« Bonjour à tous, malades et ceux et celles qui voudraient connaître cette maladie parce qu'un proche en est touché !
Je dirai tout simplement que je ne sais pas exactement quand j'ai eu cette maladie.
Elle a été diagnostiquée fin 2006 !
Mes premiers symptômes étaient divers :
- Marche très réduite,
- Perte d'équilibre,
- Problèmes intestinaux et de vessie,
- Fatigue,
- Déprime.
J'avais un travail qui me demandait beaucoup de marche.
Sur la fin (car j'ai été licenciée pour licenciement économique), je ne pouvais plus rien faire ! Tout n'était que lenteur, fatigue énorme. Je ne pouvais plus me concentrer sur mon travail !
J'ai été soulagée de savoir que j'étais licenciée, en pensant que je retrouverais du travail au niveau de ma maladie !
J'avais entrepris des formations de secrétariat avec l'aide de l'ANPE, pour ainsi trouver du travail assis et moins fatigant.
Aujourd'hui, il n'en est rien.
Après 1 an de non travail, j'ai des poussées, des pertes de mémoire, et le moindre bruit me fatigue. Je ne supporte rien !
De plus, ma marche est devenue un vrai calvaire, j'ai dû me résigner à demander un fauteuil roulant pour me déplacer.
Aujourd'hui, ce que je peux dire, c'est que la vie est difficile à supporter et dans ma région, la Haute-Saône, nous ne sommes pas beaucoup aidés au niveau MDPH. Je n'ai toujours pas pu monter mon dossier handicap. Ils me font tourner en rond en me donnant des dossiers qui ne valent rien au final.
J'ai appris par mon médecin traitant que je pouvais avoir des aides auprès d'une assistante sociale de la CPAM.
Je suis allée à un premier rendez-vous et y retourne afin qu'elle m'aide à remplir ENFIN le bon dossier !
Elle va me dire quels droits je peux avoir, et j'avoue que c'est un grand soulagement !
Peut-être que par la suite, je vais pouvoir vivre "normalement", me projeter dans mes futures vacances auxquelles je ne pensais jamais avoir, et avoir un avenir un peu plus correct car j'ai l'impression de n'être qu'un boulet.
En ce qui concerne ma famille, tout le monde à bien pris ma maladie, mis à part que parfois je suis un peu mal comprise. Mon caractère étant quelque peu changé et souvent en ébullition, je me retrouve souvent mise de côté !
Je ne leur en veux pas, car ma priorité est ma santé !
Bien à vous. »
Par Lydie.
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En allant sur le site de la MDPH tu peux me semble t-il télécharger les imprimés. Un qui doit être remplir par ton médecin, les autres pour demande de carte d'invalidité, carte de stationnement, demande de l'AAH