Les neurologues, ces pharmaciens de luxe...
« Bonjour,
J'ai décidé de témoigner sur un sujet qui n'engage que MOI : les neurologues qui me suivent depuis 13 ans.
J'en ai rencontré 4 en 13 ans, dont un professeur et je ne sais plus combien d'internes… Les internes sont plus disponibles que les vrais neurologues qui ont leur diplôme depuis bien longtemps.
Le problème avec les internes, c'est qu'ils sont formés par ces vieux neurologues aux vieilles méthodes. Mais, y a-t-il une méthode pour parler avec un sclérosé qui a plein de soucis... Moi, je pense que oui !
Les neurologues, ils ont tous leur style mais globalement, je les vois comme des huitres qui se prennent pour des perles. Le jeu de mot est facile mais la discussion avec un neurologue est périlleuse. Ils ont tous une carapace pour se protéger du malheur des autres. Eux, ils parlent de neurologie, un sujet qu'ils connaissent par cœur, moi j'attends aussi un contact « humain ».
Certes nous n'irons jamais boire un verre ensemble mais ils pourraient quand même s'intéresser un minimum à notre vie et surtout, à comment on la vit cette sep ! Je sais, ce ne sont pas des psychologues mais pour les futures générations de « prétentieux », il faudrait inclure des cours de « relationnel » dans leur cursus médical.
Mon neuro, je le vois tous les 6 mois et tous les 6 mois, je prends avec moi mon ancienne ordonnance pour qu'il me refasse la même. En 6 mois, il a oublié ce qu'il m'a prescrit... et peut-être même qui je suis. C'est logique, ils en voient tellement des patients.
À la fin de chaque consultation, je repars avec un tas d'ordonnances (de 100%) pour le plus grand plaisir de ma pharmacienne ! La grande phrase des neuros : « Allez, à dans 6 mois, et s'il se passe quelque chose, vous me contacter »… facile à dire, moins facile à faire lorsque le cas échéant (lors d'une suspicion de poussée par exemple) je dois passer les obstacles du secrétariat général de l'hôpital, du service neurologie et de l'interne de garde pour finir par laisser un message d'SOS auquel mon neurologue répondra 3 jours plus tard en me rappelant sur mon portable, et c'est déjà un traitement de faveur.
Ils devraient tous avoir un mail pour que l'on puisse les contacter rapidement ! Et dans le futur, ils pourraient carrément nous envoyer les ordonnances par mail si nécessaire! Mais pour cela il faudrait déjà qu'ils aient tous un ordinateur et savoir s'en servir ! Mais ça, ça ne se fera jamais, il ne faut pas trop les déranger, ils sont tellement importants.
En conclusion, je dirais que le neurologue est un Monsieur qu'il faut écouter, qu'il ne faut pas froisser (le neurologue est susceptible), qu'il ne faut pas lui parler d'internet…
Il faut juste prendre les ordonnances, lui dire « MERCI docteur » et vivre sa vie du mieux possible.
Merci à Notre Sclérose pour cette association fraiche et innovante.
Je vous félicite aussi pour la tenue de votre blog et pour la réalisation des films, grâce à vous les sclérosés en plaques existent et s'exprimer !
Je dois vous laisser, je dois aller chez le « neuropharmacien » :) :) :)
Merci de m'avoir lu.
Courage à tous ! »
Par Maxime (Paris).
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Moi aussi j'ai beaucoup ri en lisant ton témoignage. Mon neuro est un bon neuro mais c'est vrai qu'il ne se rend pas bien compte de nos difficultés au quotidien. "Mais non ! il ne faut pas arrêter de travailler !! un collègue chirurgien opère toujours malgré la maladie !!" Ah bon. Son nom s'il vous plaît que j'aille voir ailleurs au cas où ... Nous sommes des patients à la recherche du médicament miracle. Je prends gilenya depuis novembre. Aucun changement malgré certains témoignagse. Trois poussées qu'on ne traite plus. " les anglos saxons ne traitent pas les poussées visuelles et sensitives !" M'en fout des anglos saxons. Nous sommes à la merci de leur bon vouloir. Mais que faire ? "Merci Monsieur. Je suis à plat avec votre traitement. C'est normal? Ah, c'est la SEP qui fatigue? Il ne faut pas que je me mette en arrêt? Ah bon. Il faut que je me repose le soir en rentrant. Ah. Je n'ai pas les moyens de m'offrir une femme de ménage. Vous me prêter la votre ? Non. Tant pis. Je vais aller voir mon médecin traitant. Peut être que lui sera plus compréhensif... Quoique." Voilà, voilà. Haut les cœurs !!! Heureusement que la famille est là...quoique !
Toscane