La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 24 avr. 2018
La sclérose en plaques, par Manon.
« Je ne me refuse rien :
je sors, je fais du sport,
beaucoup de sport. »

« Bonjour,

À mon tour de me lancer dans un témoignage...
J'avais 19 ans à l'époque et je rentrais en deuxième année d'école d'infirmières. Les premiers troubles sont arrivés pendant les vacances d'été. Mon bras gauche était continuellement engourdi, je ressentais des fourmillements importants et je n’avais plus aucune seynsibilité (ni le chaud ni le froid...)…

Ma doctoresse pense d'abord à une maladie de Lyme car j’aimais souvent me promener en forêt. Les tests se montrant négatifs, je passe une IRM cérébrale qui s'avère presque normale, à l’exception de quelques tâches mais sans gravité, d'après elle. Sur le conseil de cette dernière, qui souhaitait écarter tout doute, je vais ensuite consulter un professeur en neurologie, spécialiste de la sep...

Neuf mois s’étant passés entre les tests de Lyme et ce rendez-vous, on me fait une nouvelle IRM. Les tâches sont toujours là, mais d'après le spécialiste elles ne sont pas assez importantes pour les relier à la sep. Il souhaite me revoir dans six mois pour un "dernier" rendez-vous de contrôle, afin d'écarter définitivement ce diagnostic. À la date prévue, je refais donc une IRM plus approfondie que les premières. Les tâches ne sont pas plus nombreuses, mais ont triplé de volume. Le diagnostic tombe alors : la sclérose en plaques. Et ce n’est pas tout : un kyste, d'une taille assez importante, a été découvert au centre de mon cerveau (autant vous dire qu'il n'a pas intérêt à bouger celui-là, car il est inopérable…).

Nous sommes le 16 décembre 2014, j'ai 20 ans, je finis l’école dans un an pour réaliser le métier de mes rêves : soigner. Et c'est moi qui passe de l'autre côté de la barrière : à mon tour de tenir le rôle de patient.

On est à 10 jours de Noël ! Le pire moment a été de rentrer chez moi, puis d'annoncer la mauvaise nouvelle à mon conjoint et à mes parents... et de reprendre une vie "normale" après ça.
Le monde s'écroule, l'avenir devient plus que terrifiant, les cauchemars, le doute, les peurs... Mon quotidien, pendant les mois qui ont suivi, a été un enfer.

Je suis devenue infirmière, je n'ai pas baissé les bras, je suis sous traitement peros (par voie orale) le Tecfidera®, qui malgré tout ses effets secondaires m'a empêché de refaire des poussées. Chaque jour passé est un combat de gagné. Et même si la fatigue est présente, je ne me refuse rien : je sors, je fais du sport, beaucoup de sport. Et je pratique mon métier d’infirmière qui est, depuis, devenu plus qu'une vocation !

L'amour et le soutien de mes proches sont la seule chose qui me pousse en tout cas à avancer. Et jamais cette maladie ne m'empêchera de faire ma vie comme je l'ai décidé ! »

Par Manon.

Rediffusion du 23/01/2017.

5 commentaires
23/01/2017 à 08:21 par Léa
Bravo pour ton témoignage il est très touchant et tu es une battante!!
En espérant que ce foutu kyste ne bouge pas!
J'ai été sous Tecfidera mais je n'ai pas pus supporter malheureusement.
Je ne me repose pas non plus je bouge beaucoup avec le sport je ne veux pas que cette fichue maladie m'empêche quoi que ce soit mais essaie de t'écouter ton corps parfois il a besoin de repos.
Je te souhaite une belle journée et plein de courage!!!

23/01/2017 à 10:57 par Cathy
Bravo, Manon. Mon fils est atteint de cette maladie depuis plus de 10ans, il est aide soignant dans une maison de retraite la nuit et malgré la fatigue, il continue. Il enseigne aussi le karaté et en décembre, il a passé son 4eme DAN. Je suis fière de lui, il va avoir 37 ans

23/01/2017 à 11:01 par HENRARD
Bonjour, et oui le témoignage est très touchant et je suis super heureuse que vous puissiez ainsi encore profiter de la vie.... Pour ma part, diagnostiquée en 99, j'ai la sep mais la forme progressive, donc jamais de poussé jamais une seule minute de répit, je vis les 3/4 du temps assise, couchée ne sachant plus marcher ni même faire ma toilette, plus aucune force dans aucun membre, cette forme progressive a tout brisé dans ma vie. Profitez de la forme avec poussées que vous avez, car au moins, lors d'une poussée on s'occupe de vous, ensuite vous vivez. Merci pour ce témoignage, bravo

23/01/2017 à 11:06 par HENRARD
j'ai omis de dire pour les personnes qui ne savent pas que diverses formes de sep existent : la mienne forme progressive ne donne donc jamais de poussée mais c'est exactement la même chose qu'être en poussées 12 mois sur l'année... Bien des traitements essayés, rien ne fait.... Je suis sous copaxone depuis plus de 8 ans, avant rebiff, etc, etc,..... La neurologue me dit que les traitements dont vous parlez ne sont pas pour la forme sep progressive

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