La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 17 nov. 2018
La sclérose en plaques, par Marion.
« J’ai eu beaucoup
de doutes sur l’avenir. »

« Bonjour,

Tous les jours, je jette un œil au site internet de l'Association Notre Sclérose. Je ne sais pas pourquoi j’ai besoin de lire tous ces témoignages. Surtout que souvent, j’ai les larmes aux yeux en les lisant. On ne peut pas dire que ça soit bénéfique. Est-ce une curiosité déplacée ? Un besoin de savoir qu’il y a des cas pires que moi ? Je ne sais pas.

J’ai décidé aujourd’hui que ce n’était pas juste de ne faire que lire. Après tout, le but est d’échanger, ça ne devrait pas être que dans un seul sens. Et puis, ça me donne le sentiment d’être voyeuse. Et je dois dire que ce n’est pas agréable… Je ne vais pas vous raconter toute mon histoire, parce que déjà je ne me rappelle pas de tous les symptômes, ni de l’ordre précis dans lequel se sont passées les choses. Et puis je n’ai pas envie de réfléchir à tout ça aujourd’hui. Je veux juste vous dire ce que je ressens, là, maintenant.

J’ai 23 ans. Ma sclérose en plaques a été diagnostiquée il y a un peu plus de 3 ans. Ça n’a pas été facile. J’ai eu beaucoup de doutes sur l’avenir, les larmes aux yeux dès que j’abordais le sujet, des pensées négatives. Et puis, petit à petit, avec l’aide de mon homme, les groupes de paroles organisés par le CHU, un suivi par une psychologue, et les différents traitements, j’ai « digéré » la nouvelle. 
Je suis heureuse. Je ne pense pas que je le serais plus si je n’avais pas la sclérose en plaques (je ne le saurai jamais, n’est-ce pas ?) Avoir des projets me semble encore plus important qu’avant. Par moment, mon côté superstitieux refait surface. Quand j’étais plus petite, il m’arrivait de me dire « si j’avais une jambe cassée ou si j’étais malade, on s’occuperait plus de moi » ou autres pensées du genre (des idées d’enfants qui veulent attirer l’attention). Du coup, parfois, je pense que c’est ma faute, que je l’ai bien mérité. Mais rationnellement, est-ce vraiment possible ? Je ne crois pas. 
J’ai des coups de blues par moment, où je vois tout en gris, mais ça ne dure jamais longtemps grâce à mon amoureux. Il ne me laisse jamais partir dans ce cercle vicieux où seul le négatif compte. Nous faisons des projets, et ça aide à avancer. Cette année, nous sommes partis vivre en Irlande, avec tout le stress qu’une délocalisation peut apporter. On ne s’en sort pas mal. Je vais à l’hôpital en Irlande et suis toujours suivie par le CHU en France. (Je fais partie d’un protocole contre la sclérose en plaques appelé « Campath » qui nécessite un suivi régulier). En juillet, le protocole s’arrête après deux ans de surveillance constante, un peu peur de me retrouver « livrée à moi-même ». Mais contente de ne pas avoir à me rappeler de quels médicaments j’ai pris durant le dernier mois pour un mal de tête éventuel. Je ne ressens pas de fatigue excessive. Je sais que le stress m’apporte de nouveaux symptômes alors j’essaie vraiment de travailler là-dessous, de ne pas me laisser envahir par les « et si ». De toute façon, je crois que c’est la meilleure chose à faire, d’accepter ce qu’on a. Je me suis bien mis en tête que je ne peux rien y faire. Peut-être que la sclérose en plaques me laissera tranquille longtemps. Peut-être pas. On verra.

Je pense aussi qu’exprimer ses inquiétudes, parler de la maladie autour de soi, faire comprendre aux gens comment ça fonctionne est un bon exutoire. 
Bon courage à tous.

Par Marion

Rediffusion du 15/06/2011.

5 commentaires
15/06/2011 à 09:40 par camille
Bonjour Marion ! ce témoignage me rappelle moi, voilà 4 ans que je me traines " ça" aujourd'hui j'ai 21 ans et quand la sclérose se montre méchante, j'ai du mal à l'encaisser ! On accepte jamais vraiment le fait qu'elle soit là on finit par le supporter parce qu'on a pas le choix. Je n'ai jamais voulu me faire aider parce que mon caractère fait que j'arrive a supporter la méchanceté et la douleur. Le seul problème c'est que je suis partis dans une grande ville tout seule jusqu'à ce que mon année scolaire soit terminée par une nouvelle poussée et j'ai pas supporté la solitude à ce moment précis de ma vie je suis rentrée dans ma région et jai terminé mon année scolaire près de mon copain et de mes proches. J'ai cru tout pouvoir porter sur mes épaules mais seul loin de tous c'est pas possible pour l'instant je me rends compte que je l'assumes grâce à l'amour et la force que mon copain et ma famille et mes amis. Moi aussi j'aimerai partir à un jour à l'étranger mais seule je ne sais pas si j'y arriverai ! En tout cas merci pour ton témoignage ! Bisous

15/06/2011 à 16:25 par Didl
Hello,
Une question me taraude. Est-ce que la Guiness permet de freiner la fréquence des poussées ?? En tous cas, pour le moral, un bon pub irlandais n'a jamais fait de mal à personne.
Dans quel coin es-tu ? J'adore ce pays en manque cruel de vitamine D. Pour preuve, on a fait notre voyage de noces là-bas. Plus original que les Caraïbes !

Nous sommes touchés par cette sal...rie depuis la même période. Par contre ta phrase entre parenthèses m'a fait froid dans le dos. J'ai la quarantaine et en qqs secondes je viens de revivre toute ma vie d'avant en me demandant ce que la sep aurait changé. J'arrive à la conclusion que le pire impact aurait été le moral car depuis 3 ans c'est le point le plus atteint. Et sans moral...
Donc je te soutiens à fond dans ta valonté de ne pas entrer dans la spirale du négativisme et de vivre à 100% TA vie sans regretter une vie potentielle mais non réelle.
J'ai bien rigolé aussi sur tes pensées magiques car il m'arrive très souvent d'en avoir. C'est fou comme l'esprit à besoin d'un coupable !

Je te souhaite le meilleur et n'abuse pas de la panse de brebis farcie car ça doit déclencher des poussées un plat comme ça ;-)
Didier

15/06/2011 à 18:59 par Marion
Merci pour ton message Camille. Je crois que c'est effectivement une erreur d'essayer de tout gérer seule, de porter tout sur ses épaules. Comme je le dis dans mon témoignage, je n'en serai pas là aujourd'hui si je n'étais pas entourée. Il faut apprendre à demander de l'aide et à se ménager. Tu as eu ton diagnostic très tôt, ça n'a vraiment pas du être facile. Je crois qu'en plus, à notre âge, il y a la question de l'avenir qui se pose, des remises en questions et de gros doutes sur ce qu'on va faire, sur une vie de famille potentielle... J'espère que tu vas bien maintenant. Pour ce qui est de partir à l'étranger, Je ne serai pas partie seule non plus, c'est un projet à 2 que je suis contente d'avoir réalisé. Il faut accepter de repousser ses projets (je voulais partir depuis que je suis au collège) mais ne pas faire une croix dessus. Bon courage pour la suite. Marion

15/06/2011 à 19:12 par Marion
Hi Didier !
Bonne question. Je ne sais pas où en sont les recherches à ce sujet. Je ne peux pas partager mes impressions à ce sujet non plus, car pour tout t'avouer, j'ai horreur de la bière et à part la gorgée que j'ai avalé de travers lors de la visite de l'usine Guinness, je n'y ai pas goûté.
Nous vivons à Dublin, donc les pubs ne manquent pas ! Nous avons été sur la côte Ouest et Nord, qui sont plus belles que la côté Est d'ailleurs. Je comprends que vous ayez fait votre voyage de noces ici. Quand on a vu Mussenden Temple en Irlande du Nord, je me suis dit que si on devait se marier, ça serait ici. La nature, la mer, et les vestiges d'un temps passé. Idyllique. Y avez-vous été? Ca détrône carrément les Caraîbes en tous cas, je suis d'accord à 100%!
Je suis désolée de t'avoir fait le froid dans le dos, ce n'était vraiment pas mon intention. Enfin, tu as bien compris mon message, qui est de vivre la vie qu'on a et pas celle qu'on aurait pu avoir.
Le moral, c'est vital. Je sais ce que c'est quand il s'en va et ça n'aide clairement pas. As-tu été voir quelqu'un pour en parler? Moi, ça m'a aidé de mettre des mots sur mes angoisses et d'apprendre à gérer les pensées négatives et idées du genre "et si je fais une poussée dans un mois bla bla"...
Bon courage à toi. Reviens faire un tour par ici, qui sait la magie de l'Irlande te fera peut-être du bien...

16/06/2011 à 08:34 par Didl
Je regarde les prix sur Aer Lingus as soon as possible ! ;-)

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