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Le 15 août 2018

La sclérose en plaques, par Maria.

« Tu luttes tous les jours
contre la douleur, elle ne te laisse
pas trop de répit… »

« Bonjour à toutes et à tous,

La maladie a été négligée par les médecins !

SEPT 2004 - J'ai commencé a faire des tendinites de l'épaule gauche, puis avec le temps, malgré la kiné, les infiltrations… on m'a dit que c'était une "capsulite". 3 années se sont écoulées, et mon articulation s'est totalement enraidie.
MAI 07 - J'ai été prise d'une forte douleur du coté gauche. Je me suis rendue aux "urgences de l'hôpital de Dreux", on me dit que c'était musculaire. Le bras en écharpe, anti-inflammatoires et repos.
La douleur étant toujours présente, je suis retournée chez le médecin, il changera les comprimés, en injections (10 - j'ai eu le temps d'en faire que 3 -).
Sur mon trajet, de nouveau, une forte douleur, j'ai été secouru par une personne (qui est aujourd'hui devenue mon amie), qui m'emmena à la clinique la plus proche. Je souffrais Terriblement, les douleurs étaient insupportables, je ne pouvant même pas m'allonger…
…DIAGNOSTIC : INFECTION AU POUMON DEJA À STADE TRÈS AVANCÉ (PLEURESIE PURULENTE).
L'hôpital de Dreux n'étant pas médicalisé j'ai été transféré sur Paris. J'y ai subi une "Thoracotomie", je garde des séquelles dues à l'infection très importante…

JANVIER 2008, Cela fait plus de 2 ans que je vois le rhumatologue pour mon épaule (Très peu d'amélioration), mais ce jour, je m'y rends pour une douleur de la jambe côté gauche : engourdissement, sensibilité, les muscles du genou ont lâché et je boite pour ne pas qu'il flanche…

En m'examinant, il me fait savoir qu'il y a  "quelque chose de très grave". Il me prescrit une "IRM de la moelle épinière"  Résultat : Négative, Rien. Il écrit un courrier, et m'adresse chez un confrère "Neurologue".

Le jour de ce rendez-vous, j'ai été prise de forts fourmillements débutants au niveau des reins et irradiants dans les 2 jambes, et m'empêchant de marcher, ceux-ci ont duré 1 minute, mais pour moi une éternité, j'étais obligé de m'asseoir, ou m'agripper où je pouvais… puis une grosse fatigue m'envahie.

Le neuro m'examine et me prescrit une IRM Cérébrale et me dit  que si de nouvelles crises surviennent de me rendre a l'hôpital.

AVRIL 2008 - 3 mois se sont écoulés (3 mois de trop). Je me rends aux urgences hôpital Dreux, je vois une neurologue, qui m'examine, je ne sentais pas le vibreur au niveau de mes chevilles et genoux, ce qui été mauvais signe…

Elle demande mon hospitalisation immédiate - Pour faire des bolus de cortoïdes.
Et l'interrogatoire commence, et je me rends compte d'un symptôme : aller plusieurs fois aux toilettes la nuit, et ceci depuis bien longtemps (et cela fait parti de la sclérose en plaques !).
Les perfs de cortisone m'ont soulagé, je vais mieux mais je traîne ma jambe pour marcher.
Il faut faire la ponction lombaire, et attendre le diagnostic.
Résultat : sclérose en plaques, je n'ai eu aucune réaction a l'annonce : Je suis restée… inerte !!!
Pour me rassurer, ils m'ont dit : « On va attendre de faire les IRM de la moelle épinière et cérébrale ».
Et là, confirmation : sclérose en plaques… des hyper-signaux partout, plus d'une trentaine en cérébral et aussi à la moelle épinière…

Maintenant, il faut l'annoncer à la famille : LE CHOC
Mes ami(es) : la moitié m'ont laissé tomber, et j'en avais vraiment besoin.
Les 6 premiers mois ont été horribles, j'étais devenu très agressive, je ne supportais personne et je passais mon temps à pleurer…

Pour le traitement, on m'a mis sous interférons une injection intra- musculaire 1/semaine + médocs. Mais j'ai fait 6 poussées, et mon état s'est dégradé !
J'en ai eu des bolus de cortoïdes.
J'ai été mise sous acétate de glatiramère (Copaxone®) depuis mai - Je dois me piquer tous les jours, le traitement est contraignant !!!
J'ai fait une poussée récemment.

Mon état actuel : je m'aide d'une béquille pour marcher, mais je peux marcher sans seulement pour peu de temps, j'ai mon bras toujours enraidi, ma vue qui a baissé, les muscles de la vessie qui sont très touchés (dysynergie vésico-sphinctérienne), une dyschésie ano-rectale .
Mon traitement actuel : acétate de glatiramer + 19 comp/j - et de la rééducation -
Je suis a mi-temps thérapeutique, qui aujourd'hui devient lui aussi difficile, selon ma neuro, il serait envisageable de passer en invalidité.

"Mon point de vue de ce nouveau monde" : Ma vie a totalement basculée, tout est devenu différent… La vie est devenue un combat, tu luttes tous les jours contre la douleur, elle ne te laisse pas trop de répit…
Je vois le monde différemment, et je me rends compte aujourd'hui que nous vivons dans un monde individuel, hypocrite, où on ne respecte plus rien… auparavant, je ne voyais pas tout cela !
Je dispose de la carte "handicapé, prioritaire place assise et file d'attente" je ne peux pas y aller par peur de me faire agresser, ce qui est déjà arrivé, on se fout de toi, on t'insulte, et j'en passe… et pour avoir une place assise, c'est pareil, on tourne typiquement la tête, ou on baisse les yeux !

Aujourd'hui, on dit que je suis agressive : OUI les gens te rendent comme ça, mais il ne faut pas devenir comme eux…
Je ne suis pas toujours comprise malheureusement.
J'ai du faire connaissance de personnes atteintes de la sclérose en plaques, on est « une famille », on se comprend, et on pense tous/toutes la même chose, on vit dans un autre monde.
La "vie" continue avec des hauts et des bas, en espérant qu'un jour on verra "le remède miracle" pour nous soulager…, en attendant, profitons de chaque moment de la vie, tout en ne sachant pas de quoi sera fait demain.

Solidairement. »

Par Maria - « Si quelquefois vous rencontrez une personne qui ne vous donne pas le sourire que vous méritez, soyez généreux, donnez lui le vôtre… »

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 

Rediffusion du 12/10/2009.

9 commentaires
21/12/2020 à 23:20 par Christophe
Bonjour
Je viens d’être diagnostiqué SEP, je l’ai appris par courrier la semaine dernière.
Cela fait 3 ans que je galère :
Jambes sans repos
Douleurs épaules et Cervicales
Fatigue
Problèmes d’équilibre
Savez vous s’il existe un traitement qui règle tout ça ?
Merci pour votre réponse
Christophe , 58 ans

13/12/2020 à 19:21 par Pavon
Bonjour,
Voilà je viens de lire votre témoignage que de combats et j'en connais un rayon Maman solo d'une adolescente mucoviscidose transplantée du foie et diabétique mais c'est à mon tour d'avoir les mêmes symptômes que vous infections urinaires à répétition constipation,mon épaule gauche me fait souffrir jusqu'à l'omoplate, les côtes ....
Médecins dolipranes (je ne suis pas prise au sérieux car sous Xanax depuis l'attente de la greffe donc cela fait 5ans que ma fille a été greffé).
Je souffre le martyr même la nuit jusqu a l'extrémité du milieu de la tête mais le pire c'est j'ai d'autres articulations de touchées le coude gauche et le genou droit(avec une énorme varice).
Merci de m'avoir lu.
J'attends avec impatience de nombreux conseils.
Merci à tous 😊

07/02/2019 à 20:46 par SURICATE
Je suis également touchée par votre parcours.. Moi même diagnostiquée sepénne en 1988.
Difficile de passer a l'acceptation Refuser trop souvent les sorties....
J'ai cru me protéger en m'isolant pour les bons et mauvais moments qui intervenaient sur mon psychisme...
Pour que ne m’atteigne pas.les regards qui font mal et plus, là on devient agressive
30 plus tard après prises d' immunosuppresseurs imurel endoxan, d'interféron avonex ,
encore debout avec une canne grace au Famipra comme traitement sans lui je ne marcherais plus
Les recherches avancent mais pas assez vite, la maladie peut être prise dès les premières poussées.
avant trop de dégâts et surtout possibilité de pouvoir avoir des enfants.
Garder espoir dans l'avenir et les chercheurs
Bien a vous

28/01/2019 à 07:57 par Acar Hatice
J’ai mon fils qui a la sep depuis ses 17 ans et la il a 24 ans.Je prie tout les jours pour qu’ils puisse trouver un remède pour stopper cette maladie pour toujours pour que mon fils vie sans souffrir et pour tout ceux atteint de la sep.
Gardons espoir 👍

21/08/2018 à 18:14 par Annabelle
Ma copine de la Toile...
Très beau témoignage merci
Je n'ai
Pas encore eu le courage lol (d’écrire)
Des bisous

17/08/2018 à 09:28 par Salim1
Votre histoires ma profondément touché j espère sincèrement qu'il trouveront un traitement et que tout les malades de la sep puissent guérir ainsi que mon fils malade de la sep a peine 19 ans

16/08/2018 à 17:47 par Rita Schimpfessel
Votre témoignage m a profondement touchée? je comprend que le désespoir peux parfois prendre le dessus comme vous l avez vécu mais avec tant de courage en mème temps! Gardez ce courage et gardons espoir. Je m accroche à ce qu a dit Michel Cymes ds son dernier livre, "d ici 10 ans on devrait enfin avoir un remède éfficace qui devrait stopper la maladie là où elle en est". Ca existe déja m a dit ma neuro mais avec beaucoup trop d effets secondaires et n est donné qu à des patients ds un état avancé de la maladie.

16/08/2018 à 02:45 par Robert Samson
J’ai là SEP il aurait découvert que la chimiothérapie peut guérir ceci consiste à mettre le système à 0 et remonter après mon médecin me dit que ceci est en étude présentement

15/08/2018 à 15:46 par marie renee
bonjour, j'ai l'impression de lire une partie que j'aurai pu écrire !! je suis diagnostiqué depuis deux ans et j'ai toujours pas accepter la maladie.

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