La sclérose en plaques,
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Le 15 mai 2019
La sclérose en plaques, par Pauline.
« Essayons de croquer
la vie à pleines dents. »

« Bonjour a tous !

Je viens de découvrir ce site et je le trouve vraiment super, bien structuré et source d’espoir. Je souhaite à mon tour vous faire part de mon expérience face à la sclérose en plaques, peut-être que cela peut aider quelqu’un.

J’ai été diagnostiquée il y a peu, mais tout a commencé en juin 2009. Un samedi, il fait beau, chaud et je vais bosser (je fais les ménages dans un village vacances). Il y a pas mal de boulot, c’est physique, surtout avec la chaleur on est KO à la fin de la journée. En rentrant chez moi, j’ai eu une sensation bizarre dans la jambe droite. Elle est lourde, j'ai l’impression d’être enveloppée de coton, assez étrange donc. Mais je ne m’affole pas plus que ça. J’en parle à ma mère (aide soignante) et d’après ce que je décris, elle pense à une cruralgie ou quelque chose dans le genre. Je me dis que ça finira par passer…

Je vais en boite le soir même, je danse, je bois, je n’y pense plus… Mais le lendemain au réveil, la sensation est toujours là, un peu plus présente que la veille… Mais je ne m’inquiète pas plus que ça, puisque je n’ai pas mal. Le lendemain je travaille et là ça me gêne, je commence à boiter, trainer la pate. Je décide donc d’aller voir mon médecin traitant, loin d’imaginer ce qu’il allait m’annoncer… Après quelques tests, on se rend compte que ma jambe droite, mon bras droit ne tiennent plus en l’air, quand je tire la langue elle part du côté gauche, etc… Il m’ordonne d’aller aux urgences : « vous avez un problème neurologique. »

Pfiiouu le choc, je ne m’y attendais vraiment pas, j’ai fondu en larmes dès que je suis sortie, heureusement mon copain de l’époque était là, un ange (il a été très présent pour moi, m’as beaucoup soutenue et je lui en suis infiniment reconnaissante). J’ai appelé mes parents pour leur annoncer la nouvelle, eux aussi ne s’y attendaient vraiment pas. Je crois que c’est le mot « neurologique » qui m’a impressionné. Donc on va directement aux urgences de l’hôpital, un neurologue vient me voir, me pose des questions, etc… Je lui explique que mon arrière grand père et ma tante sont atteints de sclérose en plaques.
Il me dit : « c’est possible que ce soit ça, je dois faire des examens. »

Je me fais hospitaliser, et là, toute une ribambelle d’examens : IRM, potentiels évoqués visuels, auditifs, somesthesiques, et le truc que je redoute le plus : la ponction lombaire. J’avais raison de la redouter car on m’a piqué 4 fois et biens sûr je suis tombée dans les pommes, une vraie cata ! Ils n’ont même pas réussi à me prélever de LCR (liquide céphalo-rachidien). Le lendemain une personne compétente est venue me faire la PL en position allongée et là ça a marché, ouf ! J’ai été 3 jours sous perfusions de corticoïdes, et petit à petit j’allais mieux, puis je galopais de nouveau. En tout j’ai passé une semaine à l’hôpital.

Finalement on me dit que c’est une inflammation du cerveau, on ne peut pas confirmer la sclérose en plaques car avec un seul symptôme c’est compliqué à diagnostiquer. Ok. Je décide tout de même d’aller consulter un neurologue en ville, sur le conseil de ma tante, car à l’hôpital ils sont « overbookés », l’attente est longue pour avoir un rendez-vous, etc… 

Ce nouveau neurologue est super et il n’y a pas trop d’attente. Quand il voit mes IRM, il ne sait pas trop non plus sur quel pied danser car il n’y a que 3 plaques distinctes. Il décide donc de me prescrire 2 IRM de contrôle, dans 6 et 12 mois. Je ne sais pas trop si c’était un pressentiment ou quoi, mais je sentais que la maladie était toujours là, pourtant je n’avais aucun symptôme, aucune gène, mais je le sentais, c’est un peu bizarre certes, mais bon… un pressentiment.

Vous savez, malgré que ce soit une saloperie de maladie, j’ai l’impression que quelque part elle donne un sens à ma vie. Je sais, ça peut paraitre horrible de dire ça, mais il est vrai que ma vie n’est pas très passionnante, et quelque part ça me donne une raison de plus pour avancer. J’ai arrêté les cours prématurément, j’étais mal dans ma peau, j’ai fait des erreurs de jeunesse que je regrette. Depuis j’ai un boulot « minable », je suis réservée avec les gens que je ne connais pas. Mais avec mes proches je reste moi-même, la p’tite fofole, gentille, généreuse, amoureuse. Je m’efforce de montrer la joie de vivre, malgré les erreurs que je peux faire, je suis assez maladroite mais bon je suis comme ça. J’ai juste du mal à avoir un but dans la vie, des projets professionnels, etc… C’est pourquoi, pour moi, la sclérose en plaques donne un sens à ma vie, et donne donc une raison de plus d’avancer.

Enfin bref, environ un an et demi plus tard, novembre 2010. Je fais une nuit blanche avec des amis. Je pars directement bosser, et je ne vois pas très clair. Comme si vous fixez un objet et que tout autour semble flou, mais je mets ça sur le compte de la fatigue. Ça me gène un peu mais je peux faire avec. Une semaine passe et cette gène est toujours là, je pense toujours à la sclérose en plaques mais là je privilégie plutôt la possibilité que j’ai besoin de lunettes. Sur conseil de ma mère, je vais aux urgences. Juste avant d’y aller, je fais des petits tests chez moi, par exemple je tends les bras de chaque coté, je teste ma vue et là, je me rends compte que du côté gauche, je ne vois pas ma main quand mon bras est tendu. Je trouve ça bizarre… Arrivée là-bas, un ophtalmologue me fait un fond d’œil, tout est ok. Puis un champ visuel et là, on m’annonce une amputation du champ visuel gauche. Ok. Je parle également de mes antécédents et on m’envoie en neurologie. Là, je rencontre le neurologue qui m’a vue lors de ma première hospitalisation, et il m’annonce que finalement, j’ai une sclérose en plaques, que c’est une seconde poussée que je fais et que ça permet donc de confirmer le diagnostique. Moi qui était si sensible la première fois, je n’ai eu aucune réaction cette fois, sûrement que je m’étais faite à l’idée, ou alors je n’ai toujours pas accusé le coup, on verra bien si un jour ça pète.

On m’a donc à nouveau perfusée 3 jours avec des corticoïdes, ma vue s’est rétablie complètement. J’ai refais un champ visuel un mois plus tard et tout était bon, quelques traces de l’inflammation mais j’ai totalement récupéré. J’ai également refait une IRM et on voit bien la nouvelle plaque qui est là, mais tout va bien. Je revois donc mon neurologue en ville, qui soit dit en passant vient seulement de recevoir les résultats de ma première hospitalisation (un an et demi plus tard, c’est une honte quand même, vraiment lents dans cet hôpital). Il constate alors une petite anomalie dans mon LCR et avec tous ces éléments, il décide de me prescrire un traitement de fond.
Je suis sous Avonex®. Mardi j’ai reçu ma première injection. Je flippais un peu suite à certains témoignages sur internet, des personnes qui ont eu des effets indésirables. J’ai failli tomber dans les pommes, la nuit a été difficile mais finalement je supporte, je suis contente. Maintenant c’est une piqûre par semaine, et une prise de sang par mois pour voir si tout va bien, etc…

Je me dis que les deux poussées que j’ai faites sont des « petites poussées », rien de bien dramatique puisque j’ai récupéré totalement.  De temps en temps, quand je suis fatiguée, je ressens ses sensations mais vraiment très faiblement. C’est vrai que je suis un peu plus fatiguée qu’avant, mais j’essaie de ne pas trop me plaindre, parce que certaines personnes atteintes de la sclérose en plaques n’ont pas autant de chance. J’essaie de ne pas me plaindre, mais en même temps, j’ai peur de l’avenir, peur qu’à un moment je passe d’une forme rémittente à une forme progressive. J’ai peur que du jour au lendemain je me retrouve en fauteuil malgré le traitement, on ne sait pas… C’est un peu comme une épée de Damoclès au dessus de la tête finalement, on ne sait pas trop comment ça évolue, de plus chaque cas est différent. Mais j’ai confiance en la recherche, ça avance bien depuis ces dernières années d’après ce que j’ai lu.

En tout cas je veux souhaiter bon courage à vous tous, SEPiens et SEPiennes et j’espère que mon témoignage peut aider certains. Essayons de croquer la vie à pleines dents, du mieux qu’on peut, à notre manière. Bisous. »

Par Pauline H.

Rediffusion du 14/03/2011.

24 commentaires
14/03/2011 à 09:35 par David
Temoignage très touchant

14/03/2011 à 09:43 par aurelie
salut salut ! je me retrouve beaucoup dans certaines de tes paroles, dans ta façon de vivre cette sep ! 28 ans aujourd'hui, diagnostiquée il y a 7 ans j'avance comme toi ! la maladie avance certe mais moiu aussi ! j'ai temoigné il n'y a pas longtemps, la sep ne nous empeche pas de vivre, differemment certe mais si on se donne les moyens d'avancer on y arrive, alors pleins de courage pour la suite !
Amicalement
Aurélie

14/03/2011 à 10:15 par Dany de Fanal Safran
Je te fais une belle bise moi aussi.
Comme toi, pour l'instant, je me dis que je m'en sors pas "si mal"; Mais c'est vrai que de ne pouvoir prévoir les futures poussées est flippant et que les traitements de fond font peur d'avance. Pour la recherche, si tu pouvais dire vrai.
Belle journée Pauline qui croque une belle pomme d'amour ;)... cela vaut mieux que de tomber dans les pommes (faut bien rire un peu)
Amicalement
Dany

14/03/2011 à 10:55 par Pauline
Merci tout le monde pour vos commentaires =)
C'est vrai, je me suis dis que cette photo c'est un petit clin d'oeil pour "croquer la vie" =)
J'aurai ma 4ème injection demain et ça se passe bien (a part l’état pseudo-grippal la nuit qui suit, le lendemain ca va) ..
Pour ce qui est de la recherche, mon neurologue m'as dit qu'ils on annulé le nouveau traitement par comprimés qui était en cours, mais qu'ils vont recommencer, on verra bien..
Bon courage a vous tous également, bonne journée bises

14/03/2011 à 11:09 par guimauve
bonjour !

je me suis pas mal reconnue aussi dans ton histoire, la sep m'a "attrapé" lorsque j'ai eu 20 ans et aujourd'hui, j'en ai 35 et....ça va pas trop mal !
comme toi, je me suis posés énormément de questions sur mon avenir, j'avais la trouille de l'évolution de la maladie

je trouve très positif que tu sois déjà sous traitement, leur efficacité permet de ralentir la progression du handicap (s'il doit y en avoir une, rien n'est moins sûr bien évidemment)

j'ai "profité" de ma reconnaissance handicapée pour faire une formation de reconversion puisque j'étais serveuse quand je suis tombée malade, ça m'a permis de devenir secrétaire à temps partiel, comme tu le dis, la sep peut représenter un nouveau départ (surtout si on a fait des boulettes de jeunesse !!)

bon courage à toi,
bzzz
guimauve

14/03/2011 à 11:44 par moody
merci pour ton témoignage Pauline !
j'espère que ce que tu entends par "la SEP a donné un sens à ma vie" signifie que tu n'as plus l'insouciance de "avant", pour le reste cette maladie on s'en passerait tous bien pour donner du sens à notre existence

14/03/2011 à 12:19 par Pauline
Oui c'est super de pouvoir quand même changer de voie et trouver autre chose qui nous plait =)
Naturellement la SEP c'est sur, tout le monde s'en passerai et moi aussi. Quand je dis "qu'elle donne un sens a ma vie" c'est effectivement par rapport a l'insouciance de "avant", et de justement se concentrer sur l'avenir, se booster pour éssayer de se trouver un but, de profiter de chaque instant, etc..

14/03/2011 à 21:23 par Agnès d'Angoulême
Salut Pauline, merci pour ton témoignage ! tu sais chaque être vivant a une épée de Damoclès suspendu au dessus de sa tête... Toi avec ta SEP tu en es d'autant plus consciente. Que cela te permette de profiter de la vie et de savourer chaque bon moment que tu vivras...

16/03/2011 à 08:11 par Didl
salut Pauline,

La photo est très sympa. Mais j'ai horreur des pommes d'amour.
Merci pour ton témoignage.
Courage pour la suite
Didier

16/03/2011 à 10:48 par Pauline
Merci pour vos commentaires =) Oui c'est vrai que tout le monde a une épée au dessus de la tête , le fait d'être malade accentue cette peur , mais c'est vrai il faut positiver =) (oui l'inconvénient des pommes d'amour c'est qu'on s'en met partout lol) Courage a tous et bonne journée

16/03/2011 à 12:01 par Didl
Je confirme : on s'en met partout.
La dernière pomme d'amour de mon fils a necessité une machine et une douche.
Alors qu'avec un Picon bière aucun problème ;-)

14/12/2011 à 10:28 par detchen!
Merci Pauline pour ton témoignage,
Je me retrouve dans tes paroles quand tu parles de pressentiment que c'est là, je sentais cela depuis quelque années car je voyais bien que je ne fonctionnais plus au top comme avant, mais personnellement je pensais à un risque d’Alzheimer à cause d'antécédents familiaux.

Et, quelque part, le diagnostic de SEP m'a rassurée.

Je suis désolée pour ta PL, j'avais aussi un peu d'appréhension suite à ce que m'avait dit ma grand mère qui en était restée paralysée une semaine, mais en me disant que quand même on avait changé de siècle et que les moyens étaient plus fins et précis aujourd'hui, alors je rassure ceux qui me lisent la mienne s'est très très bien passée.

Je me reconnais quand tu dis qu'on n'a pas à se plaindre par rapport à d'autres en fauteuil. En même temps, cette possibilité ne m'angoisse pas quand je vois combien il est difficile et fatiguant de marcher. Aussi, je vais voir avec ma kinée si je peux passer de piétonne à cycliste, car en dehors du tram qui est de plan pieds, les marches pour monter dans les bus et les hauteurs d'escalier quand les escalator tombent en panne sont impraticables, et je n'ai jamais passé de permis de conduire : je déteste ces engins individualistes et polluants. Reste à voir la question de l'équilibre... mais je ne m'en fais pas. j'ai toujours pris la vie telle qu'elle se présentait de bon cœur.

Sinon quand tu dis regretter certains choix passés, et te retrouver à faire un boulot (qui je crois ne te mérite pas) et que la SEP finalement donne un sens nouveau à ta vie. Bien venue au club encore une fois :-))

C'est pourquoi je n'ai pas cru que j'avais réellement un problème neurologique jusqu'aux IRM et même encore maintenant secrètement je me dit que le traitement va tout faire disparaître et que mon prochain IRM sera sans foyer démyélinisés et que tout au plus j'aurais droit à à juste un jour de perfusion pour stabiliser le bon résultat du traitement initial (6 jour d'entrée sous corticoïdes). Car en raison de la vie très dure que j'avais eu enfant et adolescente : je penchais sérieusement pour un phénomène hystérique (au sens psy du terme) et donc tentais de passer outre pour aller de l'avant (en me disant que je somatisais un reste de vécu non résilié).

Car en fait j'avais suivi une psychothérapie depuis l'âge de 15 ans volontairement et j'en avait terminé, ma psy disait que je n'avais plus besoin de séance (alors que je sentais qu'un truc clochait) comme j'entrais en retraite bouddhique (puisque tu verras sur mon blog avant de devenir sepienne je suis yogini depuis plus de 20 ans) après avoir fait des étude de psycho-cognitives (sans être allée au bout de celles-ci pour finir normalement au CNRS après la Maîtrise ou le Doctorat, mais je n'ai même pas eu le DEUG). Donc, j'ai pasé des concours faciles et j'ai un boulot rassurant qui paie le loyer, la bouffe et les médoc, mais pas plus.

Ce "pas plus" a de quoi me sentir revigorée paradoxalement comme tu le soulignes aussi dans ton témoignage, comme si j'avais un moyens ou une raison supplémentaire pour aller de l'avant et réussir à être heureuse et à conduire tous les êtres sensible sur la terre d'éveil, d'amour, de compassion, de sagesse et de joie.

Aussi je te souhaite un très bel avenir car tu en a toutes les qualités.

Tendresses
Detchen!

15/12/2011 à 15:30 par Sousou
Pauline, j'ai vraiment aime ton temoignage , j ai recemment appris que j ai la SEP (a 25 ans ...) ca fout les boules, je voulais savoir si tu avais une addresse email pour pouvoir en discuter, c est assez nouveau pour moi.. merci

11/01/2012 à 12:52 par Pauline
Merci beaucoup pour ton commentaire plein d'espoir et je vois que je ne suis pas seule dans ce cas, je te souhaite plein de courage et une bonne année =)

11/01/2012 à 12:54 par Pauline
Oui pas de problème, tu peux me donner ton adresse mail?

26/10/2012 à 09:42 par sandrine
Coucou pauline
Je vois que tu as eut un sacre parcours toi aussi. J espere que tu surpasses la sep ce qui n est pas toujours facile. Moi sepienne aussi et pas facile a accepter.
Je te propose comme sousou si tu veux mon adresse mail pour qu on puisse en parrt mais plutot par voie postale car je suis reduit sur le net car je n ai pas d ordinateur. Tiens moi au courant si je peux t aider meme aider d autres comme sousou. Meme si c est negatif dis moi le. Ca fait du bien d en parler. Tu peux retrouver mon mail dans le temoignage de jemma dans les commentaires car je dois lui ecrire.
Bizes et bon courage
Sandrine
Dandrine

26/10/2012 à 09:46 par sandrine
A ceux qui veulent ecrire entre sepienne par voie postale . Merci fe m envoyer un mail pour echanger les adresses. Mail concernee sur le blog de jemma.
J espere que mon message ne t aurait pas derange sur ton blog car j aimerais telkement trouver des personnes sinceres pour echanger nos ecperiences par courrier. N hesiter qui que ce soit.
Merci pauline et j attends des nouvelkrs de toutes.
Bon courage

26/10/2012 à 11:44 par Agnès-angoulême
Témoignage très touchant, je ne suis bien reconnue dans ton témoignage moi aussi !
Je vais a voir 40 ans en décembre mais j'ai été diagnostiquée à 24 ans...Aujourd'hui on peut dire que ça se passe bien pour moi, je te souhaite qu'il en soit de même pour toi.

Et accroche toi, les injections tu vas t'y habituer, après ce sera de la routine...Bises, bon courage !

05/11/2012 à 14:38 par Camille
je pense qu'on est tous un peu comme ça, on a peur on tente d'avancer mais pas un jour ne passe sans qu'on sache que la SEp est là, le mieux c'est de vivre heureux de faire sa vie ses choix de profiter sans se soucier si demain on aura la force de pouvoir le faire encore, je me dis ça tout les jours et ça me permet de vivre des moments extraordinaire et de me dire en me couchant, "après une journée comme ça je peux partir tranquille"

Camille 5 ans de SEp

05/01/2013 à 03:08 par Sepienne
Ton témoignage est très bien décrit et je me retrouve beaucoup dans ta vie de sepienne... J ai 30 ans et j ai une sep depuis l âge de 15 ans, voir 14 ans... La moitié de ma vie que je suis malade et je ne m y fais pas... Cela fait simplement 9 ans que l on m à appris que j étais atteinte de la sep. Je me plaignais depuis de nombreuses années mais on me soupçonnait d etre malade imaginaire et le médecin m avait mis sous anti depresseur qui rend encore plus malade... Quand j ai appris ce que j avais je n ai pas été surprise car j avais dis à mon entourage que j étais sûre d avoir une sep. Tout le monde me disait que c était du n importe quoi :( aujourd hui je n ai plus goût à la vie. Cela me détruit même si je ne suis pas encore en fauteuil roulant ... J ai tous les symptômes de cette foutue maladie et je sais bien que cela ne va pas aller en s arrangeant. J ai déjà tenu 15 ans en déclinant doucement, c est déjà beau. Mais je lutte pour marcher, pour réfléchir, me concentrer, faire du ménage, le shopping est un calvaire à présent et faire la moindre activité aussi. J ai sans cesse très mal au ventre et cela m empêche souvent de sortir et de pouvoir essayer de faire des choses comme tout le monde. Je ne travaille pas car des que j entreprend quelque chose cela me fatigue et me donne des poussées. J ai perdu mon temps à faire des études pour au final ne plus rien savoir... L horreur quoi...
Je te trouve très courageuse et tu as bien raison de vouloir profiter de la vie. Tu as de la volonté et c est sûrement ce qui te fera avancer et qui fera aussi reculer cette foutue maladie. De mon côté, j essaye d être la plus souriante possible devant mes amis et mon copain mais au fond de moi mon cœur est loin d avoir le sourire.
En tous cas, bon courage à tous et à toutes et ça me remonte malgré tout le moral de voir des gens comme vous qui s accrochent à la vie :)

17/09/2013 à 20:45 par melanie
Bonjour à tous
J'ai 25 ans et j'ai une sep qui traine depuis 10 ans. Par conte on viens juste de le détecter. car pour moi pareil mon médecin de famille disait que je fait semblant pour que l'on s'occupe de moi. J'ai eu plusieurs paralysie de bras, jambe visage.....mais rien a faire.
J'ai changer de medecin il y a 2 ans et la j'ai fais une crise en mai 2013 (visage déformer, je voyer plus rien de mon oeil gauche). J'ai ete au urgence il m’ont dit c'est une paralysie facial.il m’ont donner un traitement mais rien ne bouge.
Mon médecin m'a fait faire un irm de la tête et la...on ma envoyer sur lille en urgence en neuro pour une ponction lombaire qui a valider les crainte de mon médecin. SEP
Je suis sous injection "copaxone" 1 piqure par jour.
Le problème c'est que depuis je travail pas (aide a domicile) trop fatiguer et a la moindre effort j'ai mal partout.
J'ai un groupe de danse ou je viens de reprendre les cours mais j'ai du mal a gérer 2heure de danse en suivant.Cela me dégoute car danser c'est tout pour moi.
je n'arrive pas a accepter ma maladie, je n'arrive pas a en parler avec mes proche et quand les médecin en parle je me renferme.
Le seul moyen de m'exprimer ces de danser.
Dsl des erreur d'orthographe mais c'est la 1er fois que j’écris sur un site mais j'ai du mal quand meme.
Bon courage a tous

20/09/2013 à 11:43 par Delacour Nathalie
Bonjour Pauline, je me retrouve dans ton vécu, j'ai 51 ans et ma SEP me suit depuis mes 20 ans.... Sacré compagnie .... L'acceptation par l'entourage est terriblement important // Il ne doit en aucun cas mettre en doute les malaises les grande voir très très grandes fatigues anéantissantes . Je met en parenthèse le reste qui pourri notre optimiste // Alors famille amis soyez présents et attentifs pour que le malade puise sa force dans votre soutien // Seul c'est très dur // avec vous c'est faisable et dans le bonheur de surcroît !!! Et toi petite Pauline avance a ta vitesse et vie a ta vitesse sans culpabilise // C'est toi qui tien les lignes de ta vie et même avec une SEP elle v la coup // j'ai comme toi depuis 2001 des injections de COPAXONE ====>> des bas des hauts ainsi va // Des traitements arrivent en France mais prudence a ne pas accepter n'importe quoi // une question pratique concernant les injections quotidiennes // supp. tu correctement les piqûres pas de nodules ? Tu sais des petites boules qui font que les injections sont douloureuses ? J'esp que tu es autonome pour tes injections car ça change la vie // courage et vie

14/08/2018 à 18:08 par René-Jean
Bonjour,
je m'identifie un peu à ton récit MAIS, dans mon cas j'étais malade depuis de nombreuses années et malheureusement soigné en "psychiatrie" croyant que je souffrais d'une dépression. Par contre, JE SAVAIS qu'il y avait erreur de diagnostique et que je souffrais d'autre chose mais je ne savais pas quoi!?!

C'est un matin, lorsque je me suis réveillé côté gauche "paralysé" (tout comme) et presque aveugle avec une vue double. À l'hôpital où mes parents mon conduit (j'étais incapable de m'y rendre par moi-même), la neurologue de l'endroit m'y a très mal accueillit, disant que je souffrais probablement de multiples petites tumeurs au cerveau et elle semblait se foutre de moi, complètement!
Mes parents m'ont transféré dans un autre hôpital et j'y ai été hospitalisé au moins deux mois et avec des perfusions de corticoïdes et des soins exceptionnels.

Aujourd'hui je sais que je souffre de la forme progressive et qui me fait souffrir de toutes sortes de symptômes très désagréables et j'en perd un peu plus tous les jours.
Mon médecin-neurologue m'a affirmé qu'aucun médicaments n'est actuellement testé efficace pour cette forme de la "sclérose en plaques" MAIS en 2019, un nouveau médicament disponible au U.S.A devrait être accepté par "Santé Canada" et il y a là, un certain l'Espoir.

J'espère que "Santé Canada" se dépêche à accepter ce médicament pour qu'il nous soit disponible le plus tôt possible et parce que dans quelques cas (tel que moi), la maladie nous tue et de Vivre avec tous ces symptômes, c'est une longue et cruelle "agonie"!

26/02/2019 à 23:29 par Noelle
Bonjour , pour ma part le diagnostic n'a pas été posé dès la 1 ère poussée .
2003 sensation d'engourdissement de tout le coté gauche ( du crane aux pieds )
mon médecin me dit que c'est une paralysie faciale , bon je le crois (je ne suis pas médecin)
2009 rebelote (exactement les mêmes symptômes aux mêmes endroits )et mon médecin me
redit paralysie faciale !!! là je lui dit qu'il y a forcément autre chose c'est pas possible . Il m'envoie voir
un Neuro qui m'a fais faire la batterie d'examen ( je ne vais pas vous les citer , vous les connaissé )
donc diagnostiquée en 2009 et mise sous copaxone jusqu'en 2014 ( j'en avais marre de me piquer tout
les jours et ma peau n'en pouvait plus ).donc il me met sous Aubagio , des effets indésirables aussi mais
ça pouvait aller ( c'est plus simple d'avaler un cachet ). Mais en 2016 , nouvelle poussée avec Diplopie et
mon neuro décide de me mettre sous un traitement plus lourd, le Gilénya . je peux dire qu'avec celui la ça va
à peut près ( problèmes gastrique ) . J'espère que ça en restera là.....Voilà pour mon parcours avec la SEP
Bonne soirée à tous et bon courage

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