« Bonjour,
Je m’appelle Océane et j’ai 18 ans. J’ai été diagnostiquée en juin 2017.
Tout a commencé suite à des douleurs au niveau des jambes en mars 2017 qui n’ont pas persisté. Cependant, le 9 juin 2017, ma vue a baissé et je ne voyais quasiment plus rien de mon œil gauche. Je suis donc allée chez l’ophtalmologue, qui m’a annoncé qu’il ne pouvait rien faire et que c’était neurologique.
Suite à ça, j’ai été obligée de passer une IRM en urgence afin de trouver la cause de mon problème de vue. C’est après une semaine d’hospitalisation que le neurologue m’a annoncé que j’étais atteinte d’une sclérose en plaques pseudo-tumorale récurrente-rémittente.
Je ne dirais pas que le diagnostic a été dur à accepter, au contraire. Je m’y attendais, je m’étais faite à l’idée que c’était sans doute ça. Alors, je l’ai facilement accepté. Je suis rapidement entrée dans une routine, entre traitement, IRM et prises de sang. Et je m’y suis habituée.
Vivre avec tous les jours n’est pas une honte, bien au contraire, je dirais même que c’est maintenant ma force.
Je ne vis pas contre elle, je vis avec elle tous les jours. J’ai compris, avec le temps, comment elle se manifestait et comment elle fonctionnait. Je connais mon corps, quand il est trop faible, je le sais, quand je suis en forme, je le sais également. Et dans ces cas-là, je sais quoi faire en conséquence.
Certes, ce n’est pas simple tous les jours. C’est une maladie qui ne se voit pas et qui ne s’explique pas.
Je sais qu’un jour, sans doute, elle sera encore pire que maintenant. On vit constamment avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Mais à quoi bon penser toujours au pire. La vie continue, la vie avance en même temps que les jours passent.
Personnellement, je ne pense pas que la refuser soit une bonne idée, au contraire. Elle est là maintenant, elle ne partira pas. Même si l’acceptation peut être difficile, il n’y a pas d’autres choix que d’accepter. Elle fait partie de nous, autant vivre avec elle.
Tomber malade m’a aidé à voir les choses différemment. À profiter de chaque instant, même les plus courts. À aimer la vie telle qu’elle est.
La maladie doit être notre force, non notre faiblesse. Il faut remonter la tête et avancer avec elle, pas contre elle. Même si c’est dur, même si parfois on se sent très fatigué, même si parfois on est à bout de nerfs ou si parfois elle nous joue des tours, il ne faut jamais cesser de se battre.
Bien sûr que j’ai peur pour la suite, bien sûr que j’ai peur si un jour j’ai des enfants, si un jour mes jambes me lâchent. Mais, pour le moment ce n’est pas le cas, alors soyons forts, battons-nous contre ça et, un jour, on gagnera le combat. Il faut toujours garder espoir, il faut toujours y croire. 
Parce que nous sommes plus forts que ça, parce qu’un jour la victoire sera à nous.
Par Océane.
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