La sclérose en plaques, par Olivia.

« Bonjour, Je prends « ma plume » aujourd’hui pour vous faire part de mon expérience encore relativement récente de cette maladie qu’est la sclérose en plaques. Expérience récente car le diagnostic est tombé en novembre 2012. C’est après mon accouchement (lire article SEP et grossesse), un petit Bonhomme, en juin 2012 que mes symptômes se sont clairement révélés. J’imaginais mon congé parental de 6 mois comme idéal, « pouvoir profiter » comme tout le monde me le disait… il n’en fut rien… Des douleurs et des mauvaises nouvelles… Auparavant, j’avais eu des signes que je relie maintenant très facilement avec cette maladie : des faiblesses aux jambes, des chevilles qui flanchent, une fatigue constante, mais surtout des fuites urinaires très handicapantes et extrêmement gênantes… Je refusais toute sortie où je n’étais pas sûr de trouver des WC immédiatement en cas de besoin impérieux… j’ai même fait de la rééducation périnéale par 3 fois et 2 bilans urodynamiques (2009 et 2011) qui concluaient à une vessie sans doute un peu plus petite que la normale et une hyperactivité vésicale peut-être… Bref, à partir de mon accouchement en juin 2012, je ne peux plus marcher… Ma gynéco pense à la péridurale qui peut gêner pas mal de femmes pour marcher après un accouchement… mais cela dure dans le temps… J’ai eu une césarienne en urgence et j’ai très mal vécu mon accouchement alors je me dis que je me suis tellement crispée que j’ai dû bloquer mes nerfs… Je vois un ostéo qui m’aide à remarcher un peu mais ce n’est pas ça du tout… Vers le mois d’août je fais mes séances de rééducation périnéale post accouchement. La sage-femme, adorable, me dit de ne pas rester comme ça et de voir un neurologue si cela continu… l’idée fait son chemin. Je demande à ma généraliste de m’envoyer chez un neurologue, elle est d’accord mais pour elle, il n’y a rien de grave. Lors de ma première rencontre avec mon neurologue, il me fait faire les tests classiques : marcher, les réflexes, etc… pour lui, il y a quelque chose… Comme j’avais lu pas mal de choses auparavant, j’avais recroisé les informations concernant mes symptômes et la sclérose en plaques revenait dans tous les articles… J’avais aussi apporté mes bilans urodynamiques lors de la consultation et il me dit que cela est effectivement peut-être lié… Il me prescrit 2 IRM à faire : cérébrale et médullaire.  En une semaine, c’est réglé : les IRM sont faites et pour les 2, le radiologue me dit qu’il y a des traces d’inflammation anciennes et nouvelles… alors, je craque et je lui dis « on peut parler de la sclérose en plaques ? ». Il me répond : « Votre neurologue vous en parlera mais les clichés sont évocateurs »… Je m’effondre… je m’en doutais mais je ne voulais pas que ce soit cela ! Mon monde s’écroule ! Je revois mon neurologue dès le lendemain, il me confirme le diagnostic…il est très rassurant mais la nouvelle ne passe pas… Il a fait venir mon ami pour l’annonce, notre bébé est là aussi…j’ai peur de pleurer devant lui mais mon neurologue me rassure. Là où je suis heureuse c’est qu’on a enfin trouvé pourquoi j’ai ces besoins urgents d’uriner et que parfois je ne peux même pas me retenir… je me dis que j’ai un traitement qui devrais m’aider mais j’ai peur de l’avenir malgré tout… J’ai eu une première cure de corticoïdes à très haute dose (le pharmacien a d’ailleurs appelé le neurologue pour valider la prescription) et j’en aurai d’autres régulièrement. Je suis aussi sous Avonex®. Je me fais les injections (intramusculaires) toute seule… Je suis devenue pro puisque j’ai eu mon bébé par une fécondation in vitro, et j’avais déjà des injections (sous-cutanées) à faire… mais c’était mon ami qui s’en chargeait. C’était déjà avec un stylo et je trouve cela très pratique. Je ne suis qu’au début de mon traitement (7 injections) et je suis déjà impatiente car je voudrais marcher, profiter et péter la forme comme avant… hélas, il faut du temps… je dois apprendre la patience, je me déplace avec une canne, cela m’aide. J’ai des coups de blues quand je pense à mon bébé. Il voudra jouer plus tard avec maman, se promener, courir, jouer au ballon, etc… en serai-je capable ? Heureusement je ne suis pas seule, mon ami est merveilleux : il fait beaucoup de tâches ménagères, fait les courses et m’accompagne pour mes rendez-vous dès qu’il le peut. Il est très présent mais j’ai aussi peur de devenir un fardeau pour lui avec le temps… Je sais que le moral importe beaucoup dans le combat contre cette saleté et il faut que je m’accroche, mais parfois je flanche, je pleure souvent et je suis très fragile. Parfois même verbalement agressive et je le regrette aussitôt… J’ai pourtant de la chance, je devrais reprendre mon travail à mi-temps thérapeutique… je dois voir les points positifs… Mais plus facile à dire… Je me sens tellement prise au piège ! J’ai un ami en or, un bout de chou plus qu’adorable, un travail qui va s’organiser… il faut que je tienne bon, les recherches sur la maladie avancent ! J’ai besoin de savoir comment on fait pour y croire encore et pour relancer la machine quand on se sent si affaibli… Merci par avance de m’avoir lu, de vos témoignages, et de votre aide précieuse et plein de courage à tous ! » Par Olivia. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).