La sclérose en plaques,
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Le 2 oct. 2019
La sclérose en plaques, par Léa.
« Les personnes
ne comprennent pas forcément,
car la maladie ne se voit pas. »

« Bonjour,

Je m'appelle Léa et j'ai 19 ans. Lors de mes 17 ans, j'ai eu un passage difficile : la séparation avec mon premier copain. À cet âge-là, notre monde est détruit. J’ai eu du mal à me remettre de cet événement.

Dès lors, je n'ai plus senti mon bras gauche pendant 1 mois. Les médecins disaient que c'était une dépression, donc un traitement a été mis en place. Les mois passaient, j'étais très fatiguée et j’avais toujours cette "dépression". Mon médecin m'a quand même prescrit un scanner, que j’ai réalisé, mais rien. Je suis allé voir un neurologue pour ma "dépression". Par doute, il m’a prescrit une IRM. Je n'ai pas eu les résultats tout de suite car il fallait que je voie avec le neurologue, ça m'inquiétait. Entre-temps, j'ai commencé à avoir des vertiges, à ne plus manger et à ne plus marcher. Je suis allée aux urgences où ils ne voulaient pas me communiquer les résultats. Je ne savais pas encore que je faisais une poussée…
Le neurologue hésitait entre la maladie de Lyme ou la sclérose en plaques. Pour le savoir, on me fait une ponction lombaire (qui s’est mal passée). Le neurologue me dit que les résultats montrent une sclérose en plaques à 77%. Je ne comprenais pas si je l'avais ou pas… La seconde IRM a révélé une 3ème lésion : maintenant, j’était fixée à 100%. C’était bien une sclérose en plaques.
Un traitement a été mis en place : la Copaxone®. Le fait de me piquer tous les soirs me rappelait, chaque jour, que j’étais malade. Un an plus tard, avant mon bac, j'ai eu une poussée. J’ai donc eu mon premier bolus de cortisone. Puis l'IRM a révélé 4 nouvelles lésions. Le fait de me piquer tous les jours n’avait donc servi à rien ?
Je suis maintenant sous Tecfidera® mais je ne supporte pas très bien ce traitement…

Ce qui me peine, dans cette maladie, c'est le regard extérieur. Les personnes ne comprennent pas forcément, car la maladie ne se voit pas. Ils associent la sclérose en plaques avec le fauteuil roulant, alors que l'on peut très bien vivre cette maladie sans être dans un fauteuil. J'ai développé aussi certaines phobies comme la peur de mourir à chaque instant car après tout, il a fallu un an pour qu'on s'aperçoive que je n’étais pas en dépression mais que j’avais une sclérose en plaques. Ça veut dire qu’on peut encore passer à côté de quelque chose…
Je n'ai pas encore ce réflexe d'écouter mon corps et de me reposer pour ne pas être mal. Je profite de ma vie à 100 à l'heure ! Je fais du sport et je vais bientôt devenir "sapeur-pompier volontaire". Je ne me repose pratiquement pas, sûrement parce que je ne veux pas admettre ma maladie. Je ne vis pas avec elle, je vis contre elle. Je sais que chaque Ssclérose en plaques est différente et que chacun d'entre vous vivez avec elle différemment.

Ne lâchez rien, vous êtes fort face à cette maladie ! Ça ne fait qu'un an et demi que le pronostic est tombé pour moi. Le moral n'est pas toujours au rendez-vous, mais je pense souvent à chacun de vous. Je vous admire de vivre avec la sclérose en plaques depuis des années et que vous soyez tellement fort face à elle. Vous êtes tous des exemples à suivre et je vous souhaite d'avoir tout le bonheur du monde, en espérant un remède contre cette foutue sclérose en plaques. 

Par Léa.

Rediffusion du 16/01/2017.

29 commentaires
16/01/2017 à 10:01 par Mary
Bonjour Léa. Je me permets de rebondir sur ton touchant et digne témoignage. Les accros de la vie créent des noeuds physiques et psychologiques dans nos corps. Retrouver l'équilibre est fondamendal pour marcher les deux pieds sur terre... Continue à te battre, avec amour, ne doutes pas de ta guérison, tu as une belle énergie en toi.
Mary

16/01/2017 à 11:14 par Léa
Bonjour je vous remercie beaucoup cela me fait très plaisir

16/01/2017 à 12:45 par François
Bonjour Léa,
C'est vrai que tu as beaucoup de courage. Vouloir vivre à 100% , d'accord, mais fais très attention. Il faut savoir aussi te ménager. Le fait de vouloir être pompier volontaire est une bonne solution. je pense, tu vas pouvoir poursuivré des activités sportives, tout en trouvant un peu de repos. Que fais tu comme travail en dehors?
J'ai 62 ans et j'ai cette foutue SEP depuis 17 ans. Donc mon combat est certainement difforme t du tien qui plus jeune est plus dur à combattre. Tu dis prendre le tecfidera comme traitement? c"est celui que je pré d depuis bientôt 6 mois. mis à part des bouffées de chaleurs et comme des brûlures au visage, je ne récents pas d'autres effets, et même certains ont disparu après avoir eu 15 ans avec le rébif et 3 mois d'aubagio.
pouvez vous me dire les effets indésirables que vous récentez. Et depuis quand vous le prenez?
Nous avons tous des synpthomes différents en fonction des traitements et dites vous qu'il 'e faut'pas dire que vous admirez les autres car vous aussi vous êtes courageuse et admirative.
En attendant de vos nouvelles si vous le désirez, car je suppose que nombreux d'entre nous vont vous répondre, je vous souhaite bon courage et ménagez vous quand même.
Amicalement. François.

16/01/2017 à 12:55 par CAMALY
LEA,
j'ai été très touché par ton témoignage et cela ne donne encore plus de force pour réaliser mon chemin pas à pas !
Voilà maintenant que je vis avec depuis 17 ans et à moi aussi pendant un an les médecins me disait que j'étais stressé car j'étais chef d'entreprise ! Mais putain quelle connerie de mettre des étiquettes ! Leur métiers, c'est pas de juger c'est de chercher. Alors voilà pourquoi mon projet est si important et il va servir à apporter des réponses aux gens à qui ont dit c'est "comme ça" ! NON c'est pas une fatalité il existe des solutions !
Et ce matin, j'ai une EXCELLENTE NOUVELLE !
J'ai 3 personnes qui vont se joindre à moi pour le marathon en relais à 4 de Bordeaux pour le 15 avril 2017 YES !!!
Notre points commun : la SEP et alors !
Nous serons "la TEAM SEP by STEP" et on va le faire ce MARATHON car SEPossible !
Alors OUI, en tant qu'ex rugbyman, à un moment donné de ma vie, la SEP m'a plaqué mais maintenant J'OSE, j'assume mes choix car j'ai "en-vie " de vivre chaque jour en profitant pleinement de l'instant présent.
Je vais réussir ce Challenge, pour moi, pour toi LEA et pour tous les autres qui se reconnaîtront !
Et on va faire bouger les choses, c'est promis ! Parole de corse !
Excellente journée à toi ma belle !
Christophe

16/01/2017 à 13:16 par Léa
Bonjour oui pompier est une de mes principales ambitions, je suis en prepa orthoptie j'ai beaucoup de mal à me concentrer mais je tiens!!
J'ai beaucoup d'effets secondaires comme bouffé de chaleur, picotements, plus angoissée ma gorge se sert, et surtout plus de système immunitaire toutes les semaines je suis malade. C'est pourquoi ce matin j'ai vu mon neurologue et j'arrête les traitements car les effets secondaires m'embêtent plus que la maladie elle même. Prochain IRM en juillet en espérant pas d'aggravation!!
Tu n'as pas de séquelle avec la sep? Je t'admire aussi et plein de courage à toi!!!

16/01/2017 à 13:24 par Léa
Bonjour oui c'est horrible de rue pas savoir pendant 1an on a l'impression de devenir paranoïaque! Je me méfie des médecins maintenant.
Oui ce n'est pas une fatalité on peut passer au dessus
C'est un très beau projet je donne plein de courage pour le marathon je t'admire et merci de nous faire entendre dans cette maladie qui pour tout le monde est silencieuse!
je te remercie beaucoup et je te fais confiance pour ça!
Excellente journée à toi aussi

17/01/2017 à 16:31 par Sara
Bonjour Léa, bonjour à tous,
C'est la première fois que j'interviens ici mais ton témoignage
Léa m'a touché. Tu as raison, il faut que tu vives "à fond" : tu as 17 ans et plein de choses merveilleuses à découvrir, des gens inspirant à rencontrer et mille bonheurs à vivre au quotidien. Notre différence c.est de toujours s'en émerveiller car on en mesure la chance. Cela fait fait 13 ans que je vis avec la Sep ; il y a eu des moments difficiles mais l'amour des miens m'a permis de me relever. Je te souhaite une très belle vie ma petite Léa remplie d'amour et de bienveillance.
Bravo à toi Christophe pour cette belle initiative.

17/01/2017 à 18:37 par karine
bonjour Léa, ton histoire me rappelle un peu la mienne, j'ai perdue la vision à droite mon médecin traitant pensait à une tumeur au cerveau alors quand j'ai sus ce que j'avais j'étais à moitié soulagé car la SEP quand on me l'a découvert il passait une pub à la télé sur ça et on voyait des gens marcher dans le sable et tout d'un coup l'empreinte du pied faisait des traces. Au début j'étais comme toi je vivais à 100 à l'heure, maintenant cela fait 20 ans qu'on me l'a découvert et je marche moi bien, mon neurologue m'a demandé d'arrêter le sport, je fais du sport à la maison avec la Wii, je dois aussi me reposer un peu tous les après-midi, le traitement que je prend et le Tysabri . Je te souhaite une bonne continuation.
Donc profite bien mais écoute ton corps le plus possible quand même.

17/01/2017 à 21:24 par Léa
Bonjour
Je te remercie beaucoup cela me touche beaucoup je te souhaite bon courage et de garder le moral je te souhaite beaucoup de bonheur dans ta vie et plein d'amour aussi!!

18/01/2017 à 10:28 par CAMALY
Bonjour
je vous recommande à tous le livre de EMILIE et JULIEN VENESSON : VAINCRE LA SCLEROSE EN PLAQUES nutrition et rééducation un programme global pour retrouver une vie normaloe. Il est très bien fait simple et c'est grâce à ce livre que j'ai repris le SPORT MERCI ! et je vais même faire le marathon de BORDEAUX en relais à 4 avec 3 autres personnes qui ont également une SEP. Alors OUI écoutez son corps c'est très important mais NON n'arrêtez pas le SPORT c'est donner raison à la sep! Excellente journée à tous ! Christophe

18/01/2017 à 16:46 par CAMALY
Merci Sara

31/01/2017 à 23:47 par Emilie
Bonjour Léa,
Je confirme ton témoignage est très touchant et cela fait du bien de te lire...
J'ai 30 ans et diagnostiquee depuis un an suite à de nombreuses névrites optiques je suis sous tecfidera depuis 3mois et je le supporte plutôt Bien à part les flashs... mais malheureusement beaucoup de mal avec l'acceptation de la maladie. Je ne suis pas du genre à me plaindre et le sentir fatiguee est insupportable ...j'admire ton courage et j'espère que j'en aurai autant à l'avenir .... bonne soirée à tous

01/02/2017 à 14:27 par Léa
Merci beaucoup Émilie!
Tu es forte toi aussi ne lâche rien tu es une battante et je suis contente que tu n'ai pas trop d'effets secondaires avec ce traitement pour ma part au jour d'aujourd'hui j'ai totalement arrêté les traitements car ils m'embêtent plus que la maladie elle même. N'hésite pas à parler surtout tu es très courageuse et je te donne plein d'ondes positives!!!

30/06/2017 à 18:44 par Sara
Bonjour Léa, bonjour à tous,

Ce petit message pour prendre des nouvelles. J'espère que tout va bien pour toi Léa et que tu gardes cette force et le moral. Alors Christophe comment s'est passé ce marathon ?. Je vous adresse à tous mes meilleures pensées. Sara

30/06/2017 à 18:50 par Léa
Tout va bien pour moi j'ai commencé un nouveau traitement l'avonex car apparitions de lésions actives mais je ne baisse pas les bras! Et toi comment ça va?

30/06/2017 à 19:47 par christophe
Bonsoir Léa
En fait j'était tellement dans mon trip que j'ai oublié l'attestation médical et c'est logique car je n'ai pas de médecin depuis mon arrivés sur Bordeaux malgré que j'ai demandé à aquisep mais toujours pas de réponse ! Bref, j'ai pas fait celui de BX malgré mon entrainement alors j'ai pris un coach super de chez super qui va m'aider à préparer celui de new york pour mes 50 ans dans 1 an et demi !!! Voilà ou j'en suis et j'ai créé une page FACEBOOK SEPossible pour transmettre toutes mes actions je te joins le lien ! Prends soin de toi et au plaisir un jour de te rencontrer ! Bises Christophe

30/06/2017 à 19:53 par Sara
Contente de voir que tu gardes le moral c'est tellement important dans les moments plus difficiles. Pas trop d'effets secondaires ?.
en ce qui me concerne je n'ai plus de traitement depuis 2 ans : trop d'effets secondaires avec COPAXONE puis AUBAGIO . Mais bon je suis tout de suite en poussée traitée par solumedrol par cachets.... j'attends que la tempête passe pour mieux me relever. Les vacances approchent : le bon air breton me fera le plus grand bien. Bonne soirée Léa. À bientôt

30/06/2017 à 19:59 par Léa
Oh mince je te souhaite bon courage pour ta préparation alors! Pour ma part première course de 10km il y a un mois!
Merci pour ce lien au plaisir! :)

30/06/2017 à 20:03 par Léa
Un peu le lendemain de la piqûre j'ai un état grippal mais après aucun dérangement pendant une semaine donc c'est mieux que la copaxone. Mince j'espère que ça va aller et si ça ne va toujours pas n'oubli pas qu'il y a sûrement un traitement pour toi! Je t'envoie plein d'onde positive! A bientot

30/06/2017 à 20:03 par Léa
Un peu le lendemain de la piqûre j'ai un état grippal mais après aucun dérangement pendant une semaine donc c'est mieux que la copaxone. Mince j'espère que ça va aller et si ça ne va toujours pas n'oubli pas qu'il y a sûrement un traitement pour toi! Je t'envoie plein d'onde positive! A bientot

30/06/2017 à 20:33 par Sara
Dommage pour le marathon de Bordeaux... je te souhaite le meilleur pour la suite à venir Christophe. NEW YORK c'est un sacré défi mais nous sommes habitués aux défis n.est ce pas ?. En tout cas votre exemple à tous fait du bien dans les moments difficiles ; à tel point que vous me donnez l'envie de me remettre au sport ! Alors à bientôt

20/11/2017 à 18:55 par pat
Bonsoir,SEP progressive dianostiquée il y a 10ans.
Je travail à temps plein, j'avoue avoir quelques problèmes
surtout quand je suis fatiguée,
Ma norologue veut que je suive le traitement l'ocrelizumab injection tout les 6 mois
en avez vous entendu parlé? effet indesirable pas très rassurant ce qui m'empêcherais
de travailler et m'occasionnerais des effets indésirable. Je refuse, je vis bien sans traitement
pouvez vous me dire si vous connaissez ce traitement. merci à vous tous et courage

20/11/2017 à 19:13 par Léa
Bonsoir oui en effet j'en ais entendue parler ce serait le traitement qui stopperait la forme progressive mais les effets pas très rassurant surtout si vous n'aviez pas eu de traitement avant en effet... Pour ma part je suis passée au Tysabri vous devriez vous renseigner sur ce traitement c'est le même procédé que l'ocrelizumab et que 1% des patients ont des effets secondaires.
Ma sep est évolutive j'espère que ce traitement va l'arrêter et j'espère que vous trouverez votre bon traitement aussi mais n'oubliez pas chaque corps réagissent différemments n'angoissez pas courage

13/08/2018 à 12:28 par Yassine
Les chocs émotionnels sont pour autant la cause de plusieurs cas de sep ils faut que les chercheurs accentuent la recherche psychologique et ses effets sur la maladie et aussi voir s’il ya cause de sep du aux chocs émotionnels

13/08/2018 à 12:37 par Sam sam
Bonjour Léa,je suis très contente pour le courage que tu as,on t'aime nous aussi tu m'as donné un espoir à bien vivre avec la SEP merci

14/08/2018 à 20:33 par Robert Samson
Moi j’ai eu la sép il y a 14 ans je me suis traité de paresseux je voulais me faire vivre sur Le Bras de mon épouse,j’ai eu 5ponctions lombaires j’ai trouvé un quadripoteur démontable il on changé de médecin l’autre comprenait rien quand je suis rentré dans son bureau elle me dit c’est quoi que peux faire pour toi.elle avait le dossier devant elle comme neurologue ont repassera..En 14 ans j’ai eu 4 poussés elle criait que je prenait la place aux autres et à toute les fois je restait avec de plus en plus de séquelles. Merci de me lire

02/10/2019 à 18:12 par Véro
Bonjour Léa,

J'espère que vous vous portez bien et que vous avez toujours cette belle énergie, C'est important pour combattre cette SEP qui nous gache la vie.

J'ai la SEP depuis 23 ans , j'ai eu « la chance » d'avoir le diagnostique dès la ere poussée (une diplopie) Il faut dire que le neuro à fait un bond de 15 mètres dès que j'ai dit « vaccin contre hépatite B », D'ailleurs, le médecin de garde qui était venu chez moi a avisé ma généraliste dès l'ouverture de son cabinet le lendemain.
J'ai été surprise de lire que la plupart des malades ont mis des années à savoir qu'ils avaient une SEP.


Etes vous toujours sous Tecfidera ? Pour ma part, ce traitement ne m'a pas convenu : Flush (un jour cela m'est arrivé au bureau, passé la surprise et rassuré, cela faisiait bien rire mes collègues), démangeaison, constamment enrhumé, pas bien, taux de globules blancs bas, thrombopénie....Le neuro m'a mis sous Gylénia, J'ai beaucoup resisté, je n'aurais pas du céder. Suite échec du Tecfidera, je souhaitais revenir à la Copaxone qui me convenait bien, Donc, on m'a forcé un peu la main pour le gylénia et cela ne s'est pas bien passé. Grosses poussées rebond avec installation de séquelles alors que je n'avait aucun handicap avant.
J'ai eu Rebif22, 44, copaxone, Tecfidera, Gylénia. On me propose Ocrévus, je n'en veux pas, Actuellement sans traitement je ne me sens pas plus mal.

Les traitements n'empechent pas les poussées, ils peuvent contribuer à les espacer et à limiter la durée, ce qui limite le risque de handicap. On ne peut pas savoir si les piqures de copaxone ont eu un effet positif ou non.

J'avoue qu'après 23 ans, je n'écoute toujours pas mon corps quand il dit stop car je veux profiter un max des moments où je suis en forme, Je vais à la piscine ( je nage très mal mais ce n'est pas à cause de la SEP, je suis nulle), je fais 15 minutes de vélo d'appart, je m'occupe du jardin et je m'occupe également d'animaux en détresse.

On ne meurt pas de la SEP et vous pouvez avoir une forme bénigne, voir plus aucune poussée.

Bon courage à vous

Véronique

03/10/2019 à 11:18 par Léa
Bonjour Véronique,
Merci pour votre message.
Oui toujours cette énergie. J'ai eu une grosse poussée il y a 2ans après Tecfidera j'ai eu l'Avonex, vu que ça ne suffisait pas je suis passée au stade 2 je suis maintenant sous Tysabri.
Je trouve que c'est le seul traitement qui marche plutôt bien et pas trop d'effets secondaires.
J'essaie le sans gluten cela me donne de l'énergie et réduit le nombre de poussées je trouve, vous devriez peut-être essayer.
Bon courage et force à vous

04/10/2019 à 15:14 par Véro
Bonjour Léa

Etes vous devenue pompier volontaire ?

Vous êtes sous tysabri ? Je trouve ce traitement assez fort. Vous n'avez pas eu de souci avec l'arrêt du Tecfidera ? Mes globules blancs sont restés bas très longtemps après l'arrêt de ce médicament. Je pensais que c'était le gylénia mais le neurologue m'a certifié que c'était le Tecfidera. Et je ne m'étendrais pas sur les effets desastreux de l'arrêt du Gylénia

Pour l'instant, je suis sans traitement, j'ai le sentiment que mon corps à besoin d'une pose. 10 ans de rebif, 6 ans de copaxone, le tecfidera et le gylénia avec tous les effets secondaires, je n'en peux plus.

Oui je pense que l'alimentation et le sport sont la meilleure médecine. J'ai vu qu'un manque de vitamine B12 avait les memes symptomes que les poussées de SEP. Du coup je fais attention de varier mon alimentation, je ne suis pas très viande https://www.vivelab12.fr/la-carence-en-b12/

Il faut garder le moral

bon courage à vous

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