« Bonjour,
Moi c’est Magali, j’ai 31 ans, maman de 3 enfants et j’habite en Alsace.
Voilà je me lance à mon tour… Un chemin très compliqué pendant 3 ans.
Début juillet 2009, ma jambe ne répond plus correctement à la marche (je traine la patte !), donc radio ok, scanner ok… bref, une semaine plus tard plus rien.
Août 2009, le grand tournant : vertiges et pertes d’équilibre. On m’envoie chez une orl pour des tests et effectivement mon œil droit ne fixe pas correctement, et l’oreille gauche n’est pas au top mais ce n’est pas un problème d’oreille interne. Je passe alors une IRM cérébrale et ok rien à signaler (on pensait à une tumeur cérébrale… ouf pas ça !).
Septembre 2009, invitée à l’anniversaire de ma grande sœur, patatra ! Ma petite sœur et moi faisions les andouilles, elle me saute sur le dos et je danse avec elle et là je m’écroule à terre. Conclusion : plateau tibial cassé et ligaments croisés déchirés (l’opération de greffe de ligaments effectuée en février 2010 sera un bel échec très douloureux !). La première fois que l’on me parle de sclérose en plaques, c’est l’anesthésiste et le chirurgien qui ne comprenaient pas pourquoi j’avais une telle douleur. La kiné en remet une couche en m’en parlant également.
Bref, au fur et à mesure, mon état se dégrade : très grande fatigue, douleurs… pleins de symptômes arrivent avec parfois des répits de maximum 3 semaines.
On m’envoie chez plein de « soi-disant » spécialistes qui ne trouvent rien. IRM normale, on me prend pour une dépressive. J’essaie pleins de médicaments, sans succès. Je commence une psychanalyse mais rien à déclarer de ce coté là… bref je désespère (heureusement j’étais en congé parental, donc à la maison). Je déprime, remise en question, est-ce moi qui déclenche tout ça ? On me classe alors dans la case des fibromyalgies mais bizarrement je n’en ai pas les symptômes…
Mars 2011, mes cervicales me font horriblement souffrir. Je hurle, je n’en peux plus…
Juillet 2011, IRM cérébrale et hoooooo… une plage de démyélinisation en occipitale droit. Du coup, mon médecin m’oriente vers une autre neurologue et là, je suis enfin prise au sérieux. Direction l’hôpital de Hautpierre en neurologie avec un très grand neurologue. Il me reçoit et une hospitalisation est programmée avec ponction lombaire, biopsie des glandes salivaires, PDS, potentiels évoqués (faiblesse des membres inférieurs), EMG qui me dit la même chose que les potentiels.
Donc, il y a 3 mois, on m’annonce « enfin » que je suis atteinte de sclérose en plaques (le doute était là depuis pas mal de temps dans ma tête et je pensais être prête mais non on n’est jamais prêt).
Je suis sous Copaxone® depuis 1 mois et demi. En ce moment, je fais un flash de corticoïdes car je suis de nouveau en poussée (la 4ème depuis octobre 2011).
Côté moral, il y a des jours avec et des jours sans, des jours où je craque, où je me demande pourquoi moi ?… Je suis nostalgique de l’époque où j'étais très active, où je sautais partout… maintenant, je suis un escargot.
L’année dernière je pouvais me promener avec mes enfants dans le village (et il n’est pas grand) et maintenant je fais deux rues et je n’en peux plus… j’ai envie de prendre un canne pour me soulager et avoir un appui mais je n’arrive pas à la demander, je me dis : « pas maintenant c’est trop tôt. »
J’ai très peur d’avoir un fauteuil, je l’avoue, surtout avec mes jambes qui me lâchent comme ça, on y pense beaucoup. Et dire que j'étais très active, beaucoup de marche, bonne vivante, indépendante…
Je me bats pour mes enfants, mon mari, mais bien des fois je me dis : « s’ils n'étaient pas là, je préfèrerai fermer les yeux et que l’on me laisse tranquille… plus de douleurs ».
À ce jour je n’ai plus de répits, j’ai tout le temps des symptômes, plus au moins forts par moment mais c’est usant.
J’attends un rendez-vous avec la MDPH. J’ai demandé une mise en invalidité car à ce jour je ne me sens pas capable d’avoir un travail en plus de mon boulot de maman à plein temps, surtout avec 3 loulous !
Voilà je crois que j’ai fais le tour, il y a tellement à dire…
Je vous embrasse tous et toutes !!! »
Par Magali.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Rediffusion du 10/09/2012. « Bonjour,
Moi c’est Magali, j’ai 31 ans, maman de 3 enfants et j’habite en Alsace.
Voilà je me lance à mon tour… Un chemin très compliqué pendant 3 ans.
Début juillet 2009, ma jambe ne répond plus correctement à la marche (je traine la patte !), donc radio ok, scanner ok… bref, une semaine plus tard plus rien.
Août 2009, le grand tournant : vertiges et pertes d’équilibre. On m’envoie chez une orl pour des tests et effectivement mon œil droit ne fixe pas correctement, et l’oreille gauche n’est pas au top mais ce n’est pas un problème d’oreille interne. Je passe alors une IRM cérébrale et ok rien à signaler (on pensait à une tumeur cérébrale… ouf pas ça !).
Septembre 2009, invitée à l’anniversaire de ma grande sœur, patatra ! Ma petite sœur et moi faisions les andouilles, elle me saute sur le dos et je danse avec elle et là je m’écroule à terre. Conclusion : plateau tibial cassé et ligaments croisés déchirés (l’opération de greffe de ligaments effectuée en février 2010 sera un bel échec très douloureux !). La première fois que l’on me parle de sclérose en plaques, c’est l’anesthésiste et le chirurgien qui ne comprenaient pas pourquoi j’avais une telle douleur. La kiné en remet une couche en m’en parlant également.
Bref, au fur et à mesure, mon état se dégrade : très grande fatigue, douleurs… pleins de symptômes arrivent avec parfois des répits de maximum 3 semaines.
On m’envoie chez plein de « soi-disant » spécialistes qui ne trouvent rien. IRM normale, on me prend pour une dépressive. J’essaie pleins de médicaments, sans succès. Je commence une psychanalyse mais rien à déclarer de ce coté là… bref je désespère (heureusement j’étais en congé parental, donc à la maison). Je déprime, remise en question, est-ce moi qui déclenche tout ça ? On me classe alors dans la case des fibromyalgies mais bizarrement je n’en ai pas les symptômes…
Mars 2011, mes cervicales me font horriblement souffrir. Je hurle, je n’en peux plus…
Juillet 2011, IRM cérébrale et hoooooo… une plage de démyélinisation en occipitale droit. Du coup, mon médecin m’oriente vers une autre neurologue et là, je suis enfin prise au sérieux. Direction l’hôpital de Hautpierre en neurologie avec un très grand neurologue. Il me reçoit et une hospitalisation est programmée avec ponction lombaire, biopsie des glandes salivaires, PDS, potentiels évoqués (faiblesse des membres inférieurs), EMG qui me dit la même chose que les potentiels.
Donc, il y a 3 mois, on m’annonce « enfin » que je suis atteinte de sclérose en plaques (le doute était là depuis pas mal de temps dans ma tête et je pensais être prête mais non on n’est jamais prêt).
Je suis sous Copaxone® depuis 1 mois et demi. En ce moment, je fais un flash de corticoïdes car je suis de nouveau en poussée (la 4ème depuis octobre 2011).
Côté moral, il y a des jours avec et des jours sans, des jours où je craque, où je me demande pourquoi moi ?… Je suis nostalgique de l’époque où j'étais très active, où je sautais partout… maintenant, je suis un escargot.
L’année dernière je pouvais me promener avec mes enfants dans le village (et il n’est pas grand) et maintenant je fais deux rues et je n’en peux plus… j’ai envie de prendre un canne pour me soulager et avoir un appui mais je n’arrive pas à la demander, je me dis : « pas maintenant c’est trop tôt. »
J’ai très peur d’avoir un fauteuil, je l’avoue, surtout avec mes jambes qui me lâchent comme ça, on y pense beaucoup. Et dire que j'étais très active, beaucoup de marche, bonne vivante, indépendante…
Je me bats pour mes enfants, mon mari, mais bien des fois je me dis : « s’ils n'étaient pas là, je préfèrerai fermer les yeux et que l’on me laisse tranquille… plus de douleurs ».
À ce jour je n’ai plus de répits, j’ai tout le temps des symptômes, plus au moins forts par moment mais c’est usant.
J’attends un rendez-vous avec la MDPH. J’ai demandé une mise en invalidité car à ce jour je ne me sens pas capable d’avoir un travail en plus de mon boulot de maman à plein temps, surtout avec 3 loulous !
Voilà je crois que j’ai fais le tour, il y a tellement à dire…
Je vous embrasse tous et toutes !!! »
Par Magali.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
