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Le 30 juin 2018

La sclérose en plaques, par Lois.

« Je ne veux tirer que le positif,
car je suis chanceuse
dans ma malchance. »

« Bonjour,

« Votre IRM a montré des anomalies. Vous avez 3 lésions. Vous devez voir votre neurologue bientôt ? » 
Ces mots résonnent encore dans ma tête comme si c’était hier, et pourtant Dieu sait que j’étais dans le coltard ce jour-là…
Je ne suis pas folle, c’est déjà rassurant. Ce bras fou qui n’en fait qu’à sa tête, cette fatigue, cette sensation étrange sur tout le côté droit, ces fourmillements dans la main droite, bref, tout ce qui me travaille depuis presque un mois prend un sens. J’ai deviné, j’ai compris avant même de revoir le neurologue le lendemain matin (ce fichu vendredi 13), qui ne fait que confirmer ce à quoi je m’attendais. Ses mots sont comme un soulagement, malgré l’appréhension d’un avenir imprévisible, je ne suis donc pas une malade imaginaire comme me le laissait penser mon ancienne généraliste. Suspicion, voilà qui est plus fâcheux en revanche. Ptêt ben qu’oui, ptêt ben qu’non. 
Ça laisse un espoir. À suivre, dans 3 mois, pour l’IRM suivant, advienne que pourra…

Le jour même, au retour de mon rendez-vous chez le neurologue, une impression très étrange dans le bas du dos, quelque chose d’impromptu, de soudain, vif. Plusieurs fois au cours du week-end, puis, au bout de quelques jours, je comprends, je baisse la tête, et je comprends. Ma généraliste me confirme ce signe de Lhermitte, qui peut être ainsi « localisé » dans une partie du corps. Mais ma foi, je n’y prête pas plus attention que ça, je m’habitue, simplement.
2ème IRM, pas de changement, R.A.S., les mêmes plaques, et toujours actives. Je revois mon neuro, qui prend bien plus au sérieux que moi ce signe de Lhermitte, me prescrit une nouvelle IRM cette fois pour explorer les cervicales, c’est bel et bien une nouvelle plaque, une nouvelle poussée, et la machine est lancée avant même que j’ai passé cette 3ème IRM pour confirmer la plaque. Prise en charge 100%, ALD, explication des différents traitements… Tout se bouscule, malgré les périodes de « break » entre les différents rendez-vous.

3ème IRM, elle est là, pas grosse, 4 mm, mais elle est là, cette nouvelle plaque au niveau de mes cervicales. Cette fois c’est sûr, c’est bien ça, je n’y échapperai pas.
J’avais déjà discuté avec mon neuro et choisi le traitement, ça sera piqûre un jour sur deux (Bétaféron®), et bien ça y est, nous y voilà. J’en suis là aujourd’hui, à ma 5ème piqûre.

Mais dans tout ça, malgré ce qui vient de me tomber sur la tête, en dehors de toutes ces questions que je me pose quant à mon avenir, je ne veux tirer que le positif, car je suis chanceuse dans ma malchance.
Chanceuse d’avoir un neurologue exceptionnel, humain, intelligent, compréhensif, qui m’a toujours laissé le choix, de bon conseil, et disponible.
Chanceuse d’avoir un homme qui me soutient, qui est là pour moi quoi qu’il arrive, qui se bat à mes côtés sans se poser (trop) de questions.
Chanceuse parce que mes poussées n’ont jamais été trop handicapantes en dehors de la fatigue, troubles sensitifs du côté droit, quelques problèmes musculaires au bras droit, signe de Lhermitte, rien de très « méchant » pour le moment, avec du recul.
Chanceuse d’avoir pu être diagnostiquée si vite, de pouvoir commencer le traitement dès ces premiers signes.
Chanceuse d’avoir fait ainsi le tri dans les relations sociales, les vrais amis, les faux, ceux qui nous surprennent agréablement, qu’on ne soupçonnait pas si proches, et ceux qui vous peinent.
Chanceuse dans ma vie professionnelle, car j’ai un employeur formidable, qui fait preuve d’une compréhension épatante, et des collègues adorables.

Je ne sais pas si ce témoignage peut apporter grand chose, il y aurait tant à dire, à développer, sur la maladie elle-même, les symptômes, l’annonce du diagnostic, la recherche, les traitements, les angoisses, le moral en dents de scie, ce que cela modifie dans une vie, les relations humaines, le contraste entre les différentes réactions des gens, ceux qui ne connaissent pas, ceux qui croient connaître, bref, il y aurait tant à dire…
Mais après tout, je suis « novice en la matière », ce témoignage reflète peut être bien cette notion de « nouveauté » pour moi.
Je préfère finir sur cette phrase d’une chanson de Bénabar qui ne me quitte plus depuis ce fichu vendredi 13 (la phrase, pas Bénabar :D ) :

« Advienne que pourra, Inch' Allah Youpi ! »

Par Lois, 27 ans.

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Rediffusion du 14/12/2007.

1 commentaire
30/06/2018 à 21:25 par Amel
Bon courage, et ne baisse pas les bras. J'ai la même maladie et le même traitement.

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