La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Ne laissez pas les autres
raconter votre histoire

Témoignez !

Le 19 oct. 2007

La sclérose en plaques, par My.

« Je suis toujours « la paresseuse »
et « la déprimée ». »

« Bonjour,

Voilà un mot que j'ai côtoyé pendant toute ma formation médicale approximative et même après. Pourtant, ce petit savoir ne m'a pas protégé contre ma propre réalité. Le diagnostic de ma sclérose en plaques est tombé... je crois en juillet 2003. Je crois, car encore maintenant j'ai de la peine à affronter cette maladie, qui a probablement pointé le bout de son nez 20 ans auparavant.

Difficile de faire la part des choses entre ma personnalité profonde et la maladie, voire les maladies, car la dépression est aussi présente chez moi, depuis longtemps. Maladroite, timide, paresseuse et farfelue, ce sont les qualificatifs qui me poursuivent depuis mon adolescence. J'ai pourtant quarante ans, cette année. Avec le recul, je réalise avoir eu certains petits changements dans mon corps, que j'ai négligé. La fatigue qui a bon dos et le stress, mal du siècle, ont recouvert systématiquement bon nombre d'épuisements à l'effort, de coliques urgentes et autres démarches zygzagantes que j'accompagnais d'une grimace faisant rire mes camarades.

Elle est venue tout doucement. Tout d'abord, ce bus derrière lequel je ne courais plus, parce que j'avais l'impression d'avancer dans l'eau au ralenti, après tout pourquoi courir ? Ces heures de sommeil qui ne me suffisaient jamais et qui me faisaient tomber comme une masse tôt le soir : « pas grave je suis une fille sage qui ne sort pas le soir ». Et puis, les études, fatigue toujours : « Bon, le stress, la pression des examens ». Ces genoux qui lâchaient parfois, (dommage pour le foot avec les neveux) : pauvre petit corps, mal nourri, pas assez d'exercices (étudiante irresponsable que j'étais). Puis, difficile de descendre les escaliers : « pas grave, il y a des rampes, tant pis pour le métro si je suis à Paris, j'aurais le suivant ». Les poteaux que je cogne plus souvent : « pas grave je rebondis ». Petite réflexion de ma cousine, tout de même, lors d'un voyage à Rome en 1995 : « tu devrais peut-être voir ton généraliste, c'est quand même bizarre que tu n'arrives pas à descendre les escaliers, que tu aies des envies soudaines d'aller aux toilettes et que tu te fatigues si vite (en général simultanément encore maintenant). - Pas question, c'est la fatigue X ».

Et puis de grosses périodes de stress, dans ce travail qui me ne convenait pas et que j'ai abandonné parce que trop d'angoisses, de panique et d'épuisement. Après deux tentatives de pratique (6 mois chacune), grosses dépressions. Et la deuxième accompagnée de difficultés à marcher, toujours comme dans l'eau mais limité à 5 minutes. Plongée au fond du lit, sans travail, je me suis enfermée en me disant qu'il fallait attendre la fin du coup de déprime, parce que ma vie n'avait pas de sens. Heureusement l'été est arrivé et j'ai recommencé à marcher, par petits trajets, avec des arrêts sur des bancs, des bornes à incendie, comme les personnes âgées, et c'est revenu petit à petit, 30 minutes tout doux. La dépression a eu bon dos, j'avais trente et un ans et j'ai mis en place un système d'économie d'énergie perso (merci les transports publics).

La solitude encore et toujours, parce qu'avant je n'avais pas l'énergie de recevoir dans mon studio désordonné innommable, parce qu'après je suis devenue marginale par rapport à mes anciens camarades. Et puis la famille est là, enveloppante et un peu étouffante avec la « petite dernière qui ne s'en sort pas », quelle chance. Après c'est le chômage, la honte et la culpabilité qui m'ont scotchés au fond du lit. Puis autre espoir, un travail dans l'administration. Super, mais, la réalité de notre société a rattrapé mon univers parallèle, coupure de budget, pressions et surcharges m'ont envahis, jusqu'au jour où j'ai mis 20 minutes pour faire un chemin, que je parcourais en cinq minutes, avec une chute au milieu dans la rue et retard à mon rendez-vous, coliques, jambes molles et grosses difficultés à monter les marches d'escaliers, malgré les murs auxquels je m'agrippais. Dans la mesure où mon travail avait été perturbé, j'ai réalisé à quel point je n'étais pas normale et j'ai décidé, ce jour-là, de consulter mon médecin généraliste.

En général, mes symptômes surviennent souvent dans des situations de gros stress ou de fatigue et s'améliorent au repos (maintenant de moins en moins). Donc, chez le médecin RAS au premier abord, sensibilité au toucher OK, force OK, marche OK, réflexes augmentés aux jambes, mais déjà là depuis longtemps... petit doute par contre sur un déséquilibre debout les yeux fermés.
C'est là que..., je pense, pour tout le monde, c'est compliqué. Au calme, il y avait peu de signes pour moi, donc la réponse est rassurante, mais la présence de l'anomalie d'équilibre et mon histoire ont fait que je voulais en savoir plus (pour moi le puzzle se mettait en place et j'avais la sclérose en plaques dans ma ligne de mire, bien que j'espèrais que ce ne soit pas ça…). Retour au boulot, clopin-clopan, mais rendez-vous chez le neurologue 1 mois après, gentil, sérieux, qui me fait faire une IRM.

Voilà une autre étape dans le rite de passage (sensation d'entrer dans le tunnel de la maladie : le baptême). En sortant le radiologue me dit « simplement » que je dois discuter avec mon médecin mais que surtout il existe des traitements… bla bla… et qu'il est important de les prendre parce que les progrès… bla bla… Mon passé médical je n’en ai surtout pas parlé. Je ne sais pas s'il me dit ça parce que je suis censé savoir (je ne crois pas, vu ce que j'ai lu dans les témoignages). Je n'entends rien, je ne sais pas si j'ai plein de plaques ou non, mais je comprends que ce n'est pas normal. Je crois qu’à ce moment-là je suis dans le cirage. je bascule dans le : mais non il n'y a rien et le… c'est très grave y en a partout ça explose. Tout à l'air différent autour de moi, les gens, les voitures, l'air, les immeubles, où je suis, qu'est-ce que je fais, où je vais, je ne comprends plus rien, mon cerveau est vide !!!!? Je rentre en zigzagant, en me raccrochant aux murs et aux poteaux parce que je perds un peu l'équilibre, mais cette fois ces gestes prennent tout leur sens, pour la première fois. Rendez-vous deux jours après chez le neurologue : petite tache hypercaptante au lobe temporal droit, rétrécissements suspects à deux niveaux dans la moelle épinière (gloups !, voilà pourquoi les fourmis et les décharges, le mal au dos and co ...). Pas grand-chose (ah bon,… oui mais…quand même c'est…???). On fait la ponction lombaire…inflammatoire (...quoi…c'est donc… heu ???) Il m'adresse à un spécialiste de l'hôpital, pour confirmer le diagnostic et envisager le type de traitement adapté… (attend…bon alors…c'est peut-être pas ?).

Je n'arrive pas à me souvenir de la date du diagnostic définitif, car le verdict est tombé cinq mois après, je crois. Durant cette période, les symptômes me gênaient moyennement, dans la mesure où je m'organisais pour moins bouger, dormir beaucoup et alléger mon agenda, et puis du printemps, ça a été l'été, donc moins d'activités. J'ai tenu je ne sais comment, (surtout personne ne devait le voir). Mais le jour de la confirmation, j'ai craqué et fondu en larmes en arrivant au bureau juste après, à 13h 30. Une personne l'a appris. La cure de corticoïdes n'a rien donné et je suis sous un traitement de fond (pas interféron) pour éviter les effets dépressifs surajoutés. Je ne travaille plus depuis 2004 (dépression is back)..
En fait, j'ai découvert que je vivais déjà avec la sclérose en plaques depuis pas mal d'années et que je m'étais adaptée jusque-là. Maintenant, savoir est un plus, parce que j'ai de nouveaux signes plus étranges et je sais que c'est là, ça fourmille, ça décharge, ça casse le dos, ça épuise, ça pique les yeux, ça glace les pieds, ça coupe les jambes… et ça donne des tics, on verra bien la suite.

Je n'en ai pas parlé à ma famille, parce que j’ai des hauts et quelques bas, mais je compense encore et j'ai les psy. Et puis, je suis toujours « la paresseuse » et « la déprimée ». Je dis avoir mal au dos, comme beaucoup de gens en ce moment. On n’en parle pas, pour moi c'est mieux, ils voient que je ne suis pas vraiment bien, mais je n'ai pas envie de les angoisser plus. Je préfère qu'ils me prenne comme je suis, avec mes limites, mon décalage, sans mettre de nom, puisque de toute manière cette maladie est mystérieuse… Arrivera un moment où je ne pourrai plus le cacher, mais j'ai besoin de digérer seule avant de partager… Je suis lente et je prépare mon retour dans la vie active à petits pas.

Ceci dit, j'oscille malgré tout entre des phases de découragement et de rage de vaincre, je suis un être humain. »

Par MY.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 

Rediffusion du 18/10/2007.

7 commentaires
28/10/2007 à 21:55 par claudie
Comment vas-tu My ?

Claudie

20/10/2007 à 21:57 par Virginie
J'ai lu votre témoignage et peux comprendre votre réticence à en parler à vos proches, le fait d'en parler est déjà beaucoup, chaque chose en son temps, je ne connais pas ce blog depuis longtemps mais je sais que l'écoute et le réconfort sont présents.
Bon courage
Virginie

19/10/2007 à 19:31 par isaH
J'ai melangé le "tu" et le "vous"... lol

19/10/2007 à 17:40 par isaH
J'ai lu ton histoire et j'avoue que nous abordons la maladie bien differemment moi j'ai besoin de dire... de mettre des mots, d'avoir mes amis et ma famille dans la confidence... Sans ça, sans eux je ne pourrais pas...

Mais moi aussi longtemps on m'a prise pour la maladroite de service... Et bien NON je ne suis pas maladroite, juste malade. Vous, c'est pareil vous n'êtes ni paresseuse, ni maldroite, ni farfelue! Vous vivez avec le SEP.

Cela dit je comprends que l'on puisse vouloir le cacher...

Ici, pourtant vous allez je pense pouvoir trouver une oreille attentive. C'est sans doute aussi plus facile avec des gens qui vivent avec la SEP.... Ou tout au moins des gens comme Claudie qui savent être à l'écoute, qui sont sensibilisés au problème.

Bon courage et n'hésite pas à sortir de ta coquille qd tu seras prête ;-) Ecrire ce joli texte c'est déjà un très très grand pas en avant. Et je pense qeu vous serez surprise de la réaction des gens qui vous aime vraiment...

Je t'embrasse tres tres fort.

Isa

19/10/2007 à 13:55 par claudie
RY,

je suis heureuse que le blog d'Arnaud vous aide à exprimer votre mal. Heureuse aussi que ça me donne l'occasion de vous donner mon avis (je ne peux jamais m'en empêcher).
Comme vous êtes forte de ne rien dire ! Je n'ai pas la sclérose en plaques (je suis une amie d'Arnaud). En revanche, je suis une maman et je suis certaine que votre maman doit savoir.
Que je serais malheureuse de n'avoir pas pu aider mon enfant dans une telle souffrance.
Passer pour une déprimée ou une paresseuse, c'est plus facile que d'avouer sa maladie à ses proches, c'est sûrement vrai.
Cela fait des mois que vous connaissez le diagnostic, combien de temps allez-vous encore tenir ? Votre témoignage me bouleverse, je n'arrive pas à retenir mon flot de larmes. Je vous admire, vous êtes intelligente, talentueuse, vous écrivez bien. Ne restez pas seule même si le blog d'Arnaud peut vous aider, rien ne remplace des gens qui vous aiment.
Je vous serre fort dans bras.
Claudie

19/10/2007 à 13:13 par RY
merci c'est gentil, ce texte est sorti tout seul, j'avais peur qu'il soit très maladroit. J'ai honte de ne pas parler de ma maladie à mes proches, mais ces fameuses idées préconçues font que c'est dur de gérer ses propres incertitudes et l'ignorance angoissée des autres.

Merci de sortir cette maladie de l'ombre avec autant d'humanité et de justesse, vraiment bravo à votre association.

Bon courage à tous!

PS: Vincent, votre témoignage est d'une grande richesse et extrèmement émouvant...

19/10/2007 à 09:35 par Vincent
Très beau témoignage. Vous exprimez bien les choses et c'est une très belle qualité. Comme vous le dites vous avez besoin de temps, vous allez reprendre les choses à petit pas, spontanément.

Bon courage.

Vincent

Ajouter un commentaire