« Bonjour,
J'ai la sclérose en plaques depuis 1977, j'allais avoir 18 ans. Je me rappelle très bien des premiers symptômes, c'était le lundi de la pentecôte, le 30 mai. Je disais que mes jambes flageolaient, on me poussait légèrement et je tombais !
J'ai été hospitalisée le 13 juin. En 10 jours, j'ai passé tous les examens possibles.
Bien évidemment le plus dur a été la ponction lombaire, wouha ! J'ai eu un traitement de cortisone, mais ils n'ont pas diagnostiqué la sclérose en plaques de suite !
En 2 mois, j'avais retrouvé mes jambes. Mais suite à une visite chez le médecin avec ma maman, elle lui a demandé : "Maintenant c'est fini ?". Et là, le médecin a répondu : "Non, malheureusement, ça peut revenir". Et ce qui fût le cas au Noël de la même année.
Je fréquentais déjà Jean-Pierre. Un jour, ma maman lui a demandé de ne pas me laisser. Il fut à la hauteur et l'a toujours été !
En 1978, nous nous sommes mariés. La maladie ne s'est pas manifestée.
En avril 1979, elle est réapparue alors que je venais de tomber enceinte. Visite chez mon neurologue. Il ne voulait pas que je garde le bébé (lire notre article sclérose en plaques et grossesse), alors que c'était notre choix. Mon médecin traitant a décidé de m'envoyer voir un autre neurologue. J'ai gardé le bébé, notre premier fils se nomme Cédric !
Les poussées étaient de plus en plus fréquentes. Donc, j'ai commencé un traitement de fond en 1981, Imurel®, qui s'est avéré très efficace pendant 15 ans. Les poussées étaient moins fréquentes. J'ai dû l'arrêter pour ma deuxiéme grossesse. Je m'y suis reprise à deux fois, j'appréhendais beaucoup.
Au huitième mois de grossesse, j'ai eu une poussée au niveau des yeux, je ne pouvais voir qu'en face de moi. Ne pouvant pas avoir de traitement, il fallait que j'accouche. À la grande surprise de tous et les nerfs faisant sûrement effet, j'ai accouché naturellement d'un deuxième garçon : Dimitri. J'ai eu un traitement de cortisone huit jours après et j'ai repris l'Imurel®.
Je savais tout sur la maladie sauf son nom, je ne l'ai appris qu'en 1986. Je ne le regrette pas, j'étais jeune et dans ces années-là, on connaissait très mal la sclérose en plaques. D'ailleurs dès que j'ai su, j'ai pris le dictionnaire : maladie invalidante !
En 1988, j'ai passé ma première IRM. J'avais pas mal de tâches au cerveau. D'après le docteur, elles touchaient la partie droite de mon corps et mes yeux. Je lui ai demandé pourquoi j'avais eu droit au traitement alors que d'autres personnes ne l'avaient pas. Il m'a répondu que si je ne l'avais pas eu il y a longtemps que je serais en fauteuil roulant.
Les 20 premières années ont été supportables malgré quelques effets secondaires (équilibre, vessie impérieuse). J'arrivais à oublier la maladie mais jamais les traitements.
En 1998, la maladie s'est aggravée, ne me laissant plus de répit. Mon bras et ma jambe droite sont très spastistes et avec des fourmillements continuels. Je ne pouvais plus écrire ou enfin très mal. Pourtant tous les jours, j'écrivais : "Ce n'est pas toi qui gagnera, je serais plus forte". J'ai commencé un nouveau traitement, l'Avonex®. Je me faisais les piqûres intramusculaires, toute seule sur les cuisses, pendant deus ans et demi. Après j'ai eu une infirmière. J'avais l'impression que toute l'énergie que j'avais, je la mettais à me faire l'injection. Depuis deux ans, j'ai repris à les faire moi-même mais avec le stylo injecteur. Ce traitement est très efficace pour moi, 3 poussées en 14 ans de traitement. J'ai pourtant l'impression que la sclérose en plaques devient progressive mais ma neurologue me dit que non !
En 2008, j'ai dû arrêter de travailler, ça a été très dur et puis je m'y suis faite, plus de compte à rendre. Finalement dans ma tête ça va beaucoup mieux. Il faut dire que je n'ai jamais mentionné à mes différents employeurs que j'avais une sclérose en plaques. Certainement par peur de leur réaction et puis je ne voulais pas de pitié. J'ai aussi découvert internet, ce qui m'a beaucoup aidé à faire face à la sclérose en plaques. Je n'étais pas toute seule et je me suis dit que dans mon malheur, j'avais beaucoup de chance par rapport à d'autres "sépiens".
La fatigue est toujours là. Si j'en fais trop, elle me rappelle à l'ordre et des fois c'est une journée au lit avec une bonne migraine à vomir tout ce que j'avale.
Depuis 2009, je marche avec une canne, je tombais souvent, j'avais toujours dans l'idée qu'on me prenait pour une ivrogne. Avec elle, j'ai beaucoup plus confiance en moi, elle est devenue mon amie.
En mars 2012, je me suis fait faire des injections de botox dans la vessie, là c'est un très grand confort. J'avais commencé en 2011 par des auto-sondages pour vider ma vessie. Au lieu d'aller aux toilettes 25 fois par jour, avec les auto-sondages c'est 10 fois et là et avec le botox 4 fois, plus 1 fois la nuit. Plus la peine de chercher où de se poser la question "Où sont les toilettes ? ou "y a-t-il des toilettes ?" .
Je n'ai pas eu le soutien de ma famille. À leurs yeux, je suis forte donc je peux assumer...Wouha un peu dur !
J'ai eu des parents très stricts, j'ai dû aller voir un psychiatre pour des raisons familiales justement, avec mes parents. Et là, le psychiatre m'a dit "vos parents vous paralysent". Wouhaaaaaaa, là, j'ai dit "il n'y a pas assez de la maladie", il a haussé les épaules ! Je vois un magnétiseur depuis 2 mois, il m'a redit la même chose sans le savoir ! Est-ce-que ça peut être lié ?
J'ai le soutien de mon mari et maintenant de mes enfants et là, ça vaut tout l'or du monde. Jean-Pierre a toujours été là, il connaît la maladie aussi bien que moi et en parle peut-être plus facilement. Il est toujours à mes petits soins, il voit quand ça va et quand ça ne va pas.
La sclérose en plaques ne m'a pas enlevé la joie de vivre. Elle m'a sûrement fait prendre conscience de beaucoup de chose beaucoup plus graves. Je fais le deuil d'une partie de moi, mais je n'ai pas le choix, il faut accepter.
Mon plus grand bonheur est d'avoir une vie familiale très heureuse. J'ai pu élever et m'occuper de mes garçons sans qu'ils ne s'aperçoivent de rien. Quand je tombais, on en riait !
Je hais cette maladie, mais j'ai toujours dit que ce n'est pas elle qui gagnera, je serais plus forte qu'elle !
Je ne la souhaite pas à mon pire ennemi.
Je remercie les associations comme "Notre Sclérose" qui font tout pour faire connaître la sclérose en plaques… »
Par Martine.
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