« Bonjour,
Tous les jours, je jette un œil au site internet de l'association Notre Sclérose. Je ne sais pas pourquoi j’ai besoin de lire tous ces témoignages. Surtout que souvent, j’ai les larmes aux yeux en les lisant. On ne peut pas dire que ça soit bénéfique. Est-ce une curiosité déplacée ? Un besoin de savoir qu’il y a des cas pires que moi ? Je ne sais pas.
J’ai décidé aujourd’hui que ce n’était pas juste de ne faire que lire. Après tout, le but est d’échanger, ça ne devrait pas être que dans un seul sens. Et puis, ça me donne le sentiment d’être voyeuse. Et je dois dire que ce n’est pas agréable… Je ne vais pas vous raconter toute mon histoire, parce que déjà je ne me rappelle pas de tous les symptômes, ni de l’ordre précis dans lequel se sont passées les choses. Et puis je n’ai pas envie de réfléchir à tout ça aujourd’hui. Je veux juste vous dire ce que je ressens, là, maintenant.
J’ai 23 ans. Ma sclérose en plaques a été diagnostiquée il y a un peu plus de 3 ans. Ça n’a pas été facile. J’ai eu beaucoup de doutes sur l’avenir, les larmes aux yeux dès que j’abordais le sujet, des pensées négatives. Et puis, petit à petit, avec l’aide de mon homme, les groupes de paroles organisés par le CHU, un suivi par une psychologue, et les différents traitements, j’ai « digéré » la nouvelle.
Je suis heureuse. Je ne pense pas que je le serais plus si je n’avais pas la sclérose en plaques (je ne le saurai jamais, n’est-ce pas ?) Avoir des projets me semble encore plus important qu’avant. Par moment, mon côté superstitieux refait surface. Quand j’étais plus petite, il m’arrivait de me dire « si j’avais une jambe cassée ou si j’étais malade, on s’occuperait plus de moi » ou autres pensées du genre (des idées d’enfants qui veulent attirer l’attention). Du coup, parfois, je pense que c’est ma faute, que je l’ai bien mérité. Mais rationnellement, est-ce vraiment possible ? Je ne crois pas.
J’ai des coups de blues par moment, où je vois tout en gris, mais ça ne dure jamais longtemps grâce à mon amoureux. Il ne me laisse jamais partir dans ce cercle vicieux où seul le négatif compte. Nous faisons des projets, et ça aide à avancer. Cette année, nous sommes partis vivre en Irlande, avec tout le stress qu’une délocalisation peut apporter. On ne s’en sort pas mal. Je vais à l’hôpital en Irlande et suis toujours suivie par le CHU en France. (Je fais partie d’un protocole contre la sclérose en plaques appelé « Campath » qui nécessite un suivi régulier). En juillet, le protocole s’arrête après deux ans de surveillance constante, un peu peur de me retrouver « livrée à moi-même ». Mais contente de ne pas avoir à me rappeler de quels médicaments j’ai pris durant le dernier mois pour un mal de tête éventuel. Je ne ressens pas de fatigue excessive. Je sais que le stress m’apporte de nouveaux symptômes alors j’essaie vraiment de travailler là-dessous, de ne pas me laisser envahir par les « et si ». De toute façon, je crois que c’est la meilleure chose à faire, d’accepter ce qu’on a. Je me suis bien mis en tête que je ne peux rien y faire. Peut-être que la sclérose en plaques me laissera tranquille longtemps. Peut-être pas. On verra.
Je pense aussi qu’exprimer ses inquiétudes, parler de la maladie autour de soi, faire comprendre aux gens comment ça fonctionne est un bon exutoire.
Bon courage à tous.
Par Marion.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Rediffusion du 15/06/2011. « Bonjour,
Tous les jours, je jette un œil au site internet de l'association Notre Sclérose. Je ne sais pas pourquoi j’ai besoin de lire tous ces témoignages. Surtout que souvent, j’ai les larmes aux yeux en les lisant. On ne peut pas dire que ça soit bénéfique. Est-ce une curiosité déplacée ? Un besoin de savoir qu’il y a des cas pires que moi ? Je ne sais pas.
J’ai décidé aujourd’hui que ce n’était pas juste de ne faire que lire. Après tout, le but est d’échanger, ça ne devrait pas être que dans un seul sens. Et puis, ça me donne le sentiment d’être voyeuse. Et je dois dire que ce n’est pas agréable… Je ne vais pas vous raconter toute mon histoire, parce que déjà je ne me rappelle pas de tous les symptômes, ni de l’ordre précis dans lequel se sont passées les choses. Et puis je n’ai pas envie de réfléchir à tout ça aujourd’hui. Je veux juste vous dire ce que je ressens, là, maintenant.
J’ai 23 ans. Ma sclérose en plaques a été diagnostiquée il y a un peu plus de 3 ans. Ça n’a pas été facile. J’ai eu beaucoup de doutes sur l’avenir, les larmes aux yeux dès que j’abordais le sujet, des pensées négatives. Et puis, petit à petit, avec l’aide de mon homme, les groupes de paroles organisés par le CHU, un suivi par une psychologue, et les différents traitements, j’ai « digéré » la nouvelle.
Je suis heureuse. Je ne pense pas que je le serais plus si je n’avais pas la sclérose en plaques (je ne le saurai jamais, n’est-ce pas ?) Avoir des projets me semble encore plus important qu’avant. Par moment, mon côté superstitieux refait surface. Quand j’étais plus petite, il m’arrivait de me dire « si j’avais une jambe cassée ou si j’étais malade, on s’occuperait plus de moi » ou autres pensées du genre (des idées d’enfants qui veulent attirer l’attention). Du coup, parfois, je pense que c’est ma faute, que je l’ai bien mérité. Mais rationnellement, est-ce vraiment possible ? Je ne crois pas.
J’ai des coups de blues par moment, où je vois tout en gris, mais ça ne dure jamais longtemps grâce à mon amoureux. Il ne me laisse jamais partir dans ce cercle vicieux où seul le négatif compte. Nous faisons des projets, et ça aide à avancer. Cette année, nous sommes partis vivre en Irlande, avec tout le stress qu’une délocalisation peut apporter. On ne s’en sort pas mal. Je vais à l’hôpital en Irlande et suis toujours suivie par le CHU en France. (Je fais partie d’un protocole contre la sclérose en plaques appelé « Campath » qui nécessite un suivi régulier). En juillet, le protocole s’arrête après deux ans de surveillance constante, un peu peur de me retrouver « livrée à moi-même ». Mais contente de ne pas avoir à me rappeler de quels médicaments j’ai pris durant le dernier mois pour un mal de tête éventuel. Je ne ressens pas de fatigue excessive. Je sais que le stress m’apporte de nouveaux symptômes alors j’essaie vraiment de travailler là-dessous, de ne pas me laisser envahir par les « et si ». De toute façon, je crois que c’est la meilleure chose à faire, d’accepter ce qu’on a. Je me suis bien mis en tête que je ne peux rien y faire. Peut-être que la sclérose en plaques me laissera tranquille longtemps. Peut-être pas. On verra.
Je pense aussi qu’exprimer ses inquiétudes, parler de la maladie autour de soi, faire comprendre aux gens comment ça fonctionne est un bon exutoire.
Bon courage à tous.
Par Marion.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
