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Le 6 août 2010

La sclérose en plaques, par Pascale.

« Dans le couloir, il dit à l’infirmière :
- Faite venir la sclérose en plaques ! »

« Bonjour,

Moi, cela fait 21 ans que la sclérose en plaques vie en moi. Mais cela ne fait que 3 ans qu’un neurologue m’a annoncé que c’était bien une sclérose en plaques et que je devais le savoir… (prenez cela dans les dents). Mes symptômes ont commencé comme tout le monde des troubles oculaires, quelques examens sans diagnostic (je faisais mes études d’infirmière), après plus de sensibilité dans tout mon côté droit. À cette époque : hospitalisation pour la ponction lombaire puis retour au domicile avec un rendez-vous pour faire des PEA et PEV sans explication. Examens faits, on me dit de prendre un rendez-vous avec le professeur qui m’avait vu la première fois avec mes résultats. Jour du rendez-vous, ce professeur me demande pourquoi j’ai pris un rendez-vous avec lui… il regarde mes résultats et me fait une ordonnance d’un antiépileptique, sans dire un mot. J’ose lui poser la question : « Mais que m’arrive t-il ? » et d’un ton très détaché il me répond : « Cela peut être viral ou inflammatoire ». J’ai du le revoir encore trois fois sans plus d’explication. J’ai mis tout cela au fond de ma mémoire et quand j’avais quelques symptômes, je me disais que c’était viral ou inflammatoire et que l’on ne pouvait rien n’y faire (car qu’en vous faites partie du personnel, il n’aime pas avoir affaire à nous).

Le 25 décembre 1999, j’ai été hospitalisé pour un symptôme inflammatoire (fièvre, aphtes, impossible de tenir debout, impossible de me servir de mes mains…) qui a été diagnostiqué pour un syndrome dépressif parce qu’il savait exactement ce que j’avais fait. Il y a trois ans j’ai de nouveau perdu tout la sensibilité à gauche avec des troubles de la vision et une fatigue important. J’ai pris mon courage à deux mains et je suis retourné à l’hôpital. Ce cher professeur était parti à la retraite. J’ai eu un rendez-vous avec un autre médecin, dossier introuvable et dans le couloir, il dit à l’infirmière : « Faite venir la sclérose en plaques » ! De nouveau un médecin peu a l’écoute qui me dit que je savais bien que j’avais une sclérose en plaques et que j’ai de la chance car maintenant il y avait des traitements. Je suis reparti avec mes corticoïdes, une IRM et un bilan ophtalmologique à faire. Ce médecin me dit avant de partir qu’il est « sur booké » donc ce n’était pas la peine que je prenne un rendez-vous mais qu’il me verrait dans le couloir avec mes résultats. Je ne suis jamais revenu et j’attends toujours (malgré mes poussées) de trouver un neurologue capable de me suivre correctement. »

Par Pascale.

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Rediffusion du 12/11/2007.

8 commentaires
24/06/2018 à 22:04 par Sepasimple
Moi, à l’hôpital,
On m’a fait la ponction lombaire,sans savoir pourquoi ! Le soir le neurologue passe dans la chambre
, va voir mon voisin .Repart, ,ouvre la porte , revient en arrière et me dit << au fait vous avez une sclerose en plaques.>> et il est reparti.

24/06/2018 à 16:51 par Sylvie
Beaucoup d'indélicatesse en effet qui me rappelle l'annonce de ma maladie il y a 6 ans maintenant. J'étais très fatiguée depuis plusieurs années,ma vue avait baissé et depuis plusieurs mois j'avais perdu beaucoup de mobilité. Je me faisais violence pour continuer à faire comme si en serrant les dents et me disant c'était sans doute les signes de l'âge, arthrose etc... à presque 50ans. Je finis enfin par consulter mon généraliste qui m'envoie aussitôt passer une IRM. Sortie de l'appareil j'attends dans le couloir,le médecin arrive''c'est vous LASEP ? '' moi''non moi c'est Etienne'' lui'' mais c'est bien vous LASEP j' Je ne comprenais rien, je n'avais jamais pensé à cette maladie et ne connaissais pas cette abréviation.Ca à été d'une brutalité inouie

07/08/2010 à 10:39 par Adrienne/Handiady
Il y a un réseau SEP dans chaque région de France, tu devrais te faire suivre, tu auras les coordonnées d'un vrai neurologue! Bon courage! BIZ.

13/11/2007 à 15:12 par Arnaud Gautelier
Chère Claire, ton lien ne fonctionne pas.

Bien à toi,
Arnaud.

13/11/2007 à 15:09 par Claire
Bonjour,

www.commentcachangetoutblogspot.com

début d'un récit !

au plaisir, Claire

12/11/2007 à 19:22 par isa
Que de charmants personnages que les neuros que tu as rencontrés... Essaie encore de changer de neuro Bonne nouvelle ca ne peut pas etre pire...

Bon couarge.

Bisous


isa

12/11/2007 à 11:31 par baudry
Bonjour Pascale,

il faut que tu rencontres un neurologue. Quelle ville habites-tu ? Suis le conseil de Jérôme car cet état de fait me semble aberrant. La médecine a bcp à apprendre au niveau psychologique et accompagnement !
Bon courage

Claudie

12/11/2007 à 10:55 par
Bonjour

J'avoue que je ne comprends pas tout :

Tu dis que ça fait 21 ans que tu as la sep, mais que ça ne fait que 3 ans qu'un "indélicat" neurologue t'annonce le diagnostique en disant que tu devais le savoir (sympa, celui-là !.....)

"...été diagnostiqué pour un syndrome dépressif parce qu’il savait exactement ce que j’avais fait...."==&gt;J'ai pas compris

Tu es dans quelle ville? Tu devrais te rapprocher de l'arsep pour avoir le contact d'un neurologue compétent.

Courage

Jérôme

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