La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Ne laissez pas les autres
raconter votre histoire

Témoignez !

Le 23 janv. 2008

La sclérose en plaques, par Kléolia.

« Consciente de la chance
d'avoir toute ma mobilité et encore de l'énergie,
je fais ce que je peux pour avancer. »

« Bonjour

Mon histoire est particulière.
En fait, tout démarre le 22/12/1995, mon fils alors âgé de 2 ans et demi est confié à ma soeur (1ère fois que je le confie) car je dois être hospitalisée pour fausse-couche.
Je vous passe les détails. Toujours est-il que je retrouve mon bébé le lendemain vers 2 heures du matine, intubé dans un service de réanimation plus près de la mort que de la vie d'après tous les médecins qui se demandent encore comment il a pu résister jusque-là compte tenu de l'état à son arrivée par hélicoptère à l'hôpital. Il s'est juste fait passé dessus par un autobus et traîné par la roue arrière.

L'impensable se produit et miraculeusement, mon petit ange n'a pas dit son dernier mot et à la grande surprise du corps médical, il sort du coma et avec toute la force de notre amour (à son père et à moi), il démarre un parcours du combattant.
J'ai d'ailleurs écrit mon témoignage relatant son histoire donc notre histoire à compter de ce fameux 22 décembre 95 et je ne souhaite pas en dire plus sur le sujet hormis que durant une bonne dizaine d'années, je suis devenue son "infirmière particulière" et que je n'ai vécu et combattu que pour lui et qu'à travers lui.

Aussi, lorsque mon bonhomme est entré en 6ème, j'ai été heureuse de constater qu'il me lâchait la main pourvu d'un désir d'autonomisation. Et bizarrement, tout comme j'étais fière de ce valeureux garçon, je me sentais de plus en plus mal.

La terre s'écroulait sous mes pieds, je prenais conscience que j'étais en train d'accuser le choc, vieux d'une dizaine d'années ainsi que du calvaire mené pendant tout ce temps.
Je me retrouvai, couchée au lit, telle une « loque », sans plus aucune envie ni de lutter, ni de poursuivre le chemin auprès de mon bonhomme. Je voulais mourir...

Au bout de 15 jours d'alitement, je ressentis des fourmillements (pied et jambe droite avec pertes d'équilibre), j'en parlai à mon médecin et autour de moi. Tous me répondaient que l'angoisse générait souvent de tels symptômes mais moi, je sentais qu'un ennemi s'était emparé de mon corps. Pendant un an, j'ai galéré, j'ai avancé comme j'ai pu et je me suis informée autour de ces problèmes et j'ai moi-même dit un jour à mon généraliste que je devais avoir la sclérose en plaques. Il a essayé de me dissuader, mais au fond de moi, je sentais la "bête".
Enfin, j'abrège et je me retrouve enfin face à un chef de service de neurologie qui au bout de 2 IRM, pose le diagnostic, c'est aussi un jour de ce fameux mois de décembre.

Après un questionnement plus approfondi par le neurologue, je fais le lien entre une gêne à l'oeil gauche 6 mois après le drame de ma « puce » et des sensations physiques bizarres. À l'époque, je passe même un scanner cérébral qui ne détecte rien et qui fait dire au radiologue de calmer mes nerfs. Il ne croyait pas si bien dire.
De toute façon, j'étais tellement focalisée sur mon garçon que je ne me rappelle même plus de la durée de ce phénomène. En fait, elle m'a laissée tranquille environ 10 ans (je n'aurais pas pu m'occuper de mon fils et d'elle. De plus, je n'aurais jamais lâché mon bébé !)
Depuis, je suis sous Copaxone® et je vis avec mes douleurs, brûlures, mes vertiges, des déséquilibres, fatigue… Obligée de réadapter ma vie quotidienne à mon nouvel état de santé et faire le deuil de certaines activités plaisantes.

Au départ, j'ai été sous le choc de la nouvelle (même si je m'en doutais, on a toujours espoir jusqu'au dernier instant) puis je suis passée à la colère et à la lutte(j'avais tellement donné pour mon fils que je n'avais plus la force) et je me suis raisonnée en me disant que j'en pâtirais moins si je faisais avec.
Depuis elle m'accompagne partout. J'ai éprouvé le besoin d'adhérer à la NAFSEP, mais la délégation de mon département (Var) a disparu depuis cette année. Cela ne m'a pas empêché de faire donner un concert au profit de la dite-association en avril dernier et avoir récolté une recette non négligeable au profit des gens malades.
D'ailleurs, cette année, je remets cela avec l'appui de ma commune et d'une grande association qui y existe.

Cette fois-ci, le maire nous a octroyé le grand gymnase et le préfet maritime ainsi que le commandant de la Musique des équipages de la Flotte nous mettent à disposition l'orchestre au grand complet (60 musiciens) pour régaler un grand nombre de participants, je l'espère.
Après le succès de l'an dernier, j'ai passé beaucoup de temps à tenter de joindre Dominique Farrugia afin de le convaincre d'être le parrain de notre prochaine manifestation. Et c'est par hasard, que j'ai constaté ton désir de le contacter aussi (message pour Arnaud).
Le directeur du service des fêtes de ma ville connaît un producteur marseillais. Je lui ai donc fait passer un courrier avec un programme en souhaitant que ce pli arrive enfin entre les bonnes mains. Je n'ai plus vraiment d'espoir mais bon "qui ne tente rien, n'a rien" !
Il existe un téléthon, un sidaction, pourquoi pas un sepaction. Le but est de trouver la personne qui nous permettrait de médiatiser notre combat au niveau national tout comme Zidane parraine ELA, la famille de Grégory LeMarchal, aidée par TF1 collecte des dons pour la lutte contre la mucoviscidose et d'autres... 

On ne parle pas assez de la sclérose en plaques qui est pourtant si sournoise et si cruelle pour beaucoup d'entre nous !
Bien trop de personnes ignorent encore ce que représente la Sclérose En Plaques et ce qu'elle est capable de faire à l'être humain, tous âges confondus !
En tout cas, consciente de la chance d'avoir toute ma mobilité et encore de l'énergie, je fais ce que je peux pour avancer.

Arnaud, j'apprécie particulièrement ta « niaque » qui rejoint la mienne. Elle ne nous aura pas, les chercheurs sont nos meilleurs amis !

Gros bisous à tous et serrons-nous les coudes car « L'Union fait la force » ! »

Par Kléolia, 37 ans, diagnostiquée sclérose en plaques le 14/12/2005.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 


Soyez le premier à laisser un commentaire