La sclérose en plaques, par Léa.

« Bonjour, Je m'appelle Léa et j'ai 19 ans. Lors de mes 17 ans, j'ai eu un passage difficile : la séparation avec mon premier copain. À cet âge-là, notre monde est détruit. J’ai eu du mal à me remettre de cet événement. Dès lors, je n'ai plus senti mon bras gauche pendant 1 mois. Les médecins disaient que c'était une dépression, donc un traitement a été mis en place. Les mois passaient, j'étais très fatiguée et j’avais toujours cette "dépression". Mon médecin m'a quand même prescrit un scanner, que j’ai réalisé, mais rien. Je suis allé voir un neurologue pour ma "dépression". Par doute, il m’a prescrit une IRM. Je n'ai pas eu les résultats tout de suite car il fallait que je voie avec le neurologue, ça m'inquiétait. Entre-temps, j'ai commencé à avoir des vertiges, à ne plus manger et à ne plus marcher. Je suis allée aux urgences où ils ne voulaient pas me communiquer les résultats. Je ne savais pas encore que je faisais une poussée… Le neurologue hésitait entre la maladie de Lyme ou la sclérose en plaques. Pour le savoir, on me fait une ponction lombaire (qui s’est mal passée). Le neurologue me dit que les résultats montrent une sclérose en plaques à 77%. Je ne comprenais pas si je l'avais ou pas… La seconde IRM a révélé une 3ème lésion : maintenant, j’était fixée à 100%. C’était bien une sclérose en plaques. Un traitement a été mis en place : la Copaxone®. Le fait de me piquer tous les soirs me rappelait, chaque jour, que j’étais malade. Un an plus tard, avant mon BAC, j'ai eu une poussée. J’ai donc eu mon premier bolus de cortisone. Puis l'IRM a révélé 4 nouvelles lésions. Le fait de me piquer tous les jours n’avait donc servi à rien ? Je suis maintenant sous Tecfidera® mais je ne supporte pas très bien ce traitement… Ce qui me peine, dans cette maladie, c'est le regard extérieur. Les personnes ne comprennent pas forcément, car la maladie ne se voit pas. Ils associent la sclérose en plaques avec le fauteuil roulant, alors que l'on peut très bien vivre cette maladie sans être dans un fauteuil. J'ai développé aussi certaines phobies comme la peur de mourir à chaque instant car après tout, il a fallu un an pour qu'on s'aperçoive que je n’étais pas en dépression mais que j’avais une sclérose en plaques. Ça veut dire qu’on peut encore passer à côté de quelque chose… Je n'ai pas encore ce réflexe d'écouter mon corps et de me reposer pour ne pas être mal. Je profite de ma vie à 100 à l'heure ! Je fais du sport et je vais bientôt devenir "sapeur-pompier volontaire". Je ne me repose pratiquement pas, sûrement parce que je ne veux pas admettre ma maladie. Je ne vis pas avec elle, je vis contre elle. Je sais que chaque sclérose en plaques est différente et que chacun d'entre vous vivez avec elle différemment. Ne lâchez rien, vous êtes fort face à cette maladie ! Ça ne fait qu'un an et demi que le pronostic est tombé pour moi. Le moral n'est pas toujours au rendez-vous, mais je pense souvent à chacun de vous. Je vous admire de vivre avec la sclérose en plaques depuis des années et que vous soyez tellement fort face à elle. Vous êtes tous des exemples à suivre et je vous souhaite d'avoir tout le bonheur du monde, en espérant un remède contre cette foutue sclérose en plaques.  Par Léa. Note de Notre Sclérose : *Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).