« Bonjour,
Mes premiers symptômes sont apparus en 2014 : cela a commencé par une légère perte de sensations au niveau des pieds… et le début des difficultés à marcher (problèmes très légers à l'époque, il fallait juste que je fasse attention en descendant les escaliers pour éviter de me casser la figure). Mais également un symptôme auquel je n'ai pas prêté attention à ce moment-là : il m'arrivait, très rarement, et quand j'étais couché, d'avoir une "décharge" dans la jambe droite.
Je m'étais dit que j'en parlerai à l'occasion à mon médecin quand j'irai le voir.
Plus l’année avançait, plus mes problèmes de marche et de sensations augmentaient : je suis donc allé chez mon médecin.
Après une radio, on a constaté que j'avais une discopathie (un disque de la colonne vertébrale écrasé), et que le disque frottait contre des nerfs et provoquait une inflammation : cela expliquait mes symptômes. On a donc essayé de soigner l’inflammation des nerfs pour remédier à mes problèmes.
Au bout d'un moment, mon médecin "déclara forfait" et me renvoya vers un rhumatologue.
Je pris donc rendez-vous en février 2015 avec une rhumatologue, qui déclara qu'elle ne pouvait rien faire, et qu'il fallait que je voie rapidement un neurologue (elle prit elle-même le rendez-vous pour moi).
15 jours après, je consultais un neurologue, qui m'envoya à l’hôpital neurologique de Bron pour la semaine. Je suis donc allé passer 8 jours à l’hôpital où on me diagnostiqua une sclérose en plaques, et on me mit sous Tysabri® (non sans me prévenir des risques, et en m'informant que je ne dépasserai pas les 1 an 1/2 de traitement, étant positif au JC virus).
1 an après, on arrêta le Tysabri®. On confirma le type progressif d'emblée de ma sclérose, et après 6 mois sans traitement (hormis un petit flash de 3 jours de corticoïde pour me mettre un coup de fouet), je suis passé sous Rituximab®, traitement que je suis toujours actuellement.
D'un point de vue personnel, je continue à travailler à temps plein (je travaille dans un bureau). Mes collègues ayant vu mon état se dégrader progressivement, ils ont pu "s'adapter", et leur regard envers moi n'a pas changé.
Ma hiérarchie m'a également tenu un discours encourageant (j'ai, sur le coup, pensé que c'était juste du "politiquement correct", mais je me suis rendu compte par la suite que pour beaucoup de personnes, j'étais plutôt "chanceux"!).
Aujourd'hui, tout le monde joue le jeu : je communique mes dates de rendez-vous médicaux dès que je les ai, afin qu'on prévoie le planning de mon service en conséquence (le mieux que j'ai fait est de donner un rendez-vous 1 an à l’avance).
J'avoue m'être interrogé sur le ressenti de mes collègues et employeurs, et c'est mon ancien responsable qui m'a donné la meilleure réponse (je travaillais avec lui depuis plusieurs années, avant qu'il ne soit mon responsable) : il m'a simplement dit que j’étais moi… et que je le suis resté ! Et qu'au contraire, il m'admirait, car malgré la maladie, je n'avais pas changé, que ce soit au niveau personnel ou dans mon travail !
Après avoir discuté avec plusieurs personnes atteintes par cette m****, je me rends compte que ce que je prenais pour une réaction normale de mes proches, collègues de travail et employeurs… ne l'était pas pour tout le monde !
Mon comportement y est peut-être en partie pour quelque chose : même s'il y a des bas, je continue à vivre ma vie. Je n'hésite pas à expliquer ce que j'ai, en essayant d'ajouter une touche d'humour (du style "moi, au moins, j'ai la preuve que j'ai un cerveau, même s'il est en sale état").
Après, le fait d'avoir des symptômes visibles permanents peut aussi être un "avantage" vis-à-vis des gens que je rencontre (bien que je préfèrerais ne rien avoir…) : j'ai un releveur de pied (bon, d'accord, il ne se voit pas trop… hormis quand je suis en short), j'utilise des béquilles, et occasionnellement, un fauteuil roulant.
Je ne cherche pas à m'apitoyer sur mon sort et essaie de continuer à vivre et me débrouiller par moi-même (un peu trop, peut-être, je me suis pris dans les dents l'autre jour, de la part d'une collègue, que de toute façon, avec moi, tout allait toujours bien : elle venait de me donner un coup de main alors que j'avais refusé son aide).
Après, pour reprendre ce que m'a dit un neurologue de l'hôpital : "Il y a autant de types de sclérose que de malades !".
Je n'ai pas la prétention d'être un exemple, ou quoi que ce soit : je veux juste partager mon expérience.
D'un coté, si cela peut aider quelqu'un, tant mieux…; sinon, cela fait du bien aussi de se "confier".
Je me dis qu'au moins cette m**** n'est pas mortelle, et que si elle est incurable actuellement, il ne faut pas désespérer et croire en la recherche, afin qu'ils trouvent un jour, si ce n'est pas un remède définitif, au moins quelque chose qui nous permette de récupérer complètement, même si pour cela il faut suivre un traitement à vie (pour reconstituer cette myéline par exemple !).
Sur ce, bon courage à vous tous, et merci de m'avoir lu jusqu'au bout (en espérant ne pas vous avoir trop barbé avec "l'histoire de ma vie" ;) )
Par Nicolas.
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Je viens d'être diagnostiqué j'étais employé intérimaire depuis 9mois en grande surface et j'allais signé mon CDI j'étais trop contente mais 1 semaine avant la signature je me suis retrouvé a vivre un calvaires,
Le samedi 15 août j'étais en famille tous allait bien le 17 je me sui suis arrivé au boulot fatigué mais je me suis pas trop inquiéter Je me suis dit en rigolent tu a 43 ans où sont passés mes 20ans,
Mais le mardi au boulot j'ai commencé a avoir des troubles de la vue une fatigue et comme une désorientation je me suis demandé comment j'allais pouvoir rentrer chez moi après le travail du coup a pose j'appellé le médecin pour un rdv le mercredi matin avant le boulot je pensais un coup de fatigue rien de bien méchant oui mais voilà le mercredi lorsque je suis allé en voiture chez le médecin qui ce trouve à 5mn j'ai eu du mal a conduire après sa je n'ai plus conduit pendant longtemps, le médecin m'a mis en arrêt 1 semaine j'ai vue un pour mes yeux mais ma vue était bonne malgré cette sensation d'être dans un aquarium à vitre martelé ou j'étais désorienté apeuré, j'ai vue un orl ont a penser que j'avais un problème ce n'était pas sa, plus les jours passent plus je suis épuisé le moindre effort est difficile préparer à manger ... de la ont m'envoie faire une IRM cérébral la il y a quelques choses mais on m'explique pas trop je dois voir un neurologue je me dis enfin je vais savoir on me demande de faire une IRM modulaire je l'ai passé fin octobre la il trouve une l'étions inflammatoire mais je n'ai toujours pas plus de réponse que des peu être une SEP mais il faudrait faire une ponction et d'autres analyses début février mon hospitalisation et enfin arrivé je vais enfin savoir rebelotte IRM CÉRÉBRAL Et modulaire, prise de sang, ponction bon la cette fois je vais savoir entre temps mon état c'est aggravé grosse difficulté a la marche je dois toujours tout demander parce que je n'arrive pas du coup baisse de moral, enfin le 1 mars le verdict tombe c'est UNE SEP madame mais bon on va voir pour le traitement ont va vous hospitalisé pendant 3 jours pour des injections par perfusions de solumedrol je suis sorti mercredi 31 Mars maintenant je dois commencer un traitement de fonds faire de la kinésithérapie est du coup je suis en arrêt maladie ont me dis que je ne pourrai pas refaire le même travail bien mon CDI ne m'a pas attendu bas la sécurité sociale me paye en arrêt maladie mais je voudrais pouvoir faire une formation de reconversion mais en arrêt maladie je suis bloquée j'ai été mis en ald pour les soins mais comme mon état c'est très vite détériorer ont ma dit sa va être longue mes parents m'ont amené un dossier MDPH à remplir je ne c'est pas si je dois le faire j'ai pas vraiment d'aide des médecins qui ont du mal a tout me dire peu être quelqu'un peut me renseigner.
Merci de me lire et bon courage à vous tous vos témoignages reconforte moi qui viens de le découvrir.