« Bonjour,
Je m'appelle Marie-Laure, 53 ans. Diagnostiquée en décembre 2014 après une poussée et des années de problèmes de santé divers et variés.
« Vous ne pleurez pas ? » m’avait questionné la neurologue à l’annonce de ma SEP (sclérose en plaques). Et bien non, je n’ai pas pleuré, et j’ai répondu : « Pourquoi, je devrais ? ». Je n’ai pas pleuré parce que je connaissais enfin mon ennemi juré. Mon ennemi pour la vie, six ans après les premiers symptômes, enfin ! Je n’ai pas pleuré parce que je savais qui combattre : S comme Saleté, E comme Enfin, P comme Prononcée. Je n’ai pas pleuré parce que je savais que ma vie n’était pas encore en jeu. Je n’ai pas pleuré par ignorance aussi, pour surtout ne pas lui donner ce plaisir.
Je suis sortie droite comme un I et j’ai commencé à annoncer ma sclérose en plaques comme une simple sinusite. J’ai réconforté, expliqué, et je n’ai pas pleuré, plus le temps. Il fallait que je soigne ma poussée et que je change de médecin le plus rapidement possible. J’ai décidé toute seule de me reprendre en main, de prendre ma vie en main, elle qui m’avait si longtemps échappé. Ne plus subir la vie, et surtout pas la maladie. J’avais perdu l’équilibre du côté gauche, j’avais perdu l’équilibre dans les escaliers. J’étais en surpoids, je fumais.
Alors, j’ai décidé de tout changer. J’ai demandé de l’aide à mon ancien directeur médecin qui m’a orientée vers une neurologue libérale. À la suite de quoi, j’ai rencontré l’équipe de l’hôpital Saint-Antoine. Du bonheur !
J’ai divorcé. J’ai arrêté de fumer (enfin, presque) !
J’ai accepté de prendre un traitement.
J’ai commencé la marche (je me dessinais des lignes droites dans la tête et je les suivais).
J’ai une kiné exceptionnelle avec qui je fais du Pilates et qui me masse pour résorber toute forme de tension. Ma neurologue est formidable, humaine, vraie.
J’ai des amis bienveillants.
J’ai un amoureux prévenant qui m’accepte comme je suis et je lui en sais gré.
J’ai appris à l’annoncer, c’est trop douloureux pour les autres, plus douloureux que pour moi.
J’ai une chance folle d’être dans l’état dans lequel je suis, je n’ai jamais été aussi heureuse, je crois.
J’ai décidé que je ne serai pas plus atteinte.
Je me lance des défis : 100 000 pas par semaine minimum, natation dès que je peux. Moi, « sépienne », j’aime la vie, j’aime les autres. Moi, « sépienne », je fais partie d’une grande famille, d’une communauté. Moi, « sépienne », je témoigne pour vous tous, je sais et savoure la chance d’être debout chaque matin. Ma devise, moi « sépienne », sportive et solidaire, est : « Je travaille, j’ai un toit, je suis debout et je suis vivante. »
Bien cordialement. »
Par Marie-Laure.
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