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Le 9 mars 2019
La sclérose en plaques, par Linalang.
« Je pense qu'elle m'a rendu
plus forte même si j'ai vécu de nombreux
moments compliqués. »

« Bonjour,

Le 16 novembre 1998, j'ai rendez-vous chez le neurologue. 
Le diagnostic tombe : forte possibilité de sclérose en plaques.
Rien que le nom me glace. J'ai très peur.
Le médecin parle, j'écoute, mais n'entends rien.
Je deviens sourde, je suis ailleurs, comme aveuglée par cette image.

Je suis perdue. Tout se mélange, mon esprit s'emmêle les pinceaux.
Tout devient trouble, tout se brouille, je n'y vois plus rien.
C'est interminable et oppressant, j'aimerais partir, fuir…
Je n'arrive pas à parler, je m'effondre, des larmes coulent.
Ce jour-là, une tempête a soufflé fort, si fort…
Je l'ai ressentie comme un raz de marée, pour la toute petite fille que j'étais.
Une vague m'a emportée. Un peu trop tôt, un peu trop vite.
Plus rien ne serait comme avant, dans mon corps, dans ma tête.
Mon intérieur a été ravagé. Je suis restée plantée là, muette et incapable de réagir durant des mois. Je me suis mise à l'écart.
Je me suis imaginée tout d'abord mourir à petit feu, comme abandonnée au milieu d'une forêt sombre. Puis, doucement, une nouvelle personne a émergé en moi. Petit à petit, je me suis relevée.

J'ai la sclérose en plaques (forme rémittente) depuis 1998. Je l'ai très mal vécu au début (j'avais à peine 17 ans).
J'ai commencé Avonex® en août 1999 jusqu'a fin 2006. Ce traitement ne fonctionnait pas très bien sur moi, je continuais à faire jusqu'à quatre poussées par an. Je prends Tysabri® depuis août 2007 et ça me convient mieux.
J'ai appris à vivre avec cette maladie déstabilisante, à la “digérer" et à essayer de l'anticiper. Je pense qu'elle m'a rendu plus forte même si j'ai vécu de nombreux moments compliqués. 

Je viens de créer un blog sur lequel j'aime partager mes ressentis, mes troubles et mes sensations au sujet de la sclérose en plaques. Passionnée par le dessin qui a été longtemps le seul moyen de m'exprimer sur cette maladie, je voudrais vous livrer mon témoignage sur les manifestations diverses de la sclérose en plaques à travers mes illustrations et mes textes, afin de figurer l’impalpable.

J'espère vous y retrouver prochainement et je remercie Arnaud pour le site Notre Sclérose qui est d'une grande aide pour chacun. »

Par Linalang.

Rediffusion du 11/12/2017.

1 commentaire
09/03/2019 à 12:34 par Calou
Je me suis complètement retrouvé dans ton témoignage. Cest exactement ce que jai ressenti à l'annonce de la maladie. Diagnostiquée en 1993 et mis un nom en 1999. Je vis avec tous les jours.
Je souhaite la même SEP que moi, je lui parle et elle me laisse tranquille c'est notre deal !
Plein de bonnes choses pour toi

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