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Le 1 juil. 2020

La sclérose en plaques, par Michelle.

« J'ai l'impression
d'être seule. »

« Bonjour,

Je m'appelle Michelle et j'ai 23 ans. Je voudrais aussi apporter mon témoignage car ça fait du bien de pouvoir partager avec d’autres son vécu.

Tout a commencé il y a 8 mois, en juin 2014 j'ai fait une sorte de crise. J'avais des crampes/spasmes qui faisaient que j’avais ma jambe et mon bras droit qui se paralysaient. Cela a duré 1 mois et je n'avais pas trop envie d'aller voir le médecin car je me savais fatiguée et stressée à ce moment-là. Mais cela a duré et devenait vraiment handicapant notamment pour mon emploi. J'ai donc pris rendez-vous chez mon médecin qui m'a mis sous magnésium et décontractant musculaire et m'a aussi prescrit deux IRM (cérébrale et médullaire) pour être sûr qu'il n'y avait rien étant donné que ma mère a eu la sclérose en plaques vers 23-24 ans. 

L'été 2014 se passa tranquillement avec des vacances magnifiques. J'avais songé à la sclérose en plaques mais cette idée m'était sortie de la tête et je me rendis, assez sereinement, à la première IRM en septembre. Je suis tombée sur un radiologue vraiment infâme qui n'avait aucune compassion. Il m'a parlé d’hyper-signaux dus à une démyélinisation en parlant toujours avec des termes très compliqués et en évitant mes réponses… Cependant, je savais ce que voulait dire démyélinisation et je me suis littéralement effondrée. J'avais l'impression que tout s'écroulait autour de moi. Mon amoureux était bien présent mais n'a pas trop compris ce que tout cela signifiait. La seconde IRM n'a rien montré. 
Depuis, j’attends la prochaine IRM qui aura lieu début mars. J'en ai vraiment ras-le-bol des médecins car en attendant mon champ visuel périphérique s’est rétréci. J'ai l'impression d'être un numéro dans une salle d'attente et de n'être rien d'autre qu'un carnet de chèques à trimbaler de salle d'attente en salle d'attente sans que l'on me donne de réponse claire et précise…

J'ai l'impression d'avoir subi un cataclysme, un raz-de-marée et maintenant de regarder les ruines pour tenter de me reconstruire.

Bien sûr je sais qu'il faut continuer d'avancer et ne pas baisser les bras, mais c'est difficile, j'ai l'impression d'être seule. J'ai beaucoup de monde pour m'entourer mais personne ne comprend vraiment ce que je vis, l'annonce du diagnostic, l'attente, le chamboulement de mes projets de vie…

Enfin voilà, en attendant plus de résultats à la prochaine IRM, je remercie ceux qui ont eu le courage de lire mon roman et vous remercie d'avance de vos réponses qui me seront du plus grand soutien. »

Par Michelle.

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Rediffusion du 02/03/2015.

10 commentaires
01/07/2020 à 19:17 par CIECIVA Marysa
chére Michelle,en premier lieux trouver un neurologue qui vous mettra de suite à l'aise,si vous trouvez les autre sans âme ni coeur, nous somme tous la,sur ce site pour vous,vous vous ne sentirais jamais seul avec nous,puisque on vie à peu prêt la même chose,en cas de poussée c'est casse pied,mais il y a des moment de répit,batter vous tout le temps,ne laisser jamais la maladie prendre le dessus,rester le plus possible comme vous était avant le verdict,et toujours garder le sourire,je vous fait de gros gros bisous ,à bientôt

01/07/2020 à 13:12 par Serain
Je comprends complètement ton sentiment d’isolement. Mais Il fait surtout continuer de vivre ta vie car c’est important et possible !!! Il y a beaucoup de traitement pour stopper la sep, donc je te rassure, la recherche avance beaucoup...

Je te conseille aussi de t’intéresser à des médecines naturelles, comme le gaba et ginzen... en bref il y a toujours des solutions pour bien vivre ta vie., rigoler surtout lol

si tu as besoin de conseils ou autre, hésite pas je suis là 😉

03/03/2015 à 20:00 par Dominique
Bonsoir Michèle, je comprends ce que tu dois ressentir d'autant plus que ta maman est atteinte par la maladie.
il n'y a pas une sep identique et aujourd'hui il y a des traitements de fond, pas sans effets certes, mais qui ralentissent la maladie. tu dois te dire que tu es plus forte qu'elle ! tu devras adapter ta vie ne pas trop te surmener mais vivre à fond l'instant présent ! cela fait 20 ans que je suis sep et je suis toujours valide, la fatigue, les douleur sont là au quotidien mais je n'ai pas à me plaindre. C'est ma vie et je la vie à mon rythme tout simplement je te souhaite beaucoup de courage !
Dominique

02/03/2015 à 21:40 par emilie
Bonsoir Michelle,
j'ai connu comme tu dis si bien ce cataclysme, il faut le digérer, accepter. ..j'avais 25 ans un avenir professionnel prometteur des projets de développement personnel. ..et ma sclérose m'a permis d'avoir une vie totalement différente j'étais carriériste le couteau entre les dents je pensais qu'au travail. ....et 10 ans après j'ai une toute autre vie j'ai un grand garçon de 5 ans en pleine forme heureux, nous voyagons faisons pleins de choses.
10 ans pour moi en ce moment c'est une grosse remise en question dur ma maladie car j'ai stoppé les traitements depuis juin suitr à une intolérance au tecfidera.....je remets les cartes à jouer car il y a des moments où il faut le faire je vais voir un autre neurologue car la mienne ne répond plus à mes questions. ...
Niveau santé j'ai juste des sensations de papier maches collés dzns le dos et l'hemicorps droit douloureux mais je peux marcher courir....
entoure toi que du positif un bon neurologue un bon kinésithérapeute et choisi ton traitement en fonction de tes avis.
Sache qu'ici tu seras toujours soutenu et que nous sommes fort tous ensemble.
Bien à toi
emilie

02/03/2015 à 18:36 par Christian
Mille excuses ! En me relisant, je constate avoir commis dans mon commentaire deux erreurs d'orthographe. Il fallait lire : "Et quand bien même on ne peut pas toujours changer le cours des choses, on peut toujours changer l'idée que l'on s'en fait"".

02/03/2015 à 15:09 par Cédric
Bonjour Michelle
Se livrer fait du bien ça permet de s'apaiser et je suis certain que toutes les personnes présentes sur ce blog moi comprise seront là pour t'écouter, t'appuyer ... être là tout simplement!
Courage tu es jeune tu dois profiter de la vie et te soigner avec comme il est dit dans les commentaires un bon neurologue (qui ne te présenterait pas qu'un seul traitement...)
On est là avec toi
Cédric

02/03/2015 à 14:24 par Lucie
Salut Michelle,
Diagnostiquée il y a 4 semaines, je comprends ton ressenti... Je pense que pour répondre à tes questions, inquiétudes légitimes, il faudrait que tu prennes RDV avec un "bon" neurologue. Où vis-tu ? Peut-être que des personnes ici pourront te diriger vers quelqu'un de respectueux, compatissant et qui connaît bien la maladie ? En tout cas, tu n'es pas seule :-)
Lucie

02/03/2015 à 13:44 par Christian
Bonjour Michelle,

Sache que nous sommes ,ici, tous avec toi, pour avoir connu aussi "angoisse", "incompréhension" et "cataclysme". Garde espoir et optimisme ! Et dans tous les cas n'oublie pas qu'à 23 ans, tu as toute la vie devant toi. Ta vie ! Et quand bien même on ne peut pas toujours changé le cours des choses, on peut toujours changé l'idée que l'on s'en fait...

02/03/2015 à 13:19 par doucebarbare
Prend le temps de digérer ton cataclysme. Ça en est un tu as raison.
Je ne sais pas comment va ta maman aujourd'hui ni même si elle est toujours vivante en tout cas dis toi bien que chaque SEP est différente et que la tienne sera peut être très différente de la sienne.

En tout cas courage à toi.
Et tu as raison de partager ton vécu parce que même si on a jamais tout à fait le même souvent il y a beaucoup de points communs et tu ne trouvera ici que soutien et compréhension.

02/03/2015 à 11:20 par Nadiya
Bonjour. Michelle, j'ai SEP des 15 ans, maintenant j ai 35, et tout va très bien. J avais des pousse, mais tout est rétablis.T inquiet pas, dans la majorités des cas la maladie est sans aggravation. Si tu a des question, tu peux m demander

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