La sclérose en plaques, par Maria.

« Bonjour à toutes et à tous, La maladie a été négligée par les médecins ! SEPT 2004 - J'ai commencé a faire des tendinites de l'épaule gauche, puis avec le temps, malgré la kiné, les infiltrations… on m'a dit que c'était une "capsulite". 3 années se sont écoulées, et mon articulation s'est totalement enraidie. MAI 07 - J'ai été prise d'une forte douleur du coté gauche. Je me suis rendue aux "urgences de l'hôpital de Dreux", on me dit que c'était musculaire. Le bras en écharpe, anti-inflammatoires et repos. La douleur étant toujours présente, je suis retournée chez le médecin, il changera les comprimés, en injections (10 - j'ai eu le temps d'en faire que 3 -). Sur mon trajet, de nouveau, une forte douleur, j'ai été secouru par une personne (qui est aujourd'hui devenue mon amie), qui m'emmena à la clinique la plus proche. Je souffrais Terriblement, les douleurs étaient insupportables, je ne pouvant même pas m'allonger… …DIAGNOSTIC : INFECTION AU POUMON DEJA À STADE TRÈS AVANCÉ (PLEURESIE PURULENTE). L'hôpital de Dreux n'étant pas médicalisé j'ai été transféré sur Paris. J'y ai subi une "Thoracotomie", je garde des séquelles dues à l'infection très importante… JANVIER 2008, Cela fait plus de 2 ans que je vois le rhumatologue pour mon épaule (Très peu d'amélioration), mais ce jour, je m'y rends pour une douleur de la jambe côté gauche : engourdissement, sensibilité, les muscles du genou ont lâché et je boite pour ne pas qu'il flanche… En m'examinant, il me fait savoir qu'il y a  "quelque chose de très grave". Il me prescrit une "IRM de la moelle épinière"  Résultat : Négative, Rien. Il écrit un courrier, et m'adresse chez un confrère "Neurologue". Le jour de ce rendez-vous, j'ai été prise de forts fourmillements débutants au niveau des reins et irradiants dans les 2 jambes, et m'empêchant de marcher, ceux-ci ont duré 1 minute, mais pour moi une éternité, j'étais obligé de m'asseoir, ou m'agripper où je pouvais… puis une grosse fatigue m'envahie. Le neuro m'examine et me prescrit une IRM Cérébrale et me dit  que si de nouvelles crises surviennent de me rendre a l'hôpital. AVRIL 2008 - 3 mois se sont écoulés (3 mois de trop). Je me rends aux urgences hôpital Dreux, je vois une neurologue, qui m'examine, je ne sentais pas le vibreur au niveau de mes chevilles et genoux, ce qui été mauvais signe… Elle demande mon hospitalisation immédiate - Pour faire des bolus de cortoïdes. Et l'interrogatoire commence, et je me rends compte d'un symptôme : aller plusieurs fois aux toilettes la nuit, et ceci depuis bien longtemps (et cela fait parti de la sclérose en plaques !). Les perfs de cortisone m'ont soulagé, je vais mieux mais je traîne ma jambe pour marcher. Il faut faire la ponction lombaire, et attendre le diagnostic. Résultat : sclérose en plaques, je n'ai eu aucune réaction a l'annonce : Je suis restée… inerte !!! Pour me rassurer, ils m'ont dit : « On va attendre de faire les IRM de la moelle épinière et cérébrale ». Et là, confirmation : sclérose en plaques… des hyper-signaux partout, plus d'une trentaine en cérébral et aussi à la moelle épinière… Maintenant, il faut l'annoncer à la famille : LE CHOC Mes ami(es) : la moitié m'ont laissé tomber, et j'en avais vraiment besoin. Les 6 premiers mois ont été horribles, j'étais devenu très agressive, je ne supportais personne et je passais mon temps à pleurer… Pour le traitement, on m'a mis sous interférons une injection intra- musculaire 1/semaine + médocs. Mais j'ai fait 6 poussées, et mon état s'est dégradé ! J'en ai eu des bolus de cortoïdes. J'ai été mise sous acétate de glatiramère (Copaxone®) depuis mai - Je dois me piquer tous les jours, le traitement est contraignant !!! J'ai fait une poussée récemment. Mon état actuel : je m'aide d'une béquille pour marcher, mais je peux marcher sans seulement pour peu de temps, j'ai mon bras toujours enraidi, ma vue qui a baissé, les muscles de la vessie qui sont très touchés (dysynergie vésico-sphinctérienne), une dyschésie ano-rectale . Mon traitement actuel : acétate de glatiramer + 19 comp/j - et de la rééducation - Je suis a mi-temps thérapeutique, qui aujourd'hui devient lui aussi difficile, selon ma neuro, il serait envisageable de passer en invalidité. "Mon point de vue de ce nouveau monde" : Ma vie a totalement basculée, tout est devenu différent… La vie est devenue un combat, tu luttes tous les jours contre la douleur, elle ne te laisse pas trop de répit… Je vois le monde différemment, et je me rends compte aujourd'hui que nous vivons dans un monde individuel, hypocrite, où on ne respecte plus rien… auparavant, je ne voyais pas tout cela ! Je dispose de la carte "handicapé, prioritaire place assise et file d'attente" je ne peux pas y aller par peur de me faire agresser, ce qui est déjà arrivé, on se fout de toi, on t'insulte, et j'en passe… et pour avoir une place assise, c'est pareil, on tourne typiquement la tête, ou on baisse les yeux ! Aujourd'hui, on dit que je suis agressive : OUI les gens te rendent comme ça, mais il ne faut pas devenir comme eux… Je ne suis pas toujours comprise malheureusement. J'ai du faire connaissance de personnes atteintes de la sclérose en plaques, on est « une famille », on se comprend, et on pense tous/toutes la même chose, on vit dans un autre monde. La "vie" continue avec des hauts et des bas, en espérant qu'un jour on verra "le remède miracle" pour nous soulager…, en attendant, profitons de chaque moment de la vie, tout en ne sachant pas de quoi sera fait demain. Solidairement. » Par Maria - « Si quelquefois vous rencontrez une personne qui ne vous donne pas le sourire que vous méritez, soyez généreux, donnez lui le vôtre… » ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).