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Le 2 nov. 2018

La sclérose en plaques, par Leslie.

« Elle me dit de profiter,
que je suis jeune et battante. »

« Bonjour,

Début mai 2006 : durant un stage, suite à mon BTS Assistante de Direction, des fourmillements du côté droit de mon corps (sauf visage), je m'en souviens encore c'était un jeudi. Ne s'arrêtant pas, je vais aux urgences le dimanche matin avec ma mère. Après quelques heures d'attente, on prend enfin mon cas en considération. Des fourmillements accompagnés d'une baisse de sensibilité du côté droit, après une perfusion et prise de sang (qui ont servi à… je sais pas…) on me dit « hop direct » dans un hôpital de paris pour faire des examens.
Moi qui n'avais jamais été à l'hôpital pour plus important qu'un rendez-vous avec une diététicienne, on m'emmène faire des examens… dans l'ambulance, le stress monte pour moi comme pour ma mère (merci aux ambulanciers de m'avoir détendue).

Je fais donc une IRM, et revient d'urgence à l'hôpital de base (Kremlin Bicêtre - 94). Là, on me dit que l'on va me garder une nuit (minimum) et que l'on va me faire davantage d'examens. Le stress, les larmes commencent à couler. Première fois que je vais passer une nuit à l'hôpital sans savoir ce que j'ai, je sais pertinemment que c'est au cerveau.

Il est presque 20h quand ils font comprendre à ma mère qu'elle doit… « dégager ». Elle s'en va malgré elle, les yeux plein d'eau. Pas de place en neurologie, on me dit que je vais être transférée chez les adultes…, en gros presque en sous-sol, pas de télé, rien, les téléphones ne captent pas et mon copain s'inquiète toujours. Une infirmière vient me parler, je tombe en sanglots dans ses bras et appelle de leur fixe mon copain pour l'informer de "l'avancée".

À ce moment, on m'annonce que tout compte fait une place s'est libérée en neuro. Transfert dans une vraie chambre, mais toujours pas à manger, on m'avait oubliée…

Le lendemain, enfin durant la semaine, re-IRM, on m'informe d'une future ponction lombaire, qui au final n'a pas eu lieu (hallelujah !). Et 3 jours de corticoïdes qui déjà font leurs effets puisque mon côté droit est « enfourmillé » : impossibilité d'écrire normalement, de manger etc… je marche en bilboquet. On me dit que c'est une maladie neurologique inflammatoire, un peu comme une "mini sclérose en plaques".
Rentrée le dimanche, je sors le vendredi après 5 jours d'hospitalisation, en meilleur état mais très affaiblie et fatiguée. Malgré tout, je me rétabli après plusieurs semaines. Les sensations reviennent doucement. Je me renseigne sur la sclérose en plaques (merci internet) pour en savoir un peu plus…

Ma vie repart comme si de rien n’était… mais, en janvier 2007 : nouvelle poussée, (au début je ne savais pas que cela s'appelait comme ça). Je ne pourrais même plus vous dire où cela était concentré, tellement elles se sont enchaînées. Les médecins n'osaient pas me remettre sous corticoïdes. Mais qu'est ce que j'allais faire d'autre ?! rester avec mes fourmillements !?

Donc l'année 2007 : janvier, février, avril et donc corticoïdes et super régime sans sel à chaque fois. Mais rencontre de "SEPiens" durant les hospitalisations de jour, de fil en aiguille, je leur demande leurs symptômes (qui sont apparemment comme les miens)… j'en prends compte et me prépare au verdict. Si j'ai une sclérose en plaques, au moins je m'y suis préparée… sinon ouf tant mieux.
Merci aux personnes de l'hôpital !!!

Le 19 avril : on m'annonce ma sclérose en plaques, entre deux rendez-vous, vite fait dans une mini-salle avec ma neuro. Elle me dit de profiter, que je suis jeune et battante.
Je repars la tête haute, mais avec enfin un nom sur ces fourmillements. Arrivée dans le bus, je pleure, les gens me regardent, je m'en fiche royal. J'appelle mon copain, l'en informe, mais je l'avais préparé… les amis, la famille proche…
Re-poussée en juillet, mais cette fois, due au fait que je suis étudiante, et que pour être à 100% il faut demander à la mutuelle étudiante, je les appelle encore une fois, explique mon problème en jouant sur la sensibilité, le mec se fout de moi, je l'envoie chier et lui raccroche au nez. C'était un vendredi et mon hôpital de jour est fermé le week-end… le lundi arrive, je vais à l'hôpital, perds 3 jours de mon travail d'été !
Au final 4 poussés en l'espace de 7 mois à peine… mains (toujours les mains), pieds, jambes, poitrine, fesses, parties génitales mais que des fourmis, ah oui problèmes urinaires aussi (je les oubliais presque) !

Je notifie que l'on m'a fait attendre 3 mois pour me dire clairement que j'avais une sclérose en plaques, je comprends qu'entre la première poussée et la seconde, 6 mois s'étaient écoulés, mais bon pour la suite ; j'ai été informé d'une maladie neurologique inflammatoire… du chinois ! Remercions internet…

Je réussie enfin à avoir un traitement pris en charge après des mois de combat avec la sécurité sociale (déplacement et "gueulage" auprès d'eux,) mon dossier est enfin près : un interféron… fatigue, irritabilité, état grippal. Piqûre le lundi, donc grosse grippe du lundi au mercredi, puis petite en continue jusqu'au lundi d'après, donc tout le temps malade, plus des céphalées horribles.

En novembre, nouvel effet secondaire, les menstruations arrivent… 5 jours, 10 jours… 90 jours !!! Vous avez bien lu lol. Au bout de quelques semaines, je vais consulter le gynéco, me donne des médicaments, changement de pilule… aucun effet, je rentre en relation avec l'hôpital de jour et le laboratoire qui fabrique cet interféron, ils me disent c'est peut-être l’interféron, je dis : "enfin on a trouvé pourquoi !"

Je change de traitement, Copaxone® (acétate de glatiramer), piqûre quotidienne comparé à l'ancienne qui était plus espacée, mais oufff changement de vie ! Plus de céphalées, moins de fatigue, les menstruations diminuent, c'était le 26 décembre 2007, le 8 février 2008, hallelujah plus de menstruations ENFIN ! ! ! Je me sens revivre…
Note de Notre Sclérose : Pour les interférons, les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

Depuis plus rien, enfin si, soucis urinaires, mais je suis sous traitement pour l'hyperactivité de la vessie, nikel ! Mon urologue voulait que je me balade avec je ne sais pas combien de sondes pour me sonder après être aller aux toilettes… mais c'est ça oui vu, j'ai une vie ! Et vu l'allure à laquelle j'allais aux toilettes… Je préfère avoir la bouche asséchée avec le traitement oral lol.

Donc voilà, je revis, je ne vis pas comme une malade au contraire, je profite de la vie, je marche bien, aucun autre problème (pour le moment), d'ailleurs si je n'informe pas les autres, jamais on ne penserait que j'ai une sclérose en plaques.
J'accepte la maladie et vie avec ma p’tite piqûre tous les soirs, j'ai pris l'habitude et je la remercie ! Même si je l'avoue ça fait des bleus et des boules sous la peau, mais ça s'en va avec le temps…

Et bien si vous avez lu jusque-là je vous en remercie hi hi !!! Un long témoignage mais qui raconte expressément ce que j'ai vécu, ce que je vis. »

Par Leslie, aujourd'hui, jeune femme accomplie que la maladie a fait grandir plus vite…

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 

Rediffusion du 14/03/2008.

1 commentaire
02/11/2018 à 13:56 par DROGUÈRES
Je te souhaite beaucoup de courage et surtout de ne pas baisser les bras. Il faut ètrè courageux, certes, mais être bien accompagné et surtout être compris et aidé. Maintenant, nous avons la "chance", que les aidants puissent se faire aider par les associations, ARSEP et autres. Mais surtout n'hésité pas à voir un autre neurologue si tu n'est pas contente du tien. Je n'arrive pas à comprendre que l'on mette si longtemps à trouver cette SEP. Moi'il y a 20 ans, mon Neurologue m'à très vite donner le résultat après 8 jours d'hospitalisatin avec examens divers et surtout IRM et ponction lombaire. Après avoir vu mon épouse avec moi, Il a mis au point un protocole, et voilà je vis avec depuis ces 20 ans. C'est parfois dur, mais je fais de la kiné, une cure une fois par an, et je vois mon médecin traitant régulièrement qui n'hésité pas à joindre mon Neurologue si besoin est. Je le vois 2 fois par an avec IRM et prises de sang à l'appui. Ma SEP ne progresse pas beaucoup même si je suis toujours fatigué.
Voilà, je sais que nous avons chacun notre CAS, mais n'hésites pas si tu veux parler. Bo. courage à toi et aux tiens, c'est important, car je le répète : Malade de la SEP + aidant + cette foutue SEP ne font qu'un. A bientôt si tu veux.

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