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Le 14 déc. 2019

La sclérose en plaques, par Marjorie.

« Je me bats tous les jours
en continuant malgré tout
à croire en l'avenir. »

 « Bonjour,

Je m'appelle Marjorie, j'ai 20 ans dont un an de sclérose en plaques. Mon parcours est plutôt atypique car ma première poussée s'est caractérisée par des vertiges et une perte d'équilibre en mars 2009…

J'ai fini aux urgences, et on m'a orientée vers l'ORL (j'avais de bons réflexes donc piste neuro écartée).

Après les tests de vertiges anormaux pour mon âge, l'ORL m'a demandé de passer une IRM cérébrale, et c'est en juin 2009, que mes plaques ont été découvertes. La radiologue a tardé à ma donner le compte rendu (1 semaine après) qui n'avait rien à voir avec ce qu'il m'a dit ("oh ce sont des taches blanches, faudra une consultation neurologique mais vraiment rien de grave").

En même temps une névrite optique s'est déclarée et je ne me doutais de rien car je ne connaissais pas la sclérose en plaques.
J'ai commencé à comprendre quand j'ai lu le compte rendu "affection démyélinisante", j'avais de lointains souvenirs que la sclérose en plaques attaquait la myéline. J'ai fait l'erreur de faire des recherches internet… et cela avait confirmé mes doutes. J'ai appelé ma généraliste qui m'a dit de me faire hospitaliser d'urgence où ils m'ont fait une batterie d'exams nécessaires… Le neurologue m'a posé explicitement le diagnostic en novembre 2009. Ca c'est le coté purement médical. Je suis cortico-résistante, ma sclérose en plaques fonctionne par poussée mais a un aspect évolutif, puisque je garde automatiquement une séquelle à chaque poussée. Il y a quelques jours le neurologue m'a proposé Tysabri® comme premier traitement.

Comment je le vis ?

Je me bats tous les jours en continuant malgré tout à croire en l'avenir. Je continue à préparer mon concours d'infirmière même si je sais que je risque de pouvoir pratiquer cette profession peu de temps. Mes proches m'aident beaucoup et me soutiennent, mais ce n'est pas facile tous les jours de se dire dépendante à 20 ans, âge de l'insouciance. D'avoir besoin d'accompagnement à chaque sortie car descendre les marches m'est quasi impossible seule, et c'est pareil pour les trottoirs.

Par moments mes tremblements sont tels, que je ne peux ni écrire ni couper ma viande. Et quand il y a du monde, je m'abstiens de manger de la viande, car je ne veux pas me payer la honte. Je ne parle pas du dossier MDPH, qui a été un vrai calvaire pour moi, me déclarer handicapée… Et quand je vois des personnes en fauteuil roulant ou même l'objet seul, je suis mal à l'aise car c'est ce qui m'attend dans un plus ou moins long terme. Je ne récupère pas de ma 2ème névrite optique,  j'ai 5/10e à mon œil droit… et tout cela au bout de seulement un an comment être optimiste ?

J'ai dissuadé plusieurs fois la personne qui partage mon cœur de m'aimer, car je me considérais comme une personne indigne de cela. Qui voudrait d'une personne qui serait une charge ? qui est dépendante et que cela n'ira pas vers le positif ? Ces arguments n'ont pas eu raison de ses sentiments, et heureusement !

Je souhaite remercier tous mes proches pour leur soutien dans mon combat quotidien. »

Par Marjorie.

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Rediffusion du 22/02/2010.

15 commentaires
16/12/2019 à 13:17 par michel
J'espère que depuis ton dernier témoignage tu vas beaucoup mieux, je l'espère pour toi.,et je profite de la fin d'année pour te souhaiter de très belles fêtes de fin d'années à toi et à tes proches.
Tu sais que tu n'es pas seule.

16/03/2018 à 09:48 par Fray Nelly
Bonjour
Moi,ça fait 31ans.J’en ai 64 maintenant.
On a du avoir le même parcours et les mêmes traitements?
Racontez moi.ca m’interresse Car c’est rare de trouver des personnes qui ont une sep depuis si longtemps .

26/04/2012 à 20:54 par sandra
Coucou :)

Je viens de lire ton témoignage et je te comprends à 10 000%! Tout simplement car j'ai le même âge que toi, que j'ai su que j'avais la SEP à peu près dans la même période que toi et que par conséquent je comprends parfaitement tout se dont tu peux ressentir. J'ai également eu le droit à la difficulté de couper ma viande ( c'etait un steak haché au lycée) et une copine m'avait gentillement proposé de la coupé à ma place et j'ai refusé et ai préféré ne pas en manger! Idem pour les yahourt à ouvrir ou les bouteilles!

C'est super difficile d'être dépendante de qq, encore aujourd'hui j'ai du mal mais j'y arrive un peu plus facilement à demander même si je me mets dans mes petits souliers quand je demande car j'ai un peu honte.

En tout cas J'espère que tu le vie bien, que tu vas mieux, que tu essais de profiter pleinement de ta jeunesse ... :)
Je te souhaite pleins de courage et pleins de bonheur!

Bye

24/04/2012 à 09:36 par Joël
Marjorie... laisse-toi Aimer par ton compagnon, surtout ne le "rejettes" pas. La Tendresse, l'Amour sont la clé de la "guérison" de cette saleté de maladie. Alors AIME. Aime sans retenue, sans "a-priori". Aime bon sang!
Tendresse infinie Pte Soeur de Lumière et prends Soin de Toi.

05/03/2010 à 21:08 par Marjorie
Bonsoir, merci à tous pour vos commentaires et votre soutien!

24/02/2010 à 18:59 par Martine
Bonsoir Marjorie,
C'est vrai que c'est dur, mais tu ne peux pas dire comment va évoluer ta SEP, avec un traitement de fond tu peux récupérer !
Ne te coupe surtout pas du monde et surtout des gens qui t'aiment tu en auras besoin !
Aller courage même avec la SEP, on peut vivre peut être différemment mais ça vaut le coup !
Je suis sépienne depuis 32 ans !
Bisous
Martine

24/02/2010 à 09:54 par seidler
Vous êtes, avant d'être malade de la SEP, une personne. Et une belle personne à la manière sensible dont vous vous exprimez. Soyez sûre qu'on peut et qu'on vous aimera pour vous, handicapée ou non. De plus personne ne peut dire, pas même votre neurologue, comment évoluera votre maladie et si elle évolura avec de gros handicaps ... Ce n'est pas certain. Et même si cela arrive, on peut avoir une vie en fauteuil (une autre vie, certes, mais c'est une vie où l'on peut réaliser des choses ). Alors il faut garder l'espoir d'autant que de véritables progrès dans les traitements sont faits ! Je suis une des correspondantes de l'AFSEP en région et malade moi même. Bon courage Marjorie !

23/02/2010 à 19:59 par anne-rita
Ma tite Marjo,

Juste plein plein des bisous et reste telle ke tu es pcq tu es un Amour de batante :)))))

Bisoooouuuuuusssssss

23/02/2010 à 14:29 par Kléolia
A chaque jour suffit sa peine et moi je rajoute...
A chaque jour savoure le bon moment et même les jours où tu crois qu'il n'y en a pas, réfléchis bien et en regardant autour de toi, tu en verras et à cet instant-là savoure-les du mieux que tu peux !

Quand on souffre et à fortiori quand on souffre beaucoup, chaque plaisir aussi petit soit-il nous apparaît comme un véritable bonheur, un cadeau de la vie !

A chaque malheur lui correspond un bonheur alors prépare-toi car tu vas devenir plus hyper sensible que jamais...
Bizarrement tu vas te sentir plus heureuse qu'avant car tu auras appris à vraiment l'apprécier.

CARPE DIEM ET BONNE CONTINUATION DANS L'AMOUR DES TIENS ET LE BON MORAL - ESSENTIEL POUR NOUS SEPIENS, rendus plus forts dans notre tête et notre coeur chaque jour...

Bisous de lumière Marjorie, je te sens courageuse et battante alors haut les coeurs !

23/02/2010 à 09:26 par Clalis
Bonjour Marjorie,

Bien ton témoignage.
J'ai comme toi la sep depuis 2004, la vue trés touchée, c'est trés difficile, mais la vie continue et comme dit Lionel, il ne faut pas se couper du monde, même si pour nous c dur. Adrienne, est pleine de courage, suit ce qu'elle te dit.
Bisous de courage.
Vient sur le blog de Arnaud quand tu peux, c une thérapie.

22/02/2010 à 15:54 par lionel
Courage, la première poussée est effectivement très brutale ! il est compréhensible que tu réagisses comme tu l'as fait avec ton ami ou à table mais surtout ne fais pas l'erreur de te couper des gens qui t'entourent !

22/02/2010 à 14:42 par Adrienne/Handiady
Marjorie, j'ai eu la SEP beaucoup plus tard que toi, mais elle m'a happée de suite, fauteuil définitif, pas de récup! incontinente totale aussi! Mais si, je dis bien SI ça devait t'arriver, n'aie crainte, il y a une vie avec le fauteuil, tout est une question d'éducation de tolérance et d'acceptation de la différence! La SEP ne m'a pas privée de mon métier trop vite, même en fauteuil. Et je ris et jouis de la vie comme avant, sauf à roulettes! Nous avons un pouvoir d'adaptation extraordinaire et des resources en nous souvent insoupçonnées! Courage et bonne continuation à toi!

22/02/2010 à 11:00 par Eric
Marjorie,
Bonjour, bon courage. J'ai une SEP depuis pres de 20 ans, j'imagine par quoi tu dois passer, et ca n'est pas simple. Vis chaque jour comme si c'etait le dernier.
Bon courage.
Eric

22/02/2010 à 09:54 par vlahisse
salut marjorie!

C'est clair c'(est pas drole de se savoir dépendante de gardeer espoir de laisser l'autre nous aimer. Je connais.

Laisse t'aimer même les jours ou tu crois en rien et surtout pas entoi. T'a une évolution rapide moi aussi. Tu gardes des séquelles moi ausszi. Te dire de garder courage évidemment mais aprés?

Il n'y a pas de mots magiques et je ne crois pas plus que ça aux encouragements. Vis comme tu peux mais vis.

22/02/2010 à 08:44 par nicole
courage Marjorie, tu vas passer par des hauts et des bas, et tu récupèreras un peu de ton autonmie, la première poussée est toujours diffiicile à supporter on pense qu'on y arrivera jamais et au fur et à mesure on vit avec, alors surtout ne baisse pas les bras ,n'hésite pas à discuter avec tes proches car même si ils ne le montrent pas ils souffrent surement avec toi.
Nicole (non sep mais mère de sépien)

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