La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 28 juil. 2018
La sclérose en plaques, par Marie-Laure.
« Je travaille, j’ai un toit,
je suis debout et je suis vivante. »

« Bonjour,

Je m'appelle Marie-Laure, 53 ans. Diagnostiquée en décembre 2014 après une poussée et des années de problèmes de santé divers et variés.

« Vous ne pleurez pas ? » m’avait questionné la neurologue à l’annonce de ma SEP. Et bien non, je n’ai pas pleuré, et j’ai répondu : « Pourquoi, je devrais ? ». Je n’ai pas pleuré parce que je connaissais enfin mon ennemi juré. Mon ennemi pour la vie, six ans après les premiers symptômes, enfin ! Je n’ai pas pleuré parce que je savais qui combattre : S comme Saleté, E comme Enfin, P comme Prononcée. Je n’ai pas pleuré parce que je savais que ma vie n’était pas encore en jeu. Je n’ai pas pleuré par ignorance aussi, pour surtout ne pas lui donner ce plaisir.

Je suis sortie droite comme un I et j’ai commencé à annoncer ma SEP comme une simple sinusite. J’ai réconforté, expliqué, et je n’ai pas pleuré, plus le temps. Il fallait que je soigne ma poussée et que je change de médecin le plus rapidement possible. J’ai décidé toute seule de me reprendre en main, de prendre ma vie en main, elle qui m’avait si longtemps échappé. Ne plus subir la vie, et surtout pas la maladie. J’avais perdu l’équilibre du côté gauche, j’avais perdu l’équilibre dans les escaliers. J’étais en surpoids, je fumais.
Alors, j’ai décidé de tout changer. J’ai demandé de l’aide à mon ancien directeur médecin qui m’a orientée vers une neurologue libérale. À la suite de quoi, j’ai rencontré l’équipe de l’hôpital Saint-Antoine. Du bonheur !
J’ai divorcé. J’ai arrêté de fumer (enfin, presque) !
J’ai accepté de prendre un traitement.
J’ai commencé la marche (je me dessinais des lignes droites dans la tête et je les suivais).
J’ai une kiné exceptionnelle avec qui je fais du Pilates et qui me masse pour résorber toute forme de tension. Ma neurologue est formidable, humaine, vraie.
J’ai des amis bienveillants.
J’ai un amoureux prévenant qui m’accepte comme je suis et je lui en sais gré.
J’ai appris à l’annoncer, c’est trop douloureux pour les autres, plus douloureux que pour moi.
J’ai une chance folle d’être dans l’état dans lequel je suis, je n’ai jamais été aussi heureuse, je crois.
J’ai décidé que je ne serai pas plus atteinte.
Je me lance des défis : 100 000 pas par semaine minimum, natation dès que je peux. Moi, « sépienne », j’aime la vie, j’aime les autres. Moi, « sépienne », je fais partie d’une grande famille, d’une communauté. Moi, « sépienne », je témoigne pour vous tous, je sais et savoure la chance d’être debout chaque matin. Ma devise, moi « sépienne », sportive et solidaire, est : « Je travaille, j’ai un toit, je suis debout et je suis vivante. »

Bien cordialement. »

Par Marie-Laure.

Rediffusion du 09/05/2017.

15 commentaires
08/05/2017 à 08:30 par Leroux florence
Bonjour .
Très bien votre témoignage.
Je vie comme vous ma sclérose et comme vous je suis très heureuse.
J'ai 55 ans , sous gilenya .
Pas d'évolution depuis plus de 10 ans.
Bravo ! Elle nous aura pas.

08/05/2017 à 10:54 par Cathy
Beau temoignage d'espoir et de courage, Marie Laure. Bravo.

08/05/2017 à 22:38 par Franck
Très beau témoignage de vie comment je pense comment je bouge comment je mange la maladie ( le mal a dit) t nous demande de faire ce voyage pour ne plus aller vers notre EGO mais vers notre être lutter contre la maladie peut être pas car souvent elle peut être mis d abord comme une protection mais qu est ce que je dois faire pour ne pas l alimenter alors débute ce beau voyage de vie merci

09/05/2017 à 08:32 par benakli patricia
Bonjour merci pour ce super témoignage, je me reconnais dans votre texte,atteinte de sep décelée en fin1998, traitée depuis début 2001,après deux ans de refus de acceptation de la maladie, comme vous je vis je sors fait la fête travaille,j ai parfois besoin de temps de repos mais essaie de ne pas trop penser à la maladie,vis avec une personne qui comprends les difficultés auxquelles je fais face.
je vous félicite et surtout gardons cette rage de vivre que je souhaite et conseille à toutes les personnes atteintes.

10/05/2017 à 00:03 par philippe
bravo Marie Laure je suis complétement admirateur de votre courage et surtout de vos actes
et votre rage de vaincre

18/05/2017 à 10:36 par gros marie-laure
Merci, je vous souhaite de belles années de lutte. Vivons !

18/05/2017 à 10:39 par gros marie-laure
oui Franck, la maladie est un voyage au bout de nous. Elle nous ouvre les portes vers une meilleure connaissance de nous-mêmes. Elle a changé ma vie, ma façon de voir la vie, de l'appréhender pour mieux la déguster. Vivons !

18/05/2017 à 10:40 par gros marie-laure
Chère Patricia, votre commentaire me touche. Soyons fortes et heureuses en attendant le bonheur !

18/05/2017 à 10:44 par gros marie-laure
Cher Philippe, merci pour votre commentaire. Je ne cherche pas à vaincre, je sais que je n'y arriverai pas. J'apprends à vivre avec mon ennemie, à l'apprivoiser, à la tenir à distance. Elle et moi ne faisons qu'un. Je vis intensément et je la tiens en respect tant que je peux. Ce sont des gens comme vous qui me donnent cette force, mes enfants aussi, mes amis, mon amoureux. Tous unis contre la maladie.

18/05/2017 à 10:46 par gros marie-laure
Cathy, nous nous connaissons bien et si peu à la fois. Merci de ton soutien qui me va droit au coeur. Je t'embrasse fort comme je t'aime. Affectueusement

28/06/2017 à 19:28 par Sylvie
Moi aujourd'hui ce n'est pas la sclérose en plaque, juste une saleté de sciatique... mais je reçois le message 5/5 ma Marie Laure... Ton courage ne s'accorde pas avec les adeptes du misérabilisme et il a du déranger... mais tiens bon! Des bises depuis Londres "sous la pluie"... un pléonasme!
Sylvie

17/07/2017 à 13:27 par gros
Merci querida mia, des tonnes de bises !

28/07/2018 à 10:16 par Emilie
Bonjour Marie Laure votre message me touche ! Je suis moi même atteinte de cette saleté de maladie détecté en 2016 je n'ai que 30 ans et 2 magnifiques petits garçons ! J'avoue avoir beaucoup de mal à accepter la maladie surtout que mon traitement me pousse à y pensé je suis hospitalisé toute les 4 semaines pour des perfusion de tysabri ! Malgré ce traitement j'ai refait 2 poussées mais je suis déjà au plus fort donc on ne peut pas changer de traitement. Mon mari a bcp de mal à réaliser que je suis malade il est dans un déni je pense donc ne me soutien pas forcément.... Je ne travail plus car le médecin du travail m'a mis en inaptitude, je dois refaire une reconvertion professionnelle mais j'avoue que je ne sais pas dans quoi me lancé ! Je suis très fatigué et très stressé.... J'aimerai être comme vous...

29/07/2018 à 10:59 par HERVE 85
BRAVO MARIE-LAURE ,meme philosophie que moi meme esprit competiteur le challenge est pas egal on le sait mais dans la vie que tu sois en forme ou pas IL FAUT SE BATTRE alors continue ta competition garde LE MORAL deguste les BONS MOMENTS qui se presenteront et . . ..BON COURAGE a tous les sepien........iennes

16/02/2019 à 15:46 par Angélique
Bonjour Marie Laure,
Merci pour votre message, j'ai eu la même réaction que vous à l'annonce de ma SEP, je dois moi même rencontrer l'équipe de St Antoine et ça me rassure beaucoup de savoir que vous avez un bon ressenti sur cette équipe. Il me tarde de prendre le traitement adéquate car je souffre beaucoup mais comme vous je me bat pour ne pas la laisser gagnée. Pourriez vous m'en dire plus à leurs sujets ? Bonne continuation et à bientôt
Angélique

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