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Le 1 juin 2016

La sclérose en plaques, par Maxime.

« Ils en voient tellement
des patients. »

Les neurologues, ces pharmaciens de luxe...

« Bonjour,

J'ai décidé de témoigner sur un sujet qui n'engage que MOI : les neurologues qui me suivent depuis 13 ans.
J'en ai rencontré 4 en 13 ans, dont un professeur et je ne sais plus combien d'internes… Les internes sont plus disponibles que les vrais neurologues qui ont leur diplôme depuis bien longtemps.

Le problème avec les internes, c'est qu'ils sont formés par ces vieux neurologues aux vieilles méthodes. Mais, y a-t-il une méthode pour parler avec un sclérosé qui a plein de soucis... Moi, je pense que oui !

Les neurologues, ils ont tous leur style mais globalement, je les vois comme des huitres qui se prennent pour des perles. Le jeu de mot est facile mais la discussion avec un neurologue est périlleuse. Ils ont tous une carapace pour se protéger du malheur des autres. Eux, ils parlent de neurologie, un sujet qu'ils connaissent par cœur, moi j'attends aussi un contact « humain ».

Certes nous n'irons jamais boire un verre ensemble mais ils pourraient quand même s'intéresser un minimum à notre vie et surtout, à comment on la vit cette sep ! Je sais, ce ne sont pas des psychologues mais pour les futures générations de « prétentieux », il faudrait inclure des cours de « relationnel » dans leur cursus médical.

Mon neuro, je le vois tous les 6 mois et tous les 6 mois, je prends avec moi mon ancienne ordonnance pour qu'il me refasse la même. En 6 mois, il a oublié ce qu'il m'a prescrit... et peut-être même qui je suis. C'est logique, ils en voient tellement des patients.

À la fin de chaque consultation, je repars avec un tas d'ordonnances (de 100%) pour le plus grand plaisir de ma pharmacienne ! La grande phrase des neuros : « Allez, à dans 6 mois, et s'il se passe quelque chose, vous me contacter »… facile à dire, moins facile à faire lorsque le cas échéant (lors d'une suspicion de poussée par exemple) je dois passer les obstacles du secrétariat général de l'hôpital, du service neurologie et de l'interne de garde pour finir par laisser un message d'SOS auquel mon neurologue répondra 3 jours plus tard en me rappelant sur mon portable, et c'est déjà un traitement de faveur.

Ils devraient tous avoir un mail pour que l'on puisse les contacter rapidement ! Et dans le futur, ils pourraient carrément nous envoyer les ordonnances par mail si nécessaire! Mais pour cela il faudrait déjà qu'ils aient tous un ordinateur et savoir s'en servir ! Mais ça, ça ne se fera jamais, il ne faut pas trop les déranger, ils sont tellement importants.

En conclusion, je dirais que le neurologue est un Monsieur qu'il faut écouter, qu'il ne faut pas froisser (le neurologue est susceptible), qu'il ne faut pas lui parler d'internet…

Il faut juste prendre les ordonnances, lui dire « MERCI docteur » et vivre sa vie du mieux possible.

Merci à Notre Sclérose pour cette association fraiche et innovante.
Je vous félicite aussi pour la tenue de votre blog et pour la réalisation des films, grâce à vous les sclérosés en plaques existent et s'exprimer !

Je dois vous laisser, je dois aller chez le « neuropharmacien » :) :) :)
Merci de m'avoir lu.

Courage à tous ! »

Par Maxime (Paris).

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 

Rediffusion du 11/12/2009.

13 commentaires
27/08/2013 à 11:57 par toscane
Bonjour Maxime
Moi aussi j'ai beaucoup ri en lisant ton témoignage. Mon neuro est un bon neuro mais c'est vrai qu'il ne se rend pas bien compte de nos difficultés au quotidien. "Mais non ! il ne faut pas arrêter de travailler !! un collègue chirurgien opère toujours malgré la maladie !!" Ah bon. Son nom s'il vous plaît que j'aille voir ailleurs au cas où ... Nous sommes des patients à la recherche du médicament miracle. Je prends gilenya depuis novembre. Aucun changement malgré certains témoignagse. Trois poussées qu'on ne traite plus. " les anglos saxons ne traitent pas les poussées visuelles et sensitives !" M'en fout des anglos saxons. Nous sommes à la merci de leur bon vouloir. Mais que faire ? "Merci Monsieur. Je suis à plat avec votre traitement. C'est normal? Ah, c'est la SEP qui fatigue? Il ne faut pas que je me mette en arrêt? Ah bon. Il faut que je me repose le soir en rentrant. Ah. Je n'ai pas les moyens de m'offrir une femme de ménage. Vous me prêter la votre ? Non. Tant pis. Je vais aller voir mon médecin traitant. Peut être que lui sera plus compréhensif... Quoique." Voilà, voilà. Haut les cœurs !!! Heureusement que la famille est là...quoique !
Toscane

26/08/2013 à 19:58 par Valérie
Ah quel bonheur de lire ce témoignage... J'ai beaucoup ri... J'ai encore peu d'expériences dans la SEP mais là tu as décris mon neuro. Il ne m'a jamais ausculté et quand je lui parlais des problèmes d'équilibre, il me répondait de son air hautain : Mme, vous avez une SEP, il va falloir vous y habituer ! Mais grâce à lui, je me suis tournée vers d'autres thérapies... et j'ai récupéré mon équilibre ! Et oui ce sont vraiment des huitres qui se prennent pour des perles... J'adore !

26/04/2010 à 11:41 par Martine
Je viens pour ma part apporter un témoignage contradictoire car j'ai la chance d'avoir affaire à un neurologue formidable, j'ai 61 ans et la SEP depuis 18 ans, je suis suivie par lui depuis tout ce temps et je dois dire qu'il est très dispo... il m'a même donné sont n° de tél portable afin que je puisse le joindre n'importe quand, il s'intéresse à mon cas et je peux parler avec lui de tout ce qui me tracasse quand je vais le consulter tous les 6 mois. Pour lui je suis un cas relativement bénin car je marche encore avec une canne anglaise et que je conduis ma voiture ce qui me permet de vivre encore relativement normalement même si ma santé se dégrade inexorablement comme vous tous. Alors je me dis que j'ai bien choisi mon thérapeute et que j'ai de la chance ! je vous souhaite d'arriver à en trouver un vous aussi...
Bon courage à tous !

17/12/2009 à 11:00 par Mademoiselle Agnès
Tiens, on a le même neuro ??? Moi aussi je me sens seule dans ce combat, à chaque poussée, toujours la même réponse (3 - 4 jours après le début des symptômes): vous allez prendre de la cortisone chez vous et à bientôt. C'est dingue je trouve.

15/12/2009 à 21:46 par ines
J'appelle tout les neurologues que je connaisse les Demi Dieux...
Je me fais soigné que depuis 2007 et jen suis à mon 3 e neurologue , les deux premiers ne faisaient rien alors que je me dégradais..
Et je pense que je vais encore changer la 3 e me demande de faire une thérapie alors que ds me tête ça va super ....

14/12/2009 à 18:50 par Arielle
Pas facile ! moi aussi, j'en ai vu des neurologues de ville, qui cherchent à rentabiliser la consult alors que je ne venais que pour une prolong de Copaxone. Alors, test d'effort, marcher les yeux fermés, et surtout presque s'excuser d'être tant en forme.
Mais le professeur qui me suit à la Salpet est un homme hyperhumain, qui me laisse prendre mes décisions, par ex : vous tentez ce médoc et si ça ne marche pas après une semaine, vous arrêtez .
Si j'ai besoin de doc administratif, j'envoie un mail et le reçois qq temps après.
On ne se voie que ts les 6 mois, et bien sûr, il a oublié la précédente consult mais il voit tellement de monde et tout est retranscrit ds mon dossier. Et surtout, il me dit que je n'ai pas à faire des complexes.
Alors, je continue à l'hôpital.Merci Professeur !

14/12/2009 à 14:04 par bourély
:)))
Moi depuis seulement 2007, j'en ai déjà vu ... 6 !
dont un de garde à la clinique où j'étais hospitalisée pour des bolus de cortisone
sur les 6, un seul de réellement humain et à l'écoute .. mais c'est un neuro d'un CHU qui n'est pas de ma ville ...
Y a du boulot à faire pour humaniser cette profession, mais je ne mets pas non plus tous les neuro dans le même sac :))
Seulement faut pas s'étonner si on passe d'un neuro à l'autre, tant qu'on n'ait pas satisfait, qu'on n'a pas trouvé celui en qui on peut faire confiance
pour ça faut sentir qu'on peut lui parler en toute confiance, c'est un peu de notre vie qu'on lui présente
ce n'est pas la maladie qu'il soigne mais un patient ! donc faut qu'il voit sa sep tous tous les angles pour voir en quoi il peut aider ...
Maintenant y a ceux qui préfèrent se limiter à donner des traitements ...
"tenez moi au courant de votre décision ..." et si jamais on envoi un courrier pas sûr qu'il y réponde ...
moi j'ai prévenu mon neuro de ville cet été que j'avais mal réagi aux bolus ... 5 kgs en moins en 1 mois et demi => aucune réponse à ce jour ...
j'ai rappelé celui du CHU qui n'est pas de ma ville

11/12/2009 à 19:51 par stef
Et oui, les neurologues s'en foutent de la sclérose en plaques, ils la détestent, parce qu'ils n'arrivent pas à la guérir!!! Et puis les symptômes et l'évolution sont si différents chez chaque malades qu'ils trouvent ça chiant! C'est pas nouveau, ça fait des décennies que ça dure! (vus différents bouquins des années 60, 70, c'était déjà comme ça!) Ils préfèrent largement un bon parkinson ou un bon alzheimer, les patients sont plus faciles à gérer...

11/12/2009 à 18:37 par anza
Salut Maxime,
Concernant l'histoire de rendez vous trop chiant à prendre en cas de poussée est super stressant, c' est clair !
On a l'impression que les heures compte, j'suis con ! c' est pas une impression ! c' est vrai le temps passe et la poussée avance.

Pour moi les rendez vous en cas d'alerte sont assez rapide j'y vais le lendemain, elle me cale entre les rendez vous.

Ma neurologue m'écoute, me conseille et me motive.
Je sais bien qu'il sont pas tous ça, mais y en a des bien quand même.

L'idée d'ordonnances par mail est une chouette idée en effet !

anza

11/12/2009 à 18:10 par Sep à moi
Tellement d'accord avec toi !

11/12/2009 à 12:33 par Adrienne/handiady
LOLle récit! Si souvent vrai d'après les SEPiens de mon groupe àl' APF!
Perso j'ai eu beaucoup de chance! Le neurologue réputé qui me suivait en début de maladie était très humble et humain, reconnaissait ses erreurs! Je l'adorais, feu le Pr Warter (il avait inventé une technique de dépistage de la SEP!). Il a formé l'interne géniale qui est auj ma neurologue, le DR MC F. qui travaille avec De Sèze. Humble et disponible aussi! Le secrétariat qui bloque, je connais! Maintenant j'ai un N° plus direct à l'hosto de jour où on me connaît depuis onze ans! Warter est décédé d'une tumeur au cerveau contractée, d'après moi, à cause de sa dévotion pour ses patients SEP: beaucouo avaient son N à domicile et le sollicitaient jour et nuit! LUI n'a pas su se protéger, autre extrême! Il était le premier arrivé au service, le dernier parti avant la garde de nuit...
Un grand homme! Autour de moi tout le monde sollicite De Seze et les SEPiens changent souvent de neurologue! Signe évident que quelque chose cloche! Courage à toi Maxime! BIZ!

11/12/2009 à 11:39 par annabelle
"J'étais pour eux un cas d'école"... j'écris mal! lol
COURAGE MAXIME!!

11/12/2009 à 11:38 par annabelle
"J'étais pour eux un cas d'école"... j'écris mal! lol
COURAGE MAXIME!!

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