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Le 20 déc. 2019

La sclérose en plaques, par Marie, du Québec.

« Mon estime de moi
n'est pas très forte. »

J'ai 29 ans, Québécoise, sans enfant, sans mari.
J'ai la sclérose en plaques depuis 2005. Tout a commencé en Juin de cette même année, par des fourmis dans les pieds et dans les mains. J'avais aussi de la difficulté à tenir un verre (ou une bouteille dans ma main gauche). J'ai exprimé ces symptômes à quelques personnes mais j'étais la seule que ça inquiétait.

J'ai donc repris la sensibilité des mains 2 semaines plus tard. Le 13 juillet 2005, je me réveille avec une étrange sensation. Assise dans mon lit mon corps est secoué par les courants électriques qui me transperce des pieds jusqu'à la tête. Je me doutais bien que tout cela était anormal. Quand les secousses ont cessé, J'ai tenté de me lever de mon lit. Quel drôle de matin. Je titubais partout en me tenant sur les mur afin de ne pas m'écrouler par terre. De plus il y avait ce bourdonnement dans mon oreille gauche. En regardant par la fenêtre pour savoir d'où ce bourdonnement provenait, j'ai tout de suite compris que j'étais la seule qui entendait ce bruit.
Je n'avais plus de sensation dans la moitié gauche de mon corps. Inquiète, j'en parle à ma mère qui trouve que ce n'est pas normal du tout, elle m'accompagne aux urgences… Après 6 heures d'attente, je vois enfin un médecin. Il me fait passer les tests de routine, chatouillis sous les pieds, toucher à mon nez les yeux fermés (ce test s'est avéré très difficile, infaisable), marcher sur une ligne droite en ligne droite…

Le médecin soupçonnait des caillots au cerveau ou la sclérose en plaques…
Je suis allée m'asseoir à nouveau dans la salle d'attente sans parler du pré-diagnostique à ma mère qui me bombardait déjà de question. 2 heures d'attente… l'infirmière revient et me dit que ma chambre est prête… alors il veulent te garder, sa doit être grave… L'infirmière me propose une chaise roulante pour monter à ma chambre. Je refuse ! Prenant mon orgueil sur mon dos, j'ai monter à ma chambre toute seule… avec l'aide des précieux murs bien sûr. L'hôpital m'a garder un week-end sans me parler de quoi que se soit. Lundi matin, ils viennent me chercher pour une IRM (what's that ?) Sans poser de questions, je me retrouve coincé, la tête dans un tube avec la petite jaquette. J'avais tellement froid. L'IRM c'est long, mais les bruits ne m'ont apparemment pas dérangée car j'ai réussi à m'endormir dans le tube.

Le lendemain matin 15 juillet 2005, le neurologue le plus froid que j'ai jamais rencontré (le seul que j'ai rencontré) m'annonce que j'ai une maladie incurable dégénérative : la sclérose en plaques. Il y a des traitements qui stop l'évolution de la maladie. J'ai tout de suite dit oui au traitement, en me voyant déjà en chaise roulante… Je me souviens être retourné chez moi avec une trousse de départ « publicitaire interféron », une cassette vidéo « publicitaire interféron », un livre « publicitaire interféron » sur la sclérose en plaques…

Les mois qui suivirent, j'étais très isolée. J'évitais mes amis, je voulais tout réorganiser ma carrière. J'allais commencer ma dernière année d'université d'un programme en tourisme d'aventure… Je ne me voyais plus du tout guide en région isolée.
Après avoir rencontré mon directeur de programme, les professeurs, les parents et amis, j'ai décidé de terminer mon année. Je l'ai fait mais non sans peurs. L'angoisse qui te gruge à chaque instant, la peur d'être paralysé, les fourmis dans mes pieds (dû à une mauvaise position) vont-elle rester ? Et ces aurores boréales dans mes yeux sont-elles là pour toujours ?

Depuis, la fatigue fait parti de mon quotidien, je suis toujours sous interféron mais je trouve très difficile d'établir une routine de piqûre. J'ai tendance à remettre à demain. Mes relations amoureuses sont un flop total, car j'ai besoin de quelqu'un qui vit avec moi, mais aussi avec ma maladie qui fait désormais partie intégrale de ma personne. Je ne sais pas encore où me diriger professionnellement mon estime de moi n'est pas très forte. Je vis et je vivrai avec cette sournoise maladie, dans la peur de l'avenir.

2 ans plus tard je vais bien. J'ai recommencé à sortir et à voir mes amis… enfin ceux qui reste. Je me suis rapprochée de ma famille qui a toujours été là pour me soutenir et m'encourager. Mon état est stable… si ce n'était de cette fatigue… Mais pour combien de temps ? Merci à vous qui me dites que tout va bien aller et que je suis très forte, mais sachez que j'ai très peur et que j'ai du mal à vous croire.

Merci Arnaud pour ton livre et ton site, ça m’aide vraiment de savoir que je ne suis pas seule.

Bon courage à tous !

Marie, du Québec.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 

Rediffusion du 25/10/2007.

19 commentaires
13/02/2020 à 22:01 par PapillonDeNuit
Bonsoir, je vous écrit car je me sent un peu perdue et personne ne me prend au sérieux... Depuis 8 jours j'ai un tournis constant qui ne part pas, lorsque je regarde sur les côtés j'ai l'impression que mes yeux blocs et ça me fait une gêne très désagréable derrière les yeux, je titube en marchant (pas toujours) et aujourd'hui j'ai commencé à me cogner plusieurs fois chez moi alors que même dans le noir les yeux fermés je ne me suis jamais cogner.. J'ai commencer à avoir des fourmis dans les pieds un petit peu avant mais je m'en suis rendue compte il y a quelques jours c'est surtout ma jambe droite et ce soir c'est jusque dans la fesse.. J'ai l'impression que mes yeux sont "sales".. J'ai beau les frotter ma vue est de mauvaise qualitée, plus les jours avance et plus je suis extrêmement fatigué... Personne ne me prend au sérieux et me dit que ça doit être le stress mais je le sent au fond de moi que quelques choses ne vas pas... Je vais aller en parler à mon médecin traitant la semaine prochaine mais en attendant j'aimerais savoir si je suis folle ou si en effet il y a des possibilités que j'ai quelques choses... 😖

20/12/2019 à 21:10 par Émilie
Salut !
J’ai 28 ans et j’ai été diagnostiquée il y a presque 10 ans. Les 4 premières années j’étais sous interféron (avonex, 1 IM par semaine). Honnêtement ce traitement me fatiguait ! Je pensais que c’était les symptômes... les effets secondaires ne devaient durer que 6 mois, ensuite on disait que c’était dans ma tête, genre comme je pense aux symptômes (fatigue, état grippale) je me le crée. FAUX le jour où j’ai changé de traitement je me suis sentie bien mieux voire plus du tout fatigué sauf poussée. C’est personnel, on réagit tous différemment et ça ne peut pas être pareil pour tous le monde mais sait-on jamais ! Ca ne coûte rien d’en parler à ton neurologue.

06/08/2012 à 23:56 par breizhmushroom
Super ton témoignage la miss!
Je te souhaite de réussir ta vie comme n'importe qui! Et si tu le souhaites vraiment, le bonheur viendra à toi... une SEP c'est contraingnant mais ca n'empêche pas le d'etre heureux! Et il existe des gens ici bas qui peuvent aimer quelqu'un avec des défaillances physiques et psychologiques. Bonne route, breizh

06/08/2012 à 09:41 par ptit loup
merci pour ton témoignage , je m'y retrouve parfaitement ! j'ai exactement les mêmes sensations ,je te comprends...la sep n'est pas facile à vivre , la fatigue , les douleurs .....courage Marie ! ma devise est "carpe diem" ou "vivre le moment présent" , profite de la vie , elle est belle ....je t'envoie toutes mes bonnes ondes !..Amicale pensée! xxx

03/06/2011 à 15:11 par DEVIGNE
Bonjour,

Je comprends ta peur et tes angoisses face à l'avenir, ce n'est pas facile d'être forte avec la sep, la fatigue intense,accroches toi et sache que si certaines personnes ont décidé de quitter ta vie à cause de la maladie et que je juge cela vraiment lamentable, que tu n'es pas seule et qu'il faut hésiter à extérioriser ce que tu ressens, faire le vide, c'est important pour que ton moral déjà fragile se maintienne ce qui est capital dans la sep, je te souhaite tout le courage possible et merci de ton témoignage

nathalie

22/04/2011 à 13:38 par bourély
la sclorose en plaque, j'ai aussi lu la scoliose en plaques et la scérole en plaques, pourquoi pas la salade en plaques ?

22/04/2011 à 02:09 par andré
Bonjour ici andré beaudoin ,de sherbrooke .Moi je suis dans les médecines douce depuis + de 30 ans .
Aujourd,hui , ,j,évolu encore dans ce meme domaine .L a vie m,a fait connaire en 2010 janv ,par l,intermédiaire d,un personne de 74 ans de longueil ,un produit fait a base de cactus ( qui est un inflammatoire 100 % naturel ) avec lequel nous avons un tres grand succes ( la fibromyalgie,diabete,allergie,asthme .arthrite,maladie immunitaire ,cardiovasculaire) aussi le lupus + oui la sclorose en plaque .
pour autres infos me contacter ,andré beaudoin 819-822-2192
j,ai un TÉMOIGNAGE ÉCRIT sur la sclorose en plaque ,merci de votre attention.

02/08/2010 à 09:41 par Adrienne/Handiady
Eh oui, les caillots donnent les mêmes symptômes... CCSVI!

04/03/2009 à 19:14 par bourély
Moi je suis surprise de la froideur avec laquelle tu as appris l'annonce de la maladie ... comme quoi y a vraiment du boulot pour qu'on améliore la manière d'informer le patient ...
Quand je vois que certains généralistes hésitent à envoyer son patient consulter un neurologue de peur de leur réaction !!!
Oui les témoignages de malades c'est de plus en plus important et urgent ... qu'au moins après une telle annonce on se sente entourés ...
c'est un peu comme si auprès des SEPiens et SEPiennes on avait trouvé une nouvelle "famille" !
Chrystèle, Montpellier

03/03/2009 à 11:02 par Handiady
Un beau témoignage et courageux! Il n'est pas aisé de dire sa peur, pourtant c'est si important! Et ça soulage! Pas simple de devoir revoir son plan de carrière si jeune, de réorganiser toute sa vie! Au Québec, de nombreux jeunes et enfants sont touchés par la sclérose, il existe même des camps de vacances spéciaux!
Mais c'est possible! Chère marie, je te souhaite de bien intégrer ta SEP et, plus sereine, de rencontrer un homme qui la porte avec toi! Voire de faire des bébés avec toi! Tu as droit au bonheur comme tout le monde, n'y renonce pas! BIZ SEPiennes.

26/10/2007 à 20:15 par Marie-Québec
Merci à tous, vous pouvez pas savoir combien ça ma fait du bien de témoigner, j'ai l'impression d'avoir perdu 2 ou 3 kilos :) Vos commentaires me sont très précieux, vous me redonnez la force de continuer à vivre la tête haute et le coeur léger...Merci encore,

26/10/2007 à 13:44 par R
merci pour ce témoignage
chaque récit ça nous remet les pieds sur terre et nous renforce.

toujours cette difficile remise en question mais à chaque fois cette incroyable force de vie!

encore merci

25/10/2007 à 23:10 par catimini34
Dormir durant un IRM ?! :)
Moi les IRM que j'ai passé ne duraient que 15 mn .. et le bruit était vraiment pénible (pas de boule quies dans les oreilles mais l'album de MAHE en boucle :)
bizarre ces neuro qui proposent d'office l'interféron .. moi la mienne attend les 2 prochains IRM avant de voir ce qu'elle décide de faire
L'urgence était les bolus, sur 5 jours, car j'avais jamais été soignée avant (3 ans de diagnostic !! c'est long ..)
Bravo pour ta ténacité

25/10/2007 à 12:08 par missbizz
je te souhaite de continuer sur cette lancée, Marie, et de ne plus t'isoler comme tu l'as fait au début... bon courage à toi et amitiés de France :)

25/10/2007 à 11:58 par Arnaud Gautelier
Merci Marie pour tes compliments sur mon livre et le blog !
Je te souhaite du bonheur, car sep ou pas, il y a toujours du bonheur, et tu vas le trouver !
Merci pour ton témoignage.

Bien à toi,
Arnaud.

25/10/2007 à 11:38 par Nathy
C'est dingue, mais j'ai l'impression d'avoir lu ma propre histoire qui, elle, s'est déroulée cette année... Bravo pour ton temoignage, et je suis d'accord avec toi, c'est difficile de faire comprendre cette maladie à son entourage : famille, amis, collègues de travail... Bravo pour ton courage, moi pour l'instant, au bout de 5 mois, j'ai du mal à vivre avec elle au quotidien...
Cordialement.

25/10/2007 à 08:59 par sophie
tout d'abord : merci pour ton témoignage, car ce n'est pas facile de parler de soi et de la maladie....
quant aux amis qui sont restés garde-les précieusement car s'ils sont là c'est qu'ils en valent la peine et qu'ils t'aiment sincèrement (j'ai vécu ça aussi)...j'ai une maladie osseuse et ce n'est pas tjs facile à vivre au quotidien et je comprends tout à fait tes angoisses....
je te souhaite tout plein de belles choses pour l'avenir et j'espère que tu rencontreras quelqu'un qui t'aime telle que tu es c'est à dire géniale....
bizzzzzzzzzzzzzzz

25/10/2007 à 07:06 par isaH
Coucou Marie!

Très joli témoignage et bien sur que tu es courageuse mais c'est aussi normal d'avoir peur... On a tous peur qqf, on en a tous marre qqf... Mais le dire ca fait du bien, surtout à des gens qui savent... lol

Je t'embrassse

25/10/2007 à 06:56 par gaelle
merci marie, je me retrouve bcp dans ton temoignage tant emouvant .... qu emouvant !!!
cest si beau de te lire et de reconnaitre ce que l on vit dans tes mots !!
tt simplement Merci
bisous

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