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Le 17 févr. 2021

La sclérose en plaques, par Lina.

« J’essaye de porter mon bébé,
mais je n’arrive pas. »

 « Bonjour à tous,

C’est la première fois que je vais raconter mon histoire sur un site dédié à la sclérose en plaques.
Avant, j’étais septique, parce que je me disais que si je croise un témoignage d’une personne atteinte d’une forme plus grave que la mienne, je vais me dire que ça sera moi dans quelques années...

En novembre 2011, je ne sentais pas la moitié de mon visage et de mon cuir chevelu : mon neurologue, pensant que c’était le nerf trijumeau, me prescrit donc 3 mois de cortisone en comprimés.
Quand je sortais dans le froid, j’étais obligée de mettre mon écharpe sur la joue car j’avais une sensation de brûlure et, en même temps, le contact avec le tissu était électrostatique.
J’ai eu ma première fille en 2009 et en avril 2012 j’accouche de mon fils, un beau bébé de 4,215 kg. (Lire notre article sclérose en plaques et grossesse). Fin août 2012, je commence à avoir des fourmillements, des décharges électriques et je ne supporte plus le tissu contre ma peau. Ensuite, ça s’est généralisé, en sachant que je ne connaissais même pas cette maladie ni son nom d’ailleurs…
J’ai vu 5 médecins et c’est le sixième qui m’envoie aux urgences car il avait des doutes. J’arrive aux urgences en laissant derrière moi mon bébé d’à peine 4 mois et ma fille qui avait 3 ans. On m’installe sur un brancard et j’y reste 4 heures. Ni prise de température ni prise de sang, rien… Et une infirmière vient me voir et me dit : « Vous avez une sclérose en plaques, votre neurologue va vous contacter, rentrez chez vous ! ».

Je rentre donc chez moi, il était vers les 22 heures. Je ne connais pas cette maladie donc je vais sur Google, et là, je m’effondre devant mon mari, mes enfants et ma famille qui habite à Bordeaux.
Mon neurologue m’appelle et me demande de préparer mon sac pour une semaine. L’ambulance vient me chercher le lendemain à 8 heures.
Mon mari s’est arrêté de travailler pour s’occuper des enfants et c’était très dur pour moi parce que j’avais la sensation d’abandonner mes bébés…

Le lendemain : prise de sang, IRM, ponction lombaire. Et j’ai passé une nuit blanche car j’ai eu une sciatique pendant ma grossesse et après une ponction lombaire on ne doit pas bouger…
C’est officiel, j’ai une sclérose en plaques, mais je ne réalise toujours pas, surtout que je suis une personne qui croque la vie à pleines dents. Je fais de la danse orientale depuis 6 ans, de l’escalade, de la cuisine…
Durant cette semaine d’hospitalisation, j’ai eu 5 grammes de corticoïdes en perfusion.
Je rentre chez moi en taxi et j’essaye de porter mon bébé, mais je n’arrive pas. Je décide de cuisiner un bon plat car maman est de retour et tout va bien, mais je ne parviens pas à couper mes oignons. Je me blesse avec le couteau et là, je m’effondre et jette tout à la poubelle. S’en suivent 6 mois de dépression. C’était pour moi une phase d’acceptation parce que je ne réalisais toujours pas.

Mon premier traitement de fond était la Copaxone® : le moment de me piquer m’angoissait car voir cette piqûre tous les jours vous rappelle que vous êtes malade, sans parler des bosses ou des creux qui apparaissent sur la peau et que j’ai toujours et qui deviennent durs, rouges et chauds et qui me démangeaient*.
Je le faisais toujours après avoir couché mes enfants car, d’une part je ne voulais pas les angoisser et surtout j’avais besoin de calme.
Une fois j’ai piqué dans une veine et là j’ai cru que j’allais mourir, ressentant une oppression au thorax.
Et quand l’Aubagio® a été commercialisé en France, j’ai sauté de joie de ne plus faire de piqûre.
Les douleurs musculaires sont permanentes, la station debout est pénible et plus intense en fin de journée. La fatigue est tellement écrasante que j’en ai les larmes aux yeux. Même après avoir dormi, j’étais toujours autant fatiguée.
Moi, je suis persuadée que la cause de ma maladie est due à mon passé.
J’ai grandi sans maman, elle m’a abandonné quand j’avais 3 ans. Mon papa n’était jamais présent, et je faisais déjà des crises d’angoisse lorsque j’étais petite. J’en veux beaucoup à mes parents, surtout que je n’ai pas leur soutien…
Mon père m’a envoyé en France à l’âge de 14 ans, donc j’étais toujours la fille qui reste debout malgré tout : je me suis forgé un fort caractère et surtout ma propre éducation. Tout cela m’a rendu maman poule, et surtout j’ai l’impression de ne pas avoir profité de mon deuxième bébé, car j’ai mis 3 mois à récupérer l’usage total de mes mains.

Actuellement, j’ai du mal à uriner le soir, même si ma vessie est pleine, donc direction l’urologue pour effectuer un bilan urodynamique. Mes traitements : Paracétamol-codéine (qui me constipe) et antidépresseurs. 

La maladie a fait fuir mes amis qui se sont permis de me reprocher ma maladie. Comme si je l’avais choisie ! Mon plus grand soutien est mon mari qui est toujours là et toujours amoureux après 11 ans ensemble. Il me supporte quand je suis irritable. Parfois, pleurer me soulage. Je trouve ça injuste de ne pas avoir de parents, surtout une mère, car c’est important d’avoir un soutien de sa maman lorsque l’on est malade.

Bon courage à tous.

Par Lina.

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

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Rediffusion du 02/03/2020.

6 commentaires
27/02/2021 à 17:59 par Momo
Bonjour,
En mars 2020 ,j'étais en permanence épuisé et même quand je dormais 12 heures d'affilé.
Dans un premier temps j'ai mis tout ça sur le compte du confinement et de devoir gérer mes jeunes enfants de 3 et 6 ans.
En septembre en plus de ma fatigue j'ai ressenti des décharges dans le cou et les épaules.
Puis des fourmis dans la joue gauche et une gêne l'intégralité de mon côté droit.
Suite à mon rdv avec mon médecin, il me prend rdv avec un neurologue car il est inquiet.
En novembre 2020 je suis hospitalisée pendant 1 semaine (ponction lombaire... ) et là on met diagnostic une sep.
Le monde s'écroule je suis morte d'inquiétude comment faire ? Mes enfants,mon travail, ma vie....
Depuis décembre 2020 je suis sous tectifera . Je n'ai pas eu d'effet secondaire et je me sens moins fatiguée. Donc mieux!!! Des douleurs qui passent avec le repos
Je garde le moral et pratique tout les jours des exercices de gym ca me fait beaucoup de bien..

09/04/2020 à 20:17 par Sophie
bonjour
diagnostiquée en 2015 j ai commencé par Aubagio qui permettait de ne pas avoir de traitement trop invasif
j ai très mal vécu une perte de cheveux importante mais bon
de plus je suis devenue incontinente il existe du toviaz pour aider
ne répondant pas correctement j ai changé de ttt et maintenant je suis en protocole avec le mavenclad
ça semble faire un arrêt sur images voir même aller mieux
donc gardez espoir et vous arriverez a reprendre goût à la vie

12/03/2020 à 18:49 par news25
Bonjour je suis vraiment touchée et j'aimerai sincèrement vous aider
J'ai une soeur qui a également la SEP elle a mis un an avant de pouvoir l'accepter
Je connais quelqu'un qui soigne cette maladie d'ailleurs aucune maladie ne lui résiste contactez moi je vous donnerai ses coordonnées

02/03/2020 à 13:28 par Zouina
Je suis touchée par ton triste message, je suis une maman d'une jeune fille qui a une sep déclarée en avril2015 , je comprends bien le besoin d'une prise en charge surtout avec un soutien moral et la présence de la maman aux moments difficiles des poussées, c'est vrai ma fille et moi avons souffert ,mais ces deux dernières années nous avons fait des recherches un peu partout et grâce au changement du rythme de vie vis à vis changement de nutrition et faire des remèdes arabes en parallèle du traitement rebiffer 44mg ,je remercie dieu, ma fille a su gérer sa maladie et plus de poussées et elle avance dans ses études elhamdoulileh, et si une personne parmi vous veut changer son mode de vie et vivre une vie normale comme tout le monde doit avoir une forte volonté pour le changement vers le bonheur qui est la bonne santé, bon courage !

02/03/2020 à 12:53 par Sarah
Bonjour,

Votre message me touche car j'ai vécu la même chose et pratiquement aux mêmes dates. La grossesse... Tout ça me parle. C'est très certainement le fait que vous évoquiez votre passé qui m'a davantage touchée car j'ai vécu et je vis actuellement la même histoire. Je suis seule ma mère ne se sentant pas concernee ... Ne parlons pas de mon père. Je pense comme vous 3t je suis persuadée que mon passé difficile a declanché cette maladie.
Sans mon mari et ma fille e n'en serai pas là aujourd'hui.
Je vous souhaite beaucoup de courage.

02/03/2020 à 09:47 par Courtoux Georges
Bonjour j'ai la SEP diagnostiquer depuis 2004 mais devait l'avoir avant car problème urinaire je ne vidait pas ma vessie depuis auto sondage 6 fois par jour je reste toujours positive pour tes amies tu les laisse de coter et je te souhaite bon courage Amitié Georges

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