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Le 29 juin 2018

La sclérose en plaques, par Oriane.

« On est plus fort en sachant
contre qui se battre. »

« Bonjour à tous,

J’ai longtemps hésité à témoigner, ne pensant pas que cet écrit servirait. Or, je m’aperçois aujourd’hui que je rends souvent visite à ce site. J’ai alors envie de partager mes bons moments car il y en a ! Je reconnais de nombreux signes auxquels j’ai été confrontée, cela va du neurologue qui m’a prise pour une malade imaginaire à l’incompréhension : qu’est ce que j’ai fait ou pas fait ?

Les premiers symptômes sont apparus en 1988 : fourmillements, faiblesse, puis plus rien jusqu’en 1998 où là le diagnostic a été posé : perte d’équilibre, dyplopie etc… Bolus de corticoïdes, rééducation à la marche… Hospitalisée 3 semaines, CLM jusqu’en juin, je suis instit. C’est un neuro qui m’a “sauvé” de son lieu de vacances il a insisté pour qu’on s’occupe de moi à l’hôpital.

J’ai suivi une formation pour m’occuper d’enfants en difficultés, cela est très prenant et je suis maintenant à mi-temps thérapeutique. Mais je suis souvent très fatiguée et même si la maladie est stabilisée, je dois prendre sur moi pour m’arrêter quand je sens certains symptômes revenir : impression de corset dans le dos et épuisement. Ainsi que la mauvaise humeur ! Mes filles et mon mari sont mon baromètre : “tu devrais t’arrêter”, là je sais que je deviens insupportable ! Mais je me sens inconsciente car je veux continuer à travailler et je ne sais comment tout gérer. J’ai aussi des séances de kiné en piscine, des séances pour la rééducation sphinctérienne et de l’orthophonie pour les pertes de mémoire et la désorganisation. ouf ! Je veux dire que mes proches sont formidables et je souhaite à tous de pouvoir s’entourer de gens solides.

Avonex® ne suffisait plus alors depuis 24 mois je suis sous Tysabri® que je supporte bien et je me sens plus en forme mais il faut que je gère mes efforts… Courage à tous, SEPas nous cette saloperie ! On est plus fort en sachant contre qui se battre. »

Par Oriane.

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Rediffusion du 07/11/2011.

1 commentaire
29/06/2018 à 11:28 par bryet
il faut se grouper pour exiger la sortie du sativex en france

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