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Le 18 oct. 2021

La sclérose en plaques, par Mareva

« Je suis obligée de vivre
avec cette fidèle ennemie
jusqu'à la fin de mes jours. »

« Bonjour,

J'ai 45 ans et j'ai été diagnostiquée le 14 février 2018, après plusieurs années où l'on me disait que c'était le stress. Ce diagnostic, je m'y attendais. C'est même moi qui ai orienté mon médecin pour des investigations en ce sens. Oui c'est étrange, mais il faut dire que j'ai une collègue de travail atteinte de sclérose en plaques depuis de nombreuses années. Malgré tout, la confirmation a fait l'effet d'une bombe. Je suis d'abord restée sidérée, vidée, absente à ma vie. Mon mari a refusé d'y croire et s'est raccroché au mot « traitement », niant la difficulté au quotidien. Notre couple allait très mal. Ce fut l'épreuve de trop. Trois mois plus tard, nous étions séparés.  

La maladie m'a éloignée de mes proches. Je n'ai pas supporté leur regard compatissant, je n'ai pas supporté d'être vue comme une malade… Et en même temps, je voulais être reconnue comme telle !
Ambivalence et contradiction totale, je sais 🤔😉 que d'autres que moi auront peut-être vécu ces aléas, où l’on s’enferme et où, au contraire, on rejette la maladie.

Aujourd’hui, après une allergie au 1er traitement qui a failli m’emporter, je supporte très bien l’Aubagio®.
Par contre, j’ai d'autres ennuis de santé et à chaque fois tout est rangé sous l'étiquette de la sclérose en plaques. Je perds du temps et de l'énergie pour avoir les soins adaptés. Je ne suis pas QUE ma sclérose en plaques !!!… Mais elle fait partie de moi. Je n'aime pas cette cohabitation, mais je suis obligée de vivre avec cette fidèle ennemie jusqu'à la fin de mes jours. Je n'ai pas encore trouvé l'apaisement, malgré un long travail thérapeutique. 

Merci de m'avoir lue et peut-être vous reconnaîtrez-vous ? »

Par Mareva.

*Note de Notre Sclérose :
Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 


3 commentaires
18/10/2021 à 23:18 par Karima
Bonsoir , ça fait 14 ans qu’on m’a diagnostiqué là sep, je ne voulais pas l’accepter et à cause de ce refus j’étais toujours hospitalisée, les gens me regardaient avec un aire de pitié à chaque fois que je passais à côté d’eux avec mon fauteuil roulant grrrr, mais dans ma tête, je me disais que j’allais remarcher et c’est ce qui s’est passé depuis 2014, je remarche, je marche, je conduis et je travaille à mon compte. Là sep est devenue ma cohlocataire🙃 c’est pour vous dire qu’il ne pas baisser les bras. Soutenons nous pour nous en sortir 🙏bonne soirée à tous

18/10/2021 à 10:40 par GAËLLE
Bonjour Nadine,
Je me retrouve totalement dans votre témoignage. Même âge, diagnostique tardif et récent comme vous, cette même envie d'exister en tant qu'une personne entière pas seulement sous cette étiquette "SEP". Elle n'explique pas toutes les douleurs, les problèmes du quotidien, le travail, la famille à gérer... on ne vit pas dans une bulle. Tenez bon, courage... vous êtes plus forte que vous pensez.
Gaëlle

18/10/2021 à 06:26 par Nadine
Bonjour Mareva,

Tu en es encore à tes premières années avec cette saleté de SEP (en tous cas du moment où elle a été "nommée")et donc peut être encore dans le "refus" . J'ai la SEP depuis 1980 (diagnostiquée en 1982) et je peux te dire que reconnais un peu cette "ambivalence .Avoir le désir d'aller de l'avant mais l'espoir aussi que les autres comprennent au moins en partie nos difficultés.
Quand j'ai été diagnostiquée, il n'y avait pas de traitement de fond et malgré tout après tant d'années je peux dire que j'ai pu vivre mes rêves (au moins certains) .
Je te souhaite une bonne stabilisation avec ton nouveau traitement!!
Nadine

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