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Le 10 oct. 2020

La sclérose en plaques, par Nicolas.

« Il y a autant
de types de sclérose
que de malades ! »

« Bonjour,

Mes premiers symptômes sont apparus en 2014 : cela a commencé par une légère perte de sensations au niveau des pieds… et le début des difficultés à marcher (problèmes très légers à l'époque, il fallait juste que je fasse attention en descendant les escaliers pour éviter de me casser la figure). Mais également un symptôme auquel je n'ai pas prêté attention à ce moment-là : il m'arrivait, très rarement, et quand j'étais couché, d'avoir une "décharge" dans la jambe droite.
Je  m'étais dit que j'en parlerai à l'occasion à mon médecin quand j'irai le voir.

Plus l’année avançait, plus mes problèmes de marche et de sensations augmentaient : je suis donc allé chez mon médecin.
Après une radio, on a constaté que j'avais une discopathie (un disque de la colonne vertébrale écrasé), et que le disque frottait contre des nerfs et provoquait une inflammation : cela expliquait mes symptômes. On a donc essayé de soigner l’inflammation des nerfs pour remédier à mes problèmes.

Au bout d'un moment, mon médecin "déclara forfait" et me renvoya vers un rhumatologue.
Je pris donc rendez-vous en février 2015 avec une rhumatologue, qui déclara qu'elle ne pouvait rien faire, et qu'il fallait que je voie rapidement un neurologue (elle prit elle-même le rendez-vous pour moi).
15 jours après, je consultais un neurologue, qui m'envoya à l’hôpital neurologique de Bron pour la semaine. Je suis donc allé passer 8 jours à l’hôpital où on me diagnostiqua une sclérose en plaques, et on me mit sous Tysabri® (non sans me prévenir des risques, et en m'informant que je ne dépasserai pas les 1 an 1/2 de traitement, étant positif au JC virus).
1 an après, on arrêta le Tysabri®. On confirma le type progressif d'emblée de ma sclérose, et après 6 mois sans traitement (hormis un petit flash de 3 jours de corticoïde pour me mettre un coup de fouet), je suis passé sous Rituximab®, traitement que je suis toujours actuellement.

D'un point de vue personnel, je continue à travailler à temps plein (je travaille dans un bureau). Mes collègues ayant vu mon état se dégrader progressivement, ils ont pu "s'adapter", et leur regard envers moi n'a pas changé.
Ma hiérarchie m'a également tenu un discours encourageant (j'ai, sur le coup, pensé que c'était juste du "politiquement correct", mais je me suis rendu compte par la suite que pour beaucoup de personnes, j'étais plutôt "chanceux"!).

Aujourd'hui, tout le monde joue le jeu : je communique mes dates de rendez-vous médicaux dès que je les ai, afin qu'on prévoie le planning de mon service en conséquence (le mieux que j'ai fait est de donner un rendez-vous 1 an à l’avance).
J'avoue m'être interrogé sur le ressenti de mes collègues et employeurs, et c'est mon ancien responsable qui m'a donné la meilleure réponse (je travaillais avec lui depuis plusieurs années, avant qu'il ne soit mon responsable) : il m'a simplement dit que j’étais moi… et que je le suis resté ! Et qu'au contraire, il m'admirait, car malgré la maladie, je n'avais pas changé, que ce soit au niveau personnel ou dans mon travail !

Après avoir discuté avec plusieurs personnes atteintes par cette m****, je me rends compte que ce que je prenais pour une réaction normale de mes proches, collègues de travail et employeurs… ne l'était pas pour tout le monde !
Mon comportement y est peut-être en partie pour quelque chose : même s'il y a des bas, je continue à vivre ma vie. Je n'hésite pas à expliquer ce que j'ai, en essayant d'ajouter une touche d'humour (du style "moi, au moins, j'ai la preuve que j'ai un cerveau, même s'il est en sale état").

Après, le fait d'avoir des symptômes visibles permanents peut aussi être un "avantage" vis-à-vis des gens que je rencontre (bien que je préfèrerais ne rien avoir…) : j'ai un releveur de pied (bon, d'accord, il ne se voit pas trop… hormis quand je suis en short), j'utilise des béquilles, et occasionnellement, un fauteuil roulant.
Je ne cherche pas à m'apitoyer sur mon sort et essaie de continuer à vivre et me débrouiller par moi-même (un peu trop, peut-être, je me suis pris dans les dents l'autre jour, de la part d'une collègue, que de toute façon, avec moi, tout allait toujours bien : elle venait de me donner un coup de main alors que j'avais refusé son aide).

Après, pour reprendre ce que m'a dit un neurologue de l'hôpital : "Il y a autant de types de sclérose que de malades !".
Je n'ai pas la prétention d'être un exemple, ou quoi que ce soit : je veux juste partager mon expérience.
D'un coté, si cela peut aider quelqu'un, tant mieux…; sinon, cela fait du bien aussi de se "confier".

Je me dis qu'au moins cette m**** n'est pas mortelle, et que si elle est incurable actuellement, il ne faut pas désespérer et croire en la recherche, afin qu'ils trouvent un jour, si ce n'est pas un remède définitif, au moins quelque chose qui nous permette de récupérer complètement, même si pour cela il faut suivre un traitement à vie (pour reconstituer cette myéline par exemple !).

Sur ce, bon courage à vous tous, et merci de m'avoir lu jusqu'au bout (en espérant ne pas vous avoir trop barbé avec "l'histoire de ma vie" ;) )

Par Nicolas.

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Rediffusion du 04/06/2018.

15 commentaires
01/04/2021 à 04:11 par Cindy
Bonjour,
Je viens d'être diagnostiqué j'étais employé intérimaire depuis 9mois en grande surface et j'allais signé mon CDI j'étais trop contente mais 1 semaine avant la signature je me suis retrouvé a vivre un calvaires,
Le samedi 15 août j'étais en famille tous allait bien le 17 je me sui suis arrivé au boulot fatigué mais je me suis pas trop inquiéter Je me suis dit en rigolent tu a 43 ans où sont passés mes 20ans,
Mais le mardi au boulot j'ai commencé a avoir des troubles de la vue une fatigue et comme une désorientation je me suis demandé comment j'allais pouvoir rentrer chez moi après le travail du coup a pose j'appellé le médecin pour un rdv le mercredi matin avant le boulot je pensais un coup de fatigue rien de bien méchant oui mais voilà le mercredi lorsque je suis allé en voiture chez le médecin qui ce trouve à 5mn j'ai eu du mal a conduire après sa je n'ai plus conduit pendant longtemps, le médecin m'a mis en arrêt 1 semaine j'ai vue un pour mes yeux mais ma vue était bonne malgré cette sensation d'être dans un aquarium à vitre martelé ou j'étais désorienté apeuré, j'ai vue un orl ont a penser que j'avais un problème ce n'était pas sa, plus les jours passent plus je suis épuisé le moindre effort est difficile préparer à manger ... de la ont m'envoie faire une IRM cérébral la il y a quelques choses mais on m'explique pas trop je dois voir un neurologue je me dis enfin je vais savoir on me demande de faire une IRM modulaire je l'ai passé fin octobre la il trouve une l'étions inflammatoire mais je n'ai toujours pas plus de réponse que des peu être une SEP mais il faudrait faire une ponction et d'autres analyses début février mon hospitalisation et enfin arrivé je vais enfin savoir rebelotte IRM CÉRÉBRAL Et modulaire, prise de sang, ponction bon la cette fois je vais savoir entre temps mon état c'est aggravé grosse difficulté a la marche je dois toujours tout demander parce que je n'arrive pas du coup baisse de moral, enfin le 1 mars le verdict tombe c'est UNE SEP madame mais bon on va voir pour le traitement ont va vous hospitalisé pendant 3 jours pour des injections par perfusions de solumedrol je suis sorti mercredi 31 Mars maintenant je dois commencer un traitement de fonds faire de la kinésithérapie est du coup je suis en arrêt maladie ont me dis que je ne pourrai pas refaire le même travail bien mon CDI ne m'a pas attendu bas la sécurité sociale me paye en arrêt maladie mais je voudrais pouvoir faire une formation de reconversion mais en arrêt maladie je suis bloquée j'ai été mis en ald pour les soins mais comme mon état c'est très vite détériorer ont ma dit sa va être longue mes parents m'ont amené un dossier MDPH à remplir je ne c'est pas si je dois le faire j'ai pas vraiment d'aide des médecins qui ont du mal a tout me dire peu être quelqu'un peut me renseigner.
Merci de me lire et bon courage à vous tous vos témoignages reconforte moi qui viens de le découvrir.

14/10/2020 à 11:14 par Laurent
Pour Répondre à Nicolas de Bron
Bonjour Nicolas,
J’ai 16 ans de SEP, et je me retrouve bien dans ton histoire. Et je ressens que ça fait beaucoup de bien à ma tête 
Un peu comme Christelle (et certainement beaucoup d’entre nous), j’ai constaté que la vie avec cette Sournoise Et Perfide est faite de beaucoup d’aléas. Malgré tout, je crois qu’il faut que nous poursuivions nos luttes. Personnellement j’ai repris la natation. Combiné à ça j’ai fait l’achat d’un tricycle qui me redonne beaucoup de liberté 
Comme le dit Christelle, « notre colocataire n’est pas mortelle » et puisqu’elle est là, profitons encore plus de la vie !
Bon courage à tous
Laurent de Villeurbanne

10/10/2020 à 16:48 par Sabrina
Bonjour,
Liliane, je te confirme qu'il y a de nouveaux traitements en cours d'expérimentation : je fais l'objet d'un protocole pour une SEP PP. Je trouvais le traitement bien, mais la covid est venu mettre un peu la m***** là où il y en avait déjà à cause de la SEP. Ne pouvant pratiquement plus sortir à cause de la COVID, je me sens me fragiliser de plus en plus.
Nicolas, tu sembles avoir des collègues et patrons extra. Quand je suis tombée malade, mon patron m'a appelé sur mon lit d'hôpital pour savoir comment il fallait faire pour me licencier (j'étais en charge du social dans son Cabinet). Tout le monde n'a pas l'esprit aussi ouvert que tes collègues, c'est beau de te lire.
J'avais entendu dire que le rétuximab était un médicament utilisé en rhumatologie; et il semblerait que mon protocole en soit une adaptation pour la neuro ???
Je vous souhaite bon courage à tous. Même si nous sommes fort, plus fort que cette m****, il faut avouer qu'elle nous fait des coup en traitre qu'il faut pouvoir encaisser; et l'entourage ne comprend pas toujours la complexité de cette maladie.
Sabrina

10/10/2020 à 12:31 par Christelle
Nicolas, presque 12 ans de SEP, je me retrouve dans tes propos. Ça fait du bien 😘 car certaines personnes de mon entourage préféreraient sûrement me voir déprimée, mais ça n'a jamais été dans mon tempérament. Bien sûr il il y a des moments difficiles, mais on se relève et c'est sûrement ce qui rend encore plus fort !
Comme toi, je me dis que cette "colocataire" n'est pas mortelle, et que finalement puisqu'elle est là, on profite encore plus de la vie!
Carpe Diem 🤗
Bon courage à tous.
Christelle

21/05/2020 à 20:15 par François
Bonjour
Tenez bon une nouvelle molécule a été testée pour la progressive et donnerait des résultats positifs. cest le masitinib
Prenez patience
Je suis comme vous j'ai une progressive diagnostiquée en 2015 (je ne marche pratiquement plus et bonjour la fatigue, les problèmes urinaires ...)

19/04/2020 à 19:00 par Anne So
Bonjour, j'ai très mal au dos depuis deux ans environ... Là je viens de faire un IRM et on voit bien une discopathie inflammatoire . Pour l'instant non traité à cause du covid ?
Un médecin remplaçant m'a prescrit aussi un IRM pour voir pour une SEP, car fatigue excessive, baisse de mes compétences intellectuelles et parfois décharge dans le dos...
Quelqu'un se reconnait il ? Dois je quand même faire l'autre IRM ?
Merci de vos retours d'expériences...
Anne So

08/02/2020 à 17:53 par Bénédicte V
Avoir la SEP et n'avoir personne pour vous soutenir c'est dur ,très dur. Je suis seule et je n'arrive plus à faire grand chose, que faire . Vous savez ça réfléchi là-haut dans la tête surtout que pas grand monde ne me crois quand je leurs dis ce que j'ai. Ah oui ,je vous le dis j'ai la SEP primaire Progressive. En tout cas, je vous souhaite bon courage à tous.

17/12/2019 à 16:48 par Mousson Denis
Bonjour à vous, le 17 décembre 2019
Beau témoignage Nicolas et les autres également
En effet, pour être bref, en essayant d''éviter les pépins de la vie, malheureusement certains d'entres- eux nous touchent en pleine figure...
Je vais vous raconter mon histoire d'homme quinquagénaire. 1968
En effet en octobre 2015 après avoir terminé la diagonale des fous à la réunion, une petite sortie trail de 168 km et 10000 m d+, je suis tombé 2 mois après, à 3 reprises en reprenant l'entrainement de cap
Tout s'enchaîne très vite par la suite, une batterie d'examens à TOULOUSE Purpan, avec un diagnostic de SEP RR juin 2016 et un suivi au top avec l'équipe du Dr Damien BIOTTI , Copaxone jusquà mars 2019, passage au rituximab avec première induction en juin 2019, d'ailleurs dans 13 jours je dois faire ma deuxième perf. car évolution de la seprr en sep progressive
Mon état se dégrade fallacieusement, essentiellement au niveau moteur (jambe droite avec de + en + de mal à marcher et à relever mon pied droit, quelle mer..., mais bon la tête va bien, avec un entourage familial aux petits oignons.
Un chien m'a adopté en novembre 2018, un croisé labrador bosseron qui se nomme OREO. Je le fais suivre enfin je devrais dire il me fait suivre partout, au travail je suis infographiste, à mon compte, quel pied et quel privilège dans ce monde de brutes...
Je viens d'opter pour une assistance électrique sept. 2019 (un vtt flambant neuf pas comme moi qui me permet de continuer à prendre beaucoup de plaisir et à se sentir vivant)
En conclusion, vivez vos rêves, parlez de maladie sans taboo car le regard des autres change, faites bouger et évoluer les mentalités et surtout de prendre le temps de penser à soi, d'être épicurien
La sournoise m'a vraiment fait prendre conscience qu'il faut aimer la vie intensément malgré les difficultés et les aléas rencontrés
Je commande donc pour ce noêl 2019, une paire de jambes neuves ou peu servies, pour arriver à 62 ans voir 64 ans et profiter pleinement et sereinement de la retraite aux flambeaux

30/07/2019 à 10:46 par Laurent
Merci Nicolas pour ton témoignage. Il me semble plein de sagesse...et d'espoir ! :)
Et je t'avoue que ça fait du bien de lire un témoignage comme le tien.

Bon courage à tous, Notre Sournoise Et Perfide devra accepter de vivre AVEC nous, et non pas CONTRE nous...

26/07/2019 à 16:11 par Benoit
mon neurologue m'a dit mot pour mot cette même phrase, je la garde comme un leitmotive,
elle me fait aussi comprendre que nous avons tous chacun en nous le pouvoir d'en faire évoluer le cours

05/06/2018 à 19:56 par Nicolas
Liliane :
C'est vrai que cela ne fait "que" 4 ans que cette m**** a commencé à me pourrir la vie..... et quand je vois à quelle vitesse mon état c'est détérioré... (problème pour me déplacer, perte de sensibilité des pieds au point de ne pas me rendre compte que je me suis fracturé un orteil... , problèmes urinaire et intestinaux....)
Si je ne reste pas positif, et ne me raccroche pas à l'espoir d'une éventuelle guérison dans l'avenir.... que faire?
J'ai 38 ans, je suis célibataire sans enfant et je vis seul.... est-ce une raison pour déprimer et envisager le suicide?
De ce coté là, je pense qu'il n'y a pas trop de risque... j'ai vécu le suicide de ma mère à 18 ans... et au final, ça n'a pas résolu les problèmes (enfin, si, pour elle, mais pas pour mon père - qui à sombrer et aura mit + de 10 ans à s'en remettre - et moi....).
J'ai la prétention de compter pour quelques personnes.... et je veut pas leur infliger ce que j'ai vécu.
Mais au final, c'est peut-être de s'en prendre prit plein la gu**** avant qui m'a permit d'encaisser le coup de la maladie, et de continuer à avancé!
Il y a aussi ma famille, mes amis et mes collègues qui me soutiennent.... et cela joue beaucoup! Et je ne veux pas trahir cette confiance qu(ils me témoignent!

Ause :
Il faut garder le morale, ne pas hésiter à en parler à ces proches.... il y aura dse haut et des bas.....il faut s'accrocher!
Et dans l(histoire, il ce peut que des personnes proches dévoilent leur vrai visage (dans le bon ou le mauvais sens!)..... c'est malheureux qu'il faille ce genre de chose pour connaitre vraiment les gens!

05/06/2018 à 17:23 par Ause
Bonjour,
À la lecture des 1éř mots, je me suis retrouvé dans votre récit. Les derniers l ont confirmés!
La maladie ne doit pas définir la personne que nous sommes. On doit jongler avec, elle cohabite avec nous et on continue d avancer... Chaque sclérose est différente puisque chacun d entre nous est différent. La maladie est un rappel de notre rythme de vie...! Plus elle est douce et ponctuée de saveurs sucrées, mieux nous supportons les Pic... On m a diagnostiquée en novembre dernier, le recul est certainement pas le même mais je repose tous mes espoirs dans la recherche et la médecine pour apaiser ces Pic... Toutes mes meilleures pensées affectueuses.

04/06/2018 à 20:01 par Liliane
je suis moins optimiste. Cela fait longtemps que j'attends les médicaments qui n'arrivent pas alors qu'on les annonce depuis très longtemps. Et quand on a une sep progressive c'est encore pire puisque c'est un ttype de maladie qui avance toujours petit à petit sans poussee. Liliane

04/06/2018 à 18:57 par Nicolas
Merci, bon courage à vous aussi!

04/06/2018 à 13:24 par Mnt hyl
Bravo à vous il faut continuer à avancer,je sais que c'est très dur et éprouvant, moi même j ai une sep depuis presque 30 ans, c'est dur mais je suis tjrs là haha!!!!!,
Je me battrais jusqu au bout cette maladie ne m'aura pas facilement
Courage à vous

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