« Bonjour
Moi, c'est Marie, j'ai la sclérose en plaques depuis juin 2011. J'ai eu un petit garçon en septembre 2010.
Ma sclérose en plaques s'est déclarée, par une baisse de la vue de l'œil gauche puis perte totale de la vision de cet œil. Ensuite, j'ai eu la vue double et trouble, des douleurs dans les mains jusqu'aux bras.
Le pire que j'ai pu avoir c'était une paralysie faciale et l'engourdissement de mes jambes. C'était comme l'effet de la péridurale, je ne sentais plus rien, j'ai eu peur de finir en fauteuil roulant. Heureusement pour moi, j’ai toujours tout récupéré.
Janvier 2012, j'ai commence la Copaxone®. Au début c'était difficile, ça fait mal, mais il faut laissé le temps que le corps s'habitue au traitement…
Novembre 2012, fin du traitement car allergie, urticaire, c’est horrible…
Ça m'embête de devoir changer de traitement mais je n’ai pas le choix. Je suis très fatigué mais je continue a travailler par-ci par-là en intérim. Ma demande de travailleur handicapé est en cours, ça va me faciliter la vie.
Janvier 2013 je suis sous Avonex® une piqûres par semaines c'est le top ! Fini les bleus sur le ventre et les cuisses à cause de Copaxone®*. Par contre j'ai les symptômes grippaux, ça c'est pas super mais je me dis qu'il faut laisser le temps aussi.
Pour en revenir à l'annonce de ma sclérose en plaques en 2011, je n'ai pas arrêté de pleurer en me disant : "mais qu'est ce que c'est que cette maladie avec son nom à faire flipper". Je croyais que j'allais mourir, c'est comme si on m'avait annoncé que j'avais un cancer, que Dieu m'en préserve, moi et mes proches, mais aujourd’hui je ne me plains que de ma fatigue et certaines douleurs musculaires, car je me dis qu'il y a bien pire que moi, comme ces enfants atteints de maladies rares qui ne sont jamais sortis dehors. Je pense à eux et ça m'évite de pleurer. Je me porte bien tout va bien, la vie continue.
Bon courage à tous. »
*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.
Par Marie.
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