La sclérose en plaques par Pauline, une compagne.

« Bonjour à tous, Mon témoignage est un peu différent… Moi, je suis en pleine forme, c'est l'homme de ma vie qui est touché par la sclérose en plaques. Ça fait 7 ans que nous sommes ensemble, j'ai 25 ans et lui 28. Tout a commencé il y a… Pfff en fait je ne sais pas quand ça a commencé. Tout ce que je sais c'est qu'après avoir eu des pertes d'équilibre et des sensations bizarres dans la jambe et le pied droit en 2008, Jérémy a subi comme vous tous scanner et ponction lombaire. Le 18 juin 2008, le diagnostic tombe : c'est une sclérose en plaques… La douche froide. Jérémy s'est installé à son compte le 1er avril 2007 dans le débourrage de chevaux, un boulot très physique, très stressant, bref tout ce qu'il faut pour la maladie ! Alors cette annonce remet tout en cause. Jérémy était effondré en sortant de chez le neurologue, ses rêves s'envolaient un par un. Moi ?… Moi j'étais à côté et je me disais "mon pauvre chéri… Comment allons-nous gérer ça ?" Jérémy n'est pas un grand bavard, pour lui il n'est pas malade, même s'il est conscient de sa maladie, il veut continuer sa vie comme si de rien n'était. Bien sûr il fait des siestes, ce qu'il ne faisait pas avant et il lève le pied au niveau du boulot. Il est sous Copaxone® depuis 1 an et le supporte très bien. Depuis le 5 juillet 2009, nous avons eu un petit garçon. Et oui, la maladie, ça nous fait revoir nos priorités ! Je ne veux pas m'étaler sur la maladie de Jérémy et sur ses symptômes qui visiblement, sont légers pour l'instant... Je veux juste apporter mon témoignage en tant que conjointe et vous dire que pour nous non plus ce n'est pas facile. Cette maladie, nous la subissons aussi. Quand je regarde Jérémy dormir, les larmes me montent aux yeux car je sais que psychologiquement, il souffre. Lui qui était tellement fier d'être travailleur, de n'être jamais fatigué... Je vois bien qu'il vit mal cette fatigue permanente. Notre couple, forcément, a dû s'adapter à cette maladie, non sans mal… Au début, je servais de "défouloir". Jérémy n'avait qu'une seule phrase à la bouche : "C'est pas toi qu'est malade alors arrête de pleurer". Mais lui ou moi, c'est la même chose ! Jérémy, pas très communicatif, moi surprotectrice… À un moment il a fallu qu'on se mette d'accord ! Petit à petit, j'apprends à vivre avec la crainte. Personnellement, je pense que le diagnostic n'est pas digéré (le sera-t-il un jour ?) et je me questionne sur mon avenir, sur NOTRE avenir. Je ne me sens pas du tout prisonnière de cette maladie. Si un jour la maladie fait que je dois pousser le fauteuil roulant de Jérémy ou que je dois l'aider dans les gestes du quotidien, je m'en fiche, je l'aime et je le ferais sans me poser de questions. Voilà, être à côté du "malade", le voir souffrir et être impuissant face à tout ça, ce n'est pas marrant non plus tous les jours. Aujourd'hui, Jérémy peut assumer son écurie et continuer son travail, nous vivons "normalement" et profitons de notre fils. Ce que la sclérose en plaques m'a appris, c'est de profiter du moment présent, à ne pas se prendre la tête pour des conneries et à se soutenir, dans toutes les situations que la maladie nous impose. Bon courage à tous et profitez de la vie ! » Par Pauline. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).