La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 12 sept. 2022

La sclérose en plaques, par Katherine.

« C'est possible
de se reconstruire
après la maladie. »

 Se reconstruire après la maladie.

 « Bonjour,

J’ai reçu mon diagnostic à l'âge de 21 ans. Je vous raconte mon histoire. 

Plus jeune, j'ai toujours été malade. J'ai toujours eu des problèmes urinaires, d’intestin et d'équilibre. Nous n'avions jamais trouvé le bobo. Nous avons souvent suspecté que j'avais la fibromyalgie. 

Le 21 octobre dernier, j'ai été consulter, car j'avais des problèmes d'équilibre et de vision. Je me sentais souvent comme sous l'influence de l'alcool. J'ai attendu près d'un mois. Vers la fin, je n'étais plus capable de prendre mon traitement. Je suis allée chez le médecin et on s'est rendu compte que c'était beaucoup plus grave que ce qu'on croyait. Je n'avais plus de réflexe dans la jambe droite. Je voyais double dans un certain champ de vision, j'avais des tremblements de tête. J'avais un nystagmus (oscillation rythmique involontaire de l'un ou des deux yeux). Si nous regardions la liste des symptômes de la sclérose en plaques, je les avais presque tous. De plus, mes émotions n'étaient pas normales. J'ai éclaté de rire lorsqu'elle m’a fait les tests physiques (où j’ai évidement échoué). Elle m’a alors dit qu’il fallait faire une IRM du cerveau et que c'était probablement une inflammation des nerfs crâniens.

J’ai fait cet examen le lendemain et elle m’a appelé 15 minutes plus tard, pour m'annoncer que j’avais une sclérose en plaques récurrente-rémittente. J'avais plusieurs plaques dans le cerveau, moelle épinière et cervelet et je devais aller voir le neurologue dès le lendemain pour un traitement de fond : Ocrevus®.
J'ai reçu un bolus de cortisone avec 25 pilules par jour. J'ai bien répondu mais la dernière journée, mon état s'est détérioré. Le neurologue m'a dit de me rendre aux urgences. J'ai refait un autre bolus de Solumédrol® (cortisone) sur 3 jours. J'étais supposée y rester seulement le temps du bolus, mais le matin de ma dernière journée je n'étais plus capable de marcher. Mon état ne s’était pas amélioré. Ils m'ont donné un fauteuil roulant pour me déplacer car j'avais mal à la hanche. Ils m'ont fait passer un scanner et il y avait bien une anomalie.
Ils ont craint une nécrose avasculaire de la hanche. J'avais des douleurs au jambes insupportables et ils me piquaient à la morphine. Heureusement, ce n’était « qu’un caillot ». Par la suite, ils m'ont proposé une plasmaphérèse, qui est une séparation du plasma et du sang. 5 traitements sur 10 jours. Heureusement, cette fois j'ai bien répondu. Ma poussée s'est stabilisée.

Par la suite, je devais aller dans une unité de réadaptation intensive. J'ai passé deux semaines à faire des séances de physiothérapie, d’ergothérapie et d’orthophonie.

Cet événement a duré un mois. Il a été dur en émotions. Je suis passée par toutes les stades qu'un humain peut vivre. Je suis aussi passé par les cinq étapes du deuil et je me suis dit, pendant plusieurs semaines, qu'ils s'étaient trompés et que ce n'était pas cela. J'ai aussi été fâchée contre mes parents d’avoir donné naissance à un enfant malade. 

Neuf mois plus tard, je ne suis toujours pas à la phase de l'acceptation de cette maladie, j’apprends seulement à vivre avec les problèmes que cela m’occasionne, les douleurs quotidiennes. Pour ceux qui viennent de recevoir leur diagnostic, cette épreuve va être difficile, je ne peux absolument pas dire le contraire. Les meilleurs jours ont disparu mais, un jour, tu vas trouver un équilibre entre la maladie et toi-même. Cela peut prendre des mois ou des années, mais c'est possible de se reconstruire après la maladie.

Merci. »  

Par Katherine.  

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1 commentaire
16/09/2022 à 13:57 par Margaux-laury
Bonjour comme je te comprends . Sa va faire 2 ans j’ai cette merde et je n’est toujours pas acceptée sa ma détruite physiquement et mentalement. Bon courage pour cette épreuve

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