La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 7 oct. 2020

La sclérose en plaques, par Manon.

« Je ne me refuse rien :
je sors, je fais du sport,
beaucoup de sport. »

« Bonjour,

À mon tour de me lancer dans un témoignage...
J'avais 19 ans à l'époque et je rentrais en deuxième année d'école d'infirmières. Les premiers troubles sont arrivés pendant les vacances d'été. Mon bras gauche était continuellement engourdi, je ressentais des fourmillements importants et je n’avais plus aucune sensibilité (ni le chaud ni le froid...)…

Ma doctoresse pense d'abord à une maladie de Lyme car j’aimais souvent me promener en forêt. Les tests se montrant négatifs, je passe une IRM cérébrale qui s'avère presque normale, à l’exception de quelques tâches mais sans gravité, d'après elle. Sur le conseil de cette dernière, qui souhaitait écarter tout doute, je vais ensuite consulter un professeur en neurologie, spécialiste de la sclérose en plaques

Neuf mois s’étant passés entre les tests de Lyme et ce rendez-vous, on me fait une nouvelle IRM. Les tâches sont toujours là, mais d'après le spécialiste elles ne sont pas assez importantes pour les relier à la sep. Il souhaite me revoir dans six mois pour un "dernier" rendez-vous de contrôle, afin d'écarter définitivement ce diagnostic. À la date prévue, je refais donc une IRM plus approfondie que les premières. Les tâches ne sont pas plus nombreuses, mais ont triplé de volume. Le diagnostic tombe alors : la sclérose en plaques. Et ce n’est pas tout : un kyste, d'une taille assez importante, a été découvert au centre de mon cerveau (autant vous dire qu'il n'a pas intérêt à bouger celui-là, car il est inopérable…).

Nous sommes le 16 décembre 2014, j'ai 20 ans, je finis l’école dans un an pour réaliser le métier de mes rêves : soigner. Et c'est moi qui passe de l'autre côté de la barrière : à mon tour de tenir le rôle de patient.

On est à 10 jours de Noël ! Le pire moment a été de rentrer chez moi, puis d'annoncer la mauvaise nouvelle à mon conjoint et à mes parents… et de reprendre une vie "normale" après ça.
Le monde s'écroule, l'avenir devient plus que terrifiant, les cauchemars, le doute, les peurs… Mon quotidien, pendant les mois qui ont suivi, a été un enfer.

Je suis devenue infirmière, je n'ai pas baissé les bras, je suis sous traitement peros (par voie orale) le Tecfidera®, qui malgré tout ses effets secondaires m'a empêché de refaire des poussées. Chaque jour passé est un combat de gagné. Et même si la fatigue est présente, je ne me refuse rien : je sors, je fais du sport, beaucoup de sport. Et je pratique mon métier d’infirmière qui est, depuis, devenu plus qu'une vocation !

L'amour et le soutien de mes proches sont la seule chose qui me pousse en tout cas à avancer. Et jamais cette maladie ne m'empêchera de faire ma vie comme je l'ai décidé ! »

Par Manon.

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Rediffusion du 23/01/2017.

7 commentaires
12/10/2020 à 14:47 par xavier gostanian
Bonjour Manon, j'ai la sep primaire progressive, progressive sans poussées, depuis grosso modo 21 ans, et il faut que tu sasse qu'il existe différente forme de la sep, et que le neurologue qui s'occupe de toi sache quelle forme tu as, pour te donner le traitement adéquat.

C'est super de faire du sport, pour faire travailler les muscles de ton corps, ce que conseil de faire le professeur Pelletier, toujours avancer physiquement, pour le corps et le moral, car le moral est très important.

Tu es une combattante, et je suis content pour toi Manon, toujours avancer le mieux possible dans la vie !

11/10/2020 à 14:25 par Frédéric
Bonjour Manon, bravo pour votre courage et votre envie de vivre le plus normalement du monde.
J'ai été diagnostiqué SEP il y a maintenant 18 ans et dans mes nombreuses lectures j'avais trouvé pas mal de littérature sur Lyme et la fameuse Borréliose pour laquelle vous avez été testée.
Pour ma part en milieu hospitalier et afin de confirmer le diagnostique posé par le neurologue que j'avais vu, j'avais fait le test sanguin ELISA afin d'écarter tout risque de Lyme. Plusieurs années ont suivi et j'ai découvert (ce n'est peut-être plus le cas maintenant si il y a des tests ELISA plus précis) il y a 6 ans qu'il y avait 7 types de souches de borréliose et qu'en Europe on était potentiellement contaminé par 5 d'entre elles or ELISA n'en détecte que 3.
J'ai alors fait un test (qui s'est révélé négatif mais bon plutôt que de prendre de l'interféron pour rien j'ai essayé) Western blot qui lui est capable de détecter 5 souches.
Apparemment ces tests (ELISA ou Western blot) devraient être effectués durant des poussées car les marqueurs sont plus évidents à déceler.
Voilà, alors ce n'est pas pour donner de faux espoirs mais autant être sûr de ce que l'on a et ainsi prendre les bons traitements.
Je vous souhaite le meilleur et si vous souhaitez en discuter n'hésitez pas.

01/07/2019 à 07:04 par Burguin
Je suis infirmière aussi mes symptômes ont commencé lors de ma dernière année.
Voilà maintenant un an que je suis diagnostiquée après 5 ans de galères de doutes de médecins.
Je te souhaite tout mon courage !!

23/01/2017 à 11:06 par HENRARD
j'ai omis de dire pour les personnes qui ne savent pas que diverses formes de sep existent : la mienne forme progressive ne donne donc jamais de poussée mais c'est exactement la même chose qu'être en poussées 12 mois sur l'année... Bien des traitements essayés, rien ne fait.... Je suis sous copaxone depuis plus de 8 ans, avant rebiff, etc, etc,..... La neurologue me dit que les traitements dont vous parlez ne sont pas pour la forme sep progressive

23/01/2017 à 11:01 par HENRARD
Bonjour, et oui le témoignage est très touchant et je suis super heureuse que vous puissiez ainsi encore profiter de la vie.... Pour ma part, diagnostiquée en 99, j'ai la sep mais la forme progressive, donc jamais de poussé jamais une seule minute de répit, je vis les 3/4 du temps assise, couchée ne sachant plus marcher ni même faire ma toilette, plus aucune force dans aucun membre, cette forme progressive a tout brisé dans ma vie. Profitez de la forme avec poussées que vous avez, car au moins, lors d'une poussée on s'occupe de vous, ensuite vous vivez. Merci pour ce témoignage, bravo

23/01/2017 à 10:57 par Cathy
Bravo, Manon. Mon fils est atteint de cette maladie depuis plus de 10ans, il est aide soignant dans une maison de retraite la nuit et malgré la fatigue, il continue. Il enseigne aussi le karaté et en décembre, il a passé son 4eme DAN. Je suis fière de lui, il va avoir 37 ans

23/01/2017 à 08:21 par Léa
Bravo pour ton témoignage il est très touchant et tu es une battante!!
En espérant que ce foutu kyste ne bouge pas!
J'ai été sous Tecfidera mais je n'ai pas pus supporter malheureusement.
Je ne me repose pas non plus je bouge beaucoup avec le sport je ne veux pas que cette fichue maladie m'empêche quoi que ce soit mais essaie de t'écouter ton corps parfois il a besoin de repos.
Je te souhaite une belle journée et plein de courage!!!

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