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Le 3 oct. 2011

La sclérose en plaques, par Marjolaine.

« Il me fait oublier
toutes ces saloperies. »

« Bonjour à toutes et à tous,

J’ai témoigné il y a de ça 9 mois… 9 mois que ma vie a basculé, mais aussi 9 mois où un médecin urgentiste a su ENFIN mettre des mots sur mes maux ! En 9 mois, une trentaine de bolus, 2 IRM, et un traitement de fond… Une visite chez un très grand professeur à Lille…

Je suis sous Rebif®44, j’ai eu quelques effets secondaires au début, mais maintenant plus rien, hormis de jolis ronds rouges aux points d’injection.
Ce traitement ne me va pas, j’ai réussi, enfin mon corps a réussi à ne pas faire de poussée pendant 3 mois, donc on s’est dit : « ça fonctionne peut être », et badaboom, deux poussées en l’espace de 3 semaines.

On veut me mettre sous Tysabri®, traitement que je refuse pour le moment, puis le nouveau traitement par voie orale, que je refuse aussi pour le moment… Donc on continue le Rebif® et on patiente…
Mon quotidien se joue sur : mes cachets (Neuxoxoxox, Lioxoxoxoxo, Inéxoxoxo, Stilxoxoxxox), mes piqûres, mes fourmillements permanents, mais dans mon quotidien, il y a mon fils, et il me fait oublier toutes ces saloperies…

Le sourire de mon fils au réveil, nos fous rires, son éveil chaque jour… Toutes ces petites choses qui me font me battre au quotidien pour oublier… Un sourire…

Je ne marche que dans mon appartement, j’ai la force quotidienne pour m’occuper de mon loulou, mais si je veux faire une sortie shopping, je prends mon bon copain à roulettes, mon pote le fauteuil roulant, qui remplace mes jambes et me fait économiser ma force… La seule balade que je m’autorise, c’est aller faire un petit tour avec mon chien.

Nous réalisons notre rêve dans un mois, nous quittons le Pas-de-Calais, et nous nous installons en Bretagne… Ah l’air marin qui me fait tant de bien ! 
Un nouveau départ, un changement de vie ! Ne rêvez pas votre vie, vivez vos rêves…

Mon fils a eu un an le 15 septembre, petit (enfin grand) prématuré parti dans la vie avec 794 grammes et 34 cm, il est aujourd’hui un grand bonhomme de 70 cm et de 7 kg ! Mon fils s’est battu pour vivre, je me battrai pour l’éduquer et le faire avancer dans la vie !

Et si c’était ça le bonheur, pas même un rêve, pas même une promesse, juste l’instant présent... Savourer, et se dire que finalement, le reste, on s’en fout… » 

Par Marjolaine.

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9 commentaires
01/03/2013 à 11:11 par Eric Coutou
Marjolaine,
Bonjour, je viens de lire tes 3 témoignages sur le blog "Ma Sclérose". Je t'ai trouvée pleine de volonté et malgré tous les épisodes de SEP qui te sont arrivé tu a succédé, l'air marin de Bretagne doit être super à vivre.

Je traîne une SEP depuis plus de 20 ans et même s'il y a souvent des passages difficiles à vivre je m'en sort. J'ai fait plusieurs traitements de fond, Bétaserone pendant un an, Copaxone et depuis un an et demi je suis sous Tysabri.

Si tu as envie de parler n'hésite pas à m'appeler au 06.26.22.36.90 ou m'envoyer un mail à ecoutou@gmail.com.

Bon courage,

19/10/2011 à 15:21 par Jennifer
Bonjour Marjolaine, je te laisse mon mail : michel.jennifer@ymail.com. N'hésite pas. Bonne journée. Bises

19/10/2011 à 14:45 par Marjolaine
Coucou ! Pourquoi pas !

17/10/2011 à 13:52 par ROZA
TU as raison de vivre tes reves la vie est trop courte et on ne doit pas laisser la sep nous la gacher merçi encore pour ton temoignage

11/10/2011 à 22:28 par Jennifer
Mon commentaire a disparu! Pas grave, je retape !

Je disais : Whaouhhh quel superbe témoignage Marjolaine ! Je ne peux que comprendre tes souffrances et parmi toutes ces merdes, l'IMMENSE joie qu'est d'être maman !

Je vis à Quimper, je ne sais pas où tu déménages en Bretagne mais que dirais tu de te faire une pote ?

J'espère avoir de tes nouvelles, Bisous bretons, Jennifer

11/10/2011 à 22:25 par Jennifer
whouahhh ! Quel superbe témoignage Marjolaine ! Je sais la chance qu'est d'être maman, ça nous pousse à nous surpasser de façon incroyable !
Je vis à Quimper en Bretagne bien sûr, que dirais tu de te faire une pote en arrivant ? Où déménages tu ?
J'attends de tes nouvelles, en attendant je te souhaite le meilleur !
Bises bretonnes

03/10/2011 à 18:17 par sophie muzard cinquanta
bonjour à tous, merci à Marjolaine et courage... je suis sous rebiff depuis 3 ans, il m'a empèché de nouvelles poussées mais on va sûrement l'arrêter car mon foie ne le supporte plus -les transaminases s'affolent. j'ai une fille de presque 13 ans- ça file!!! et un fils de bientôt 9, ouhla.
ils sont notre force c'est vrai et nous devont être bien autant que possible pour eux, Marjolaine, prenez le temps mais prenez un traitement, statistiquement, il n'y a pas d'hésitation même si vos poussées ont eu lieu, peut-être en auriez-vous eu plus encore sans le traitement...?
courage courage, et je vais moi aussi postuler pour le club des petits ( même gros!) ronds rouges...
je vous embrasse sophie

03/10/2011 à 11:17 par chon
j'ai la sep depuis 89, je suis passe par differente phase maintenant en sep semievolutive, je n'ai plus de traitement, j'ai une amie qui a pris du TYSABRI qui lui a bien aider et marche parfois avec des cannes, parfois sans,courage et volonté il y a les proches la famille, et cette fille pour qui on ne peut lacher, la mienne a 10 ans,je la voie pendant les vacances, voilà la bretagne est si belle certain dise qu'elle mérite au plaisir dominique

03/10/2011 à 10:22 par Emily
Bonjour Marjolaine
merci pour ce si joli témoignage...je suis moi aussi jeune maman et comme tu le dis si bien, toutes nos forces vont vers nos petits bouts de chou on fait au mieux pour eux!
toi aussi tu as droit aux jolis ronds rouges...on devrait monter un clan:))) avant ça me gênait de voir ça sur mes bras surtout, ou sur les cuisses quand j'allais à la plage, alors oui c'est pas top, on fait avec...

Je te souhaite une excellent déménagement vers cette chère Bretagne!!!!!!
Ta dernière phrase est tellement vraie, parfois dure à appliquer, mais quand on savoure juste quelques moments de bonheur sans prise de tête on peut se dire que la vie est belle...

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