La sclérose en plaques,
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Le 27 févr. 2019
La sclérose en plaques par Pauline, une compagne.
« Ce que la sclérose en plaques m'a appris,
c'est de profiter du moment présent. »

« Bonjour à tous,

Mon témoignage est un peu différent… Moi, je suis en pleine forme, c'est l'homme de ma vie qui est touché par la sclérose en plaques.
Ça fait 7 ans que nous sommes ensemble, j'ai 25 ans et lui 28.
Tout a commencé il y a… Pfff en fait je ne sais pas quand ça a commencé.

Tout ce que je sais c'est qu'après avoir eu des pertes d'équilibre et des sensations bizarres dans la jambe et le pied droit en 2008, Jérémy a subi comme vous tous scanner et ponction lombaire. Le 18 juin 2008, le diagnostic tombe : c'est une sclérose en plaques… La douche froide.
Jérémy s'est installé à son compte le 1er avril 2007 dans le débourrage de chevaux, un boulot très physique, très stressant, bref tout ce qu'il faut pour la maladie ! Alors cette annonce remet tout en cause.
Jérémy était effondré en sortant de chez le neurologue, ses rêves s'envolaient un par un. Moi ?… Moi j'étais à côté et je me disais "mon pauvre chéri… Comment allons-nous gérer ça ?"
Jérémy n'est pas un grand bavard, pour lui il n'est pas malade, même s'il est conscient de sa maladie, il veut continuer sa vie comme si de rien n'était. Bien sûr il fait des siestes, ce qu'il ne faisait pas avant et il lève le pied au niveau du boulot. Il est sous Copaxone® depuis 1 an et le supporte très bien.

Depuis le 5 juillet 2009, nous avons eu un petit garçon. Et oui, la maladie, ça nous fait revoir nos priorités !
Je ne veux pas m'étaler sur la maladie de Jérémy et sur ses symptômes qui visiblement, sont légers pour l'instant...
Je veux juste apporter mon témoignage en tant que conjointe et vous dire que pour nous non plus ce n'est pas facile. Cette maladie, nous la subissons aussi. Quand je regarde Jérémy dormir, les larmes me montent aux yeux car je sais que psychologiquement, il souffre. Lui qui était tellement fier d'être travailleur, de n'être jamais fatigué... Je vois bien qu'il vit mal cette fatigue permanente.

Notre couple, forcément, a dû s'adapter à cette maladie, non sans mal… Au début, je servais de "défouloir". Jérémy n'avait qu'une seule phrase à la bouche : "C'est pas toi qu'est malade alors arrête de pleurer". Mais lui ou moi, c'est la même chose ! Jérémy, pas très communicatif, moi surprotectrice… À un moment il a fallu qu'on se mette d'accord !
Petit à petit, j'apprends à vivre avec la crainte. Personnellement, je pense que le diagnostic n'est pas digéré (le sera-t-il un jour ?) et je me questionne sur mon avenir, sur NOTRE avenir.
Je ne me sens pas du tout prisonnière de cette maladie. Si un jour la maladie fait que je dois pousser le fauteuil roulant de Jérémy ou que je dois l'aider dans les gestes du quotidien, je m'en fiche, je l'aime et je le ferais sans me poser de questions.

Voilà, être à côté du "malade", le voir souffrir et être impuissant face à tout ça, ce n'est pas marrant non plus tous les jours.
Aujourd'hui, Jérémy peut assumer son écurie et continuer son travail, nous vivons "normalement" et profitons de notre fils.
Ce que la sclérose en plaques m'a appris, c'est de profiter du moment présent, à ne pas se prendre la tête pour des conneries et à se soutenir, dans toutes les situations que la maladie nous impose.

Bon courage à tous et profitez de la vie ! »

Par Pauline.

Rediffusion du 30/11/2009.

16 commentaires
30/11/2009 à 09:29 par Martine
Je suis très touchée par ton témoignage, c'est toujours une tuile quand ça arrive, mais il ne faut pas désespérer, la recherche avance et tous les cas ne sont pas désespérés ! j'ai moi-même cette maladie depuis 17 ans et elle ne m'empêche pas de vivre, je marche juste avec une canne maintenant mais c'est tout, j'ai une volonté de fer et j'essaie d'y penser le moins possible et de voir l'avenir. De plus, il faut savoir qu'il y a des cas qui n'évoluent pas du tout ou qui se stabilisent ou encore, comme moi dont l'évolution est très lente. Alors, gardez courage tous les deux, consacrez vous à votre fils et profitez chaque jour des meilleurs côtés de la vie ! Je vous embrasse tous les deux et vous souhaite plein de bonheur, vous êtes si jeunes !!

30/11/2009 à 10:44 par Clalis
Bonjour Pauline,

Moi aussi j'ai cette saloperie de sep, et je sais que pour l'entourage c pas facile. C'est super de soutenir Jérémy. Continuer à profiter de la vie avec votre doudou.
Bisous à vous 3 et bon courage

30/11/2009 à 11:43 par Adrienne/handiady
Ah Pauline, tu es une épouse exemplaire! Malheueusement de nombeux couples SEP capotent dans mon groupe d'écoute! Bravo à toi,à vous, profitez de chaque jour! Bisous!

30/11/2009 à 11:58 par Martines
Oh, c'est rare que l'on entende les conjoints. Mais ça fait du bien, je suis atteinte depuis 32 ans, j'ai eu une vie presque normale. Mais ma plus grande aide est le soutien de mon mari !
Alors si vous avancez ensemble, si vous vous battez pour la même cause il ne devriait pas avoir de problème !
J'ai l'impression que tu as tout compris, continue !
Je vous souhaite à tous les 2 + au bébé beaucoup de bonheur !
Bisous à vous 3

30/11/2009 à 18:16 par franz
C'est très beau ce que tu as écrit. Jeremy et toi vous avancez dans le même sens, tous les trois maintenant. Félicitations pour votre enfant pour ton courage. La maladie n'est pas facile mais l'Amour est plus fort..!

30/11/2009 à 19:43 par MESSY
Bonjour Pauline,
Juste un petit mot pour te dire que tu n'es pas seul je me reconnais dans ton témoignage, mon mari a une SEP depuis 1998 année de naissance de notre fille. Pour lui prouver que je serais tjs là pour lui nous nous sommes mariés en 2000. On vit au maximum "normalement" et surtout on avançe pour notre fille. Et quand les poussées se manifestent on se sert encore plus les coudes. Je serais tjs là pour lui car je l'aime !!!!!
Bon courage
Profitez bien de votre doudou

02/12/2009 à 16:00 par Clothilde
Salut,
Tu prends exactement la vie comme il faut que tu la prenne! Bravo!!
Ton homme ne pouvait pas mieux tomber....
J'ai 34 ans, une SEP depuis l'âge de 20 ans, et un fils de 4 ans.
Moi aussi je fonctionne comme si je n'avais rien... même si today j'ai une canne... et alors?
Ma vie est adaptée en fonction certes!!
Mais je suis heureuse, et comme tu le dis, les priorités ne sont pas les mêmes pour tout le monde!!
Peut-être la vie est + dure pour nous... et peut-être la vivons-nous + simplement...
La SEP rend + fort mentalement... et moi en tous cas, elle m'a apportée de la sagesse, et de la maturité!

Continue comme tu le fais... ton homme peut être fier de toi, et heureux de t'avoir!

Bravo
Bise

15/02/2010 à 10:09 par isa
Coucou Pauline!

Très joli témoignage et une belle preuve d'amour! Ca tombe bien c'est le moment ! ;-)
N'aies crainte nous savons (nous les sepiens) que la vie avec nous n'est pas toujours facile mais comme tu dis la SEP permet aussi de revoir ses priorité et de voir la vie différemment!

Je t'envoie plein de bisous

isa

18/02/2010 à 16:41 par michel pacaud
Merci de votre témoignage Martine, après environ 1an et demi de souffrance que nous avons attribué à des problèmes rhumatismaux j'ai appris à la fin de l'année 2009 que j'étais atteint.
Je n'ai pas flippé, je continue à me soigner avec une énergie dont je ne me serais jamais cru capable, j'ai arrêté le tabac, j'ai repris la natation, je suis suivi par un kiné en magnétothérapie.
Pour l'instant je vais plutôt mieux, la plupart de mes douleurs intenses ont disparu . J'ai la chance d'avoir pu me mettre en arrêt de travail, ce qui me permet de me consacrer à ma guérison car c'est l'objectif que je vise. J'ai modifié mon alimentation, je prends des conpléments alimentaires adéquats et surtout je travaille à modifier ma façon d'être dans ma tête.
J'ai observé à quel point le psychisme et le problème étaient liés, alors je veux mettre toutes les chances de mon côté et je le fais !
Je n'ai encore pas touché à un seul médicament, j'ai un peu récupéré de ma jambe gauche qui "traînait la patte" et j'ai un moral en or. Pourtant, je vis seul, j'ai du arrêter de travailer mais je trouve que la vie est merveilleuse.
A ma fille qui se faisait du souci, j'ai dit que d'avoir ça c'était pas grave, que de vivre sans appréciation c'était bien plus grave, que d'être méchant, coléreux, ingrat, sans créativité et joie de vivre c'était grave et que la vie était un cadeau merveilleux quoi qu'il arrive.
Je vous embrasse tous les trois, ne baissez jamais les bras car nous avons cette chance merveilleuse d'être en vie!
Michel
Montpellier

11/06/2010 à 22:29 par Marjo
Je me retrouve complètement dans ce témoignage. En 2007, après 4 mois d'examens médicaux, le médecin nous a annoncé que mon mari, Philippe, était atteint d'une SEP. C'était un coup très, très dur. Philippe ne voulait pas "faire ça à sa femme et ses deux enfants". Le plus difficile était de le convaincre que le plus important était de partager notre vie avec lui, peu importe son état. Je répétait toujours que je pousserais son fauteuil s'il le fallait. Aujourd'hui c'est toujours mon point de vue. Peu importe son état, le plus important est de passer notre vie ensemble. Nous avons passé des périodes difficiles, surtout avec ses déprimes. La maladie nous a rapproché énormément, ce qui est le point positif de notre histoire.

29/02/2016 à 10:47 par Eric
Pauline, merci et bravo pour ton témoignage de femme, d'aidante et de toutes les choses que tu peux faire pour Jeremy. Ma femme, mon amie, ma compagne est le même genre que toi pour moi et je ne pourrais jamais lui dire assez de "MERCI".

Bon courage.

Eric (ecoutou@gmail.com)

29/02/2016 à 12:51 par Sébastien
Bonjour Pauline,
Il est bien agréable de lire ces quelques mots.
La maladie transforme le corps et aussi le psychisme.
Toujours "fier" et "solide", je n'ai pourtant probablement pas réussi à conserver un état psychique suffisamment satisfaisant. La femme que j'aimais et qui m'a épousé sachant que j'avais la sep a finalement décidé de me quitter. Le jugement de notre divorce sera rendu dans quelques jours.
Protégez-vous d'une quelconque dérive souterraine.
Je vous souhaite beaucoup de bonheur mutuel,
S

29/02/2016 à 17:52 par laetitia
Beau témoignage. Cette maladie apprend à rebondir et à profiter du verre à moitié plein. Vivez sans réfléchir à demain. Je suis une fille de malade. J'ai appris à accepter de ne pas pouvoir faire certaines choses avec mon père mais j'en ai fait tellement d'autres grâce à sa maladie. Il a su profiter de ce qu'il pouvait encore faire. Biensûr il y a des moments difficiles mais le plus important c'est la vie.

27/02/2019 à 16:42 par Morand Christiane
Surtout surtout gardez le moral mettez la maladie ds un pt coin du cerveau elle est là on ne peut rien y faire mais vivez à fond gardez le sourire bon courage à toutes et tous

04/03/2019 à 11:19 par Michel
J’espère que vous et votre conjoint ainsi que votre enfant allez bien.
Le rôle des aidants est primordial la reconnaissance des activités que vous avez à assumer pour le-s proches sont multiples et invisibles par l’envIronnement la société.
Ne restez pas seule rapprochez vous d’autrès aidants qui savent exactement ce que vous vivez.
Bonne route.

04/03/2019 à 16:42 par FUHRER Laurence
Bonjour,
Je suis l'épouse de mon mari qui a la SEP Primaire Progressive. Moi même je suis paraplégique en fauteuil roulant. J'ai connu mon mari valide, 6sem après notre mariage (c'est un re-mariage), le diagnostic est tombé, le beau château de carte c'est écroulé !malgré tout nous avons réussi à s'adapter mon mari après 12 ans est en fauteuil roulant électrique à l'exterieur et déambulateur à l'interieur, la maladie a rapidement progressé, sans les autres problèmes autour. Actuellement j'ai craqué dépression je n'arrives plus à être forte et j'ai du mal à supporter. Et lui ne comprends pas trop pourquoi je ne suis plus comme avant. J'aimerai parler avec des conjoints ou conjointes qui sont dans le même cas que moi. Merci

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