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Le 6 déc. 2016

La sclérose en plaques, par L.

« Je n’en parle pas tellement
car je suis complexée d'être malade. »

« Bonjour, 

Je suis atteinte de la sclérose en plaques depuis le 31/12/2012.
Cela a débuté par un problème d'oreille interne dû à une perte d'équilibre, des vertiges et des vomissements depuis la 15/11/2012. Voilà le diagnostic des médecins après des séances d’ORL et rien jusqu'au jour où on me prescrit une IRM. Ensuite le radiologue m’a parlé des tâches sur mon cerveau. J'ai prié pour que le diagnostic soit erroné mais il a commencé à me parler de la sclérose en plaques. Mes larmes sont tombées. Pour me rassurer, il m’a dit d'aller voir un neurologue pour le diagnostic final. À défaut je me suis retrouvée à l'hôpital le 31/12/12 toute seule. Mon père partait à l'étranger mais ma mère et mon frère sont passés me voir. Ensuite j'ai été transférée dans un autre hôpital.

J'ai une peur folle, je n’en parle pas tellement car je suis complexée d'être malade.

Actuellement au chômage. J’ai des séances de kiné et j'ai débuté l’Avonex®. On va dire que ça va un peu mieux et pour les piqûres j’ai l'aide d'une infirmière.

Donc cette année 2013 est la pire année de ma vie. Elle a tout basculé ! J’ai peur du handicap et d'être dépendante des autres. Je suis tout le temps fatiguée. Maintenant, je suis obligée de me reposer… moi qui étais de nature hyper active, maintenant, un peu moins. Voilà ma vie à 30 ans.

Merci à tous de votre aide ! »

Par L.

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Rediffusion du 13/09/2013.

6 commentaires
05/10/2013 à 15:43 par kamel
salut j ai aucun mot pour te donner espoir mais je suis pareil que toi complexé d etre malade et d avoir la sep courage dans cette épreuve la maladie n est pas une punition

16/09/2013 à 10:18 par vlahisse
Courage à toi. Fais toi entourer si tu peux des gens que tu aimes.
Puis n'es pas honte, tu n'y est pour rien, tu n'es pas contagieuse tu es juste un peu différente mais tu es toujours toi. sois fière de ce que tu es même si ce "ce que tu es" comprend la SEP!

Bisous à toi.

Une autre jeune fille dans la trentaine atteinte de SEP!

14/09/2013 à 20:38 par Sabrina
Bonsoir L,
Je comprends tout à fait ce que tu ressens. Il y a 11 ans, le ciel m'est tombé sur la tête lorsque j'ai appris, à 21 ans, en lisant un courrier médical qui ne m'était pas adressé, que je souffrais de SEP. J'ai fait plusieurs crises d'angoisse.
Au jour d'aujourd'hui, après 10 ans d'Avonex, je suis passée il y a 6 mois au GILENYA car la maladie évoluait mais je n'ai ni canne, ni fauteuil roulant pour l'instant alors rien ne dit que tu seras dépendante un jour et ça sera peut être dans très longtemps alors d'ici profite de la vie !
Bon courage à toi.
Sabrina

14/09/2013 à 10:14 par jeremie
merci L pour ton témoignage et garde courage.

13/09/2013 à 19:31 par cribattante
Bonsoir L
Témoignage très émouvant. J ai la sep depuis 1999 et j ai été tranquille pendant 9 ans. Ensuite la sep a évolué et je me suis déplacée avec une canne. Aujourd'hui je suis en fauteuil roulant et je t assure que l on peut vivre comme une personne valide. Je me débrouille seule. Bien sur il faut le vouloir et être plus forte que la maladie.courage. Tiens bon. Biz. Christelle.

13/09/2013 à 11:25 par Eric
Bonjour L

Merci de ton témoignage et bienvenue au club de la SEP.
Tu as peur du handicap, tu as raison mais n'ais pas peur; on s'y habitue, c'est un peu comme les coups sur la tête.
Un jour, peut-être, tu marcheras avec une canne ou tu te déplaceras en fauteuil roulant et alors, le principal est tout de même que tu te déplaces, non?

Dis-toi bien que tu ne seras jamais dépendante à moins que tu ne le veuilles bien.

Crois-moi je partage ma vie avec une SEP depuis 22 ans et si tu veux me contacter n'hésites pas, 06.26.22.36.90 ou ecoutou@gmail.com.

Bises,

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