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Le 20 févr. 2019

La sclérose en plaques, par Lydie.

« J'ai dû me résigner
à demander un fauteuil roulant
pour me déplacer. »

« Bonjour à tous, malades et ceux et celles qui voudraient connaître cette maladie parce qu'un proche en est touché !

Je dirai tout simplement que je ne sais pas exactement quand j'ai eu cette maladie.
Elle a été diagnostiquée fin 2006 !
Mes premiers symptômes étaient divers : 
- Marche très réduite,
- Perte d'équilibre,
- Problèmes intestinaux et de vessie,
- Fatigue
- Déprime. 

J'avais un travail qui me demandait beaucoup de marche. 
Sur la fin (car j'ai été licenciée pour licenciement économique), je ne pouvais plus rien faire ! Tout n'était que lenteur, fatigue énorme. Je ne pouvais plus me concentrer sur mon travail !
J'ai été soulagée de savoir que j'étais licenciée, en pensant que je retrouverais du travail au niveau de ma maladie !
J'avais entrepris des formations de secrétariat avec l'aide de l'ANPE, pour ainsi trouver du travail assis et moins fatigant.
Aujourd'hui, il n'en est rien.
Après 1 an de non travail, j'ai des poussées, des pertes de mémoire, et le moindre bruit me fatigue. Je ne supporte rien !
De plus, ma marche est devenue un vrai calvaire, j'ai dû me résigner à demander un fauteuil roulant pour me déplacer.

Aujourd'hui, ce que je peux dire, c'est que la vie est difficile à supporter et dans ma région, la Haute-Saône, nous ne sommes pas beaucoup aidés au niveau MDPH. Je n'ai toujours pas pu monter mon dossier handicap. Ils me font tourner en rond en me donnant des dossiers qui ne valent rien au final.
J'ai appris par mon médecin traitant que je pouvais avoir des aides auprès d'une assistante sociale de la CPAM.
Je suis allée à un premier rendez-vous et y retourne afin qu'elle m'aide à remplir ENFIN le bon dossier !
Elle va me dire quels droits je peux avoir, et j'avoue que c'est un grand soulagement !
Peut-être que par la suite, je vais pouvoir vivre "normalement", me projeter dans mes futures vacances auxquelles je ne pensais jamais avoir, et avoir un avenir un peu plus correct car j'ai l'impression de n'être qu'un boulet.

En ce qui concerne ma famille, tout le monde à bien pris ma maladie, mis à part que parfois je suis un peu mal comprise. Mon caractère étant quelque peu changé et souvent en ébullition, je me retrouve souvent mise de côté !
Je ne leur en veux pas, car ma priorité est ma santé !

Bien à vous. »

Par Lydie.

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Rediffusion du 13/10/2008.

5 commentaires
25/02/2019 à 18:35 par marie-renée
j'espère que ton dossier à la MDPH sera vite monté afin d'avoir les droits qui te sont dûs. Je ne pense qu'il existe différents dossiers à remplir. Mais après le dossier rempli il faut du temps pour avoir une réponse.
En allant sur le site de la MDPH tu peux me semble t-il télécharger les imprimés. Un qui doit être remplir par ton médecin, les autres pour demande de carte d'invalidité, carte de stationnement, demande de l'AAH

25/02/2019 à 05:49 par Nadine
Bonjour Lydie ,
Comme je te comprend . Je suis atteinte de la SEP depuis 1980 et j'ai mis très longtemps à accepter de devoir utiliser un fauteuil pour mes déplacements extérieurs.....c'est l'aspect "visible" du handicap.......mais ensuite ....c'est la liberté retrouvée.
Par contre je vis en Belgique et nous n'y avons pas tous les problèmes de dossier dont tu parles, pour moi tout s'est fait quasi "tout seul"
Je te souhaite bon courage

21/02/2019 à 14:41 par Aminne
Bonjour Lydie,
C'est avec beaucoup d'émotions que je lis votre témoignage.
Il va de sois que je suis atteint de la sep et que je peux comprendre le calvaire que vous devez supporter.
Vous avez tout mon soutien.

20/02/2019 à 18:30 par bardin
bonjour ,j'ai une SEP depuis 2004 ,quand elle s'est declenchée mon medecin m'a fait faire tout le dossier pour l' O N I A M ,qui est l'association ou l'on s'adresse afin d'obtenir des dommages. POUR 2 raisons ,1 il a refusé de passer le mercredi quand il a été appellé m'ayant vu le lundi dans un etat ! trainant la jambe ...Non ,jour de repos ,chose prevue ,passerai demain ,mais moi j ai du passer ma journée au lit ,et c'est ami chirurgien travaillant avc ma fille infirmière qui a propose de venir me voir ,qui a declaré hemyplégie ....Donc urgences,et la suite.....il s'est vraiment trouve mal quand on lui a appris que j'etais hospitalisée!il a eu surtout tres peur pour lui ,pendant plus d'une semaine il a teléphoné tous ls soirs à l'hôpital! ça faisait aussi 7 ans que je me plaignais ,pour un peu ,j'etais folle ! seulement ,je n'ai rien obtenu car le CHU n'a pas voulu annoncer SEP en sortant on m'a donné un autre nom maladie neuro ....La reponse a été rapide ....pourquoi j'ai tenté ça ,car j'ai eu le fameux vaccin hepatite B ,et les premières douleurs 3 mois apres..aujourd'hui je suis en fauteuil electrique dehors depius le debut et minotore à l'interieur dernie'rement ,je suis malgré tout contente d'ètre en fauteuil sinon dis-toi ,comment ferions_-nous ? Tant pis pour les autres ,le principal c'est nous Continue tes dossiers ,et tu verras ce qu'on arrive d'avoir est une grande aide et reconfort..courage

20/02/2019 à 11:37 par Chauvet
Courage et bonne continuation, tout ce que tu fais sera super, avec des jours oui des jours non, mais pour l'instant c'est nôtre vie de femme sclérosée. Bisous 😘 cordialement Nathalie Chauvet

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