« Bonjour,
J'ai 45 ans et j'ai été diagnostiquée le 14 février 2018, après plusieurs années où l'on me disait que c'était le stress. Ce diagnostic, je m'y attendais. C'est même moi qui ai orienté mon médecin pour des investigations en ce sens. Oui c'est étrange, mais il faut dire que j'ai une collègue de travail atteinte de sclérose en plaques depuis de nombreuses années. Malgré tout, la confirmation a fait l'effet d'une bombe. Je suis d'abord restée sidérée, vidée, absente à ma vie. Mon mari a refusé d'y croire et s'est raccroché au mot « traitement », niant la difficulté au quotidien. Notre couple allait très mal. Ce fut l'épreuve de trop. Trois mois plus tard, nous étions séparés.
La maladie m'a éloignée de mes proches. Je n'ai pas supporté leur regard compatissant, je n'ai pas supporté d'être vue comme une malade… Et en même temps, je voulais être reconnue comme telle !
Ambivalence et contradiction totale, je sais 🤔😉 que d'autres que moi auront peut-être vécu ces aléas, où l’on s’enferme et où, au contraire, on rejette la maladie.
Aujourd’hui, après une allergie au 1er traitement qui a failli m’emporter*, je supporte très bien l’Aubagio®.
Par contre, j’ai d'autres ennuis de santé et à chaque fois tout est rangé sous l'étiquette de la sclérose en plaques. Je perds du temps et de l'énergie pour avoir les soins adaptés. Je ne suis pas QUE ma sclérose en plaques !!!… Mais elle fait partie de moi. Je n'aime pas cette cohabitation, mais je suis obligée de vivre avec cette fidèle ennemie jusqu'à la fin de mes jours. Je n'ai pas encore trouvé l'apaisement, malgré un long travail thérapeutique.
Merci de m'avoir lue et peut-être vous reconnaîtrez-vous ? »
Par Mareva.
*Note de Notre Sclérose :
Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.
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Rediffusion du 18/10/2022. « Bonjour,
J'ai 45 ans et j'ai été diagnostiquée le 14 février 2018, après plusieurs années où l'on me disait que c'était le stress. Ce diagnostic, je m'y attendais. C'est même moi qui ai orienté mon médecin pour des investigations en ce sens. Oui c'est étrange, mais il faut dire que j'ai une collègue de travail atteinte de sclérose en plaques depuis de nombreuses années. Malgré tout, la confirmation a fait l'effet d'une bombe. Je suis d'abord restée sidérée, vidée, absente à ma vie. Mon mari a refusé d'y croire et s'est raccroché au mot « traitement », niant la difficulté au quotidien. Notre couple allait très mal. Ce fut l'épreuve de trop. Trois mois plus tard, nous étions séparés.
La maladie m'a éloignée de mes proches. Je n'ai pas supporté leur regard compatissant, je n'ai pas supporté d'être vue comme une malade… Et en même temps, je voulais être reconnue comme telle !
Ambivalence et contradiction totale, je sais 🤔😉 que d'autres que moi auront peut-être vécu ces aléas, où l’on s’enferme et où, au contraire, on rejette la maladie.
Aujourd’hui, après une allergie au 1er traitement qui a failli m’emporter*, je supporte très bien l’Aubagio®.
Par contre, j’ai d'autres ennuis de santé et à chaque fois tout est rangé sous l'étiquette de la sclérose en plaques. Je perds du temps et de l'énergie pour avoir les soins adaptés. Je ne suis pas QUE ma sclérose en plaques !!!… Mais elle fait partie de moi. Je n'aime pas cette cohabitation, mais je suis obligée de vivre avec cette fidèle ennemie jusqu'à la fin de mes jours. Je n'ai pas encore trouvé l'apaisement, malgré un long travail thérapeutique.
Merci de m'avoir lue et peut-être vous reconnaîtrez-vous ? »
Par Mareva.
*Note de Notre Sclérose :
Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.
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48 ans diagnostiquée cette année seulement mais elle était là aussi depuis 2 ou 3 ans . Je n'ai jamais pensé à ça pour ma part.
Mais heureusement que ma famille surtout est là on en a besoin même si elle ne comprends pas toujours et fais comme si tout était ok. C'est dur aussi pour eux malgré tout.
On ne me voit pas comme une malade et ça c'est top le regard n'a pas trop changé car la maladie ne me définit pas..et tout est invisible chez moi parfois c'est comme si je n'avais rien et je profite de ça, de partager des supers moments joyeux avec mon fils mon énergie !!.
Par contre comme toi je n'ai pas encore trouvé l'apaisement, la sérénité de l'esprit mais je vois une psychologue et bientôt une sophrologue..et cela peut aider vraiment je pense du moins pour trouver des pistes de bien être au quotidien.
Je ne pourrai jamais l'aimer, juste la supporter et la combattre en mangeant sainement, équilibré, rigoler même...et là j'arrive à l'oublier de temps en temps 😉
Ne laisse jamais ce fardeau te pourrir la vie, ça prends du temps pour se sentir mieux ça dépend des personnes moi la première 😉
Bon courage💪🙏