« Bonjour,
Je m'appelle Marjorie, j'ai 20 ans dont un an de sclérose en plaques. Mon parcours est plutôt atypique car ma première poussée s'est caractérisée par des vertiges et une perte d'équilibre en mars 2009…
J'ai fini aux urgences, et on m'a orientée vers l'ORL (j'avais de bons réflexes donc piste neuro écartée).
Après les tests de vertiges anormaux pour mon âge, l'ORL m'a demandé de passer une IRM cérébrale, et c'est en juin 2009, que mes plaques ont été découvertes. La radiologue a tardé à ma donner le compte rendu (1 semaine après) qui n'avait rien à voir avec ce qu'il m'a dit ("oh ce sont des taches blanches, faudra une consultation neurologique mais vraiment rien de grave").
En même temps une névrite optique s'est déclarée et je ne me doutais de rien car je ne connaissais pas la sclérose en plaques.
J'ai commencé à comprendre quand j'ai lu le compte rendu "affection démyélinisante", j'avais de lointains souvenirs que la sclérose en plaques attaquait la myéline. J'ai fait l'erreur de faire des recherches internet… et cela avait confirmé mes doutes. J'ai appelé ma généraliste qui m'a dit de me faire hospitaliser d'urgence où ils m'ont fait une batterie d'exams nécessaires… Le neurologue m'a posé explicitement le diagnostic en novembre 2009. Ça c'est le coté purement médical. Je suis cortico-résistante, ma sclérose en plaques fonctionne par poussée mais a un aspect évolutif, puisque je garde automatiquement une séquelle à chaque poussée. Il y a quelques jours le neurologue m'a proposé Tysabri® comme premier traitement.
Comment je le vis ?
Je me bats tous les jours en continuant malgré tout à croire en l'avenir. Je continue à préparer mon concours d'infirmière même si je sais que je risque de pouvoir pratiquer cette profession peu de temps. Mes proches m'aident beaucoup et me soutiennent, mais ce n'est pas facile tous les jours de se dire dépendante à 20 ans, âge de l'insouciance. D'avoir besoin d'accompagnement à chaque sortie car descendre les marches m'est quasi impossible seule, et c'est pareil pour les trottoirs.
Par moments mes tremblements sont tels, que je ne peux ni écrire ni couper ma viande. Et quand il y a du monde, je m'abstiens de manger de la viande, car je ne veux pas me payer la honte. Je ne parle pas du dossier MDPH, qui a été un vrai calvaire pour moi, me déclarer handicapée… Et quand je vois des personnes en fauteuil roulant ou même l'objet seul, je suis mal à l'aise car c'est ce qui m'attend dans un plus ou moins long terme. Je ne récupère pas de ma 2ème névrite optique, j'ai 5/10e à mon œil droit… et tout cela au bout de seulement un an comment être optimiste ?
J'ai dissuadé plusieurs fois la personne qui partage mon cœur de m'aimer, car je me considérais comme une personne indigne de cela. Qui voudrait d'une personne qui serait une charge ? qui est dépendante et que cela n'ira pas vers le positif ? Ces arguments n'ont pas eu raison de ses sentiments, et heureusement !
Je souhaite remercier tous mes proches pour leur soutien dans mon combat quotidien. »
Par Marjorie.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Rediffusion du 22/02/2010. « Bonjour,
Je m'appelle Marjorie, j'ai 20 ans dont un an de sclérose en plaques. Mon parcours est plutôt atypique car ma première poussée s'est caractérisée par des vertiges et une perte d'équilibre en mars 2009…
J'ai fini aux urgences, et on m'a orientée vers l'ORL (j'avais de bons réflexes donc piste neuro écartée).
Après les tests de vertiges anormaux pour mon âge, l'ORL m'a demandé de passer une IRM cérébrale, et c'est en juin 2009, que mes plaques ont été découvertes. La radiologue a tardé à ma donner le compte rendu (1 semaine après) qui n'avait rien à voir avec ce qu'il m'a dit ("oh ce sont des taches blanches, faudra une consultation neurologique mais vraiment rien de grave").
En même temps une névrite optique s'est déclarée et je ne me doutais de rien car je ne connaissais pas la sclérose en plaques.
J'ai commencé à comprendre quand j'ai lu le compte rendu "affection démyélinisante", j'avais de lointains souvenirs que la sclérose en plaques attaquait la myéline. J'ai fait l'erreur de faire des recherches internet… et cela avait confirmé mes doutes. J'ai appelé ma généraliste qui m'a dit de me faire hospitaliser d'urgence où ils m'ont fait une batterie d'exams nécessaires… Le neurologue m'a posé explicitement le diagnostic en novembre 2009. Ça c'est le coté purement médical. Je suis cortico-résistante, ma sclérose en plaques fonctionne par poussée mais a un aspect évolutif, puisque je garde automatiquement une séquelle à chaque poussée. Il y a quelques jours le neurologue m'a proposé Tysabri® comme premier traitement.
Comment je le vis ?
Je me bats tous les jours en continuant malgré tout à croire en l'avenir. Je continue à préparer mon concours d'infirmière même si je sais que je risque de pouvoir pratiquer cette profession peu de temps. Mes proches m'aident beaucoup et me soutiennent, mais ce n'est pas facile tous les jours de se dire dépendante à 20 ans, âge de l'insouciance. D'avoir besoin d'accompagnement à chaque sortie car descendre les marches m'est quasi impossible seule, et c'est pareil pour les trottoirs.
Par moments mes tremblements sont tels, que je ne peux ni écrire ni couper ma viande. Et quand il y a du monde, je m'abstiens de manger de la viande, car je ne veux pas me payer la honte. Je ne parle pas du dossier MDPH, qui a été un vrai calvaire pour moi, me déclarer handicapée… Et quand je vois des personnes en fauteuil roulant ou même l'objet seul, je suis mal à l'aise car c'est ce qui m'attend dans un plus ou moins long terme. Je ne récupère pas de ma 2ème névrite optique, j'ai 5/10e à mon œil droit… et tout cela au bout de seulement un an comment être optimiste ?
J'ai dissuadé plusieurs fois la personne qui partage mon cœur de m'aimer, car je me considérais comme une personne indigne de cela. Qui voudrait d'une personne qui serait une charge ? qui est dépendante et que cela n'ira pas vers le positif ? Ces arguments n'ont pas eu raison de ses sentiments, et heureusement !
Je souhaite remercier tous mes proches pour leur soutien dans mon combat quotidien. »
Par Marjorie.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Tu sais que tu n'es pas seule.