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Le 6 juin 2020

La sclérose en plaques, par Marie.

« Je croyais
que j'allais mourir. »

« Bonjour 

Moi, c'est Marie, j'ai la sclérose en plaques depuis juin 2011. J'ai eu un petit garçon en septembre 2010.
Ma sclérose en plaques s'est déclarée, par une baisse de la vue de l'œil gauche puis perte totale de la vision de cet œil. Ensuite, j'ai eu la vue double et trouble, des douleurs dans les mains jusqu'aux bras.
Le pire que j'ai pu avoir c'était une paralysie faciale et l'engourdissement de mes jambes. C'était comme l'effet de la péridurale, je ne sentais plus rien, j'ai eu peur de finir en fauteuil roulant. Heureusement pour moi, j’ai toujours tout récupéré.

Janvier 2012, j'ai commence la Copaxone®. Au début c'était difficile, ça fait mal, mais il faut laissé le temps que le corps s'habitue au traitement…
Novembre 2012, fin du traitement car allergie, urticaire, c’est horrible…
Ça m'embête de devoir changer de traitement mais je n’ai pas le choix. Je suis très fatigué mais je continue a travailler par-ci par-là en intérim. Ma demande de travailleur handicapé est en cours, ça va me faciliter la vie.
Janvier 2013 je suis sous Avonex® une piqûres par semaines c'est le top ! Fini les bleus sur le ventre et les cuisses à cause de Copaxone®*. Par contre j'ai les symptômes grippaux, ça c'est pas super mais je me dis qu'il faut laisser le temps aussi.

Pour en revenir à l'annonce de ma sclérose en plaques en 2011, je n'ai pas arrêté de pleurer en me disant : "mais qu'est ce que c'est que cette maladie avec son nom à faire flipper". Je croyais que j'allais mourir, c'est comme si on m'avait annoncé que j'avais un cancer, que Dieu m'en préserve, moi et mes proches, mais aujourd’hui je ne me plains que de ma fatigue et certaines douleurs musculaires, car je me dis qu'il y a  bien pire que moi, comme ces enfants atteints de maladies rares qui ne sont jamais sortis dehors. Je pense à eux et ça m'évite de pleurer. Je me porte bien tout va bien, la vie continue.

Bon courage à tous. »

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

Par Marie.

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Rediffusion du 02/02/2013.

8 commentaires
08/06/2020 à 20:24 par Marie
Bonjour sachez que depuis 2013 je suis sans traitement j'ai eu des poussés 1 par an traiter avec les corticoides, sans séquelles, j'ai eu un second enfant et espère en avoir un 3ieme,. sa doit faire 3 ans j'ai pas fait de IRM, je me porte bien grâce à dieu, toujours ☺️bon courage à nous toutes force à nous

07/06/2020 à 17:18 par Chantal
Bonjour marie comme toi jai pas compris . Et comme je le dit il y a pire que moi . Je n'abandonne pas .Ma force c'est ma fille. Je suis de la Guadeloupe. Fait confiance au bon dieu gros bisous

06/06/2020 à 13:44 par CIECIVA Marysa
bjrs marie,rester telle que vous êtes,ne laisser jamais quelqu'un vous dire le contraire,on continue de se battre avec le conjoint,je parle de la SEP c'est comme ça que je l'appelle,il y a pire quenous,je pense surtout aux enfants,tenir le cap,la science avance l'air de rien espoir,tenacité est notre devise bis bis

13/02/2013 à 13:22 par marie
et je tenais a dire aussi a ceux et celles qui ont les jambes engourdie ou lourde, qu'il faut courir faire du sport si vous le pouvez car moi c'etais le cas et depuis que je cours une fois par semaine pendant 1h, j'ai plu cette sensation, mes muscles respire.

13/02/2013 à 12:44 par marie
Bonjour merci pour vos com...oui la vie est injuste mais c'est ainsi j’espère juste que si un jour j'ai d'autres enfants je me porterai tout aussi bien qu'aujourd'hui, il m'arrive de pleuré desfois mais bon c'est normal je suis très émotif, André je suis de la Guadeloupe.Marie France non je suis pas mannequin j'ai fait de la photo juste comme sa parce que j'ai du mal a assumer le fait que je sois très mince, en plus avec la maladie je me sens maigre je déteste ce mot je préfère dire mince mais bon .Pour tenir le coup je m'en remet a Dieu en esperant que dans les années a venir il y aura des traitement encore mieux.

11/02/2013 à 06:55 par Samuel
Tres bien, c tjrs bon d'etre forte et garder l'esprit positif ... Courage

08/02/2013 à 17:45 par André
Merci Marie pour ton beau message,
je suis sous avonex depuis seulement une semaine...
Je me suis décidé il y a peu au traitement, sans doute j'avais besoin de temps pour l'acceptation de la maladie...
Tu as raison de relativiser, je le fais souvent aussi, penser aux enfants malades, aux cancers ...
On doit s'accrocher, pour nos enfants aussi.
Tu es très belle, portes toi bien
Amitiés,
Dédé
ps: mi suis à la Réunion. As tu des origines créoles??

08/02/2013 à 09:51 par Marie France
Marie,
Garde ce courage et j'espère que la SEP arrêtera de te faire ses "misères" le plus longtemps possible, histoire que tu profites à 1OO % de ton petit gars. Je suis comme toi extrêmement malheureuse que des enfants puissent être touchés pas des saloperies de maladies mais aussi que des jeunes qui commencent à mordre la vie comme toi soient atteint. Alors j'espère fort que ce soient des passages rapides de la maladie et qu'elles vous laissent définitivement ou au moins quelques vingtaines d'années. Dis donc ton boulot c'est d'être mannequin, tu es très jolie !!! Que la vie t'apporte le Bonheur à toi et ta famille !

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