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Le 28 oct. 2016

La sclérose en plaques, par Marie-Charlotte.

« Le moindre geste
ou effort m’épuise. »

« Bonjour à vous,

J’ai vu que l'on pouvait vous écrire. Je me permets de tenter ma chance.
Après des douleurs atroces au côté gauche de mon visage, bras et jambe, j'ai été une première fois hospitalisée une semaine et on m’a fait des examens : IRM, ponction lombaire, biopsie… J’avais eu le droit à une perfusion de corticoïdes. L’hôpital avait dit "c'est une inflammation, ça ira mieux après, mais si cela ne va pas, n'hésitez pas a rappeler".

Trois semaines plus tard, mes douleurs sont insupportables, ma jambe ne fonctionne plus bien et je suis très fatiguée… incompréhensible à 27 ans ! Je retourne à l’hôpital où le neurologue, après avoir eu différents résultats, m'explique ce qu'est une poussée et qu’il faut du temps pour voir une amélioration. Nouvelles perfusions de corticoïdes. Cette fois-ci, ils organisent tout pour que le deuxième et troisième jour de perfusion se fasse à domicile. Après quelques questionnements, le neurologue me dit qu'il s'agit de la sclérose en plaques

Là, c'est l'espoir qui s'en va et la peur qui prend place.

Après une explication de cette maladie, il me parle des traitements, mais qu’il faut attendre une prochaine poussée pour le mettre en place et qu'il ne faut pas paniquer. Il me lâche : "ça se soigne bien, il y a de bons traitements…"

De retour chez moi, le moindre geste ou effort m’épuise, je dors debout. Mon entourage est présent, mes parents sont fous d'inquiétude. Je fais bonne figure mais qu'est-ce-que j'ai peur !

Si vous êtes passés par là, dites-moi ce que je peux faire ? Merci.

Marie-Charlotte.

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Rediffusion du 27/10/2014.

4 commentaires
28/10/2014 à 13:34 par Christine
Bonjour Marie-Charlotte
Eh oui, la vie ne nous apporte pas que du bon, mais il faut faire avec.
N'hésite jamais à dire que tu es fatiguée, que tu as mal, quitte à "raser" tes proches : comme les manifestations ne sont pas permanentes comme dans les autres maladies, ils ont tendance à oublier qu'on ne peut pas toujours être au "top" de la forme.
Et puis, continue à faire des projets, à programmer des sorties, à vivre en fait.
Pour que la maladie ne t'emporte pas dans son tourment.
Pour que tes rêves ne se noient pas dans les larmes.
Pour que ton sourire (que je ne connais pas !) ne s'éteigne pas.
Pour que tu te construises un avenir qui te conviendra.
Je ne te dis pas "Courage !", parce qu'avec cette maladie, on n'en a que trop, mais "VIS".
Christine

28/10/2014 à 12:35 par Christelle
Bonjour,
Il faut croire en ton futur traitement qui permettra de diminuer tes poussées et par conséquent d'enrayer l'évolution de la maladie. Comme tu dois le savoir chaque cas est différent et je connais aussi des personnes qui vivent aussi plutôt bien avec la SEP depuis des années. Tu as 27 ans, penses à toi, gardes espoir...de tout cœur avec toi.
Bon courage.
Christelle.

27/10/2014 à 20:41 par Gattet VENTURA
Marie Charlotte,

Et oui, nous sommes tous passés passé par là. Pour le reste, je ne peux que confirmer les paroles précédentes de Éric. Tu vas récupérer de ta poussée et, avant que tu ne constates les dégâts dans quelques années, vis ta vie.

Allez, hauts les cœurs

Carole

27/10/2014 à 14:31 par Eric
Marie-Christine,
Et oui je suis passé par là mais je suis désolé que tu fasses partie des nôtres maintenant. Ceci-dit, crois-moi on vit plutôt bien avec une SEP mais ce serait tellement mieux de ne rien avoir, l'angoisse c'est que tu vas bien t'en sortir au début mais après quelques années tu va ressentir les dégâts que cette saloperie vont avoir sur toi. Fait aujourd'hui les choses que tu dois faire avant qu'il ne soit trop tard. J'ai 52 ans et ait été diagnostiqué en 1991 (j'avais 29 ans).
Si tu veux parler n'hésites pas à me contacter, ecoutou@gmail.com ou 0626223690.
Bises,

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