« Bonjour,
J'ai 45 ans et j'ai été diagnostiquée le 14 février 2018, après plusieurs années où l'on me disait que c'était le stress. Ce diagnostic, je m'y attendais. C'est même moi qui ai orienté mon médecin pour des investigations en ce sens. Oui c'est étrange, mais il faut dire que j'ai une collègue de travail atteinte de sclérose en plaques depuis de nombreuses années. Malgré tout, la confirmation a fait l'effet d'une bombe. Je suis d'abord restée sidérée, vidée, absente à ma vie. Mon mari a refusé d'y croire et s'est raccroché au mot « traitement », niant la difficulté au quotidien. Notre couple allait très mal. Ce fut l'épreuve de trop. Trois mois plus tard, nous étions séparés.
La maladie m'a éloignée de mes proches. Je n'ai pas supporté leur regard compatissant, je n'ai pas supporté d'être vue comme une malade… Et en même temps, je voulais être reconnue comme telle !
Ambivalence et contradiction totale, je sais 🤔😉 que d'autres que moi auront peut-être vécu ces aléas, où l’on s’enferme et où, au contraire, on rejette la maladie.
Aujourd’hui, après une allergie au 1er traitement qui a failli m’emporter*, je supporte très bien l’Aubagio®.
Par contre, j’ai d'autres ennuis de santé et à chaque fois tout est rangé sous l'étiquette de la sclérose en plaques. Je perds du temps et de l'énergie pour avoir les soins adaptés. Je ne suis pas QUE ma sclérose en plaques !!!… Mais elle fait partie de moi. Je n'aime pas cette cohabitation, mais je suis obligée de vivre avec cette fidèle ennemie jusqu'à la fin de mes jours. Je n'ai pas encore trouvé l'apaisement, malgré un long travail thérapeutique.
Merci de m'avoir lue et peut-être vous reconnaîtrez-vous ? »
Par Mareva.
*Note de Notre Sclérose :
Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.
💝 Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
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Rediffusion du 18/10/2022. « Bonjour,
J'ai 45 ans et j'ai été diagnostiquée le 14 février 2018, après plusieurs années où l'on me disait que c'était le stress. Ce diagnostic, je m'y attendais. C'est même moi qui ai orienté mon médecin pour des investigations en ce sens. Oui c'est étrange, mais il faut dire que j'ai une collègue de travail atteinte de sclérose en plaques depuis de nombreuses années. Malgré tout, la confirmation a fait l'effet d'une bombe. Je suis d'abord restée sidérée, vidée, absente à ma vie. Mon mari a refusé d'y croire et s'est raccroché au mot « traitement », niant la difficulté au quotidien. Notre couple allait très mal. Ce fut l'épreuve de trop. Trois mois plus tard, nous étions séparés.
La maladie m'a éloignée de mes proches. Je n'ai pas supporté leur regard compatissant, je n'ai pas supporté d'être vue comme une malade… Et en même temps, je voulais être reconnue comme telle !
Ambivalence et contradiction totale, je sais 🤔😉 que d'autres que moi auront peut-être vécu ces aléas, où l’on s’enferme et où, au contraire, on rejette la maladie.
Aujourd’hui, après une allergie au 1er traitement qui a failli m’emporter*, je supporte très bien l’Aubagio®.
Par contre, j’ai d'autres ennuis de santé et à chaque fois tout est rangé sous l'étiquette de la sclérose en plaques. Je perds du temps et de l'énergie pour avoir les soins adaptés. Je ne suis pas QUE ma sclérose en plaques !!!… Mais elle fait partie de moi. Je n'aime pas cette cohabitation, mais je suis obligée de vivre avec cette fidèle ennemie jusqu'à la fin de mes jours. Je n'ai pas encore trouvé l'apaisement, malgré un long travail thérapeutique.
Merci de m'avoir lue et peut-être vous reconnaîtrez-vous ? »
Par Mareva.
*Note de Notre Sclérose :
Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.
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Moi elle fait partie de moi mais je la déteste, au début de ma maladie en 1998 je l'acceptais, j'avais envie de vivre et de découvrir le monde. Donc, j'ai bougé découvert le Pays d'autres personnes malgré mes nombreuses poussées. Mais je me battais. Désormais, je me sens tellement fatiguée et beaucoup de personnes ne comprennent pas en me voyant, pour quelle raison je suis attends fatiguée ? Car, en me voyant je suis toujours encore "sur mes deux jambes". Cependant, aller travailler, faire des courses, faire le ménages sont devenus des corvées... Je me dis que je ne devrais pas me plaindre, car d'autres sépiens et sépiennes sont toujours plus atteints par la maladie que moi. Oui, mais être malade n'est pas donné a tout le monde ! J'ai toujours de l'espérance comme sans doute beaucoup d'entre nous qu'un jour, les chercheurs trouveront ENFIN un médicament "miracle" pour nous GUERIR ! Mais déjà 25 ans avec cette SEP... C'est fou comme le temps passe... Accrochons nous, et ayons espoir de continuer à vivre malgré nos difficultés quotidiennes que nous rencontrons. Je te souhaites plein de courage et de force, je t'embrasse Stéphanie B.