La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 28 mai 2018
La sclérose en plaques, par Manuella.
« J’ai eu l’impression d’être
complètement lâchée dans la nature
après cette annonce. »

« Bonjour,

Après quelques hésitations à « témoigner », je me lance enfin. Je crois que j’arrive au moment où j’ai besoin d’en parler, de m’exprimer… Je parle très rarement de cette maladie, je ne suis pas encore sûre de l’avoir acceptée aujourd’hui et d’en avoir pris conscience…

Ma sclérose en plaques a été annoncée en juin 2017, j’ai 28 ans.
En lisant tous ces témoignages, je dois dire qu’ils me font, pour la plupart, peur et qu'ils m’angoissent. Mais pourtant, ils me permettent d’ouvrir les yeux, de me rendre à l’évidence que cette maladie n’épargne pas les gens.
La question qui me revient toujours en tête : « Comment vais-je finir ma vie et dans quel « état » physique ? »

Voici mon histoire :

J’ai une sensation étrange sur toute la jambe gauche en me réveillant un matin.
Je pense que ce sont des courbatures dues au sport que j’avais pratiqué la veille. La semaine passe et j’ai toujours cette sensation étrange dans la jambe.
Le week-end arrive, je vais faire du roller avec des amis, j’ai un peu de mal ce jour-là, pousser sur mes jambes me demande un effort, je les sens lourdes. Je n’en parle pas et je me dis que c’est surement dû à une semaine fatigante.
Cette sensation continue encore. Et c’est le week-end que je m’aperçois qu’il y a quelque chose d’anormal lorsque je ne sens absolument rien quand je passe l’épilateur sur ma jambe gauche.

J’attends le lundi matin pour appeler le médecin : je lui explique mes symptômes et il me donne un rendez-vous tout de suite. Je me dis que c’est étonnant qu’il veuille me voir si vite.
Pendant la consultation, il me fait les tests de ressenti du « toucher-piquer ». Résultat : je n’arrive pas trop à discerner s’il me pique ou pas… Je commence à me poser des questions.
Fin de consultation : il m’envoie faire d’urgence une IRM médullaire et cérébrale et il appelle l’hôpital pour avoir un rendez-vous dans la matinée. Je commence à angoisser « Mais pourquoi faire une IRM ? Ce que j'ai serait-il très grave ? ».
Je passe l’IRM dans la foulée. Après l’examen, un neurologue me donne un rendez-vous pour le résultat. Il me dit que l’examen n’est pas normal. À ce moment-là, dans ma tête, je ne réalise pas. Je lui demande ce que j’ai, il m’explique vaguement qu’il y a des taches sur les images prises pendant l’IRM. Mais c'est tout ce qu’il me dira.
« C’est étrange quand même ce qu’il m’a dit », ça trotte dans ma tête, je me pose des questions et j’en parle à des proches. Je rappelle l’hôpital le lendemain, j’aimerais avoir plus d’explications, je ne sais pas ce que j’ai, le neurologue est resté vague, sauf qu'il m'a dit que l’IRM n’était pas normale.

J’obtiens un rendez-vous quelques jours plus tard et je suis reçue par un autre neurologue spécialisé. Nous discutons de cette IRM, il me remontre les images prises ; nous parlons tranquillement puis il me parle de la sclérose en plaques comme ça, puis le redit une seconde fois…
« PARDON ?????? » Je l’interpelle en lui demandant pourquoi il me parle de cette maladie.
Et il me répond tout naturellement que j’ai sûrement cette maladie, que je vais devoir faire une ponction lombaire pour le confirmer puis il me pose plein d’autres questions sur mes antécédents, ma vie personnelle, etc…
C’est le gros choc dans ma tête. Ce neurologue vient de m’annoncer que j’ai UNE SCLÉROSE EN PLAQUES… et qui plus est, en me l’annonçant comme un simple rhume.

Je sors du rendez-vous, je suis sous le choc, je ne réagis pas, je ne parle plus, je suis fermée : « Mais que se passe-t-il ? Que m’arrive-t-il ? Que vient-il de m’annoncer ? ».
Je marche doucement vers la sortie et je retrouve mes esprits en me rendant compte de ce qui se passe. J’appelle ma mère pour lui annoncer et ça y est, je craque, je réalise… : « C’est bien ça, j’ai une maladie, j’ai une sclérose en plaques… »

Voilà mon témoignage, j’avais besoin de dire tout ce que j’ai ressenti à ce moment-là. Je ne sais pas si d’autres personnes ont ressenti la même chose que moi lors de l’annonce, mais j’ai eu l’impression d’être complètement lâchée dans la nature après cette annonce.
Après deux semaines d’arrêt, sans traitement et juste du repos, j’ai « retrouvé » ma jambe. J’ai bien eu une poussée.
Depuis, je fais partie d’un protocole pour la vitamine D. J’ai fait les IRM de 1 mois, 3 mois, 6 mois, pas de changement, pas de nouvelle poussée, les lésions sont toujours les mêmes et aucune autre n’est apparue.
Je croise les doigts mais je sais que ça ne va pas durer… »

Par Manuella.


8 commentaires
12/03/2018 à 09:53 par henrard
Bjr Manuelle, je me reconnais dans ton témoignage, tout à fait pareille à toi. Ma vie s'est effondrée ce 2 février 99 lors de k'annonce de ma sep qu'aujourd'hui, près de 20 ans plus tard je vis toujours aussi mal, handicaps venus, je vis enfermée chez moi, douleurs, je ne sais même plus me laver j'ai des infirmières qui viennent pour ma toilette, etc... Je n'ai pas la même forme de sep que toi, j'ai la forme progressive agressive donc, toujours en poussées sans un seul jour de répit. Courage je ne sais te dire que ça même si ça ne sert à rien, il faut bien plus que du courage pour endurer notre maladie. De plus, mes deux filles ne me regardent plus, elles me manquent tellement, je ne trouve plus e raison de vivre sans elles

12/03/2018 à 10:04 par Valérie
Bonjour Manuella, oui nous sommes tous passés par là, pour la plupart, le choc, la sidération, le déni... Il y aura des périodes de colère, des "pourquoi moi"... l'acceptation sera longue... Parler te permettra de mettre des mots sur tes maux et de mieux analyser tes ressentis physiques et psychologiques. Écoute ton corps, respecte ses limites. Pour ma part, la SEP m'a permis de voir que j'avais trop tiré sur la corde sans m'en rendre compte et depuis j'ai changé de vie (travail, alimentation, lieu de vie, ...). Je n'ai pas eu de poussée depuis 6 ans et j'écoute ma fatigue ! Prend soin de toi.

12/03/2018 à 21:04 par guillotin camille
Bonjour
Ton témoignage me fait de la peine . Je trouve que le neurologue qui s'est occupé de toi n'est pas du tout mais alors pas du tout psychologue alors je vais te dire ce que m'a dit un des miens ( oui j'en ai eut beaucoup depuis 2009 , je déménage beaucoup ) : " c'est vous qui gérez votre maladie et pas la maladie qui gère ta vie " pour moi cette phrase m'a fait un bien immense .
Si tu veux faire quelque chose ( moi à l'époque je faisait beaucoup de randonnée) comme tu sais que tu es malade fais le mais surtout pense à écouter ton corps.
Il est évident qu'on refera tous des poussées , mais surtout essaie de ne pas vivre dans cette attente sinon ça va te bouffer. Tu surveilles tes sensations et si il y a quelque chose qui dure plus de 24 h , là , appelles ton médecin pour savoir c qu'il en pense .
Prend soin de toi
Nana ( au revoir en tahitien :) )

28/05/2018 à 16:28 par Yvette Vanackere
Bonjour Manuella . J'ai une fille de 41 ans qui a depuis 14 ans la sclerose . Pour le moment elle reste stabil . Sa soeur 44 ans est diagnosee depuis un ans . Pour le moment elle recois un nouveau medicament . Il faut pas perdre espoir . Je vous souhaite beaucoup de courage . Un bonjour de la belgique .

28/05/2018 à 21:13 par Isabelle
Manuella, oh comme ton message me parle....Cela va faire 2 ans que comme toi et avec les mêmes symptômes la maladie se manifestait. Un matin et le lendemain d'avoir jardiné je sens ma jambe gauche comme courbaturée après des efforts .. Je passe outre mais je me rends compte aussi que lorsque je touche ma jambe le ressenti n'est pas le même qu'en touchant l'autre jambe. Et le simple fait de mettre de l'eau dessus cela m'agressait. Je reste ainsi durant 2 semaines pensant que cela allait passer.. Mais non! Bien au contraire ! Un jour le 31 mai 2016, en travaillant je me sens nauséeuse, comme si j'étais sur un bateau qui tangue.. Je finis la journée péniblement et le lendemain je vais chez mon médecin qui en en lui décrivant mes symptômes me dit d'aller aux urgences car il pense peut être à un AVC ou un problème neurologique. Aïe cela ne me plaisait pas! Aux urgences ils m'ont gardés deux semaines! Et la j'ai été examiné sous toutes les coutures ( prises de sangs , irm médullaires, cérébrale, potentiels évoqués visuels et la fameuse ponction lombaire ... Pour déterminer une SEP.. Une première poussée à priori mais très violente car de multiples tâches au cerveau et une lésion sur la moelle épinière. Comment réagir après ce coup de massue? Premièrement je m'effondre, je pense je vais finir comme un légume, qu'est ce que j'ai fait de mal, pourquoi moi? La neurologue qui m'a pris en charge vient me rassurer comme elle peut et me propose rapidement un traitement, le TECFIDERA, je craignais les effets secondaires et puis finalement je le supporte très bien. Alors après avoir mis un genou à terre je me relève, je veux vivre, et bien vivre, avec la Sep mais pour l'instant je fais avec, je n'ai pas le choix.. Je travaille, je vois mes enfants grandir, je n'ai pas eu de nouvelles poussées et quand on demande de mes nouvelles je réponds " il faut que cela dure comme ça! " . Je te souhaite Manuella et à vous tous de garder le moral et d'aller de l'avant.. C'est notre arme la plus précieuse.. Bon courage

29/05/2018 à 23:53 par Chaynes
Les médecins sont généralement comme ça à force d’annoncer des mauvaises nouvelles ils le disent avec naturel il n’ont plus de peine ou d’empathie ne prend pas en compte cela si tu vois qu’il ne te convient pas je te conseille de changer de neurologue la relation médecin/ patient et très important

30/05/2018 à 16:07 par caro
diagnostiquee il y a 15 jours... ca commence par un appel aux pompiers de mon conjoint qui me voit allongee sans pouvour bouger ni ouvrir les yeux. Voila qqs jours que j ai la jambe gauche engourdie et le matin mele l impression d avoir le visage en cartonle medecin des urgences me dit que " j ai un petit velo dans la tete qui tourne trop et qu il faut que je lache prise" il me renvoit chez moi.
les symptomes s aggravent.. paralysoe faciale a droite je ne peux plus ouvrir la bouche mon conjoint me donne la compote de notre fille à la cuilliere pour que je garde de l nrj mais je vomus tout. il surveille mes constantes tout va bien. impossible d ouvrir les yeux plus de 10 min. je peux a peine marcher.. tournis vertige . il me ramene aux urgences 2 jours apres dans un etat catastrophique.. j etais un legume impossible de bouger de parler... une infirimiere me dit de me secouer un peu. le doc me renvoit chez moi en me disant de consulter un orl pour trouble de l oreille interne. la paralysie faciale continue et j ai su apres que je me suis mordue tout l interieur de la joue à droite. personne ne pense à 1 avc alors que j en presente tous les signes...
le mardi soit 6 jours apres le debut.. rv chez 1 orl qui me voyant dans cet etat appel le samu et demande une irm en urgences au plus grd chu du coin.
arrivee aux urgences la neurologue me fait faire qqs exercices avant l irm criant dans les couloirs qu on a trop attendu... 1h apres elle vient nous voir avec mon conjoint et nous parle d inflammation.. on comprend pas... elle balance les 3 mots " sclerose en plaque"... j ai 36 ans.. ma fille a 8 mois le lendemain de cette annonce et notre monde s ecroule.. pourquoi? vais je voir grandir ma fille? combien de temps il me reste? vais je etre en fauteuil?... nous sommes demunis face a cette annonce et ma preoccupation c est de recuperer de cette " poussee". mon conjoint lui est ravagé...
15 jours aujourd hui et je commence juste à me renseigner sur cette nouvelle colocataire...
je ne suis pas du genre a baisser les bras mais je sais aussi que j ai besoin de temoignage comme sur ce site pour comprendre et avancer....
amicalement

30/05/2018 à 18:06 par Aude
Je me retrouve dans ton témoignage. J ai eu l annonce en novembre dernier, une claque dans la figure et tes projets de vie qui sont à revoir.
Un soir, fatiguée, je me retrouve avec des fortes douleurs dans le bas du dos. Le médecin suppose une hernie discale, 1er scanner, pas optimiste, il m annonce tout d abord une discopathie, une usure des disques. Ils ordonnent du repos... 15 jours, les douleurs toujours présentes mais avec des sensations de vibrations... Pendant 2 mois, impossible de dormir, ils décident enfin de m hospitaliser. 1er irm du dos, première tâche, puis irm cérébral aie! Pas de bon pronostic... Et l irm cervicales livre l annonce, lancement de la ponction lombaire! Un après midi, la neurologue passe dans le service et l annonce est arrivée! Avec bien sûr le bolus et pendant des semaines,j'ai déprimé... Aujourd'hui, je vais mieux. La vie continue, certainement avec un rythme différents mais je vais mieux. Cette maladie ne va pas arrêté ma vie mais bien ô contraire, je vais écouter mon corps mais je vais faire ce que j aime!!!!! On doit pouvoir se serrer les coudes... Je pense bien fort à toi et à toutes les personnes touchées par cette "rosy"! Doux nom donné par une personne touchée par cette maladie.. Gardons confiance en nous et en à la recherche! Des gens travaillent pour nous adoucir la vie!!! 💙💚💛💜

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