La sclérose en plaques,
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Le 4 févr. 2013

La sclérose en plaques, par Nouria.

« J’ai eu une paralyse faciale à gauche. »

« Bonjour,

Je me présente, je m’appelle Nouria et je suis atteinte de la sclérose en plaques depuis 1999.
J'ai 35 ans, je suis algérienne et habite à Oran.
Je suis fonctionnaire à la direction des transports d'Oran.

D'après les analyses et les scanners et les IRM que j’ai fait depuis 1999 et la ponction lombaire a montré en 2008 que j’ai une sclérose en plaques par le service neurologique au CHU d'Oran. 

Je suis sous Avonex®, une injection par semaine.

Au début en 1999, j’ai eu une paralysie faciale à droite, après amélioration, j’ai eu une paralyse faciale à gauche. Puis des fourmillements dans mes pieds et jambe droite suivis de la gauche. Depuis le début des mes symptômes, j’étais en chaise roulante. Par la suite, j’utilisais 2 béquilles puis une seule.

Maintenant, je marche doucement, j'ai pris une mise en "disposition" au travail et tout commence à revenir dans l’ordre. 

Bisous. »

Par Nouria.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 


52 commentaires
18/09/2020 à 03:54 par amr
A Hocine
A tous les malades de sep.
J'aimerais avoir plus de détails sur les treatements que vous avez pris
ecirem@yahoo. fr

18/09/2020 à 03:45 par jyjy
je parle au nom de mon époux atteint de la sep. Après avoir été diagnostiqué... il reçoit son treatement mais souffre de cette maladie....

14/03/2020 à 14:00 par Nawel
Bonsoir à tous je suis étudiante et je suis entrain de réaliser mon mémoire de fin d'études sur la maladie qui est la SEP à bejaia je souhaiterai me contacte comme sa on ira un échange de parole et de transmettre vos messages pour mieux reconnaître cette maladie et reçois toute aide voilà mon email abbasnawel11@gmail.com.
Je vous souhaite du courage et de nouveaux traitements va être développé bientôt. Mrc infiniment

02/03/2020 à 23:53 par Salah
Bonjour
J'habite à Adrar au sud de l'Algérie .. ma femme souffre d'une fatigue générale et ce depuis 06 ans, juste un petit effort elle tombe malade pour une durée allant jusqu'à 10 à 15 jour. elle ne prend aucun médicament .. Jusqu"à maintenant aucun diagnostique je crois que c"est la SEP ou autre maladie neurologique...
SVP je cherche un bon médecin ou neurologue en Algérie pour diagnostique..

22/01/2020 à 18:31 par Lamia
Bonjour ,je m’appelle lamia moi j’ai une sœur qui est elle aussi atteinte de la sclérose en plaque ça fait plus de 15 ans elle a commencé par faire des injections d’avonex et jusqu’à maintenant elle n’a que ce traitement mais malheureusement son état se dégrade tous les jours aujourd’hui elle est obligée d’être assisté elle n’arrive ni à marcher ni a rien faire et aujourd’hui je sais pas quoi faire quand je la vois allongé ds son lit 24/24 j’ai le cœur arraché cette maudite maladie à complètement détruit sa vie et la notre j’aimerais bien savoir s’il existe d’autres traitements à part avonex en Algérie pour les gens atteints de la sclérose en plaque j’attends vos réponses avec impatience bonne journée merci !

18/08/2019 à 11:53 par Moundir
Attends de la sep depuis 2013 j'étais sous solumedrol puis rebif je les pas supporté et de 2016 TYSABRI avec un JC positif je les arrête il y a mtn 6 mois et je trouve pas un traitement qui vient
Les traitements sons fait à oran CHU

22/05/2019 à 15:20 par K
J'ai oublié mais pour échanger je donne mon mail kariyou11@gmail.com.

22/05/2019 à 15:09 par Karima
Bonjour à tous,
Je suis atteinte de la sep depuis à peu près 25 ans. J'ai 44 ans. Je suis d'origine Algérienne et mon voisin en Algérie a la sep. Je souhaiterais échanger discuter avec une personne qui a la sep.cela fait du bien de discuter et de partager. Je suis disponible pour chaque personne qui comme moi ressent le besoin de parler.

30/01/2019 à 10:37 par Nasr eddine
Bonjour tout monde

19/01/2019 à 23:04 par Mouni
Bonjour, je m appelle mouni je suis d Algérie, je suis en pleine diagnostique, en effet j ai eu des symptômes l année passée en mois de décembre genre parastysie fourmillement et difficulté de marché, pieds lourdes, le neurologue m a demandé de refaire irm toute en sachant que la ponction lombaire était positive,
Je ne sais plus quoi faire, je suis perdu, j ai fait puv résultats les deux yeux touché,

14/01/2019 à 00:00 par Djouhar
Salam
J’ai été diagnostiqué en février 2017 et je reste encore sous le choc du diagnostic, je n’ai pas d’enfants et j’ai 37 ans. Je n’ai plus de projet et je ne sais plus à quoi me raccrocher. J’ai eu une diplopie, symptôme de La sep. J’habite dans le 92 et je me sens un peu isolée, je vous laisse mon adresse e-mail djouhar50@hotmail.fr

12/01/2019 à 19:09 par Hana
Nouvelle dans ce forum...je suis atteinte de la sep depuis 2016.
Ce diagnostic aprés IRM .m'avait choquée...j'ai dû aprés prendre ma demi retraite pour m'occuper de ma santé surtout morale.
Malheureusement le milieu familial est trésor stressant..une Méré allitée 80 ans . Frère toxicomane .sœur chômeuse aidant ma mère. Je suis sous injections Rebiff 44 et paracétamol . J'ai une marche difficile et je fais de mon mieux pour aider ma sœur...
J'aimerai bien qu'il y'ait un médicament qui puisse me fortifier et apaiser à douleur. Un soutient moral car cette maladie est difficile.
Que Dieu soit avec nous pour continuer à vivre sainement.

06/12/2018 à 16:02 par Isabelle Riquier
Bonjour a tous,

C'est toujours avec beaucoup d'emotion que je lis tous ces temoignages et il en ressort une force et un courage extraordinaire, on ne peut que s'incliner !

J'ai lu ce jour un article au sujet des difficultes que rencontrent les SEPIENS (terme un peu barbare) en Algerie et j'espere que les solutions seront bientot sur la table meme si je sais qu'en Algerie tout peut prendre un certain temps.

Suis face a une SEP depuis 8 ans et pas toujours evident lorsqu'on reside a l'etranger (Slovenie) mais il y a toujours un petit rayon de soleil quelque part.

Courage a tous

Isabelle
Ljubljana

03/12/2018 à 20:41 par Fatiha
j,ai la sep comme vous les mêmes
Symptômes je suis sous avonex
Depuis 2008 les effets secondaires sont atroces la vitamine D en déficite mais lhamdolah aucune pousse depui 2008

10/11/2018 à 07:02 par Farida
Salut à tous je suis Farida d'Alger moi aussi j'ai cette maudite sep diagnostiquée en 2010 j'ai pris rebif (injection 3 fois par semaine) pendant 8 ans mais je l'ai arrêté depuis plus d'un mois je n'en pouvais plus trop d'effets secondaires mon neurologue compte me prescrire imurel je voudrai attirer l'attention des sepiens que la vitD est quasi importante dans la sep des études ont confirmé qu'un déficit en vitamine D pourrait être un élément déclencheur d'une poussée ou carrément de la maladie elle même alors mes amis vérifiez votre dosage de la vit d bonne santé à tous et bon courage

27/10/2018 à 16:20 par ABDELKADER
VEUILLEZ SVP OUBLIER CETTE MALADIE ESSAYER DE VIVRE AVEC.TOUTE EN ATTENDANT LE DECOUVERTE DU TRAITEMENT INCHAALLAH MERCI

05/09/2018 à 12:27 par Amina
J ai oublie de vous dire que moi je me retrouve tres bien je marche je ne suis pas paralyse ni rien hmd

05/09/2018 à 12:26 par Amina
Bonjour,
malheuresement avant hier j´ai appris cette mauvaise nouvelle aussi, je suis d´´´´´ ´Oran aussi et je vis en Espagne on m a diagnostique cela j´ai que 26 ans, je ne sais pas moi mes symptome sont different, la toute premiere fois ( suite a un probleme personel) jái eu des fourmillement dans bras gauche et j avais consulté un neurologue m` avait dit que normal ya rien ,faut pas se preocupe que c etait juste un nerf coincé et la 2 eme fois c ´etait me reveiller et je voyais pas avec l oeil de droite ça durer 3 jours apres normal parti ici en espagne. lorsque j ai consulte en espagne il ont diagnostique que c etait ça sclerose en plaque suite a se que j ai eu avant je suis a 90% a avoir ça, je prie dieu de rien avoir mais hmd

04/07/2018 à 11:57 par HOCINE
Bonjours à tout le monde , je suis de Tizi-ouzou , je suis atteint de sep depuis 2003 et j'avait 38 ans,et maintenant j'ai 53.Et durant toutes ces années j'ai été soumis à différents traitements ( emurel , avonex , andoxaune ) , et depuis que j'ai termine avec les cures d'andoxaune il y'a de cela environ 2 ans , mon neurologue me prescrit de l'emurel et le baclofan. quant à mon état de santé disant qu'en 15 ans de maladie je boite du pied droit et sans cane j'ai des difficultés a tenir l'équilibre à cause des vertiges , surtout en cette période de grande chaleur .
bon courage à tous les sépiens .
quant à la question de Anis pour un bon neurologue en Algérie , il y'a le professeur Daoudi qui exerce au chu de Tizi-ouzou .

27/06/2018 à 01:48 par Anis
Svp je veux savoir l'adresse de meilleur médecin en Algérie de cette maladie et merci

23/06/2018 à 20:57 par karima
je suis algérienne, je suis d'origine de bejaia j'ai la SEP depuis 20 ans. Je souhaite échanger avec des personnes ayant la SEP je lis le message de rezallah et je pense que je vais faire appel à un homéopathe pour voir. INCHALLAH que cela me fasse du bien.

16/05/2015 à 23:58 par REZKALLAH
je suis algérien, atteint de la sep depuis plus de 05 ans. Depuis que j'ai commencé à voir une femme médecin homéopathe à Montpellier, il y a 02 ans je vais très bien. Je pense que suis en train de guérir de cette maudite maladie.

15/05/2015 à 21:11 par Farida
Carole, je suis exposée au soleil (nous avons pratiquement 9mois d'ensoleillement et les lézardages sur la plage durant des années, d'où ma grande surprise à la découverte de cette carence en vitamine D,

Je mentirai en disant qu'aujourd'hui je prend des bains de soleil de 30 mn par jour. et maintenant, étant sous Avonex, je dois me préserver du soleil l'avonex étant photosensibilisant ( du moins c'est ce que m'a dit mon neurologue)

15/05/2015 à 20:23 par Gattet Ventura carole
J'ai une petite question pour Farida suite à son commentaire sur les effets du soleil ' Je voudrais savoir, Farida, si tu le prends assez souvent ce soleil ?
En fait, si j'ai bien compris, il faut le contact du soleil sur la peau au moins 30 minutes par jour pour ne pas être carencé en vitamines D.

15/05/2015 à 19:31 par Farida
nous ne sommes pas enfants de Moudjahid, nous avons donc moins d'avantages que vous et pourtant nous sommes tout autant malades que vous voire plus. Nous devrions TOUS avoir les mêmes droits car nombreux sont les algériens qui se sont battus pour leur pays sans faire valoir des avantages de "Moudjahid". Allez au Ministère des Moudhahidines vous avez surement pleins d'autres avantages, nous apparemment nous sommes des sous algériens

15/05/2015 à 19:23 par Farida
algérienne,je suis atteinte de sclérose en plaques, la maladie n'a aucune frontière géographique, et le soleil et la chaleur dans mon cas déclenchent des poussées.... et ironie je suis fortement carencée en vitamine D, apparemment beaucoup de données scientifiques sont à revoir. Mais ce qui est certain, est que le soleil nous rend moins triste...

05/05/2015 à 23:11 par Smile
Bonjour tous le monde,

Je voulais juste réagir aux commentaires du bled, je suis algérienne d'Oran, et je veux préciser une chose importante: l'accès aux traitements (Avonex, Rebif44...etc) est mission impossible sauf si on connait une personne bien placée à l'hôpital ou au ministère.
Donc arrêtons de se voiler la face, c'est faux aucun accès au traitement sur du long terme n'est disponible.

Inchallah rabi yechefina

13/04/2015 à 22:55 par joujou bijoux
salut ,moi abla d'alger j'avais la sep depuis 2009 au début j'avais une uvéite avec des paresthésie, maintenant je suis alhamdo lilah en stade équilibré comme le début

23/02/2015 à 23:20 par dif
Bonsoir pour charlotte l'hôpital pitié salle petriere qui se trouve à paris est spécialisée dans la sclérose en plaque pour votre belle soeur qui est en algerie ca serais bien de prendre lhuile de nigelle et bon courage

23/02/2015 à 15:14 par Charlotte
Bonjour je recherche de l'aide car ma belle sœur est atteinte de SEP. Elle vit à Alger et apres une année de traitement Avonex son état est dégradé . Elle n'a plus aucun traitement , elle se paralyse et n'arrive plus à marcher . Je voulais savoir dans quel hôpital êtes vous suivie ? Est ce qu'il y a des cliniques privées qui traitent la SEP en Algérie? Ou peut on la faire venir en France pour être soignée?

18/02/2015 à 00:12 par rymed
Comme vous je suis atteinte de la sep, diagnostiquée depuis 2005 suite à une erreur médicale qui avait duré 10 ans, je m'explique:j'ai eu les premiers symptômes de la maladie en 1993 j'etais jeûne à peine 13 ans:des fourmillements dans les extrémités, des diplopies (vision double), perte de l'équilibre et beaucoup d'autres.j'ai vu un neurologue qui m'avait confirmé que j'avais une forme très compliquée de migraine, j'étais sous DHE, amitriptyline...et bizarrement je me sentais bien à chaque traitement. après pratiquement 10 ans j'ai fais une irm qui a confirmé mon mal, el hamdoulillah j'ai une forme remitente et je suis actuellement sous rebif 44, j'avais du mal à accepter cette maladie, je me sentais et je me sens toujours victime d'une erreur médicale mais Allah ghaleb, c'est mon destin, je vis avec, et pour rigoler avec mes amis je me surnomme"sepienne"ça m'amuse.Allah chafina et dîtes vous bien que c'est un mal comme un autre.je vous embrasse amis sepiens

28/10/2014 à 19:35 par fatima rama
bonjour tout le monde ,ils sont courageux vos témoignages j'ai une cousine qui vient d’être diagnostiquée de cette maladie il ya un mois de ça sa famille n'accepte pas cette nouvelle ,j'aimerai bien avoir vos cordonnées et si il y'a une association qui s'occupe de SEP afin que ma cousine ne puisse faire partie de cette dernière pour géré sa situation

01/09/2014 à 15:15 par nabila
bnjr a tous jai un fréré atteint de la sep il ya 2ans il avait juste 34ans il prend lui aussi ivonex il arrive comme meme a marcher faut pas juste qu'il s'énerve sinon ca jambe bloque et narrive pas a marcher javoue que c trop difficile a accepter cette maladie mais il faut avoir la foi en dieu et d'y croire trés fort personnelemnt je prie chaque jours pour kil aille mieux et vivre bien avecsa famille qui sa raison de vivre il faut soutenir les gens atteint de cette maudite maladie et ne jamais perdre espoire de guérison . en france c pris en charge par la sécuruté sociale mais en algérie je ne sais pas je compte nchallah mettre en place une association pour les malades atteint de la sep en algérie merci a tous et bon courage

06/07/2014 à 19:13 par Zola
Salut tt le monde, alors je ss Zola d'Alger jai 20ans et je ss comme vous atteinte de la sep depui deux moi et demi et je ss sous les injections de Rebif 44 et j'aimerai bien faire un connaissance avec vous pour avoir des conseils. ... Merçi beaucoup

01/06/2014 à 05:24 par salah
salam halekoum je suis ateint comme vous d une sep et je voulais savoir a t on le droit d avoir une pension d invalide etant fils de mohadjhid est ce que cette maladie est reconnue comme une maladie invalidante si oui quelles sont les démarches merci pour la réponse

30/04/2014 à 13:06 par mebarki
Bonjo ur je mapel mebarki cheikh jais une. sep depuis le 11,/12/2012 j'habite a elbayadh direction de moudjahidine 42 ans pere de 04 enfants aujourdhuit je nepouvez plus marcher boncourage .

09/02/2014 à 11:44 par fouzia
bonjour

merci pour tous ces commentaires. j'ai la sep depuis 09/2011 et j'ai beaucoup de mal a l'accepter. j'aimerais bien rencontrer des gens toucher comme moi de cette maladie afin de sortir de la bulle que je me suis construite depuis que je sais.....Ma joie de vivre s'est estompée mais j'aspire a une vie meilleure car je ne la laisserai jamais faire. j'habite Valence dans la drome si quelqu'un habite par la faite moi signe. bon courage a tous et surtout n'oubliez pas que la vie vaut la peine d'etre vécu et ce n'est qu'une épreuve parmis tant d'autres.

02/02/2014 à 15:10 par farida
bonjour je mapelle farida jai la sep depuis le mois de juillet 2013 jai 40 toute a commencer il ya 2 ans par des fourmillement dans le pied droit apres le pied gauche avec une fatigue teribble.avec le temp les fourmillement des pied commence a monter petit a petit bien sur jai vu mon medecin traitent qui disait que cetait la fatigue et apres cest la deprime aucune analyse afaire prendre des vitamine et tout va rentrer dans lordre jusquau au jour que tout mon corp etait electrique et anestesier et je ne pouvez plus marcher.je suis parti au urgence cest la quil ont fait irm du dos et du cerveau et cest la sclerose en plaque aujourdhui je suis sous avonex sava beaucoup mieux dieu merci

04/01/2014 à 08:43 par SAMIA ARHAB
Bonjour Nouria,
Je suis journaliste médicale et présente toutes les semaines une émission médicale grand public diffusée sur l'antenne de Berbère TV. J'aimerais recueillir ton témoignage via Skype. Merci d'avance de ta réponse à s_arhab@yahoo.fr. Suis de tout coeur avec toi :

16/10/2013 à 22:42 par REZKALLAH Nasser
Je suis atteint de la SEP depuis plus de deux ans, j'ai 50 ans je suis directeur d'une entreprise

08/07/2013 à 11:20 par fati
pourquoi cette photos rabi yahdik

20/06/2013 à 12:07 par mourad
salam je mapel mourad
jais une sep depuis 2008 ravie de te conetre nouria ,et jespere conetre tons les malade de la sep de lalgerie et du monde .je suis algerien et j'abite a bejaia 'je prent comme toi de l AVONEX et je me porte tre tre b1 elhamdoulilah.je travail comme agent adminstratif dans une boitede telecominication(pub auto) je suis marier et pere de 2 petit boutchou.et bien to inchalah metre en piet une assiciation de malades.bon courage a toi et a tout les ma lades de la sep ,bon courage.

20/06/2013 à 12:07 par mourad
salam je mapel mourad
jais une sep depuis 2008 ravie de te conetre nouria ,et jespere conetre tons les malade de la sep de lalgerie et du monde .je suis algerien et j'abite a bejaia 'je prent comme toi de l AVONEX et je me porte tre tre b1 elhamdoulilah.je travail comme agent adminstratif dans une boitede telecominication(pub auto) je suis marier et pere de 2 petit boutchou.et bien to inchalah metre en piet une assiciation de malades.bon courage a toi et a tout les ma lades de la sep ,bon courage.

20/06/2013 à 12:04 par mourad
salam je mapel mourad
jais une sep depuis 2008 ravie de te conetre nouria ,et jespere conetre tons les malade de la sep de lalgerie et du monde .je suis algerien et j'abite a bejaia 'je prent comme toi de l AVONEX et je me porte tre tre b1 elhamdoulilah.je travail comme agent adminstratif dans une boitede telecominication(pub auto) je suis marier et pere de 2 petit boutchou.et bien to inchalah metre en piet une assiciation de malades.bon courage a toi et a tout les ma lades de la sep ,bon courage.

13/02/2013 à 13:00 par marie
Bon courage je suis contente que tu puisse remarché petit a petit comme quoi ! ont peu y arrivé a se relevé.la paralysie facial j'ai eu aussi c'est horrible

05/02/2013 à 21:06 par FARISA
bonjour l'Algerie est un des pays aussi le plus toucher part la sep en 2009 je suis hospitaliser pour ma 1er injection d'avonex et la un enfant de 4ans a une sep qui a toucher a ses yeux avec le bolus de 3jours il a retouver sa vu c'est un enfant du sud moi la sep vie avec moi depuis 1979 juqua present bon courage j'avais 24ans et la j'ais 57ans

05/02/2013 à 20:38 par FARISA
bonjour l'Algerie est un des pays aussi le plus toucher part la sep en 2009 je suis hospitaliser pour ma 1er injection d'avonex et la un enfant de 4ans a une sep qui a toucher a ses yeux avec le bolus de 3jours il a retouver sa vu c'est un enfant du sud moi la sep vie avec moi depuis 1979 juqua present bon courage

05/02/2013 à 14:20 par Eric
Bonjour,
Du courage, encore du courage et toujours du courage!... Diagnostiqué en 1991, j'avais 29 ans et j'en ai 50 aujourd'hui.

04/02/2013 à 16:28 par carole
J'étais un peu comme toi, Denys, je pensais que les pays chauds étaient épargnés c'est pourquoi le témoignage de Nouria m'a fait réagir. Merci à elle en tout cas et bisous à tous

Carole

04/02/2013 à 15:35 par Denys Lortie
Bonjour

Triste effectivement de constater que cette maladie s'attaque à des pays où le soleil est plus présent. J'avais l'impression qu'elle ne s'attaquait qu'a des pays nordique comme le miens (Québec) Bon courage à toi.

Denys Lortie

04/02/2013 à 13:25 par Olivia
Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum et mon témoignage n'est pas encore publié.
Nouria, je te souhaite bon courage pour la suite, apparemment c'est un peu mieux et j'espère que ça va s'améliorer encore.
Carole, je suis aussi en RP, si tu veux, on peut correspondre car je me sens aussi parfois seule avec cette maladie qui m'a été diagnostiquée récemment (fin 2012)....
Bon courage à tous et à toutes !
Olivia

04/02/2013 à 12:20 par carole
Bonjour Nouria,

Certains pays ne sont pas touchés par la SEP, à lire ton témoignage je vois que ce n'est pas le cas de l'Algérie. J'habite en région parisienne et souvent je me sens très seule avec cette maladie, qu'en est t'il pour toi à Oran ?

En tout cas bon courage, amitié

Carole

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