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Le 9 sept. 2016

La sclérose en plaques, par Maryline.

« Ce qu'il y a de certain
avec cette maladie, c'est qu'on
n'est jamais sûr de rien… »

« Bonjour,

On a diagnostiqué ma sclérose en plaques il y a maintenant 7 ans.

J'ai 53 ans… J'ai eu beaucoup de chance, elle est "arrivée" après que j'ai réalisé tellement de choses : des études (Institut d’Études Politiques et Ingénieur nouvelles technologies), des voyages (seule sur un île, Nakatchafushi, aux Maldives), un mariage solide, une entreprise et une participation à un programme européen ! La vie m'avait gâtée… Et puis brutalement, la fatigue, les engourdissements dont on ne tient pas compte et une névrite optique… Et le diagnostic, après IRM, sans appel : une sclérose en plaques. Il faut encaisser, c'est bien d'être deux, solides. Seul, ce doit être plus dur… 

J'ai commencé par un traitement auto injectable, le Rebif44®, qui a contenu l'avancée de la maladie et quelques bolus de cortisone, en cas de récidive ! Puis je suis passée par une période très noire : je tombais énormément, avec perte de connaissance ! Et la peur de mon conjoint… 
Je suis donc passée sous Tysabri® par perfusion en milieu hospitalier pendant un an : idéal ! J'ai retrouvé une véritable autonomie et la peur s'est envolée… Puis à la 12ème prise, j'ai fait un arrêt cardiaque, provoqué par un rejet du traitement…

Latence de 3 mois et mise sous Gilenya® : l'horreur pour moi et mon couple ! Un zombie : je passais mon temps à dormir, c'était terrible, toujours fatiguée et comateuse. Mon calvaire a duré un an et j'ai fait un nouvel accident ! Nous avons décidé, avec le Professeur qui me suit, d'arrêter et de revenir au Rebif44® initial… Et je vais beaucoup mieux !

J'ai repris une vie "normale", avec tout ce qui entoure la sclérose en plaques mais avec un moral d'acier, des jambes qui suivent et une réelle qualité de vie… Nous verrons bien ! Ce qu'il y a de certain avec cette maladie, c'est qu'on n'est jamais sûr de rien… »

Par Marylise.

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Rediffusion du 28/06/2013.

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