« Bonjour,
Je m'appelle Lydia et mon héritage maternel est la sclérose en plaques progressive. Le diagnostic est tombé en octobre 2013. J’ai vu cette maladie évoluer chez ma mère par poussées pendant 25 ans.
Moi, je me croyais à l’abri.
Je suis aide-soignante et en CLM (congé longue maladie) depuis 18 mois et la semaine dernière, mon employeur m’a annoncé ma mise à la retraite anticipée pour invalidité. J’ai 48 ans, je tiens debout avec une canne tripode ou un déambulateur et j’ai besoin d’un fauteuil roulant pour mes déplacements. J’ai des troubles urinaires, oculaires, auditifs et cognitifs mais pour apaiser ma colère, j’appelle ma sclérose en plaques "Alphonsine". Je ne peux pas être en colère contre quelque chose qui porte ce prénom. C’est mon truc à moi pour gérer ma maladie.
Je suis entourée de professionnels très compétents et surtout qui acceptent mes choix. J’ai eu Avonex® pendant 15 mois et maintenant Gilenya® que je ne supporte pas. Toute ma famille est autour de moi et leur amour inconditionnel me permet de rester digne dans l’adversité. Et mon ennemi n’est pas Alphonsine, mais bien l’ignorance. Alors je parle librement de ma maladie. Je continue de faire les mêmes choses qu’il y a 2 ans. Je les fais juste autrement et plus doucement et j’ai appris à apprécier ces petites choses toutes simples qui me paraissent normales. »
Par Lydia.
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Rediffusion du 19/10/2015. « Bonjour,
Je m'appelle Lydia et mon héritage maternel est la sclérose en plaques progressive. Le diagnostic est tombé en octobre 2013. J’ai vu cette maladie évoluer chez ma mère par poussées pendant 25 ans.
Moi, je me croyais à l’abri.
Je suis aide-soignante et en CLM (congé longue maladie) depuis 18 mois et la semaine dernière, mon employeur m’a annoncé ma mise à la retraite anticipée pour invalidité. J’ai 48 ans, je tiens debout avec une canne tripode ou un déambulateur et j’ai besoin d’un fauteuil roulant pour mes déplacements. J’ai des troubles urinaires, oculaires, auditifs et cognitifs mais pour apaiser ma colère, j’appelle ma sclérose en plaques "Alphonsine". Je ne peux pas être en colère contre quelque chose qui porte ce prénom. C’est mon truc à moi pour gérer ma maladie.
Je suis entourée de professionnels très compétents et surtout qui acceptent mes choix. J’ai eu Avonex® pendant 15 mois et maintenant Gilenya® que je ne supporte pas. Toute ma famille est autour de moi et leur amour inconditionnel me permet de rester digne dans l’adversité. Et mon ennemi n’est pas Alphonsine, mais bien l’ignorance. Alors je parle librement de ma maladie. Je continue de faire les mêmes choses qu’il y a 2 ans. Je les fais juste autrement et plus doucement et j’ai appris à apprécier ces petites choses toutes simples qui me paraissent normales. »
Par Lydia.
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(je ne sais plus aller au bureau depuis trois ans, dur dur d'être privée d'une vie active)