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Le 31 août 2018

La sclérose en plaques, par Mariette, de Belgique.

« Je ne l’accepte toujours pas
et à chaque poussée,
la dépression m’accompagne. »

« Bonjour à toutes et à tous,

À l’aube de mes 18 ans, en plein examens de fin d’année, j’ai commencé à avoir de sérieux problèmes au niveau des jambes : picotements, manque d’équilibre. Le toubib décide de me faire consulter un psychiatre (et oui !) diagnostic = c’est moi qui provoque la situation ! Super les gars hein ? Au bout de 3 semaines de vitamines prescrites par le docteur, tout va bien.

L’année suivante, c’est reparti mais au niveau des membres supérieurs, impossible de tenir quelque chose en main, d’écrire, je n’ai plus envie de me bagarrer avec ce con de psy, au bout de 3 semaines et de piqûres de vitamines, tout va bien…

Jamais 2 sans 3. La 3ème année, j’ai l’œil droit qui me donne l’impression de tourner sur lui-même, je me rends chez mon ophtalmologue qui me conseille d’aller à Erasme (Bruxelles) en urgence. Là-bas, des pros de chez pro ! Ponction lombaire et je suis dopée aux corticoïdes, matin, midi et soir pendant une semaine au bout de laquelle, je sors de l’hôpital, ma vision stable. Un mois plus tard, je retourne en consultation chez le Professeur XOXOXOXO à Erasme, celui-ci me dit être satisfait du traitement et des résultats. Il me dit aussi que si le problème se repose à l’avenir il faudra venir le voir, mais il ne me dit toujours pas ce que j’ai. Donc j’insiste et me voila au courant, sclérose en plaques !!! Le coup de massue pour moi !

Les années passent et ne se ressemblent pas. Je n’ai plus rien eu pendant 15 ans, j’ai eu le temps de me faire un superbe cadeau, mon fils. Mais, en 2005, pour sa rentrée en 1ère année de primaire, je ne sais pas le conduire puisque je suis bloquée à la maison, je ne sais plus marcher. Grosse déception pour nous deux. De plus, Geoffrey dit ne plus me reconnaître à cause du masque que me fait le traitement de corticoïdes.

Je prends rendez-vous avec le docteur pour qu’il lui explique le pourquoi de mon changement mais il ne souhaite pas en discuter avec moi.  La semaine suivante, Geoffrey me demande 4€ pour l’école et le soir, il rentre tout fier avec 4 bâtons de chocolat en me disant, voila maman comme ça, tu pourras marcher ! (campagne Galler pour la sclérose en plaques) mignon non ?

Dernière poussée en 2007, à partir de ce moment et vu mon grand âge (42 ans), le neurologue me conseille un traitement par injection, donc, je suis depuis lors, sous traitement avec une piqûre par semaine d’Avonex®. Je ne sens aucune différence mais depuis, je n’ai eu aucune poussée.

Je ne l’accepte toujours pas et à chaque poussée, la dépression m’accompagne.

Je connais plusieurs cas comme moi, mais qui n’ont pas autant de chance que moi, parce que je marche toujours, j’ai l’impression par moment que je n’ai rien et je plains toujours les autres.

Enfin pour mon boulot, j’ai un superbe patron, sortant d'une faillite, il cherchait un collaborateur sachant parler anglais pour répondre aux nombreuses demandes dans son garage. Je me suis présentée, j'ai fait un jour d'essai et puis il m'a demandé ce que je pensais du job. Avant d'accepter le boulot, je me devais de lui dire que j'étais malade ; la seule question qu'il ait posé est : « ça vous empêche de travailler ? ». Donc il m'a engagée en 2003 et tout se passe très bien.

Pour la poussée de 2005, il a fait installer une connexion à distance pour que je puisse travailler à la maison et me distraire.
Lors de la poussée en 2007, il est venu me chercher pour participer à la Saint-Éloi, fête du patron des mécanos.
Voilà toute mon histoire.

Bon courage à tous ! »

Par Mariette, de Soignies en Belgique.

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Rediffusion du 26/09/2011.

6 commentaires
13/09/2018 à 10:22 par Edery Gabriel
Merci pour ton résumé cette vérité
C'est mon ressenti
Courage accompagné d'une belle pensée
A tout bientôt
Gabriel

31/08/2018 à 18:51 par NOLWENN
Merci Mariette pour ton témoignage. Ça fait plaisir à lire. Avoir pu donner la vie malgré la Sep nous rend plus forte et qu'en plus, Un patron extraordinaire, et tu fais bien de l'évoquer, c'est tellement rare.
Bon courage à toi, profite de la vie🙂

31/08/2018 à 09:22 par nassyla
Bjr merci pour votre témoignage ce que je constate vous êtes chanceuse j'espère que ça durera pour vous l seul point noir c'est. L'incompétence des médecins qui nous prennent pour des détraqués votre seul bémol c'est de ne pas l accepter me concernant j'en fais d'elle ma compagne même si a la base je l ai pas choisis loin de la mais rien ne diffère cette une fois que le diagnostique est tombé gt heureuse d'être tjrs forte surtout que j'ai eu le dernier mot je suis malade je ne suis pas folle et surtout que g f ma propre recherche et je me suis auto diagnostiquée. Le fameux neuro et passé pr un plouc certe notre sep est lier par le facteur psychologue mais on est fort pour pouvoir avancer faudra le dire haut bravo à nous pour cette bataille quotidienne je m l dis chaque matin chaque fois que je m'affaiblis notre combat est noble respect à tout les malades mais surtout en neuro pas du tout évident bye

26/09/2011 à 17:15 par Agnès
Merci Mariette pour ton si joli témoignage. Bravo pour ton optimisme, bon courage, Agnès

26/09/2011 à 13:37 par Didl
Hello,

Ton commentaire fait clairement ressortir le caractère au long cours de cette maladie à la noix... Mais il montre aussi qu'on peut vivre et profiter de la vie malgré elle.
Bien sûr, il faut des personnes humaines dans l'entourage et ton employeur à l'air d'en faire partie. Participer à la fête des mécanos ! Le rêve de tout sépien qui se respecte ;-).

Bon courage
Didier

26/09/2011 à 13:23 par bourély
Sacré témoignage d'une SEP atypique ... 15 ans de rémission ! que qq poussées ... et tu peux travailler
Le traitement devrait te permettre de mettre la SEP à nouveau en mode veille pendant qq années I hope for you !
La mienne est passé en mode veille aussi mais les séquelles des nombreuses poussées que j'ai eu pendant ce long temps d'errance médicale sont bien là ...
C'est fou le nombre de docs qui ne nous prennent pas au sérieux dans nos maux ! la psy on nous la rabache à toutes les sauces quand ils n'ont rien d'autres à nous servir

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