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Le 8 déc. 2016

La sclérose en plaques, par Laurent.

« C’est fou tous les symptômes
que j’ai pu avoir. »

« Bonjour à toutes et tous,

Je me présente, Laurent 45 ans, marié, 3 beaux enfants dont je suis fier et une épouse à mes côtés qui me soutient.
Je suis « SEPien » officiellement depuis mars 2010 et officieusement depuis toujours mais la médecine n’a retenu que 1995 lors de mes premiers problèmes oculaires (grand-mère paternelle SEP, oncle SEP et tous deux décédés).* (SEP : Sclérose En Plaques).

2002 une diplopie qui a durée 12 jours et suspicion de SEP. Là, stop la médecine, car je voulais devenir mon propre patron après 20 ans dans un grand groupe.

La motivation a toujours été mon bâton pour avancer, je me suis lancé sans regarder derrière et j’ai avancé de toutes mes forces, j’ai réussi dans mon nouveau métier et aussi avec mes crises, je pouvais gérer comme j’étais mon propre patron. Et un père de famille, c’est là pour assumer et subvenir aux besoins des siens !

Pour l’homme que j’étais, manuel, réalisant toutes sortes de travaux, mes mains me manquent aujourd’hui, je me sens inutile ! Le pire c’est que la tête est toujours là mais que le reste ne suit plus, mes mains, mes jambes me manquent alors que ma tête dit : vas-y tu dois le faire !

Les crises, elles ont été diverses et certaines m’ont « dévissé la tête » !

Fatigue intempestive, problèmes urinaires, sensation de fourmies dans les mains, maux de têtes, problèmes intestinaux, vertiges (comme un mec bourré), déglutition, élocution, insensibilité des dents (je m’endors chez le dentiste et ne sent rien quand il m’arrache un nerf)… c’est fou tous les symptômes que j’ai pu avoir mais je n’ai jamais consulté comme si je savais…

Bref en 2008 tout m’agaçait, je m’énervais d’un rien ne supportant plus rien, j’en suis même arrivé à tenter de me suicider à moto pour finalement finir entre les gendarmes qui m’avaient arrêté avant ce geste incompréhensible.

Suite à ça, j’ai revendu mon affaire et suis revenu en Charente ou je suis aujourd’hui.

La SEP, elle veillait sur moi tel un chat sur un oiseau attendant le moment propice pour attaquer, c’est en septembre 2009 qu’elle a réattaqué, elle m’a pris mon bras droit ainsi que ma main, puis 2 mois plus tard ma jambe gauche, puis mon bassin, puis ma jambe droite, puis mon torse, puis mon bras gauche…

Bref mars 2010 les symptômes qui étaient apparus sans disparaitre m’ont décidé à consulter et hop j’avais mis la machine en route !

Médecin, neurologue, ponction lombaire, IRM, prise de sang, bolus de 5 jours et verdict de la médecine qui découvrait un homme atteint de la SEP mais qui n’en était pas à son début, donc traitement de fond et roulez carrosse !!!

Et moi dans tout ça, parce qu’il y a la SEP mais il y a moi aussi qui n’arrêtait pas de m’excuser et de demander pardon, car j’étais malade et me sentais gêné ! Il fallait que des gens s’occupent de moi, moi qui avais toujours accepté mes crises et souffert en silence, je ne disais rien à personne même pas à mon épouse, mais elle voyait bien que quelque chose ne tournait pas rond chez moi, mais voilà je ne voulais pas que l’on s’intéresse à moi, j’étais capable de surmonter ça !

Aujourd’hui ma famille me tourne le dos (c’est dans ma tête que ça se passe, je vais à l’hôpital des fous) ma belle famille aussi, moi qui était revenu en Charente pour me rapprocher d’eux, c’est loupé, nous n’avons plus que deux couples d’amis qui comprennent et nous les en remercions, c’est eux ma nouvelle famille !

Pour la famille je pense qu’ils ne connaissent pas cette maladie qu’ils en ont peur et je ne leur en veux pas mais je préfère rester chez moi seul que mal accompagné !

Je pense que le manque d’information au grand public y est pour beaucoup alors informons les, je ne veux pas me plaindre mais juste vivre normalement et le crier !

La SEP est là et bien là, depuis 2002 ma vue latérale est double et depuis 2009 mes mains et avant bras ne sont plus, mais j’ai retrouvé la marche et tant que j’ai la vue tout va bien !!!! hi hi hi hi !

Avant l’annonce j’étais un bout en train, j’adorais imiter Homer des Simpson « pinaise », aujourd’hui je n’ai plus la pêche pour et puis avec 25 kg en moins je ne lui ressemble plus vraiment !!!

Elle me prend petit à petit sans me rendre toutes mes capacités, les séquelles sont nombreuses et même avec ces handicapes, on s’y habitue aussi à force, ils font partie de moi maintenant et je vie avec !

Prochain traitement, Tysabri®, un nouveau copain avec qui je vais partager ma SEP et qui je le souhaite va me freiner tout ça, car là ça me pèse énormément ! Surtout ma famille à qui j’impose cette saloperie, je les fais souffrir aussi, quand j’ai mal, ils ont mal avec moi… ils ont d’autres choses à vivre, m…,

Je les aime tant ma petite famille !

À tous les "SEPiens" et "SEPiennes" de quelque origine qu’ils soient, gardez le moral, nous ne sommes pas la seule misère du monde, vivons du mieux possible avec la SEP notre ennemie celle qui nous aime tant et profitons des instants présents !  

Malgré les handicaps, malgré les gens qui vous tournent le dos, demain est un autre jour et sera meilleur.

Courage à toutes et tous ! »

*Note de Notre Sclérose : la sclérose en plaques n’est pas une maladie mortelle.

Par Laurent.

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Rediffusion du 21/03/2011.

19 commentaires
09/01/2012 à 21:23 par nathalie
Bonjour Laurent,
Merci pour ton témoignage. Moi j'ai la SEP depuis 1998 ça va faire 14ans le 12/11/2012, le jour de mon anniversaire. je te souhaite beaucoup de courage comme à TOUS. Tout les Sepiens et Sepiennes. Bisous

07/06/2011 à 13:56 par sophie
Bravo Laurent!

Il me semble bien comprendre ton sentiment "d'inutilité"!!! et pourtant dis toi, que nous sommes presque d'utilité publique en existant! nous relativisons les problèmes des autres, nous sommes des modèles d'adaptation, et de joie de vivre....on devrait même avoir une médaille pour tout ça!

J'espère que ton tysabri se passe pour le mieux...

une tysabrienne (?) depuis 2 ans

Sophie

24/03/2011 à 15:52 par Didl
Une petite citation de Voltaire sur ce thème :

Les médecins administrent des médicaments dont ils savent très peu, à des malades dont ils savent moins, pour guérir des maladies dont ils ne savent rien.

24/03/2011 à 14:04 par bourély
ce qui est étrange c'est que c'était le dialogue que j'avais avant de commencer ...
y a d'ailleurs eu un article dans Faire Face santé où mes propos n'ont pas trop plu à la rédaction quand je disais que je refusais tout traitement car je n'étais pas satisfaite d'avoir à me piquer tous les jours pour seulement 30% de poussées en moins. Je comprends que c'était peut être une incitation indirecte à ne pas suivre de traitements, mais c'était surtout l'expression d'un raz le bol après toutes ces années où les docteurs m'avaient dit que je n'avais RIEN !!!
en plus j'avais justement très peur d'être allergique à la copaxone, je pensais qu'à chaque injection je risquais les effets que tu as connu ...
Alors au final oui maintenant je me dis que j'ai eu raison d'essayer ce traitement ... Mais il m'a fallu du temps psychologiquement pour l'accepter
Je pense dorénavant que rester sans traitement est stupide MAIS faut voir ce qu'on nous propose aussi ... Pour moi le Tysabri c'était trop risqué (1 mort sur 1000) surtout pour une forme de SEP qui n'est pas sévère
Tout est une question de juste équilibre et surtout chaque personne peut réagir différemment aux traitements
donc à chacun et aux neurologues d'en discuter avant

24/03/2011 à 10:17 par Didl
Bonjour,

Je lisais vos échanges sur la Copaxone et c'est vrai que c'est un boulet de savoir que tous les soirs il faut se faire cette injection. Je comprends que ça puisse générer des crises d'angoisse suite à la piqûre. Pour le moment, de mon côté, j'arrive à gérer. Ca fait mal pdt une heure, parfois il y a des bleus mais c'est un moindre mal. Par contre l'effet n'est pas diabolique sur moi. Bref...
Not easy...

Didier

24/03/2011 à 09:22 par Chou
Le bébé est en projet(futur proche on va dire) d'ailleurs rv avec ma gynéco tout à l'heure pour activer la nature !!!!!!!
Je reprendrais un tt de fond : Avonex selon ma neuro mais bon ;on y est pas encore !!!Après le cauchemar de la copaxone ,j'étais résolue à ne + prendre de tt de fond mais ma dernière poussée m'a fait prendre conscience que sans traitement c'était un suicide et une connerie de ma part de me négliger :conclusion de tt ça : il faut parfois faire des sacrifices ds la vie et là c ma santé avant tout et puis si il y a bébé il va falloir assurer alors je me prends en charge .
Oui, tu as cette chance de pouvoir supporter la copaxone mais se piquer tous les jours quelle corvée (pour moi en tt cas )ça me rappelait que cette p..... de maladie est là alors que j'essayais de l'oublier un peu !!

23/03/2011 à 13:25 par bourély
Félicitations .. avoir pu tenir aussi longtemps alors que tu étais allergique au produit ...
Cette neurologue me surprend ...
Tu comptes faire quoi après la naissance de ton enfant ?
tu as des poussées tous les combien sans traitement ? Moi j'ai bien vécu + de 20 ans sans traitement !! j'avais une forme bénigne ... maintenant ce n'est plus pareil ...
je suis chanceuse de bien supporter la copaxone
par contre niveau injecteur, dommage qu'on ne puisse pas régler la vitesse ... le nouveau m'envoie le produit en 6 secondes !! l'ancien me laissait parfois l'aiguille dans la peau pendant près de deux minutes !! :(((

23/03/2011 à 12:03 par Chou
J'ai pris la copaxone 7 mois et cela m'a bien suffit !!! mais lorsque j'en parlais à ma neuro ,elle me trouvais des astuces pour éviter tous ces désagréments mais bon après quand tu commences à perdre le moral ,c pas bon du tout !!! Alors j'ai réagis :))))))))Suis partie en vacances bien méritées en Corse 1 semaine et je suis revenue toute emplie d'énergie avec la copaxone en moins !!!!!!!!!!!

22/03/2011 à 13:44 par bourély
tu as pu tenir avec la copaxone durant combien de temps ? Manifestement tu es allergique ... Mon neuro m'avait dit que si ça arrivait il m'aurait proposée autre chose. Donc oui je pense que tu fais bien de l'avoir arrêté
Surtout si c'est dans l'objectif de devenir maman :))

22/03/2011 à 10:30 par Chou
En réponse à bourély,
Bonjour !
Concernant mon cas , mauvaise tolérence locale de la copaxone : réactions après l'injection : difficultés à respirer dans les min suivant l'injection,rougeurs locales ; et au fur et à mesure des hématomes,rougeurs et indurations.Pourtant je respectais à la lettre toutes les recommandations cad : notations sur le carnet de suivi fourni ;piquer tjrs sur une peau saine......La détente c'était autre chose car il paraît qu'il faut être zen lors de l'injection !!!!! Bref : au début c mon mari qui a pris le relais puis une infirmière car une sorte de "psychose" s'était installée et de la déprime du aux injections !!!!!!!! Net retentissement psychologique ainsi que dans ma vie de couple.Donc résolution mûrement réfléchie : après le mariage on décide de faire 1 bb.
Mais sache que le traitement de fond immuno-modulateur avait légèrement ralenti les poussées dans mon cas (juste refais des pseudos poussées -rien de méchant ).

21/03/2011 à 22:13 par bourély
Chou
Quand tu dis que la copaxone ne te réussit pas comme traitement, tu veux dire que tu réagis mal à l'injection ou bien que ça n'a pas d'effet contre les poussées ?

21/03/2011 à 18:48 par Chou
Bonjour Laurent !
Ton vécu se rapproche du mien et ta manière de penser également !!Pour moi,
les 1ers signes sont apparus en sept 2009(névrite optique rétro-bulbaire) et j'ai été diagnostiqué en janvier 2010.TT de fond préconisé : COPAXONE et là patatra ; le tt ne me convenait pas du tout mais cela ne m'a pas empêché de me marier en juin 2010 et en sept j'ai dis STOP !!! j'arrête de me faire souffrir avec ce traitement et puis projet bb en route alors arrêt de la copaxone obligatoire.J'ai refais 1 poussée dernièrement (en mars 2011 )mais je crois qu'ils m'ont perfusé du Solumédrol "joyeux " hi hi hi car depuis je revis et j'ai ouvert les yeux sur pas mal de choses.Ma devise :profites-en et fais toi plaisir !!!!!!!!!!!!!!!!
Chou

21/03/2011 à 17:50 par nadine
Merci Laurent...

21/03/2011 à 14:20 par bourély
Bonjour
C'est la maladie qui vous a fait perdre du poids ?
Parce que moi aussi ... mais les neurologues ne le reconnaissent pas (1m66, 55 kgs depuis mon adolescence, 46 kgs depuis ...)

21/03/2011 à 13:23 par DEVIGNE NATHALIE
Bonjour Laurent,

Quand je te lis tu me donnes des frissons, j'admire ton courage et le fait que ton entourage n'ayant pas le cran de t'accompagner dans ta vie , je trouve cela lamentable,tu as ta femme et tes enfants soit, mais la SEP n'est pas contagieuse!!!!

Je souhaite de tout coeur que ce nouveau traitement t'apporte ce que tu souhaites, garde ta bonne humeur et plein de courage

la soeur d'une sépienne de 34 ans

bisous

21/03/2011 à 11:15 par Dany de Fanal Safran
Grand bonjour Laurent. on est ^presque voisin car je suis en Charente-Maritime. Il fait bon vivre dans notre région et il faut bien vivre. Ton témoignage est hyper important et on ne peut que te dire un grand merci d'avoir pensé à l'écrire. Tes photos sont belles aussi.
Dommage, vraiment que tu n'as pas eu une consultation avec un neurologue plus tôt. Je crois que notre maladie doit nous trouver face à elle screugneugneu !
Merci à "notre sclérose" de nous rappeler que cette maladie n'est pas mortelle.
Comme on comprends, cher laurent, que tes mains te manquent...(suis dentellière aux fuseaux, donc tu imagines quand ma main gauche est devenue maladroite.. je l'ai récupérée avec la cortisone).
Tu nous dis très justement "Je pense que le manque d’information au grand public y est pour beaucoup alors informons les." je viens de transmettre ton témoignage sur Twitter. Et oui, cette maladie peut faire peur aux amis, à la famille, alors échangeons le plus possible avec ceux qui sont prets à écouter.
Je te dis encore un grand bonjour.
Dany

21/03/2011 à 10:53 par Sabine
Tres tres beau témoignage, je me suis retrouve totalement la famille, les amis on a tellement besoin de soutien . Moi 13 ans avec ma sep mais toujours le moral le sourire c le plus important et des fois on craque mais c normal. Bravo !!!! Pour ton témoignage je suis de tt cœur avec toi . Je t'embrasse en tt amitié et courage pour la mise en place du tysabril et je suis sûre que sa ira car tu as la force !!!!bisous

21/03/2011 à 10:42 par zabh
Merci laurent de ton témoignage .. rester Optimiste malgré tout, ce n'est pas facile tous les jours .

La sep n'est PLUS UNE MALADIE HONTEUSE...longtemps considérée comme telle , parce que on ne la connaissait pas ..et on a peur de ce qu'on ignore. le mot de sclérose en PLAQUES faisait peur ...de la contagion ...Idiot c'est vrai , maintenant on a plus d'informations et ceux qui veulent vraiment savoir peuvent balayer toutes les idées reçues.

garde courage et merci de ton témoignage

Zabh

21/03/2011 à 09:31 par Sep à moi
Bravo Laurent pour ton courage ! Moi aussi, j'imitais depuis le lycée mais maintenant ceux que j'imitais sont tous mort.....
Fred

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