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Le 23 juin 2018

La sclérose en plaques, par Pascale, de Belgique.

« Parfois, les rayons réussissent
à percer les nuages… »

Sclérose en plaques : trois mots qui claquent, trois mots qui assomment, trois mots qui brisent...

Cette saleté de maladie m'a choisie -je ne lui avais strictement rien demandé, je vous assure- voici bientôt 25 ans ; depuis elle ne m'a plus quittée… Ça me fait d'ailleurs penser à la chanson de Johnny Hallyday /Ma gueule, /lorsqu'il dit /Au moins elle est fidèle/… Ma sclérose en plaques m'est malheureusement fidèle alors qu'en ce qui me concerne, je n'aspire qu'à une infidélité définitive.

Difficile de rester forte face à cette "saloperie" qui n'a qu'une idée en tête : m’amoindrir petit à petit d'autant que, tant qu'à faire, au lieu d'avoir la forme par poussées qui permet, parfois -je dis bien "parfois"-, de récupérer entre les assauts de la maladie, j'ai la forme progressive, autrement dit "lentement mais sûrement"… Le "lentement" ne me dérangerait pas trop s'il n'y avait le "sûrement" avec son lot de sournoiseries : toujours des petits "plus"… qui font que tu peux le moins... De moins en moins… Et entre chaque dégradation, pas d'autre choix que de "s'habituer" à ce nouveau palier : ce qui semble insurmontable à un moment finit (souvent ? toujours ?) par être dépassé et chaque fois je me dis que je n'aurais jamais dû me plaindre du palier précédent puisqu'il n'était "rien" en comparaison de ce qui est arrivé par la suite…

Dur dur de s’habituer, encore que le mot soit mal choisi, peut-on jamais s’habituer à ce genre de chose ? On doit "juste" faire avec… Non pas "accepter" ! Oh que non ! Jamais je n’accepterai cette saleté qui bousille ma vie. Je n’avais pourtant pas d’ambition démesurée… mais même une vie "normale" m’est refusée… Les "gens" disent souvent que je suis courageuse : ça m’énerve car point de courage, la "survie", simplement ! Pas d'autre choix. Je ne vais quand même pas me terrer en attendant… que ça ne passe de toute façon pas !

Le travail : encore une question de survie pour moi. Indépendamment de l'aspect financier, je VEUX continuer à enseigner : les jambes sont malades, la tête fonctionne encore, merci. Peut-être est-ce parce que, quand j’enseigne ("mes roues "dans le fond de la classe, assise sur le banc du prof pour "dominer" la situation… bref tout simplement pour ne pas être trop petite assise sur une chaise…), je ne ressens pas mon handicap. Non pas que je l’oublie… C’est fini ce temps-là, il n’y a que lorsque je dors que je l’oublie, et encore, même si parfois dans mes rêves, je marche ou je cours, souvent le handicap est aussi présent là… là aussi… Bref, continuer à aller de l’avant… c’est le cas de le dire quand il devient difficile de faire quelques pas sans appui. Ironie qui permet d’alléger, de se décharger, de faire comme si… Comme quand on me demande à l’école si ça va et que je réponds "ça roule"… Relation amour-haine vis-à-vis de cette chaise "roulante" : amour car que serais-je maintenant sans elle ? Que deviendrais-je ? Un légume qui finirait pas mourir dans son jardin ? Elle me sauve en roulant pour moi. Heureusement que les bras ont gardé leur force… Haine parce qu’elle est là comme une trace définitive de ce que je suis devenue.

La première fois que je suis allée à l’école avec la chaise, quel nœud au creux du ventre : une reconnaissance "officielle" du fait qu’elle me devenait indispensable. J’avais espéré, naïvement, qu’elle resterait temporaire mais le temporaire s’est vite mué en définitif… Peur… Peur parce que je me demande jusqu’où la maladie va m’entraîner… Y aura-t-il un point de non-retour ? Et qu’on ne vienne pas me dire (même si les gens bien intentionnés le font, peut-être parce qu’ils ne savent pas quoi dire, peut-être parce que je leur fais peur…) que la science progresse et qu’un jour… Mise au point : la science progresse effectivement dans le traitement de la forme par poussées, c’est vrai, c’est indéniable même si l’on est encore loin d’une éventuelle guérison. Mais on n’a rien, strictement rien pour les formes progressives. J’imagine qu’un jour, on trouvera quelque chose mais je ne me fais guère d’illusions : ce sera trop tard pour moi. Impossible de faire marche arrière. Ce qui a été détruit restera détruit. Inutile de me bercer de "peut-être" qui ne réussiront qu’à endormir ma vigilance… ou plutôt devrais-je dire ma rage ? Car je connais des moments où j’enrage véritablement, où j’ai envie de hurler à l’injustice. Pourquoi moi ? Mais c’est ridicule de se dire ce genre de chose car toute personne qui souffre se demande pourquoi elle plutôt qu’une autre… Ne sait-on pas que les malheurs n’arrivent toujours qu’aux autres jusqu’au jour où… Difficile alors de continuer à voir le soleil et pourtant, parfois, les rayons réussissent à percer les nuages…

Par Pascale, 42 ans, professeur de français, sclérose en plaques depuis 1983, Belgique.

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Rediffusion du 22/01/2008.

13 commentaires
23/06/2018 à 12:20 par Yvette
Merci Pascal pour votre temoignage et votre courage . Mes deux filles ont la sclerose la plus jeune depuis 14 ans .l'ainee depuis une annee . La plus jeune aimee reste stabiel pour le moment . La derniere pousee date de mai 2016 . Stephanie a fait plusieurs pousee . Trois cures de cortisone . Et depuis un mois un nouveau medicament , esperant que sa l'aide a ralentir les pousee . Un bonjour plaine de courage de la belgique . Yvette

09/05/2008 à 20:26 par isa
Bonjour pascale,

Alors votre témoignage m'a qq peu destabilisée... pas à cause de la SEP ni du fauteuil mais du fauteuil dans le fond de la classe... Il y a qqs jours j'ai du utiliser une canne... et ca m'a perturbée à un point! Alors j'imagine quel courage il vous a fallu... et en même temps je me dis que si certains y arrivent j'y arriverai aussi...
Merci donc d'ouvrir la voie et de me remuer un peu...

Isa

08/05/2008 à 19:49 par Koffi Cadjehoun
Merci pour ce témoignage plein d'énergie et d'intelligence.

08/05/2008 à 19:41 par Koffi Cadjehoun
Courage Pascale et bravo pour ce témoignage énergique et impressionnant en précisant que le travail peut être aussi passionnant que néfaste - quand par exemple on vous harcèle en établissant une duplication hallucinatoire entre el travail et la santé, qu'on ne reconnaît pas les symptômes neurologiques pourtant irréfutables de la maladie...
En tout cas, vous me donnez du courage et c'est le principal!

07/05/2008 à 12:07 par nathou421
quel courage et quelle volonté !! chapeau !! moi j'ai la sep par poussées mais ma soeur a la sep comme toi , et c'est vrai que c'est terrible !! pas de traitement de fond !!
il faut garder le moral et lutter tous les jours !
horrible colocataire que nous subissons !!
bises et courage

07/05/2008 à 07:06 par kléolia
Merci à toi et à ton courage si précieux ! Malgré ce désespoir, il faut tjr préserver une lueur d'espoir parce que l'espoir te fait vivre et le perdre te fait subir la maladie ! Alors espère qu'enfin ils trouvent le moyen de remyéléniser le circuit et que tu puisses remarcher ! Pourquoi pas ! La vie est ce que tu en fais alors reprends espoir ! Et tu te feras du bien !
Tu me fais penser à une amie qui n'a pas bcp de chance dans son existence même si elle n'a pas la sep et comme toi elle n'y croit plus en plus physiquement, elle te ressemble alors reprends un peu et tu te sentiras plus légère de ne plus SUPPORTER ce destin !!!
Bises à toi !

24/01/2008 à 17:50 par pascale
Bonjour Annick, cela me fait bien plaisir de te lire. J'espère que tu ne vas pas trop mal même si tu "retournes en villégiature" fin février. Pour juillet, je ne sais pas encore mais j'imagine que j'irai faire un tour "par là-bas" quelques semaines... Au plaisir de te lire...
Amicalement,
Pascale

23/01/2008 à 19:44 par Annick
Coucou Pascale,

Nous nous connaissons toutes les 2... En juillet on a encore passé des moments ensemble... Nous étions voisines de chambre... et nous étions les 2 fanas du net... notre lien avec l'extérieur... Je retourne en villégiature fin février et évidemment tu ne seras pas là (avec qui vais-je papoter)... Je suis un ancien prof mais je n'ai pas eu la chance de pouvoir utiliser mes roues en classe. J'ai été déclassée. Je ne suis pas encore retraitée mais cette fois, çà approche.

Je t'ai reconnue de suite sur la photo malgré tes lunettes noires de star!!

Ne change pas, Pascale!! Accroche-toi à ton travail, ta famille... Le futur, nul ne le connait...

A tout bientôt... qui sait?? Pt en juillet...

Amitiés

Annick

23/01/2008 à 01:47 par mamysep
Quel courage ! Pascale et tous les autres. Lorsque je lis ce témoignage mon envie de me battre contre cette "saleté" est de plus en plus forte.
Bonne nuit à tous

22/01/2008 à 21:25 par pascale
Merci à vous...

22/01/2008 à 20:25 par emilie
Quel témoignage touchant, comme le disent Vincent et Arnaud gardons réellement espoir car sans lui nous ne saurions pas grand chose.
bonne soirée
émilie

22/01/2008 à 17:06 par Arnaud
Bravo pour ce beau témoignage Pascale !
Comme le dit Vincent, Gardons espoir !

Bien à toi,
Arnaud.

22/01/2008 à 13:22 par Vincent
Un témoignage très fort ! Gardez l'espoir ainsi que la volonté d'avancer dans ce combat qui n'est pas facile tous les jours. Je vous souhaite le meilleur pour cette année 2008 !!

Vincent.

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