La sclérose en plaques, par Marie-Odile.

« Bonjour, En 2009 ma fille à 20 ans. On fête la réussite de ses examens. Mon fils, lui, vient d’obtenir son diplôme de kiné et mon mari m’emmène à Florence... Merveilleux ! Merveilleux si je n'étais pas si fatiguée. Si épuisée rien qu’à l'idée de faire les valises. Depuis trois mois je bâille sans cesse, j'ai comme des fourmis dans la tête. Tout me pèse, j’ai envie de me coucher et de dormir. À Florence c'est horrible car les visites m’épuisent. Je fonds en larmes devant mon mari qui me propose un dîner en amoureux. Je suis si fatiguée… Quelques jours plus tard, je n'arrive plus à parler correctement, ça ressemble à un disque passé à la mauvaise vitesse… Hospitalisée en Italie et après une IRM, une ponction lombaire et des examens visuels, le diagnostic tombe : sclérose en plaques.  Je suis infirmière, j’ai 49 ans et j'ai des doutes car cela ne colle pas avec ce que je crois savoir de cette maladie, ni l’âge ni les symptômes…    Nous rentrons en France. Je suis hospitalisée pour recevoir une perfusion de corticoïdes. Un neurologue qui tergiverse remet en cause le diagnostic de ses  confrères italiens mais fait, sans me le dire, une demande d’ALD (affection longue durée). Les troubles du langage disparaissent et mon médecin traitant me prescrit un arrêt de travail de trois mois. Je suis si fatiguée. Trois mois pendant lesquels je dors et où me sécher les cheveux me semble insurmontable. Éplucher des légumes me prend toute mon énergie et mes proches guettent le moindre bégaiement. Je décide de consulter à l’hôpital de la Salpêtrière. Très vite je suis reçue par le spécialiste référent de la sclérose en plaques. Il confirme le diagnostic sans hésitation et m'explique le mécanisme de la maladie, les différentes manifestations, les risques, l’avenir et les traitements tout ça sans faux-semblants. Voilà, ma nouvelle ennemie a un nom et je vais la combattre. J’ai retrouvé mon énergie et je débute en janvier 2010 un traitement par Copaxone®, (une injection chaque jour) pas trop difficile, faire des piqûres c'est mon job ! Pendant deux ans, plus de signe de la maladie. Je ne suis pas trop gênée par l’injection même si c’est parfois douloureux. Je ne souffre pas trop de la fatigue, j’adapte mes activités et je fais des choix comme : cinéma ou restaurant,  jardinage ou ménage… Comme je me lève tôt à cause de mon travail, je me couche tôt. Ma vie sociale et familiale est un peu ralentie mais je me dis que cela n'est pas si important. Je me trouve privilégiée car je n’ai pas de troubles visuels ni moteurs. Et puis la fatigue revient, écrasante, permanente et avec elle, des fourmillements surviennent dans mon visage. Nouvelle cure de corticoïdes. Nouveau bilan. Nouvelle poussée. 2013 : fatigue permanente, j’ai fait deux poussées.  Les fourmillements reviennent à nouveau sur le visage et j’ai une perte de sensibilité au pouce et à l’index de ma main droite. On continue la Copaxone®. Les signes cliniques disparaissent mais pas la fatigue. J'ai l’impression de répéter sans cesse que je suis fatiguée. J’ai l’impression de ne plus faire que travailler. Pour le reste, je n’ai plus d'énergie. Recevoir des amis devient une corvée, idem pour les sorties, le shopping, les loisirs… Le neurologue me parle de dépression. Le médecin du travail également. Non je ne suis pas dépressive ! Je suis seulement fatiguée ! Début 2014, je retrouve un peu de pêche et puis apparaissent une douleur permanente à la jambe gauche et des fourmillements le long du dos dès que je baisse la tête. La fatigue revient à nouveau, elle me gâche la vie ! Nouvelle IRM. Nouvelles tâches. Le neurologue me prescrit de nouveaux bolus de corticoïdes et un traitement par voie orale le Tecfidera® que je débute sans appréhension, rassurée par le neurologue qui me parle d'excellents résultats vis-à-vis du nombre des poussées, du confort du traitement et de la diminution de la fatigue. Me voilà reboostée, prête à faire face à tout ça ! J'ai commencé le traitement, pas de problème pendant quinze jours puis dès que j'ai doublé la dose les ennuis ont commencé : nausées, vomissements, diarrhées, douleurs stomacales et abdominales très importantes et invalidantes* quand on travaille. Après ces quinze jours apocalyptiques je revois le neurologue qui stoppe le traitement. Le neurologue me propose le Gilenya® que je dois débuter en septembre après la réalisation d'un bilan cardiaque, ophtalmologique et dermatologique.   Mes troubles digestifs persistent et la fibroscopie révèle une gastrite et une œsophagite. Alors là, je ne suis pas seulement fatiguée et toujours pas déprimée mais je suis en colère ! En colère contre personne en fait. J'ai aussi un peu peur de ce nouveau traitement et de la fatigue qu'il engendre. Voilà ma sclérose en plaques. Elle n'est pas trop méchante avec moi mais elle me pourrit un peu la vie quand même et aussi celle de mes proches mais pourtant ils ne s’en plaignent jamais. Je relis ce que je viens d’écrire et bizarrement cela m'a fait du bien de témoigner. Je sais que vous pouvez me comprendre, les hauts, les bas, les espoirs, les déceptions, la fatigue… tomber et repartir. » Par Marie-Odile. *Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens. > Soutenez l'association Notre Sclérose ! Faites un don !