La sclérose en plaques, par Matahari.

Bonjour, Cela fait 8 ans aujourd'hui que je sais que j’ai la sclérose en plaques (récurrente-rémittente) et c'est la première fois que j’ose écrire à propos de mon histoire. En pleines révisions pour mes épreuves du BAC, j’ai ressenti des fourmillements, décharges électriques et engourdissements au niveau des jambes qui se sont intensifiés en quelques heures. J’ai quand même passé mon BAC avant d’aller consulter une neurologue qui était certaine que c’était dû au stress et que cela pouvait arriver. Elle m’a demandé de passer une IRM « au cas où ».  J’avoue être restée dans le déni pendant plusieurs années, cela m’a permis de ne pas me torturer l’esprit. C'est grâce à ma famille, qui m’a soutenue et a entamé toutes les démarches pour moi, que je pouvais me le permettre. Je ne voulais pas commencer un traitement, et surtout pas des piqûres, moi qui n’étais jamais malade et qui ne prenais même pas de paracétamol lorsque j’avais un mal de tête… En janvier 2014, j’ai finalement accepté des injections 3 fois par semaine de Rebif®, grâce au RebiSmart® qui permet de ne pas voir l’aiguille. J’ai pu profiter d’une « vie normale » en ayant pour seule contrainte de le garder à moins de 25°C. En octobre 2018, étant de plus en plus fatiguée, voire endormie sans le vouloir, j’ai été dirigée par ma neurologue vers le département du sommeil de l’hôpital. J’ai été diagnostiquée narcoleptique secondaire et je prends un autre traitement pour pouvoir profiter de mes journées sans m’endormir.  C’est à partir de ce nouveau handicap encore méconnu de nos jours que j’ai arrêté d’être dans le déni. J’ai commencé à me renseigner pour savoir si j’allais redevenir « normale » : ce n'est juste pas agréable de s’endormir sans le vouloir, de se demander si j’allais pouvoir passer mon permis et pouvoir conduire sans m'endormir, de douter que je pourrai finir mes études sans toujours m’endormir pendant mes examens. La sclérose en plaques m’a appris à ne pas laisser tomber, c’est devenu une force plutôt qu’une faiblesse : le fait d'avoir pu bénéficier d’un tiers-temps en plus pour mes examens est le meilleur exemple. Il y en a beaucoup d’autres qui me facilitent la vie. Aujourd’hui, j’ai fini mes études et j’ai commencé à faire des heures de conduite pour passer mon permis. Je ne compte pas laisser tomber : ni le permis, ni à vivre. Ce qui m’a poussée à écrire ce témoignage est le fait de devoir changer de traitement. Depuis que j’ai commencé à travailler (quelques mois), j’ai eu plusieurs petites poussées accompagnées d’une intense douleur au bras droit. Ma neurologue pense que pour ne pas risquer d’avoir des séquelles, il faudrait que je change de traitement.  Je fais donc ma première injection sous Ocrevus® à l’hôpital demain matin et depuis plusieurs jours, je ne suis pas sereine. Je n’arrive pas à m’y faire, ni à rester dans le déni comme j’ai toujours bien fait. J’ai l’impression que ce n’est pas nécessaire et surtout pas en ce moment avec la pandémie. J’ai peur de le regretter mais je me dis que je ne suis pas médecin. Je suis preneuse de retours d’expériences sur l’Ocrevus® (vaccin Covid, fatigue, sport…). Merci d’avance à ceux qui auront tout lu et force à nous ! Par Matahari. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.