« Bonjour,
J'ai 45 ans et j'ai été diagnostiquée le 14 février 2018, après plusieurs années où l'on me disait que c'était le stress. Ce diagnostic, je m'y attendais. C'est même moi qui ai orienté mon médecin pour des investigations en ce sens. Oui c'est étrange, mais il faut dire que j'ai une collègue de travail atteinte de sclérose en plaques depuis de nombreuses années. Malgré tout, la confirmation a fait l'effet d'une bombe. Je suis d'abord restée sidérée, vidée, absente à ma vie. Mon mari a refusé d'y croire et s'est raccroché au mot « traitement », niant la difficulté au quotidien. Notre couple allait très mal. Ce fut l'épreuve de trop. Trois mois plus tard, nous étions séparés.
La maladie m'a éloignée de mes proches. Je n'ai pas supporté leur regard compatissant, je n'ai pas supporté d'être vue comme une malade… Et en même temps, je voulais être reconnue comme telle !
Ambivalence et contradiction totale, je sais 🤔😉 que d'autres que moi auront peut-être vécu ces aléas, où l’on s’enferme et où, au contraire, on rejette la maladie.
Aujourd’hui, après une allergie au 1er traitement qui a failli m’emporter*, je supporte très bien l’Aubagio®.
Par contre, j’ai d'autres ennuis de santé et à chaque fois tout est rangé sous l'étiquette de la sclérose en plaques. Je perds du temps et de l'énergie pour avoir les soins adaptés. Je ne suis pas QUE ma sclérose en plaques !!!… Mais elle fait partie de moi. Je n'aime pas cette cohabitation, mais je suis obligée de vivre avec cette fidèle ennemie jusqu'à la fin de mes jours. Je n'ai pas encore trouvé l'apaisement, malgré un long travail thérapeutique.
Merci de m'avoir lue et peut-être vous reconnaîtrez-vous ? »
Par Mareva.
*Note de Notre Sclérose :
Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.
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Rediffusion du 18/10/2022.
J'ai 42 ans.
Ça fait 22 ans, bientôt 23 que je vis avec la sep..
Oui, vraiment pas évident..
J'ai la chance de marcher, parler, paraître normale..
Mais je suis si fatiguée chaque jour, après un effort,un travail, une concentration sur un sujet, sans raison desfois..
Dur de faire comprendre à certaines personnes, à être reconnue comme telle...
J'en souffre beaucoup.. Souvent je me tais face à des commentaires, me dis qu'ils ne peuvent pas comprendre n'étant pas dans nos corps et ressentis..
Merci pour vos témoignages qui me font du bien. Avant cela je n'ai jamais échangé avec un groupe de paroles.
Là je vais devoir débuter un 5ème traitement après 10 ans sans poussées sous Kesimpta..
J'ai fais "une réaction " en contractant une pneumonie début décembre 2025.. 2 semaines sous 5 d'oxygène.. sortie au bout de 5 semaines. Là je suis à la 2ème semaine à la maison.. Si fatiguée.. Encore plus que d'habitude..
Donc je vais démarrer sous Mavenclad et j'espère avoir comme la plupart des témoignages de bonnes retombées !
Si quelqu'un a suivi ce traitement depuis quelques années, je serai intéressée d'avoir leur ressenti et expérience.
Je jette une bouteille à la mer.
Oui là, le moral chute un peu..
Merci pour vos réponses.
Anne