La sclérose en plaques, par Pauline.

« Bonjour a tous ! Je viens de découvrir ce site et je le trouve vraiment super, bien structuré et source d’espoir. Je souhaite à mon tour vous faire part de mon expérience face à la sclérose en plaques, peut-être que cela peut aider quelqu’un. J’ai été diagnostiquée il y a peu, mais tout a commencé en juin 2009. Un samedi, il fait beau, chaud et je vais bosser (je fais les ménages dans un village vacances). Il y a pas mal de boulot, c’est physique, surtout avec la chaleur on est KO à la fin de la journée. En rentrant chez moi, j’ai eu une sensation bizarre dans la jambe droite. Elle est lourde, j'ai l’impression d’être enveloppée de coton, assez étrange donc. Mais je ne m’affole pas plus que ça. J’en parle à ma mère (aide soignante) et d’après ce que je décris, elle pense à une cruralgie ou quelque chose dans le genre. Je me dis que ça finira par passer… Je vais en boite le soir même, je danse, je bois, je n’y pense plus… Mais le lendemain au réveil, la sensation est toujours là, un peu plus présente que la veille… Mais je ne m’inquiète pas plus que ça, puisque je n’ai pas mal. Le lendemain je travaille et là ça me gêne, je commence à boiter, trainer la pate. Je décide donc d’aller voir mon médecin traitant, loin d’imaginer ce qu’il allait m’annoncer… Après quelques tests, on se rend compte que ma jambe droite, mon bras droit ne tiennent plus en l’air, quand je tire la langue elle part du côté gauche, etc… Il m’ordonne d’aller aux urgences : « Vous avez un problème neurologique. » Pfiiouu le choc, je ne m’y attendais vraiment pas, j’ai fondu en larmes dès que je suis sortie, heureusement mon copain de l’époque était là, un ange (il a été très présent pour moi, m’a beaucoup soutenue et je lui en suis infiniment reconnaissante). J’ai appelé mes parents pour leur annoncer la nouvelle, eux aussi ne s’y attendaient vraiment pas. Je crois que c’est le mot « neurologique » qui m’a impressionné. Donc on va directement aux urgences de l’hôpital, un neurologue vient me voir, me pose des questions, etc… Je lui explique que mon arrière grand père et ma tante sont atteints de sclérose en plaques. Il me dit : « C’est possible que ce soit ça, je dois faire des examens. » Je me fais hospitaliser, et là, toute une ribambelle d’examens : IRM, potentiels évoqués visuels, auditifs, somesthesiques, et le truc que je redoute le plus : la ponction lombaire. J’avais raison de la redouter car on m’a piqué 4 fois et biens sûr je suis tombée dans les pommes, une vraie cata ! Ils n’ont même pas réussi à me prélever de LCR (liquide céphalo-rachidien). Le lendemain une personne compétente est venue me faire la PL en position allongée et là ça a marché, ouf ! J’ai été 3 jours sous perfusions de corticoïdes, et petit à petit j’allais mieux, puis je galopais de nouveau. En tout j’ai passé une semaine à l’hôpital. Finalement on me dit que c’est une inflammation du cerveau, on ne peut pas confirmer la sclérose en plaques car avec un seul symptôme c’est compliqué à diagnostiquer. Ok. Je décide tout de même d’aller consulter un neurologue en ville, sur le conseil de ma tante, car à l’hôpital ils sont « overbookés », l’attente est longue pour avoir un rendez-vous, etc…  Ce nouveau neurologue est super et il n’y a pas trop d’attente. Quand il voit mes IRM, il ne sait pas trop non plus sur quel pied danser car il n’y a que 3 plaques distinctes. Il décide donc de me prescrire 2 IRM de contrôle, dans 6 et 12 mois. Je ne sais pas trop si c’était un pressentiment ou quoi, mais je sentais que la maladie était toujours là, pourtant je n’avais aucun symptôme, aucune gène, mais je le sentais, c’est un peu bizarre certes, mais bon… un pressentiment. Vous savez, malgré que ce soit une saloperie de maladie, j’ai l’impression que quelque part elle donne un sens à ma vie. Je sais, ça peut paraitre horrible de dire ça, mais il est vrai que ma vie n’est pas très passionnante, et quelque part ça me donne une raison de plus pour avancer. J’ai arrêté les cours prématurément, j’étais mal dans ma peau, j’ai fait des erreurs de jeunesse que je regrette. Depuis j’ai un boulot « minable », je suis réservée avec les gens que je ne connais pas. Mais avec mes proches je reste moi-même, la p’tite fofole, gentille, généreuse, amoureuse. Je m’efforce de montrer la joie de vivre, malgré les erreurs que je peux faire, je suis assez maladroite mais bon je suis comme ça. J’ai juste du mal à avoir un but dans la vie, des projets professionnels, etc… C’est pourquoi, pour moi, la sclérose en plaques donne un sens à ma vie, et donne donc une raison de plus d’avancer. Enfin bref, environ un an et demi plus tard, novembre 2010. Je fais une nuit blanche avec des amis. Je pars directement bosser, et je ne vois pas très clair. Comme si vous fixez un objet et que tout autour semble flou, mais je mets ça sur le compte de la fatigue. Ça me gène un peu mais je peux faire avec. Une semaine passe et cette gène est toujours là, je pense toujours à la sclérose en plaques mais là je privilégie plutôt la possibilité que j’ai besoin de lunettes. Sur conseil de ma mère, je vais aux urgences. Juste avant d’y aller, je fais des petits tests chez moi, par exemple je tends les bras de chaque coté, je teste ma vue et là, je me rends compte que du côté gauche, je ne vois pas ma main quand mon bras est tendu. Je trouve ça bizarre… Arrivée là-bas, un ophtalmologue me fait un fond d’œil, tout est ok. Puis un champ visuel et là, on m’annonce une amputation du champ visuel gauche. Ok. Je parle également de mes antécédents et on m’envoie en neurologie. Là, je rencontre le neurologue qui m’a vue lors de ma première hospitalisation, et il m’annonce que finalement, j’ai une sclérose en plaques, que c’est une seconde poussée que je fais et que ça permet donc de confirmer le diagnostic. Moi qui était si sensible la première fois, je n’ai eu aucune réaction cette fois, sûrement que je m’étais faite à l’idée, ou alors je n’ai toujours pas accusé le coup, on verra bien si un jour ça pète. On m’a donc à nouveau perfusée 3 jours avec des corticoïdes, ma vue s’est rétablie complètement. J’ai refais un champ visuel un mois plus tard et tout était bon, quelques traces de l’inflammation mais j’ai totalement récupéré. J’ai également refait une IRM et on voit bien la nouvelle plaque qui est là, mais tout va bien. Je revois donc mon neurologue en ville, qui soit dit en passant vient seulement de recevoir les résultats de ma première hospitalisation (un an et demi plus tard, c’est une honte quand même, vraiment lents dans cet hôpital). Il constate alors une petite anomalie dans mon LCR et avec tous ces éléments, il décide de me prescrire un traitement de fond. Je suis sous Avonex®. Mardi j’ai reçu ma première injection. Je flippais un peu suite à certains témoignages sur internet, des personnes qui ont eu des effets indésirables. J’ai failli tomber dans les pommes, la nuit a été difficile mais finalement je supporte, je suis contente. Maintenant c’est une piqûre par semaine, et une prise de sang par mois pour voir si tout va bien, etc… Je me dis que les deux poussées que j’ai faites sont des « petites poussées », rien de bien dramatique puisque j’ai récupéré totalement. De temps en temps, quand je suis fatiguée, je ressens ses sensations mais vraiment très faiblement. C’est vrai que je suis un peu plus fatiguée qu’avant, mais j’essaie de ne pas trop me plaindre, parce que certaines personnes atteintes de la sclérose en plaques n’ont pas autant de chance. J’essaie de ne pas me plaindre, mais en même temps, j’ai peur de l’avenir, peur qu’à un moment je passe d’une forme rémittente à une forme progressive. J’ai peur que du jour au lendemain je me retrouve en fauteuil malgré le traitement, on ne sait pas… C’est un peu comme une épée de Damoclès au dessus de la tête finalement, on ne sait pas trop comment ça évolue, de plus chaque cas est différent. Mais j’ai confiance en la recherche, ça avance bien depuis ces dernières années d’après ce que j’ai lu. En tout cas je veux souhaiter bon courage à vous tous, SEPiens et SEPiennes et j’espère que mon témoignage peut aider certains. Essayons de croquer la vie à pleines dents, du mieux qu’on peut, à notre manière. Bisous. » Par Pauline H. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).