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Le 5 mai 2013

La sclérose en plaques, par Lyli.

« Je regarde les photos de mes 30 ans
et je vois de la tristesse dans les yeux
de mes proches… »

« Bonjour,

J'ai 31 ans, diagnostiquée officiellement en août 2006, j'étais malade en silence depuis au moins 1 an. En juillet je ne pouvais plus me servir de mes mains. Après 2 IRM, la vilaine ponction lombaire, un bolus de Solumédrol®, et hop ! C'était reparti !
J'ai refusé les interférons avant octobre 2006, je voulais fêter mes 30 ans sans être malade. Une grande fête pour le moral.

J'avais peur d'Avonex®, je croyais que ça allait me "casser". Évidemment, c'était une "fausse idée", aujourd'hui, après 1 an 1/2 de traitement, je sais que cela n'était pas le problème… j'allais devoir entrer dans le petit monde de la sclérose en plaques, ce n’était pas un choix…
Je regarde les photos de mes 30 ans et je vois de la tristesse dans les yeux de mes proches… Je ne suis pas parvenue à les rassurer !!!
Pourtant, la vie continue malgré cette peste qui m'empêche de tourner en rond…
J'ai organisé une fête surprise pour les 30 ans de mon mari (merci à lui) en octobre, 2 mois de boulot, une trentaine d’invités, et j'ai dû rester assise toute la soirée, les jambes « épuisées ».

Peu m'importe, je suis toujours debout, comptant sur ma fidèle Beckie (béquille) depuis un bon mois, je travaille, je suis là. Je suis responsable d'une grosse boutique et je refuse de "mollir" pour les fêtes ! Je ne laisse pas mon équipe tomber (merci à eux). La cortisone me dope.

Avec la complicité de mes supérieurs (merci aussi), je m'arrête 1 mois en début d'année, j'espère ainsi me laisser une chance de mettre Beckie au placard ! Mon neuro envisage de me passer au Tysabri®. On verra après les 2 irm de janvier… pour le moment j'attends avec impatience la grande fête de famille (merci à eux surtout) qu'est noël !!! À chaque fête sa joie !!!

Dans un an, à 32 ans, je serais debout ! JE LE VEUX… pour combien de temps… en tout cas je serai là. »

Par Lily.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 

Rediffusion du 09/06/2008.

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