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Le 28 sept. 2016

La sclérose en plaques, par Lili.

« J'ai refait une poussée
qui a eu du mal à se "résorber"
malgré un bolus de cortisone. »

« Bonjour,

Tout d'abord je voudrais remercier Arnaud pour l'accueil chaleureux qu'il m'a réservée au téléphone il y a une dizaine de jours, et c'est sur son conseil que je me permets d'adresser ce mail.

Je m'appelle Lili, j'ai 56 ans et vis avec une sclérose en plaques ou comme le dit ma clowne une "plaquose en flaques" diagnostiquée en 2003. Jusqu'à janvier 2010 je n'avais pas de traitement spécifique mais une poussée en 2009 a fait apparaître de nouvelles plaques à l'IRM. J'ai donc été mise sous traitement interféron Extavia® en janvier 2010. Mais voilà que ce printemps, j'ai refait une poussée qui a eu du mal à se "résorber" malgré un bolus de cortisone et donc ma neurologue ne voulant pas prendre le risque d'une prochaine poussée, m'a proposé le traitement Gilenya® (fingolimod) qui me semble donc plus "costaud". J'appréhende beaucoup les effets secondaires et je me dis que les meilleurs témoignages que je puisse avoir sont ceux des personnes qui connaissent ce traitement Gilenya®.

D'avance je vous remercie très chaleureusement.

À tout bientôt. »

Par Lili.

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Rediffusion du 28/09/2012.

2 commentaires
29/09/2012 à 19:10 par RICHARD
moi aussi j'ai la sclérose en plaque depuis 1995,j'ai fait plein de traitement j'avais a lépoque 3 tache .Ma sclérose en plaque est évolutive maintenamt j'en est 22 et 1 a la moelle épiniaire j'ai arreter de travailler enfin on me la conseiller car je suis très fatigues et je prend la vie comme elle vient Tous les médicament on des éffet secondaire ,le principale est qu'il faut toujours avancer
peut importe les effet secondaire du moment que l'on ce sente bien malgré tout!!!!moi j'ai le tysabri comme tratement sous perf ,je rentre toute les 3ou 4 semaine en hospitalisation de jour

28/09/2012 à 12:55 par Alexia
Bonjour Lili,
Si tu es inscrite sur facebook il y a un groupe qui se nomme Gilenya pour les francophones, j'en suis une des modératrice (même si je ne le prend pas...). Tu peux demander à en faire parti et nous nous ferons un plaisir de t'y faire entrer tu pourra ainsi communiquer avec des gens qui prennent ce traitement de fond.
Bonne journée à toi et prend bien soin de toi !!!
Sincèrement.
Alexia.

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