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Le 27 sept. 2019
La sclérose en plaques, par Océane.
« Je ne vis pas contre elle,
je vis avec elle tous les jours. »

« Bonjour, 

Je m’appelle Océane et j’ai 18 ans. J’ai été diagnostiquée en juin 2017.

Tout a commencé suite à des douleurs au niveau des jambes en mars 2017 qui n’ont pas persisté. Cependant, le 9 juin 2017, ma vue a baissé et je ne voyais quasiment plus rien de mon œil gauche. Je suis donc allée chez l’ophtalmologue, qui m’a annoncé qu’il ne pouvait rien faire et que c’était neurologique.
Suite à ça, j’ai été obligée de passer une IRM en urgence afin de trouver la cause de mon problème de vue. C’est après une semaine d’hospitalisation que le neurologue m’a annoncé que j’étais atteinte d’une sclérose en plaques pseudo-tumorale récurrente-rémittente. 

Je ne dirai pas que le diagnostic a été dur à accepter, au contraire. Je m’y attendais, je m’étais faite à l’idée que c’était sans doute ça. Alors, je l’ai facilement accepté. Je suis rapidement entrée dans une routine, entre traitement, IRM et prises de sang. Et je m’y suis habituée. 
Vivre avec tous les jours n’est pas une honte, bien au contraire, je dirai même que c’est maintenant ma force. 

Je ne vis pas contre elle, je vis avec elle tous les jours. J’ai compris, avec le temps, comment elle se manifestait et comment elle fonctionnait. Je connais mon corps, quand il est trop faible, je le sais, quand je suis en forme, je le sais également. Et dans ces cas-là, je sais quoi faire en conséquence. 
Certes, ce n’est pas simple tous les jours. C’est une maladie qui ne se voit pas et qui ne s’explique pas. 
Je sais qu’un jour, sans doute, elle sera encore pire que maintenant. On vit constamment avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Mais à quoi bon penser toujours au pire. La vie continue, la vie avance en même temps que les jours passent. 

Personnellement, je ne pense pas que la refuser soit une bonne idée, au contraire. Elle est là maintenant, elle ne partira pas. Même si l’acceptation peut être difficile, il n’y a pas d’autres choix que d’accepter. Elle fait partie de nous, autant vivre avec elle. 

Tomber malade m’a aidé à voir les choses différemment. À profiter de chaque instant, même les plus courts. À aimer la vie telle qu’elle est. 
La maladie doit être notre force, non notre faiblesse. Il faut remonter la tête et avancer avec elle, pas contre elle. Même si c’est dur, même si parfois on se sent très fatigué, même si parfois on est à bout de nerfs ou si parfois elle nous joue des tours, il ne faut jamais cesser de se battre. 

Bien sûr que j’ai peur pour la suite, bien sûr que j’ai peur si un jour j’ai des enfants, si un jour mes jambes me lâchent. Mais, pour le moment ce n’est pas le cas, alors soyons forts, battons-nous contre ça et, un jour, on gagnera le combat. Il faut toujours garder espoir, il faut toujours y croire. Parce que nous sommes plus forts que ça, parce qu’un jour la victoire sera à nous. 

Par Océane.

Rediffusion du 10/12/2018.

22 commentaires
10/12/2018 à 07:48 par Brigitte
Wouaw, quel témoignage positif et quel courage. Bravo et.merci pour ce témoignage plein d’espoir pour tous les gens touchés par cette maladie et leurs proches. Merci

10/12/2018 à 08:41 par Dom
Cc oceane,
Tu es une personne battante, toujours enjouee avec une bonne philosophie... reste sur ta lancee car tu es une adorable personne.
Bise
Le papa d une de tes copine de foot

10/12/2018 à 08:50 par TATON Myriam
Bravo pour ce beau témoignage!
Quelle force.
Gros bisous

10/12/2018 à 09:00 par Mamie pomme
Ma petite océane
Je t'aime tre fort
Ta mamie

10/12/2018 à 09:46 par Monique
Un grand merci Océane, pour votre magnifique témoignage, avec des mots si justes. Cela m'aide énormément. Quelle belle sagesse !
Monique

10/12/2018 à 10:23 par Émilie
Quel beau témoignage ! J'ai la sep depuis août 2016 et je n'arrive toujours pas à l'accepter je pense avoir le contre coup seulement maintenant, je suis sous tysabri et je viens d'apprendre que j'ai de nouvelles séquelles 😔 je n'ai pas de soutiens de mon mari c'est très dur ! Courage à toi

10/12/2018 à 10:30 par Cateline
Une Belle leçon de vie oceane 👍. Tu es très courageuse combative c'est ce qui fait ta force. Tu as une famille et des amis qui t'aiment et qui seront toujours là pour toi et ça c'est cool aussi pour les jours ou tu as un coup de mou bisous cateline

10/12/2018 à 10:41 par lo
Oh céane !!!

Si jeune et si mature, tu forces le respect. Merci beaucoup à toi pour ton témoignage. Je suis maman malade, dans le brouillard depuis presque 3 ans et mes petits doigts s'agitent dans ta direction pour te faire un joli coucou bisouté ! Laurence

10/12/2018 à 10:51 par Rouchetet
Bravo Océane,
J’ai exactement la même philosophie de vie. Ma SEP est devenue ma force. J’ai complètement changé ma façon de voir la vie. Je dirais même que je me sens nettement mieux avec ma SEP qu’avant. Je sais que c’est tres paradoxal. J’ai bien entendu peur de l’avenir... mais du coup je profite de la vie chaque jour. Je vis le plus normalement possible avec ma SEP. J’ai été touchée aux jambes.
Pour moi, le moral est primordial !!!
Alors bravo Océane et continuez... ça marche.
Je vis avec la mienne depuis 4 ans et je continue de danser, de faire du judo et de marcher...
Plein de belles choses à vous.

10/12/2018 à 11:17 par bardin
BRAVO Océane , et comme tu dis il vaut "nettement" mieux l'accepter ,de toute façon on a pas le choix.OUI parfois elle ns joue des tours ,moi n'ayant plus d'équilibre ,je ne parlrai pas le nombre de chutes ,depuis les années 96 97 !ou tout a pris un mauvais tournant pour moi à 56 ans ,en 2004.Tu vois j'ai perdu 7 ans de soin "grace" à mon medecin buté.IL a fallu me trouver jambe gauche paralysée pour que tout demarre. La première hospitalisation +rééducation on m'a annoncé une maladie neuro...SYNDROME GOUJEROT SJOGREN..?inconnue de tous.3ans apres DCS de ma sœur ,petite hospitalisation et là on me dit......DESOLé de vous annoncer SEP..!j 'ai répondu que la premiere fois ,j'avais compris ! d'autant plus quje l'interne qui me suivait la dernière semaine ,l'ai un peu harcelè pour savoir "enfin" ce qu'on me cachait ?..m'avait répondu ,e vous jure ,du fond du cœur et sans bégayer;il etait noir"on a pensé SEP...aucun doute à avoir sur cette décision.IL a du se faire remonter les bretelles ,lui ;le plus honnète!ça fait bientôt 15 ans ,mais il n'y a "seulement " 3 ans environ que je l'ai avalée...J'ai retrouvé ma vraie personne d'avant avec ses aléas à "elle" ,bons et mauvais jours ,mais c'est mieux et pourtant depuis peu je suis en fauteuil à longueur de jours ,avant j'avais deambulateur chez nous ,je conserve un peu pour ne pas rester clouée,pour dehors j'ai toujours eu fauteuil electrique et maintenant minotor.Tout ça nous rend bien mobile et ns epargne douleurs et fatigue.Océane courage car c'est tout récent pour toi ,mais vu ton courage pas de problème ! bonnes fètes de fin d'année . Je t'embrasse...ET tu vois tu as tout compris ,conserve-tout ,continue

10/12/2018 à 11:47 par Elise
Une force et un courage à toutes épreuves. Tu nous le montre tous les jours. Je suis fiere de toi et de la femme que tu es devenue. On va pas se mentir ce n est pas facile tous les jours mais comme tu aimes à dire si souvent " ce qui ne tue pas nous rend plus fort ". Je t aime énormément et je serai tjrs la pour toi !!!!

10/12/2018 à 11:48 par Elise
* Ta maman

10/12/2018 à 12:07 par Isaba
Bravo ! Quelle maturité pour votre jeune âge !! Vous avez tout compris !
Atteinte de cette maladie depuis 22 ans, je connais bien le phénomène de l'acceptation, ce n'est pas facile et cela peut être remis en cause tout au long de notre parcours.
Mon entourage me demande souvent comment je fais pour garder le moral et mon dynamisme. C'est très simple, je me concentre sur l'instant présent et profite de ce que j'ai à vivre, lorsque ça va mois bien je me dis que rien ne dure, et que ça ira mieux demain et je prends soin de moi.
Merci pour ce beau témoignage Océane, gardez le cap ! Je vous envoie toutes mes pensées positives qui viendront se mélanger aux vôtres !

10/12/2018 à 15:54 par Martine
Quelle belle maturité tu as du haut de tes 18 ans. Bravo pour ta positivité. La maladie est là et tu as parfaitement compris que mieux vaut te battre avec la maladie et non contre. Je te sens pleine de courage et combattante. Je sais que tu as des parents formidables auprès de toi. Fonces et vit pleinement ta vie. Tu as tant de choses a faire. Je te souhaite beaucoup de courage. Et même si tu ne te souviens pas de moi je pense très fort à toi et à tes parents. Je vous embrasses tous les 5

10/12/2018 à 16:10 par Julien
Courage à toi !! J'ai les même problème que toi au yeux !

10/12/2018 à 16:19 par Coraline
Tu es magnifique ma chérie, continue de nous faire part de ta positivité tu es une battante et on t’admire Pour ça ❤️

10/12/2018 à 19:16 par Anne
Message pleins de courage pour toutes les personnes qui vivent au quotidien cette épreuve

10/12/2018 à 22:52 par chantal
bravo pour cette force et ce courage et effectivement il faut vivre avec elle et pas contre, nous n'avons pas le choix. Bon courage

11/12/2018 à 06:11 par Magali
Si jeune et si lucide belle Océane...
Bravo à toi pour ton témoignage qui doit être une force pour nous tous et un autre regard sur la vraie vie.
"J'ai appris que l'acceptation nous permet de vivre heureux et que la réalité n'est pas toujours un conte de fées. La valeur de la vie est dans nos mains. A nous de cultiver notre différence, notre personnalité, à nous de faire un pas de côté pour vivre nos rêves et ne jamais nous laisser emprisonner." Mike Horn
(mam béré 😊)

11/12/2018 à 13:15 par Serain Nicolas
Bravo ! ça fait du bien de lire ce témoignage ...

Je confirme, il faut croquer chaque seconde de la vie 😊😊

27/09/2019 à 10:43 par cédric leclère
merci ocèane.
on t aime

cedric 40 ans 15 peties année de maladie 🙆‍♂️

27/09/2019 à 18:27 par Jacqueline Simon
Il faut vivre avec la SEP.
Comment faire autrement puisqu'elle est incurable ?
Je ne parlerai pas de ma SEP, la primaire progressive ne ressemble pas aux autres, mais nous avons quand-même un point commun, notre réaction à la révélation.
J'ai été diagnostiquée en 1998 après une foule de suppositions diverses et variées. une des pires était la maladie de Kreutzfeld Jacob arrivée dans nos préoccupations avec la "vache folle".
Ouf ! l'IRM avait parlé, ce n'était pas ça, c'était la Sorcière Epuisante et Pénible, pas drôle mais fort répandue.
Alors, nous ne sommes pas seules, nous vivrons avec jusqu'au jour où nos chercheurs surdoués auront trouvé la gomme pour l'effacer.

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