La sclérose en plaques, par Marjolaine.

« Bonjour à toutes et à tous, J’ai témoigné il y a de ça 9 mois… 9 mois que ma vie a basculé, mais aussi 9 mois où un médecin urgentiste a su ENFIN mettre des mots sur mes maux ! En 9 mois, une trentaine de bolus, 2 IRM, et un traitement de fond… Une visite chez un très grand professeur à Lille… Je suis sous Rebif®44, j’ai eu quelques effets secondaires au début, mais maintenant plus rien, hormis de jolis ronds rouges aux points d’injection. Ce traitement ne me va pas, j’ai réussi, enfin mon corps a réussi à ne pas faire de poussée pendant 3 mois, donc on s’est dit : « ça fonctionne peut être », et badaboom, deux poussées en l’espace de 3 semaines. On veut me mettre sous Tysabri®, traitement que je refuse pour le moment, puis le nouveau traitement par voie orale, que je refuse aussi pour le moment… Donc on continue le Rebif® et on patiente… Mon quotidien se joue sur : mes cachets (Neuxoxoxox, Lioxoxoxoxo, Inéxoxoxo, Stilxoxoxxox), mes piqûres, mes fourmillements permanents, mais dans mon quotidien, il y a mon fils, et il me fait oublier toutes ces saloperies… Le sourire de mon fils au réveil, nos fous rires, son éveil chaque jour… Toutes ces petites choses qui me font me battre au quotidien pour oublier… Un sourire… Je ne marche que dans mon appartement, j’ai la force quotidienne pour m’occuper de mon loulou, mais si je veux faire une sortie shopping, je prends mon bon copain à roulettes, mon pote le fauteuil roulant, qui remplace mes jambes et me fait économiser ma force… La seule balade que je m’autorise, c’est aller faire un petit tour avec mon chien. Nous réalisons notre rêve dans un mois, nous quittons le Pas-de-Calais, et nous nous installons en Bretagne… Ah l’air marin qui me fait tant de bien !  Un nouveau départ, un changement de vie ! Ne rêvez pas votre vie, vivez vos rêves… Mon fils a eu un an le 15 septembre, petit (enfin grand) prématuré parti dans la vie avec 794 grammes et 34 cm, il est aujourd’hui un grand bonhomme de 70 cm et de 7 kg ! Mon fils s’est battu pour vivre, je me battrai pour l’éduquer et le faire avancer dans la vie ! Et si c’était ça le bonheur, pas même un rêve, pas même une promesse, juste l’instant présent... Savourer, et se dire que finalement, le reste, on s’en fout… »  Par Marjolaine. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).