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Le 10 juin 2016

La sclérose en plaques, par Mary-Jeanne.

« La fatigue est inexplicable. »

« Bonjour à tous et toutes,

Voici en quelques lignes mon histoire de "sépienne" qui est semblable à la vôtre et si dure à supporter. Nous ne sommes plus les maîtres de notre corps, de nos envies de faire quelque chose, de faire des projets…
Nous ne savons jamais ce que demain nous réserve et surtout comment nos forces seront le lendemain, enfin ceci est mon cas.

Je suis diagnostiquée depuis le 2 février 1999 et j'ai 58 ans maintenant. Pendant dix ans, elle m'a foutu la paix (si je peux ainsi m'exprimer) mais depuis le décès de maman, c'est la descente aux enfers. Je marche encore quelques mètres en boitant et en traînant la jambe droite. Me laver est un calvaire, m'habiller pareil, c’est une bataille quotidienne. C’est ce que j'essaie encore de faire en travaillant à mi-temps dans un bureau, mais c'est de plus en plus dur… la fatigue est inexplicable.

À tous, je vous souhaite plein de courage et croise les doigts afin qu'un jour, la médecine puisse nous soulager comme elle ne peut pas encore nous guérir…
Pour info, je suis sous Copaxone® et Lioresal®. »

Par Mary-Jeanne.

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Rediffusion du 07/04/2015.

7 commentaires
13/06/2016 à 10:10 par Mary-Jeanne
Bonjour Kambrun, tout comme toi je me retrouve seule, j'ai deux filles et trois petits enfants, depuis 2 ans, plus personne ne me regarde, ni message gsm, ni visite, bref je n'existe plus pour mes enfants, la situation me détruit encore plus, mon chagrin, ma peine de maman sont indescriptibles.... Courage à toi même si ce mot est bien trop facile à dire....

09/08/2015 à 08:02 par mary-jeanne
je serai si heureuse de pouvoir parler avec vous, malades de la sep comme moi car c'est si dur de la vivre aux côtés de personnes en bonne santé donc qui ne comprennent rien.
ECRIVEZ MOI : JMETMJ@YAHOO.FR
Merci d'avance. Courage, bataille et volonté voilà en résumé notre quotidien

09/08/2015 à 07:59 par mary-jeanne
Chère Ghislaine, écris moi voici mon mail :
JMETMJ@YAHOO.FR
J'attends de te lire. Mary-Jeanne

09/08/2015 à 07:56 par mary-jeanne
Bonjour Chrisitne, je serai heureuse que nous puissions rester en contacts, voici mon adresse mail JMETMJ@YAHOO.FR
Je te remercie beaucoup, amicalement, MJ

03/08/2015 à 17:02 par kambrun
je sais que c'est la fin !!!!mais c'est dur d'y penser ( mais ça serait plus facile si je poucais m'emdormir pendant mon sommeil ghislaine 65 ans

21/07/2015 à 13:13 par kambrun
j'ai 65 ans et la sep de puis les année95 lase depuis toute la famille ( fréres et soeurs ) n'ont oublier je suis sur strasbourg et plus de vie sociale les douleurs raz le bol sous evonex et dripane

07/04/2015 à 19:06 par Christine
Bonsoir Mary-Jeanne
Tu as tout-à-fait raison : c'est le découragement, qui s'ajoute aux douleurs, aux limitations physiques... qui nous mine aussi.
Découragement face à l'incertitude du lendemain : serais-je assez bien pour..., pour... ?
Difficile de faire des projets quand on n'est même pas sûr de les mener à terme ; et quand je dis projet, cela peut aller du "simple" mettre le linge dans le lave-linge et le programmer jusqu'à envisager une ballade, inviter des amis...
Incertitude, découragement, fatigue, douleurs, sont intimement liés.
Te fais-tu accompagner par un psy... ? Certains d'entre eux savent entendre et "donner la main" dans ces moments si pénibles.
Aujourd'hui, moi, ça va à peu près, alors je te donne un peu du soleil d'ici.
Christine

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