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Le 16 déc. 2020

La sclérose en plaques, par Olivier.

« Le stress et l'angoisse
font désormais partis
de mon quotidien. »

« Bonjour,

Après avoir lu plusieurs témoignages sur la sclérose en plaques, j’éprouve le besoin de vous faire part de mon expérience ! Tout a commencé fin 2012 avec de la fatigue et des douleurs dans les avant-bras et le dos ! Jusque-là j’avais mis tout cela sur le compte de mon boulot (très physique) !…

Puis, en mars 2013, survient un étrange épisode d’hémiplégie du côté gauche avec des fourmis et des picotements du bout des doigts jusqu'au bout des pieds et également des raideurs dans l’épaule et la jambe ! Cet épisode s’est résorbé avec des anti-inflammatoires ! Mon médecin traitant, inquiet, me prescrit divers examens médicaux dont une prise de sang, une radio et une IRM médullaire. Résultat : néant ! Arrive l’IRM cérébrale et la présence de diverses lésions T2 ! 3 mois plus tard, je passe une seconde IRM et là, on voit deux lésions bien distinctes qui se sont formées ! Une active à gauche et une inactive a droite ! « Monsieur allez voir un neurologue de toute urgence » me dit-on ! C’est ce que je fais !

Septembre 2013 mon neurologue m’annonce froidement que j’ai une sclérose en plaques ! Le choc ! J’ai 40 ans et je n’ai rien vu arriver ? Que vais-je devenir ? Je commence alors le protocole de soins et on me met sous Avonex® ! Très difficile mais j’y suis parvenu ! 
Pour plus de confort, je débute un nouveau traitement par voie orale : le Tecfidera® et ça va beaucoup mieux ! Je n’ai fait aucune autre poussée depuis mais le stress et l'angoisse font désormais partis de mon quotidien. Je viens juste d’acheter une maison, je fais enfin LA rencontre qui va bouleverser ma vie et j’apprends que j’ai une sclérose en plaques !

Je continue à vivre le plus normalement possible car je veux rester heureux avec ma compagne et être un père actif et présent pour mon fils qui va bientôt naitre ! Je garde espoir en la médecine qui avance même si parfois j’en doute…

Courage à vous toutes et tous ! »

Par Olivier.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 

Rediffusion du 04/09/2014.

7 commentaires
21/12/2020 à 13:22 par Christophe
"Je continue à vivre le plus normalement possible car je veux rester heureux avec ma compagne et être un père actif et présent pour mon fils qui va bientôt naitre ! Je garde espoir en la médecine qui avance même si parfois j’en doute…"
Bravo, reste positif garde en toi cette petite lumière qui nous donne l'espoir, elle est vitale.
Ma devise "Le Soleil se lèvera encore demain".
Plus de 20 ans de sep et j'ai la grande chance de pouvoir marcher, Alors?
Continue à profiter du moment présent, de ta compagne et bientôt ton fils à naître.
Courage et persévérance.
Christophe

17/12/2020 à 11:50 par xavier gostanian
Bonjour HENRARD

J'ai la forme primaire progressive, je suis suivis par le professeur Jean Pelletier, CHU de la timone Marseille..

Tous les six mois je suis la cure de solumedrol, il n'y que ça pour les formes progressive, qui stoppe l'avancée de la sep, et apporte un bien être, en parallèle chez moi je suis le régime seignalet, car le lait en boisson, le fromage, posent d'énormes problèmes de marche.

Mes yaourts sont aux soja, le pain est sans gluten, question d'habitude, ayant la sep depuis 21 ans, je me plein pas, chez moi j'ai un tapi de marche, un vélo à bras, que j'utilise tous les jours !

Porte toile mieux possible.

Xavier.

17/12/2020 à 11:18 par xavier gostanian
Bonjour Olivier

Je suis très content pour toi, pour ta vie avec ta compagne, et votre jeune enfant, et oui il est important de regarder les points positifs de la vie, car ils existent, et il faut toujours regarder les moments agréables de la vie. Je sais de quoi je parle ayant cette pathologie depuis 21 ans, forme primaire progressive, sans poussées, et tous les six mois je suis une cure de solumedrol, dans le CHU de la timone, Marseille qui, stoppe l'avancée de la sep ; et en parallèle chez moi, je suis le régime seignalet, qui montre que le lait en boisson, le fromage : posent d'énorme problèmes de la marche, que j'ai supprimé, et je marche comme tout le monde, sauf que je suis limité pour les longues distances ; mais je marche, en voyant un kiné deux fois par semaines. oui croquer la vie à pleine dents ! Toi, ta compagne, ton fils, vivez super bien ! bon courage ! Xavier

23/01/2017 à 11:13 par HENRARD
Bonjour Olivier, je comprends ton raisonnement pour l'avenir et en suis heureuse pour toi mais pour ma part, avec la sep forme progressive, il n'y a rien à faire, disons que cette forme te met en poussées 365 jours par an sans une seule minute de répit, les handicaps viennent et arrivent de jours en jours. Aucun traitement pour cette crasse forme progressive. Sois heureux et garde ton moral.

08/09/2014 à 21:17 par emilie
Bonsoir Olivier,
cool si tu supportes le tecfidera car perso j'ai eu tous les effets secondaires gastriques.....et crise d'urticaire géant j'ai du arrêter au bout de 3 semaines.....et rien depuis 2 mois et je me sens bien... cool pour ton petit loulou. J'ai un grand garçon de 4 ans et demi c'est mon letmotiv !!! Je profite à fond de la vie et je vis du côté de la lumière.....Malgré les douleurs parfois.
Bon courage pour la suite de ta vie.
Bien à toi
Emilie

08/09/2014 à 11:37 par Sébastien
Zut, lat suite de mon message s'est perdue dans les airs. Mais c'est pas grave. Je te demandais juste de nous renvoyer quelques nouvelles, dans 1an ou dans 10ans, comme tu voudras.
Tiens bon la route.
Bye-bye

08/09/2014 à 11:30 par Sébastien
Bonjour Olivier,
Et comme tu dis, bon courage

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