La sclérose en plaques, par Marie, du Québec.

« Bonjour, J'ai 29 ans, Québécoise, sans enfant, sans mari. J'ai la sclérose en plaques depuis 2005. Tout a commencé en Juin de cette même année, par des fourmis dans les pieds et dans les mains. J'avais aussi de la difficulté à tenir un verre (ou une bouteille dans ma main gauche). J'ai exprimé ces symptômes à quelques personnes mais j'étais la seule que ça inquiétait. J'ai donc récupéré la sensibilité des mains 2 semaines plus tard. Le 13 juillet 2005, je me réveille avec une étrange sensation. Assise dans mon lit mon corps est secoué par les courants électriques qui me transpercent des pieds jusqu'à la tête. Je me doutais bien que tout cela était anormal. Quand les secousses ont cessé, j'ai tenté de me lever de mon lit. Quel drôle de matin. Je titubais en me tenant aux murs afin de ne pas m'écrouler par terre. De plus il y avait ce bourdonnement dans mon oreille gauche. En regardant par la fenêtre pour savoir d'où ce bourdonnement provenait, j'ai tout de suite compris que j'étais la seule qui entendait ce bruit. Je n'avais plus de sensation dans la moitié gauche de mon corps. Inquiète, j'en parle à ma mère qui trouve que ce n'est pas normal du tout, elle m'accompagne aux urgences… Après 6 heures d'attente, je vois enfin un médecin. Il me fait passer les tests de routine, chatouillis sous les pieds, toucher à mon nez les yeux fermés (ce test s'est avéré très difficile, infaisable), marcher sur une ligne droite en ligne droite… Le médecin soupçonnait des caillots au cerveau ou la sclérose en plaques… Je suis allée m'asseoir à nouveau dans la salle d'attente sans parler du pré-diagnostique à ma mère qui me bombardait déjà de question. 2 heures d'attente… l'infirmière revient et me dit que ma chambre est prête… alors il veulent te garder, sa doit être grave… L'infirmière me propose une chaise roulante pour monter à ma chambre. Je refuse ! Prenant mon orgueil sur mon dos, j'ai monter à ma chambre toute seule… avec l'aide des précieux murs bien sûr. L'hôpital m'a garder un week-end sans me parler de quoi que se soit. Lundi matin, ils viennent me chercher pour une IRM (what's that ?) Sans poser de questions, je me retrouve coincé, la tête dans un tube avec la petite jaquette. J'avais tellement froid. L'IRM c'est long, mais les bruits ne m'ont apparemment pas dérangée car j'ai réussi à m'endormir dans le tube. Le lendemain matin 15 juillet 2005, le neurologue le plus froid que j'ai jamais rencontré (le seul que j'ai rencontré) m'annonce que j'ai une maladie incurable dégénérative : la sclérose en plaques. Il y a des traitements qui stop l'évolution de la maladie. J'ai tout de suite dit oui au traitement, en me voyant déjà en chaise roulante… Je me souviens être retourné chez moi avec une trousse de départ « publicitaire interféron », une cassette vidéo « publicitaire interféron », un livre « publicitaire interféron » sur la sclérose en plaques… Les mois qui suivirent, j'étais très isolée. J'évitais mes amis, je voulais tout réorganiser ma carrière. J'allais commencer ma dernière année d'université d'un programme en tourisme d'aventure… Je ne me voyais plus du tout guide en région isolée. Après avoir rencontré mon directeur de programme, les professeurs, les parents et amis, j'ai décidé de terminer mon année. Je l'ai fait mais non sans peurs. L'angoisse qui te gruge à chaque instant, la peur d'être paralysé, les fourmis dans mes pieds (dû à une mauvaise position) vont-elle rester ? Et ces aurores boréales dans mes yeux sont-elles là pour toujours ? Depuis, la fatigue fait parti de mon quotidien, je suis toujours sous interféron mais je trouve très difficile d'établir une routine de piqûre. J'ai tendance à remettre à demain. Mes relations amoureuses sont un flop total, car j'ai besoin de quelqu'un qui vit avec moi, mais aussi avec ma maladie qui fait désormais partie intégrale de ma personne. Je ne sais pas encore où me diriger professionnellement mon estime de moi n'est pas très forte. Je vis et je vivrai avec cette sournoise maladie, dans la peur de l'avenir. 2 ans plus tard je vais bien. J'ai recommencé à sortir et à voir mes amis… enfin ceux qui reste. Je me suis rapprochée de ma famille qui a toujours été là pour me soutenir et m'encourager. Mon état est stable… si ce n'était de cette fatigue… Mais pour combien de temps ? Merci à vous qui me dites que tout va bien aller et que je suis très forte, mais sachez que j'ai très peur et que j'ai du mal à vous croire. Merci Arnaud pour ton livre et ton site, ça m’aide vraiment de savoir que je ne suis pas seule. Bon courage à tous ! » Marie, du Québec. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).