Témoignage : La sclérose en plaques, par Laurence.

« Bonjour,

Nous sommes en 2001, je sors de ce que l’on nomme vulgairement une longue maladie (ostéosarcome au pied droit), deux ans d’opérations et de traitements en tout genre. J’essaie tant bien que mal de reprendre le cours de ma vie. Sans compter que cette course à la survie m’avait mise KO, je dois alors affronter la fuite de mon conjoint. J’ai deux petites filles dont une âgée d’à peine un an. Je vais devoir reconstruire ma vie avec elle uniquement.

Depuis quelques jours, je ressens une gêne à l’œil droit. Je me dis que cela va passer. Plus les jours passent, plus cette gêne augmente ce qui me pose un problème à la lecture, à la conduite et à la peinture. Ah oui, j’ai oublié de vous dire que je suis artiste-peintre, ce qui me permet de me rendre compte qu’en plus de soucis à la lecture s’ajoute une pâleur des couleurs, les rouges ne sont plus aussi vifs et les jaunes aussi intenses.
Ma vue a baissé aussi. Je prends rendez-vous chez l’ophtalmologue qui, déconcerté, me dirige vers un confrère plus spécialisé. Ce dernier me suggère de rencontrer un neurologue car il diagnostique un problème « anormal » sur le nerf optique. Lors de mon rendez-vous avec ce neurologue, on étudie mon passé médical et il me fait passer une batterie de tests. On ne me dit rien, et le stress monte. Pour moi, j’ai un souci à l’œil qui va être réglé en deux coups de cuillère à pot, pourquoi tous ces tests ???

Je revois la neurologue le jour même et là, c’est la douche froide, le terme est lâché : sclérose en plaques. On me demande de rester à l’hôpital cinq jours sous haute dose de corticoïdes. Je vais devoir jongler entre l’hôpital, mes filles et les effets secondaires. Ayant à la base un estomac très fragile, j’ai beaucoup de mal à digérer pendant ce traitement. Ce goût amer en bouche m’enlève une partie du goût des aliments et comme c’est mon premier traitement, je n’ai pas la précaution de demander un régime strict sans sel, et là, je me retrouve bouffie, c’est une horreur*.

Je n’ai plus envie de sortir de chez moi et, qui plus est, ces 5 jours de corticoïdes ont induit chez moi un effet dépressif* (effet dont on ne vous parle pas évidemment…). Alors, pour un oui et pour un non, je pleure. Il faut plusieurs semaines pour que je revienne à moi. Je vois un peu mieux mais n’ai pas récupéré totalement et là, on m’explique que c’est ça la sclérose en plaques (entre autres) : des paliers que l’on recouvre entièrement ou pas… dans mon cas : pas…
La neurologue m’explique qu’il y a plusieurs degrés à la sclérose en plaques, le mien est un degré léger qui pourrait présenter les mêmes symptômes si d’autres poussées devaient survenir ou peut-être, mais personne ne peut le dire, s’amplifier.

Je me retrouve, après m’être battue contre cette saleté de crabe et avoir vaincu, à devoir me battre contre cette nouvelle saleté vicieuse car elle te prend par surprise. Je vais alors fluctuer pendant près de dix ans entre les cures de corticoïdes et les rémissions, vivant à 200 % les périodes calmes. J’ai testé nombre de thérapies parallèles espérant trouver une « autre » solution à tout ceci et pensant que le mental a le pouvoir de changer les choses mais rien n’y fait : à la troisième poussée, on met en place des injections d’interféron.
De nouveau un coup de massue : je fais l’injection le lundi et ce n’est que le jeudi où je retrouve un peu d’énergie, tous les symptômes de la grippe m’ont mise KO jusque-là*.

Je supporte ce traitement durant deux ans : c’est difficile à gérer avec mes petites puces lorsque le matin il faut pouvoir se lever pour les conduire à l’école, leur faire à manger, faire les devoirs et le reste du ménage lorsque l’on est qu’une loque… et seule.
Malgré ce traitement, les poussées étaient au rendez-vous de toute façon ! Je demande au neurologue de suspendre ce traitement. Je n’en veux pas d’autre non plus. Je sature. J’ai envie de retrouver une vie normale. À cette époque, j’ai la possibilité d’acheter MON chez-moi. Il y a des travaux, ça va être lourd mais je me dis que tout ça va me permettre d’oublier tout le reste, m’investir dans ce projet sera un nouveau départ à ma vie. Et pendant une année, je rénove. Je suis si motivée de mettre mes enfants et moi à l’abri que rien ne m’arrête, même pas cette maladie.

Les poussées ont l’air de s’espacer, une ou deux par an. Un jour, je parle à ma neurologue des effets secondaires* que les corticoïdes ont sur moi et que j’ai beaucoup de mal à supporter. Elle m’apprend, ce qui me sidère, que les 5 ou 3 jours de corticoïdes sont facultatifs !!! Facultatif ??? Cela fait plus de dix ans que j’ai « mangé » cette saleté et c’est maintenant que l’on me dit que c’est facultatif ??? On m’explique qu’en fait la poussée peut se résorber d’elle-même mais ce sera plus long !
De nouveaux symptômes apparaissent, on procède donc à une nouvelle IRM. De nouvelles lésions sont apparues au niveau de la moelle épinière, les autres étant cérébrales. Là on me propose un nouveau traitement : la Copaxone^®. Des injections à faire tous les jours. Et là, cette maladie que je voyais me suivre de loin est présente tous les jours. Moralement les choses changent. Je me suis longtemps mise en tête qu’il y avait erreur de diagnostic comme pour me protéger, mais là, les choses se confirmaient et c’est difficile à accepter. Donc, je me pique tous les jours et au bout de quelques mois à l’endroit des injections, mes muscles s’atrophient*.

Je continue deux ans sans obtenir un résultat plus positif au niveau des poussées alors de nouveau, je stoppe** ce traitement. Depuis que j’ai arrêté ce dernier, j’ai de nouveau dû retourner une fois à l’hôpital pour 5 jours, les douleurs dans le bas de la colonne étant trop fortes. De temps à autre, ma vue baisse de nouveau, les couleurs s’altèrent, mon champ visuel se réduit : j’en ai pris mon parti et je ne cours plus à l’hôpital car les corticoïdes sont devenus un ennemi pour mon estomac qui s’est fortement fragilisé…

Alors aujourd’hui, je gère tout ça comme je peux. Je me repose quand la fatigue est trop forte et je profite toujours au maximum des moments de répit. C’est peut-être ce que cette maladie aura tenté de m’apprendre : vivre le moment présent !

Merci pour votre investissement dans cette maladie qui, j’espère, trouvera son maître un jour.

Bien à vous. »

Par Laurence.

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.
**Note de Notre Sclérose : ne stoppez pas votre traitement sans en parler à votre neurologue.

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Rediffusion du 04/02/2019.

« Bonjour, Nous sommes en 2001, je sors de ce que l’on nomme vulgairement une longue maladie (ostéosarcome au pied droit), deux ans d’opérations et de traitements en tout genre. J’essaie tant bien que mal de reprendre le cours de ma vie. Sans compter que cette course à la survie m’avait mise KO, je dois alors affronter la fuite de mon conjoint. J’ai deux petites filles dont une âgée d’à peine un an. Je vais devoir reconstruire ma vie avec elle uniquement. Depuis quelques jours, je ressens une gêne à l’œil droit. Je me dis que cela va passer. Plus les jours passent, plus cette gêne augmente ce qui me pose un problème à la lecture, à la conduite et à la peinture. Ah oui, j’ai oublié de vous dire que je suis artiste-peintre, ce qui me permet de me rendre compte qu’en plus de soucis à la lecture s’ajoute une pâleur des couleurs, les rouges ne sont plus aussi vifs et les jaunes aussi intenses. Ma vue a baissé aussi. Je prends rendez-vous chez l’ophtalmologue qui, déconcerté, me dirige vers un confrère plus spécialisé. Ce dernier me suggère de rencontrer un neurologue car il diagnostique un problème « anormal » sur le nerf optique. Lors de mon rendez-vous avec ce neurologue, on étudie mon passé médical et il me fait passer une batterie de tests. On ne me dit rien, et le stress monte. Pour moi, j’ai un souci à l’œil qui va être réglé en deux coups de cuillère à pot, pourquoi tous ces tests ??? Je revois la neurologue le jour même et là, c’est la douche froide, le terme est lâché : sclérose en plaques. On me demande de rester à l’hôpital cinq jours sous haute dose de corticoïdes. Je vais devoir jongler entre l’hôpital, mes filles et les effets secondaires. Ayant à la base un estomac très fragile, j’ai beaucoup de mal à digérer pendant ce traitement. Ce goût amer en bouche m’enlève une partie du goût des aliments et comme c’est mon premier traitement, je n’ai pas la précaution de demander un régime strict sans sel, et là, je me retrouve bouffie, c’est une horreur*. Je n’ai plus envie de sortir de chez moi et, qui plus est, ces 5 jours de corticoïdes ont induit chez moi un effet dépressif* (effet dont on ne vous parle pas évidemment…). Alors, pour un oui et pour un non, je pleure. Il faut plusieurs semaines pour que je revienne à moi. Je vois un peu mieux mais n’ai pas récupéré totalement et là, on m’explique que c’est ça la sclérose en plaques (entre autres) : des paliers que l’on recouvre entièrement ou pas… dans mon cas : pas… La neurologue m’explique qu’il y a plusieurs degrés à la sclérose en plaques, le mien est un degré léger qui pourrait présenter les mêmes symptômes si d’autres poussées devaient survenir ou peut-être, mais personne ne peut le dire, s’amplifier. Je me retrouve, après m’être battue contre cette saleté de crabe et avoir vaincu, à devoir me battre contre cette nouvelle saleté vicieuse car elle te prend par surprise. Je vais alors fluctuer pendant près de dix ans entre les cures de corticoïdes et les rémissions, vivant à 200 % les périodes calmes. J’ai testé nombre de thérapies parallèles espérant trouver une « autre » solution à tout ceci et pensant que le mental a le pouvoir de changer les choses mais rien n’y fait : à la troisième poussée, on met en place des injections d’interféron. De nouveau un coup de massue : je fais l’injection le lundi et ce n’est que le jeudi où je retrouve un peu d’énergie, tous les symptômes de la grippe m’ont mise KO jusque-là*. Je supporte ce traitement durant deux ans : c’est difficile à gérer avec mes petites puces lorsque le matin il faut pouvoir se lever pour les conduire à l’école, leur faire à manger, faire les devoirs et le reste du ménage lorsque l’on est qu’une loque… et seule. Malgré ce traitement, les poussées étaient au rendez-vous de toute façon ! Je demande au neurologue de suspendre ce traitement. Je n’en veux pas d’autre non plus. Je sature. J’ai envie de retrouver une vie normale. À cette époque, j’ai la possibilité d’acheter MON chez-moi. Il y a des travaux, ça va être lourd mais je me dis que tout ça va me permettre d’oublier tout le reste, m’investir dans ce projet sera un nouveau départ à ma vie. Et pendant une année, je rénove. Je suis si motivée de mettre mes enfants et moi à l’abri que rien ne m’arrête, même pas cette maladie. Les poussées ont l’air de s’espacer, une ou deux par an. Un jour, je parle à ma neurologue des effets secondaires* que les corticoïdes ont sur moi et que j’ai beaucoup de mal à supporter. Elle m’apprend, ce qui me sidère, que les 5 ou 3 jours de corticoïdes sont facultatifs !!! Facultatif ??? Cela fait plus de dix ans que j’ai « mangé » cette saleté et c’est maintenant que l’on me dit que c’est facultatif ??? On m’explique qu’en fait la poussée peut se résorber d’elle-même mais ce sera plus long ! De nouveaux symptômes apparaissent, on procède donc à une nouvelle IRM. De nouvelles lésions sont apparues au niveau de la moelle épinière, les autres étant cérébrales. Là on me propose un nouveau traitement : la Copaxone®. Des injections à faire tous les jours. Et là, cette maladie que je voyais me suivre de loin est présente tous les jours. Moralement les choses changent. Je me suis longtemps mise en tête qu’il y avait erreur de diagnostic comme pour me protéger, mais là, les choses se confirmaient et c’est difficile à accepter. Donc, je me pique tous les jours et au bout de quelques mois à l’endroit des injections, mes muscles s’atrophient*. Je continue deux ans sans obtenir un résultat plus positif au niveau des poussées alors de nouveau, je stoppe** ce traitement. Depuis que j’ai arrêté ce dernier, j’ai de nouveau dû retourner une fois à l’hôpital pour 5 jours, les douleurs dans le bas de la colonne étant trop fortes. De temps à autre, ma vue baisse de nouveau, les couleurs s’altèrent, mon champ visuel se réduit : j’en ai pris mon parti et je ne cours plus à l’hôpital car les corticoïdes sont devenus un ennemi pour mon estomac qui s’est fortement fragilisé… Alors aujourd’hui, je gère tout ça comme je peux. Je me repose quand la fatigue est trop forte et je profite toujours au maximum des moments de répit. C’est peut-être ce que cette maladie aura tenté de m’apprendre : vivre le moment présent ! Merci pour votre investissement dans cette maladie qui, j’espère, trouvera son maître un jour. Bien à vous. » Par Laurence. *Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens. **Note de Notre Sclérose : ne stoppez pas votre traitement sans en parler à votre neurologue. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.