droit allant jusqu'à la perte de mobilité de la jambe droite en mai, ainsi que de la perte de force.
C'est un week-end chez mes parents, tout va bien, c'est un beau week-end… Et là, je vais pour monter les escaliers, ma jambe ne répond pas, je le veux mais elle ne veut pas. La peur s'installe au plus profond de moi, que m'arrive-t-il ? Pourquoi cette jambe ne répond-elle pas ?
La semaine d'après, j'étais chez mon neurologue. Il m'a dit, je m’en souviens encore : « Ça ne relève plus de mes compétences, il va falloir aller au CHU ». L'hospitalisation : ma plus grande hantise. Je me rends compte qu'en plus de passer ma vie professionnelle à l'hôpital, je vais aussi y passer ma vie personnelle.
S'en suit une hospitalisation de 10 jours en service de neurologie, je vois ma jambe se dégrader. Dans ma tête, plein de choses se bousculent, je me renferme un peu. Je vois mes parents pleurer au vu de mon état.
Eux qui ont déjà vécu 5 ans avec moi, avec cette santé qui déraille, avec mon corps qui ne fonctionne pas droit.
Je repasse une IRM, on ne me donne pas le résultat. Croyez-moi, quand on est du milieu, c'est encore pire. Je me retrouve de l'autre côté de la barrière et c'est moi la patiente. J'ai ma première cure de corticoïdes et je comprends qu'on commence à traiter quelque chose. Croyez-moi, j'ai ma petite idée en tête.
Après 10 jours, je peux enfin sortir : la délivrance. Je marche mieux mais ce n'est pas encore ça. J'ai 3 semaines d'arrêt, 3 longues semaines d'arrêt qui me donnent le temps de cogiter.

La vie reprend son cours, je repasse des examens. La date butoir est fixée, fin août, j'ai rendez-vous avec le professeur en neurologie pour l'annonce du diagnostic. La veille au soir je n'ai pas pu dormir. Je le savais au fond de moi, j'en étais sûre. Mais j'avais encore cet espoir que ce ne soit pas ça. Qu'on me dise : « Non, ne vous inquiétez pas, ce n'est qu'un virus, on va vous donner des antibiotiques et ça va passer ». Mais l'annonce fut autre : sclérose en plaques. Whaaa la claque !
Cela me fit l'effet d'une bombe, d'un côté c'était une page qui se tournait car j'avais enfin un diagnostic mais de l'autre cette annonce fut difficile à digérer.
J'ai commencé les traitements en septembre. Ça changeait ma vie. Les médicaments, voilà plusieurs années que j'en prenais. Mais maintenant, je savais que dans mes antécédents il serait marqué les mots « sclérose en plaques ».

Ce n'est pas facile tous les jours, et il m'arrive de craquer. J'ai de la chance d'être soutenue par mes proches et mon conjoint. Je lui dois tellement.
Ma maladie, mes 5 ans de galère m'ont renforcée. J'ai cette vision de la vie complètement différente aujourd'hui.
Il m'arrive, comme tout le monde, d'avoir des peurs et des doutes et mon combat n'est pas terminé car j'ai la grande chance d'avoir un deuxième petit compagnon qui attaque mon corps et qu'on n’a toujours pas identifié. Mes petits compagnons, je les appelle comme ça. Je dois être super cool comme fille car ils n’ont pas l'air de vouloir me lâcher :-) :-)
Le plus dur à vivre, ce sont les symptômes. Les jours où je me sens diminuée, fatiguée. Moi qui suis une hyperactive et qui ne connais pas le mot « repos ». Mais je m'accroche, je verse quelques larmes et je me reprends.

J'ai de la chance d'avoir des choses qui me tiennent, comme mes chevaux, mes amis et mes proches.
Je suis contente de pouvoir partager cela avec vous, même si je vous avoue que quelques larmes coulent, en vous racontant mon histoire. Si cela peut aider certaines personnes.
Il y aura, malheureusement, dans cette maladie, des hauts et des bas. Des moments où ce sera difficile. Mais n'oubliez jamais de vous raccrocher à ce qui vous fait du bien. N'oubliez jamais que vous n'êtes pas seuls. »

Par Justine.


10 commentaires
07/01/2019 à 09:14 par Nini
Bonjour Justine. Merci de partager tes ressentis, qui sont un peu beaucoup les nôtres les miens mais que je garde pour moi.
Je te souhaite une année pleine de résilience face aux épreuves, douce en amour et amitié...et plein de belles aventures.🌺

07/01/2019 à 09:20 par Célia
Bonjour, merci pour ton histoire qui rappelle quand même que les médecins ne connaissent pas cette maladie et qu'ils mettent des années a savoir ce que c'est .

07/01/2019 à 10:27 par FLorence
Bonjour Justine, ton témoignage me fait réagir car je retrouve des points communs. J'ai eu une mononucléose à 17 ans et les 1ers symptômes 10 ans plus tard après avoir fait le vaccin hépatite B. J'ai toujours eu un doute entre l'un et l'autre ou les deux comme cause de la survenue de cette maladie. En effet c'est une maladie mal connue par beaucoup sachant que les cas sont variés. On se trouve démuni, mais il faut rester combatif car certains s'en sortent. Le tout est de savoir comment et ça, c'est difficile.
As-tu eu confirmation de l'origine due à la mononucléose ?
Gardons espoir et courage !!

07/01/2019 à 11:29 par Michel
Merci pour le partage de votre expérience je rencontre mon neurologue demain c'est elle qui a posé le diagnostique de SEP il ya 8 mois, ce n'est pas sans appréhension que je vais la voir, le monde médical, comme vous j'y suis en partie (habitué) ce sont des hommes et femmes comme nous, j'ai la chance d'être avec une équipe très chouette.
En tout cas encore merci à vous et bonne route.

07/01/2019 à 11:48 par Patricia
Ton histoire m’a beaucoup touchée. Je suis une fermière comme toi.
J’ai eu la mononucléose en étant petite.
La varicelle, gamine et la deuxième fois à 32 ans.
À 29 ans en me vacciner contre l’hépatite B et je déclenche une sclérose en plaques.
J’ai porté plainte contre l’hôpital il est tard . J’ai fini par gagner.
Tous les médecins me prennent pour une folle car je dis la vérité !
C’est le combat de ma vie. Je te souhaite du courage et de la ténacité .

07/01/2019 à 13:59 par lietart beatrice
tiens bon justine j'ai une sep depuis 25 ans je me bas tout les jours il le faut car j'ai un mari 8 petits enfants 5 enfants géniaux frère sœurs amis un vrai bonheur je me dis que j'ai entre guillemets de la chance de les avoir je te souhaite une bonne annee COURAGE

07/01/2019 à 14:29 par Lyvia
Salut Justine,
Infirmière diplômée aussi en 2013 j'ai également le meme "compagnon " (=SEP) que toi. Et tout comme toi je dois être très sympa car il ne se lasse plus de moi!
Il est dur d'être soigné quand on est soignant ....
Merci pour ton témoignage qui me parle un peu. Bizarrement apres t'avoir lu je me sens moin seule (meme si j'ai la chance d'être bien entourée).
À +🙂

07/01/2019 à 16:12 par Justine
Je vous remercie de vos commentaires. Je serais ravie d’échanger avec ceux qui le veulent par message. De partager nos expériences, nos vécus.
N’hésitez pas.

08/01/2019 à 12:06 par Vanessa
Bonjour a tous,
Je suis actuellement en errance diagnostic pour des paresthesies au visage droit. J'ai eu une PL et IRM, l'irm montre 1 hypersignal et 1 autre avec un doute sur plaque ou formation vasculaire bénigne. Je suis en attente des résultats de la PL qui devraient etre aujourd'hui ou dans la semaine. J'attend l'appel de ma neurologue.
Cela fait 3 mois que j'ai ces symptômes seulement sensitifs...je suis au fond du sceau moralement...
Je voudrais avoir un diagnostic. Quelle souffrance cette attente!
Je vous trouve tous tres courageux.
Je vous souhaite une tres belle année, pleines de petits et grands jolis moments.
Vanessa

20/01/2019 à 09:22 par Odile
Bonjour Justine et bonjour à tous, j'ai également ce compagnon fidèle depuis 1993, vous voyez il est très fidèle, et je me bats contre lui. J'ai la chance de bien marcher encore, Mais,les gros problèmes que j'ai sont sensitifs, urinaires, intestinaux et une gastroparésie. Suite à mon dernier irm qui n'est pas bon mon Neuro m'a conseillé comme traitement le Rituximab. Je l'ai accepté et j'avoue que j'appréhende ce nouveau traitement que je commence en Mars. J'ai également de gros moments de déprime, Mais il fait que l'on s'accroche et on y arrive, je sais que c'est dur , même très dur Mais croyez moi on peut y arriver. Je suis passée un peu par tous vos parcours et si je peux un peu vous aider, je le ferai de bon coeur. Je vous souhaite une bonne année remplie de joie et de bonheur avec vos proches et courage à tous. Odile

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