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Le 20 sept. 2021

La sclérose en plaques, par Mya.

« Mon objectif : reprendre ma vie là
où elle s'était arrêtée malgré elle. »

« Bonjour,

J’écris pour donner de l'espoir à quelqu'un parce que, pour me rassurer, je lis vos témoignages.

J'ai 17 ans, nous sommes en avril 2008. Les épreuves du bac démarrent et on commence par les épreuves d'EPS. J'ai des fourmis des cuisses aux orteils mais « tranquille » parce que j'suis une nana « déter » : personne ne tombe malade à 17 ans.
Épreuve de saut en longueur et mes jambes refusent d'exécuter l'info que mon cerveau lui envoie.
Progressivement, je perds la vue de l'œil droit mais personne ne s'inquiète jusqu'à ce que je ne voie plus du tout. J'atterris chez mon médecin traitant et vous connaissez la suite (on a tous la même suite à 2 médecins près) : c'est une sclérose en plaques.

10 years later…
Oui, j'ai eu d'autres poussées entre temps, mais la plus « costaud » a été celle de fin 2019 : grève SNCF/RATP (ici c'est Paris !) + confinement (ici c'est Wuhan !).

Déconfinement, je sors pour ma reprise au bureau et je ne peux plus marcher (j'ai alors 28 ans). Mon corps n'a pas supporté tous ces désagréments et me l'a fait payer relativement cher, je trouve.

Hospitalisation dès septembre 2020 en centre de rééducation (les joies de la rentrée). J'y reste pendant 3 mois (même si l'équipe médicale voulait me garder beaucoup plus longtemps). Je sors du centre en piteux état mais j'ai besoin de reprendre ma vie, enfin ce qu'il en reste : mon boulot ! Parce que je suis comme ça. Je ne vis pas pour le boulot. D'ailleurs, je ne vis pour rien d'autre que pour moi-même. Et être moi, c'est une jeune femme qui donne des cours de chant, qui aime danser seule ou accompagnée, qui aime voir ses proches, qui aime recevoir ses proches… Vivre quoi !

Je me lance un défi de dingue en sortant de rééducation parce que tout le monde s'accorde à dire que je ne vais pas y arriver : 3 heures de transport aller-retour pour aller bosser avec un poste à responsabilités. Mais comme tout le monde n'est pas moi…

Oui, les débuts étaient très difficiles. Oui, j'ai pleuré de douleurs, de raideurs, de frustrations, et de plein d'autres choses mais j'ai toujours gardé le cap sur mon objectif : reprendre ma vie là où elle s'était arrêtée malgré elle.

Aujourd'hui, j'écris parce que cette semaine je me suis mise au défi de mettre ma canne (devenue presque indispensable) dans mon « tote bag » et à prendre mes 3 heures de transport (aller-retour) sans elle. Et d'en faire de même dans les couloirs de mon lieu de travail. Tout en étant remplie d'assurance. Et vous savez quoi ? Je marche sans canne ! Oui ce n’est pas fluide, oui parfois je galère, oui la fatigue reprend le dessus mais c'est moi qui décide par contre.

9 mois après cette sortie de rééducation, je peux le dire : c'est une victoire sans nom ! 

Vous y arriverez aussi, il n'y a pas de raison. »

PS : J'ai un super kiné, je dois l'avouerwink

Par Mya.

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4 commentaires
20/09/2021 à 19:13 par Isabelle
Super témoignage !!!
Bravo!!

20/09/2021 à 15:19 par Annik
Bonjour à toi que de courage bravo. C’est une témoignage qui donne espoir. Ça m’encourage de lire des témoignages comme le tien. Je viens de sortir moi aussi d’une période pas facile et je m’en suis sortie. Il faut s’encourager entre nous.

20/09/2021 à 14:55 par Lindsay
Merci Mya ,sa me rassure ton témoignage ,j'ai 30 ans et diagnostiquer en mai 2021 ,c'est tout récent ,j attend encore un traitement car le premier n a pas fonctionné .
Merci a toi et bon courage pour la suite ...
Lindsay

20/09/2021 à 13:47 par laurence
Bravo Mya,
merci pour ce message d'une battante, c'est une vraie bouffée d'oxygène, je prend, tout!
Laurence

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